INTODUCCION

Hoy día vivimos una época marcada por la extraordinaria velocidad con que se suceden los cambios y transformaciones en todos los campos de la vida social; sin embargo, el fenómeno es especialmente sorprendente en lo que se refiere a los desarrollos científicos y tecnológicos, donde se dan ahora en años e incluso en meses los cambios que antes requerían de siglos para llevarse a cabo. La velocidad con que se suceden hoy día la generación y aplicación de nuevos conocimientos supera no sólo nuestra capacidad de comprensión, sino incluso nuestra capacidad de asombro.

Desde esta perspectiva, los juristas tenemos la obligación de responder a la nuevas

realidades con mayor celeridad acostumbrada, para establecer los marcos de tutela

de los bienes jurídicos, sin limitar el desarrollo científico, pero evitando que éste se

revierta contra el hombre, logrando que sea la ciencia la que sirva al hombre y no el hombre a la ciencia.

Por estas razones, por la urgencia con la que tenemos que actuar se hace necesario no perder el tiempo en el asombro y la admiración, pensando en regular fenómenos espectaculares que en ocasiones no son siquiera posibles, y se hace necesario actuar en un marco de colaboración interdisciplinario que permita al jurista, con la información adecuada cierta, rular los desarrollos científicos que son a una realidad en nuestra y vida cotidiana y que suceden al margen del orden jurídico, en ocasiones pasando por encima de bienes sociales y jurídicos fundamentales para la vida social. Baste como ejemplo, para nuestro país la temática de la reproducción asistida, y más en específico la fecundación in vitro, que siendo una realidad cotidiana aún no cuenta con la regulación adecuada que delimite con precisión sus consecuencias de carácter jurídico -que sin duda las tiene--, además de las consecuencias sociales y personales que también debe contemplar y regular el derecho.

CAPITULO I

DERECHOS HUMANOS - DEVENIR HISTORICO E INTERRELACION CON AVANCE CIENTIFICO

Los derechos humanos, invocados como un medio jurídico de defensa del individuo frente al poder del Estado, son un instrumento de relativamente reciente creación, ya que datan de fines del siglo XVIll con la caída del régimen absolutista, y más exactamente con la Revolución francesa y la Declaración de los Derechos del Hombre y el Ciudadano en 1789. Esto, por supuesto, sin descontar los importantes antecedentes que tuvo esta conceptuación de los derechos humanos en años y siglos anteriores, muy en especial en el mundo anglosajón y más específicamente con los Bilis of Rights ingleses y en la independencia de las colonias americanas; bástenos recordar la Declaración de Derechos del Buen Pueblo de Virginia, la misma Constitución norteamericana y sus posteriores enmiendas.

Los derechos así concebidos fueron de marcada inspiración iusnaturalista e individualista. Se pretendió de nuevo ubicar al hombre como centro y eje del universo social, después del radical abandono vivido por el mismo durante el absolutismo y el feudalismo, sistemas donde el individuo estuvo a disposición del poder. Se trataba entonces de lograr una forma de organización jurídico-política donde el poder estuviese al servicio", del hombre, y no al revés. Por eso el gobernante, el monarca, pasa de ser soberano a ser servidor, dejando la soberanía para el pueblo como su único y legítimo titular.

En ese orden de ideas, los derechos humanos representaron la exaltación del individuo y su autonomía personal frente al resto de la sociedad, y especialmente en relación con el gobierno; así como también, y de manera trascendente, los derechos humanos fueron . concebidos como un Iímite al ejercicio del poder, un ámbito de libertad para que el ser humano pudiera desarrollarse en su individualidad a plenitud, sin la interferencia del poder. Así, el modelo de Estado que se concibió fue el conocido como Estado gendarme o policía, el Estado del " dejad hacer dejad pasar"; un Estado con un gobierno que debía intervenir en la sociedad únicamente cuando su fin, que es la garantía de los derechos humanos (vid. Declaración de los Derechos del Hombre y el Ciudadano, artículo 2), se lo exigiera.

Los derechos se concibieron, pues, como límites al poder, pero también como límites al "ejercicio de los derechos de los demás. El ámbito de libertad generado por los derechos humanos constituye así el ámbito primigenio de la privacidad, que no puede ser invadido ni por el Estado ni por los demás miembros de la sociedad.

En este orden de ideas, y bajo esa ideología individualista, no puede extrañar, sino

que por el contrario resulta una consecuencia lógica, cómo con la implantación del

modelo liberal en todo el mundo occidental y la consecuente consagración de los

derechos del hombre en los textos constitucionales que fueron surgiendo, que entre éstos fueran consagrándose diversas manifestaciones específicas de ese ámbito de privacidad generado por los derechos humanos, comenzando por los límites -a la libertad de expresión previstos por el artículo 11 de la Declaración Francesa, y la misma propiedad privada, considerada como un "derecho inviolable y sagrado" en el artículo 17.

La evolución de la sociedad y del derecho vino a enriquecer el universo de los derechos humanos y al mismo modelo liberal con los derechos de carácter social, que dieron una nueva dimensión en general a los derechos humanos como sistema, pero sin hacerles perder su carácter esencial originario de instrumentos jurídicos que defienden y promueven la individualidad frente al Estado y la sociedad; por el contrario, con los derechos sociales se potencia aún más la posibilidad de desarrollo del individuo, al atenderse a la satisfacción de sus necesidades específicas. Los derechos sociales se ocupan en este sentido del hombre histórico, el individuo concreto, con frío, calor, hambre, etc; a diferencia de los derechos originarios, conocidos como "de la primera generación", que se ocupan del ser humano genérico de "el hombre".

Afectos a la historicidad propia del ser humano, los derechos humanos han venido

variando en su contenido de acuerdo con las circunstancias históricas concretas propias de cada momento y lugar. Sujetos así a una dinámica tal como la de todo el sistema jurídico, que requiere transformarse para regir efectivamente a las nuevas realidades que la sociedad nos presenta.

Hoy día vivimos una época marcada por la extraordinaria velocidad con que se suceden los cambios y transformaciones en todos los campos de la vida social; sin embargo, el fenómeno es especialmente sorprendente en lo que se refiere a los desarrollos científicos y tecnológicos, donde se dan ahora en años e incluso en meses los cambios que antes requerían de siglos para llevarse a cabo. La velocidad con que se suceden hoy día la generación y aplicación de nuevos conocimientos supera no sólo nuestra capacidad de comprensión, sino incluso nuestra capacidad de asombro.

Esta vertiginosidad con que ocurren los cambios y desarrollos científicos y tecnológicos resulta al menos incómoda para los mismos científicos, que en ocasiones no pueden medir los alcances e impacto de los mismos. En el campo del derecho frente a estos desarrollos nos encontramos los juristas, aun con mayor asombro y dificultades para comprender, en la imperiosa necesidad de desarrollar las propuestas del marco jurídico que habrá de regir la aplicación y el impacto de esos desarrollo los científicos en la vida social.

Los descubrimientos y desarrollos que realiza el hombre tienen en principio la

finalidad de hacer la vida mejor y más fácil a los seres humanos, de proporcionarles más y mejores bienes en todos los aspectos; sin embargo, muchos son los ejemplos que nos proporciona la historia donde el desarrollo científico se ha revertido en perjuicio de la humanidad en general (baste pensar en las cada vez más sofisticadas armas, con un poder lesivo mayor, o en los avances en materia de cómputo y telecomunicaciones que permiten ahora nuevas formas de agresión al ser humano e incluso representan nuevos medios para delinquir).

Así, no es extraño que en ocasiones parte de la sociedad sienta temor ante la falta de control del avance científico y en ocasiones incluso demande su freno o acotamiento. Aquí cobra una gran relevancia la función del derecho, para establecer un cauce adecuado al desarrollo científico, para que éste pueda darse sin obstáculos que impidan su desarrollo pero sí en el respeto de sus limitantes constituidas por la dignidad humana, los derechos fundamentales de la persona y los principios éticos que rigen en la sociedad. De esta manera, por ejemplo, no puede excluirse la participación de seres humanos en procesos experimentales, pero sí debe regularse que en todo momento se respete y garantice la dignidad del individuo que participa en ellos.

Desde esta perspectiva, los juristas tenemos la obligación de responder a la nuevas

realidades con mayor celeridad acostumbrada, para establecer los marcos de tutela

de los bienes jurídicos, sin limitar el desarrollo científico, pero evitando que éste se

revierta contra el hombre, logrando que sea la ciencia la que sirva al hombre y no el hombre a la ciencia.

Por estas razones, por la urgencia con la que tenemos que actuar se hace necesario no perder el tiempo en el asombro y la admiración, pensando en regular fenómenos espectaculares que en ocasiones no son siquiera posibles, y se hace necesario actuar en un marco de colaboración interdisciplinario que permita al jurista, con la información adecuada cierta, rular los desarrollos científicos que son a una realidad en nuestra y vida cotidiana y que suceden al margen del orden jurídico, en ocasiones pasando por encima de bienes sociales y jurídicos fundamentales para la vida social. Baste como ejemplo, para nuestro país la temática de la reproducción asistida, y más en específico la fecundación in vitro, que siendo una realidad cotidiana aún no cuenta con la regulación adecuada que delimite con precisión sus consecuencias de carácter jurídico -que sin duda las tiene--, además de las consecuencias sociales y personales que también debe contemplar y regular el derecho.

CAPITULO II

GENÉTICA y DERECHOS HUMANOS

Entre este tipo vertiginoso e impactante de desarrollo científico se encuentra la

genética humana, como un campo de conocimiento de relativamente reciente aparición. Pensemos que apenas en 1953 se identificó al ADN como el portador de la información hereditaria en los seres vivos, pero con un impresionante desarrollo en muy corto tiempo y un aún mayor impacto en la vida social. El Proyecto del Genoma Humano, con apenas unos cuantos años de haberse iniciado (1989), muestra ya hoy día avances considerables y es una realidad que antes del tiempo previsto para su conclusión (año 2005) contaremos ya con el código genético humano completo.

La genética en general ha dado ya grandes frutos a la humanidad. Por ejemplo, en lo que se refiere al desarrollo de bacterias, plantas e incluso mamíferos, por medio de la ingeniería genética, la mayoría de estos desarrollos han sido de gran utilidad para la humanidad, pero también ha habido algunos que se han utilizado en contra del propio ser humano, desconociendo todo principio ético, haciendo simplemente abuso del inmenso poder que supone dicho conocimiento.

Esta posibilidad de utilizar el conocimiento para bien o para mal, por supuesto que se potencia en el caso de la genética humana que nos pone frente a frente, en absoluta desnudez, con nuestra identidad biológica, con lo que somos biológicamente y sus causas, tirando por el suelo muchos de nuestros atavismos y tabúes y abriendo un campo ilimitado a la imaginación. Es fácil pensar en quimeras humanas, en monstruos creados en laboratorio por modernos doctores Frankenstein, en ejércitos de hombres superdotados para determinada actividad producidos por donación y muchas otras fantasías, propias más del cine de ciencia ficción que de la realidad. El verdadero peligro en el abuso del conocimiento en materia genética es mucho más sutil, pero también más profundo y real, además de que ya está presente entre nosotros y su impacto en la vida social es ya una realidad, afectando valores y derechos fundamentales del ser humano.

Si bien es verdad, que en esta materia es necesario tener una visión de futuro, para establecer desde ya al menos los principios de la normatividad que impida se llegue a hacer un mal uso o abuso del conocimiento en perjuicio del propio ser humano, no es menos cierto que en la actualidad ya la ciencia ha rebasado al derecho y corre ajena a cualquier cauce jurídico. Así, la labor del jurista y del legislador es más urgente, para regular el uso y aplicación de los desarrollos y

fenómenos que ya son una realidad, y que resultan en una ciencia deshumanizada, ya que no sirve al hombre, sino que se sirve de él.

Frente a esta realidad, se abre para los derechos humanos un nuevo y rico universo que deben recoger los contenidos de los derechos. De acuerdo con la historicidad a que antes nos referimos, deberán enriquecerse con nuevas normas que tutelen aspectos de la dignidad humana que antes no se veían amenazados; asimismo, es necesario incluso construir y conceptuar normativamente otros derechos demandados por las nuevas realidades.

No pretendemos e te trabajo abordar el impacto de la nueva genética humana en todos los derechos humanos; ese esfuerzo rebasaría los límites que nos hemos marcado. El presente trabajo se acota en ser un acercamiento al impacto del desarrollo de esta ciencia en el derecho a Ia privacidad o a la intimidad del individuo.

DERECHO COMPARADO: VIDA PRIVADA E INTIMIDAD EN EL DERECHO MEXICANO

Como he señalado líneas arriba, la concepción de los derechos humanos a fines de siglo XVIII, con la caída del absolutismo, como un triunfo del individualismo, re presentó precisamente Ia generación de un ámbito de libertad para el desarrollo del indivlduo de acuerdo a su dignidad, libre, de intromisiones tanto de los demás mlembros de la sociedad como en especial de quienes tienen el poder, es decir, el Estado.

Se generó así un ámbito privado correspondiente en exclusiva al individuo y en relación con el cual éste ejerce su absoluto señorío. Con el desarrollo de las sociedades y el correspondiente desarrollo normativo de los derechos humanos fueron generándose, conceptuándose y construyéndose derechos específicos como manifestaciones concretas de lo privado o íntimo; derechos que en todo momento se encuentran enfrentados a la fuerza del poder y funcionan como el medio para evitar su intromisión en esas esferas. Incluso, los derechos que tutelan la privacidad e intimidad se encuentran también enfrentados con otros derechos, como son los referidos a las libertades de expresión e imprenta y el derecho a la información, resultando unos los límites de los otros y viceversa.

Evidentemente, los derechos que tutelan la privacidad y la intimidad no presentan el carácter de derechos absolutos, ya que en determinadas circunstancias la intromisión en esas esferas está legitimada en tanto que la acción pretende proteger o realizar un bien considerado de mayor trascendencia, como puede ser, por ejemplo, la protección de la seguridad colectiva en los casos de autorización de cateos o la irrupción en el domicilio en persecución de un delincuente.

CAPITULO III

TUTELA A LA PRIVACIDAD

EN EL DERECHO INTERNACIONAL.

No podemos dejar pasar aquí el tratamiento del tema en el derecho internacional, dado que en 1981 nuestro país ratificó los principales instrumentos generales de protección de los derechos humanos, y por tanto desde entonces éstos son derecho positivo artículo 133 de nuestra Constitución (MEXICANA).

Comenzando por la Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada por la Asamblea General de la Organización de la Naciones Unidas (ONU) en 1948, que en su artículo 12 tutela ampliamente tanto la privacidad como la propia imagen, prohibiéndose las injerencias arbitrarias en la vida privada, la familia, el domicilio y la correspondencia, así como los ataques a la honra y reputación. Por su parte, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, de 1966, recoge íntegramente en su artículo 17 el texto del artículo 12 de la Declaración Universal, pero ahora ya con fuerza normativa; así como la Convención Americana sobre Derechos Humanos, de 1969, que con otra redacción recoge esencialmente los elementos plasmados en la Declaración, bajo el rubro de "Protección de bajo el rubro de “Protección a la honra y de la dignidad".

­Además de estas prevenciones generales, en el ámbito regional, específica mente el europeo, se han desarrollado instrumentos específicos para la tutela de distintos aspectos de la privacidad, como, por ejemplo, el Convenio para la protección de las personas respecto al tratamiento automatizado de datos de carácter personal, del 28 de enero de 1981. En el mismo tenor y muy específicamente respecto del manejo de información personal, en la mayoría de las legislaciones europeas existen leyes precisas que tutelan estos aspectos de la privacidad, incluso con normas a nivel constitucional. Desarrollos similares encontramos en general en el ámbito latinoamericano y por supuesto en los Estados Unidos y Canadá. En algunos países latinoamericanos se han desarrollado incluso instrumentos procesales específicos para la protección de estos derechos, como el habeas data en Brasil, Paraguay y Perú.

Paraguay y Perú, como ejemplo sudamericano, se trabaja ya en los cuerpos legislativos de manera abierta y socializada a construir las regulaciones normativas de bancos de información genética,.

Si vemos el panorama de la tutela jurídica de la privacidad, el honor y Ia propia imagen, en nuestros país, es evidente su pobreza de desarrollo, y lo que es más grave aún, la falta de eficacia y positividad de las escasas normas o lo poco trabajadas que están las nacientes con las que contamos. Basta pensar que viviendo en un mundo donde la información se ha convertido en uno de los bienes más preciados y fuente indiscutible de poder, vivimos una realidad regida por "reglas no escritas", por turbias negociaciones y contubernios, donde el individuo está en absoluto estado de indefensión frente a quienes mezquinamente se

aferran a su pobre poder, ya sea político o económico. Mientras el país vive ilusoriamente empeñado en construir una transformación democrática del Estado, quienes debieran promoverla se empeñan en cerrar el camino para la construcción de los presupuestos indispensables para que pueda lograrse una verdadera democracia como se entiende en el mundo moderno.

Conceptuación jurídica de la privacidad.

Corresponde ahora preguntamos, desde una perspectiva jurídica, qué debemos entender por privacidad, por vida privada y por intimidad. Porque sin tener claro a qué nos referimos seguirá siendo imposible construir normas que nos permitan defender ese "ámbito privado" del individuo, que en la normativa actual parece limitarse al honor ya la reputación o buena fama. En términos generales, debemos entender por vida privada la actividad realizada por cada individuo en su esfera personal y familiar, que no está destinada a trascender o a impactar a la sociedad de manera directa. Ahí encontraremos campos como las propias relaciones personales y familiares, tanto afectivas como de filiación, las creencias y filiación religiosa, las convicciones personales y políticas, las condiciones personales de salud, la propia identidad, las preferencias sexuales, e incluso la situación financiera personal y familiar, así como las comunicaciones personales por cualquier medio.

Por supuesto queda que la tutela de la privacidad no puede ser absoluta en sí misma, ya que aunque inicialmente sea una información que corresponde a una actividad reservada, al ámbito personal y familiar, la misma puede en ocasiones llegar a trascender y a impactar a la sociedad, e incluso afectar los derechos de los demás, específicamente el derecho a la información, o a la misma paz y orden sociales. Así, se plantea la necesidad evidente de establecer niveles de control y acceso a esa información personal, vinculados a la necesidad de su conocimiento y al uso que pueda hacerse de esa información personal, de manera acorde con nuestros principios constitucionales.

Habrá así un primer nivel de información personal que podríamos denominar como de público acceso, como es el nombre, la edad, fecha y lugar de nacimiento, domicilio, ocupación, estado civil; lo que se denomina en términos forales los "generales" de la persona, que no son más que un conjunto de datos que nos permiten identificar con precisión a un individuo, información elemental y suficiente para la interacción social, y que satisface en términos generales la necesidad de registros públicos de control de . población; así como posibilita el desarrollo de trabajo estadístico básico, necesario para la planeación. Esta información debe considerarse como de público acceso hasta el nivel individual.

Existe otro nivel de información necesario para controles y trabajos estadísticos más especializados o sofisticados, como pueden ser los relativos a condiciones de salud, nivel de ingreso económico, etcétera; donde se aportan datos personales pero con el fin de sumarios a un universo que será manejado de manera global, y nunca para fines de controlo fiscalización individual. Aquí el acceso a la información estadística global es público, pero debe estar absolutamente vedado el acceso y

manejo de información individual, sobre la que debe garantizarse la confidencialidad.

Habrá un nivel más de información, ésta sí individualizada y específica, necesaria

Para determinadas actividades e incluso en beneficio del propio individuo, como son las historias clínicas personales, los registros fiscales, la información crediticia y comercial personal, los registros policíacos necesarios para la seguridad pública colectiva, etcétera. Se trata de información que se integra en archivos personales individualizados, pero destinados a un fin específico y a un uso reservado en atención a dicho fin. El acceso a este tipo de archivos ha de ser restringido y sujeto a controles suficientes que garanticen su no uso o acceso indiscriminado.

Con referencia a este tipo de archivos es que se ha construido doctrinal y normativamente lo que autores como Antonio E. Pérez Luño denominan “el derecho a la autodeterminación informativa”, como un nuevo derecho fundamental que implica en sí mismo un conjunto de derechos, como son: en primer lugar, el de conocer la existencia de bancos de información donde existan archivos personales propios; el derecho de acceso a esa información; el derecho al control de la veracidad y la calidad de la información personal que se encuentre en los mencionados archivos, que implica en sí mismo un derecho a corregir o a enmendar la información errónea, inexacta o incompleta, e incluso poder exigir la desaparición del archivo personal, y finalmente, el derecho a disponer o autorizar el traspaso o transmisión de esa información a otras bases de información con fines diferentes a aquellos para los que fueron recolectados o cedidos originalmente.

Finalmente, sin duda es necesario un espacio privado intocable, un espacio íntimo que constituiría lo que podríamos denominar como el "ámbito de la intimidad"; un ámbito sobre el cual no es posible injerencia externa alguna, tanto porque se trata de una información que no afecta ni impacta a la sociedad ni a los derechos de los demás, por referirse a aspectos estrictamente personales o familiares, como porque el uso o conocimiento de esa información, sin aportar ningún beneficio o utilidad a la sociedad, puede ser origen o causa de acciones discriminatorias frente a las cuales el individuo quedaría en absoluto estado de indefensión.

Nos referimos aquí a lo que algunos autores denominan como "información susceptible o sensible". Aquí agruparíamos la información sobre el origen familiar, social y racial, las convicciones o preferencias políticas, las creencias y filiaciones religiosas, las preferencias y prácticas sexuales. Información toda ella que corresponde a la propia concepción del individuo sobre sí mismo, que no afecta ni interesa más que al propio individuo y a quienes él libremente se la quiera compartir. Éste sería lo que podríamos denominar el núcleo duro de la intimidad, a cuya información sólo seria posible el acceso en casos gravemente justificados por su posible impacto social, y mediante estrictos controles, de preferencia judiciales, y vedándose de manera absoluta su inclusión en bancos de datos de uso público.

En este último grupo de información se incluiría con toda seguridad la información reIativa al código genético personal, dado que se vincula a la más estricta intimidad del individuo.

CAPITULO IV

GENÉTICA E INTIMIDAD

La posibilidad real de contar en el muy corto plazo con el código genético completo

de cada individuo nos pone frente a frente con el conocimiento íntimo de nuestra identidad biológica, con lo que somos y podemos ser desde una perspectiva biológica. Es evidente así que la información sobre el código gen ético individual cae en la esfera de la privacidad y la intimidad, por lo que es necesario y urgente elaborar una regulación jurídica específica sobre el tratamiento y uso que puede darse a esa información, de acuerdo con las exigencias de las características propias de la misma.

En primer lugar debemos atenemos, como presupuesto básico, al principio general que enunciamos arriba respecto de la privacidad: se trata de una información que en principio no debe trascender a la sociedad, excepto cuando exista una causa que justifique racional y plenamente el conocimiento de dicha información, o se pongan en peligro los derechos de terceros.

Igualmente, se plantea la necesidad de establecer, como punto de partida, distintos niveles o categorías en la información gen ética, para fijar las posibilidades y condiciones de acceso a esa información, así como el uso de la misma.

De principio, consideramos que debe vedarse toda posibilidad de conformar bancos de información genética sin una finalidad específica, o como subproductos de otras actividades; por ejemplo, un laboratorio de análisis clínicos o un centro hospitalario que paralelamente a su actividad ordinaria vaya conformando una base de datos con información genética nominativa, es decir, vinculada a individuos concretamente identificados.

Por supuesto que con fines de investigación y la elaboración de estudios sobre genética de las poblaciones, podrían conformarse bancos de información genética, pero considero que como principio dicha información debiera manejarse como universo y nunca sujeta a la identificación individual, además de la necesidad de contar con el consentimiento de las personas que aporten dicha información.

Un punto de especial importancia es el derecho del individuo a la información sobre su propio código genético y las consecuencias del mismo; tema en el que en todo momento el individuo debe contar con el derecho a que se le informe completa y adecuadamente, no dejando a la decisión ya sea individual del genetista o de cualquier instancia colegiada, la resolución sobre la conveniencia o no de informar al individuo sobre las consecuencias de su conformación genética.

Igualmente, por ninguna causa debería autorizarse conformación de bancos de información genética individualizada con fines comerciales.

Consideramos que como hipótesis de trabajo general el código genético individual

debe asimilarse a un expediente médico o historia clínica, y someterse por tanto a los mismos controles para el acceso, uso y manejo de esa información. Por supuesto que las especificidades propias de la información genética irán haciendo necesario desarrollar otros controles y normas específicos, en especial respecto a usos determinados, como la identificación de criminales o la investigación de la paternidad. Estamos así convencidos de que éste debe ser el punto de partida para lograr que este nuevo universo de conocimiento, que está llamado a transformar el mundo en el futuro inmediato, pueda desarrollarse plenamente en beneficio de la humanidad.

CAPITULO V

ALCANCES DEL PGH

1. Análisis Prenatal

El desciframiento del mapa genético humano no sólo puede servir para realizar terapias o manipulaciones genéticas sino también para realizar análisis prenatales.

Uno de los métodos es extraer una pequeña cantidad de líquido amniótico del útero de una mujer embarazada y analizarlo para determinar la constitución genética del feto. procedimiento conocido con el nombre de amniocentesis. y que se realiza durante el cuarto mes de embarazo.

Otro método, llamado biopsia coriónica consiste en obtener muestras de las vellocidades coriales que recubren totalmente el saco embrionario y que' luego dan lugar al desarrollo de la placenta. Se realiza entre la novena y décima primera semana de embarazo.

Cuando se realiza por ejemplo una fecundación extrauterina los médicos pueden estudiar los genes transmisores de la herencia biológica y saber en forma casi infalible si un gen presenta anomalías graves. De ser positiva dicha evaluación. se puede eliminar el embrión y reemplazarlo por otro normal que generará un bebé sano.

Por lo pronto en la República Popular China la Presidenta de la Comisión Estatal de Planificación Familiar ha pedido un amplio trabajo de eugenesia y de ingeniería genética con el fin de reducir" los nacimientos de bebés discapacitados en su país.

Huella Genética

Este examen consiste en la descomposición o hibridación de una molécula de ADN para obtener la huella genética o biodigital, y está conformada por la información genética de las células germinales de los progenitores al momento de la fecundación"

CAPITULO VI

IMPLICANCIAS JURIDlCAS DEL P.GH.

Contrariamente a lo que muchos piensan el desciframiento del mapa genético

humano tiene implicancias jurídicas en diversas áreas del Derecho.

Derecho Civil

Así como no se pueden soslayar los beneficios que de vendrían de la culminación del Proyecto Genoma Humano, no se puede obviar una realidad:

que con el desarrollo tecnológico se generan nuevas agresiones a los derechos y libertades del hombre. Antes de empezar analizar cada uno de los derechos personalísimos vulnerados en ese proceso, se hace necesario hacer algunas precisiones conceptuales.

En este sentido, son varios los derechos de la persona violentados por el

indiscriminado uso de la tecnología, entre los que se cuentan el derecho a la

vida, a la integridad física, a la identidad, entre otros.

Si bien estos derechos son recogidos por la legislación constitucional y diversos documentos internacionales de declaración de derechos humanos, ello se enmarca dentro del Derecho Público, el cual está encargado de regular las relaciones entre las personas y el Estado; correspondiéndole al Derecho Civil la tutela de la persona individual en sus relaciones con las demás personas.

Históricamente podemos decir que los derechos personalísimos eran desconocidos en Roma, lo que implica que no existía ningún mecanismo de protección. Sin embargo son muchos los autores que afirman que en Roma funcionaba indirectamente la institución de la actio iniuriarum como vehículo procesal para proteger algunas de las manifestaciones de la personalidad.

Fue el cristianismo quien sentó la base moral sobre la que se alzó el reconocimiento de los derechos de la personalidad.

Con el Renacimiento se experimentó la conveniencia de afirmar la independencia de la persona Y la intangibilidad de los derechos humanos, apareciendo construcciones jurídicas en las que había de encarnar esta aspiración. Es en esta época que la doctrina de los derechos de la personalidad adquiere una doble vertiente, por un lado se pretende sostener la dignidad del ser humano frente al Estado, frente a los sectores que detentan el poder político, Y por el otro lado se pretende sostener la dignidad por el sólo hecho de ser todo hombre, persona.

Es así como surgen dos concepciones diferentes acerca de los derechos de la personalidad: la que pretende defender los derechos de la personalidad como concepto fundamental de la vida jurídica privada, Y la que plantea la reinvindicación de los derechos de la personalidad en el ambiente jurídico público, surgiendo así las corrientes patrocinadoras de los derechos civiles y

derechos políticos en la convivencia nacional, siendo esta última antecedente

de la actual doctrina de los derechos humanos.

Para un mejor análisis de los derechos personalísimos vulnerados por la

manipulación genética es necesario hacer algunas precisiones.

En primer lugar examinemos algunos conceptos de persona. Para Luis Recasens Siches la persona es "aquel ente que tiene un fin propio que cumplir y que debe cumplirlo por propia decisión: aquel ser que tiene un fin en sí mismo, y que, precisamente por eso, posee dignidad. a diferencia de todos los demás seres, de las cosas que pueden tener un fin fuera de sí, las cuales sirven como meros medios para fines ajenos, y por tanto tienen precio"

Para Fernández Sessarego la persona es "el sujeto de derecho...es el eje y

centro del derecho"

Nosotros somos de la opinión que persona humana es todo ser humano digno y libre, poseedor por tanto de derechos Y deberes.

Veamos ahora otro concepto importante: la personalidad. Luis Recasens Siches diferencia el concepto personalidad del de personalidad jurídica. Para este autor la primera es "la vida de la persona, constituye un 'quehacer', una

'tarea', de la cual se desprende que la persona tiene una estructura estimativa"28, mienu'as que la segunda es "una categoría jurídica, un producto del derecho, que éste puede ligar a diferentes sustratos... es la forma jurídica de unificación de relaciones ".

Para el autor trujillano Raúl Flores la personalidad es "una categoría jurídica que el derecho impone al hombre independientemente de su condición de tal... la agrupación de reglas de derecho enlazadas por el objeto de su reglamentación".

Por su parte Adriano De Cupis opina que la personalidad humana "que es la común dignidad de los hombres, se convierte en el plano jurídico en una posición de igualdad jurídica, por la cual cada hombre, por ser persona en sentido jurídico y estar provisto de ciertos derechos fundamentales (innatos), es igual a todos los demás".

Toda persona humana posee dignidad, la cual consiste en reconocer que tiene fines propios y no considerarla como un medio.

En razón de su dignidad la persona humana posee derechos primarios frente a los demás hombres. A estos derechos, en el ámbito civil se los conoce como derechos personalísimos.

Son 'muchas las definiciones que se le dan a los derechos de la personalidad. De Cupis define a los derechos personalísimos o derechos de la personalidad como aquellos derechos que "garantizan al sujeto el señorío sobre una parte esencial de su propia personalidad o bien aquellos que tienen por objeto los modos de ser, físicos o morales, de la persona".

José Castán Tobeñas define a los derechos de la personalidad como aquellas facultades concretas de que está investido todo el que tiene personalidad, no

Comprende a todos los derechos atribuibles a la persona y que dan contenido a la personalidad, sino sólo aquellos que constituyen su núcleo fundamental.

Por su parte Santos Cifuentes define a los derechos personalísimos como los

"derechos subjetivos, privados, innatos y vitalicios que tienen por objeto manifestaciones interiores de la persona,. y que, por ser inherentes, extra patrimoniales Y necesarios, no pueden transmitirse ni disponerse en

forma absoluta y real".

Creemos que los derechos de la personalidad son todos aquellos derechos que posee la persona humana por e! sólo hecho de su existencia, los cuales

son oponibles erga omnes.

Veamos algunas características de estos derechos:

• Son derechos originarios o innatos pues desde que la persona humana existe tiene estos derechos, es decir, se adquieren con la persona misma.

• Son derechos privados ya que se refieren a las relaciones entre particulares y no a las relaciones con el Estado.

• Son derechos absolutos o de exclusión, es decir, son oponibles erga omnes.

• Son derechos intransmisibles y no susceptibles de disposición por el titular, ninguna persona puede transmitir estos derechos.

• Son ni mucho menos disponer libremente de ellos.

• Son derechos irrenunciables e imprescriptibles, no se puede renunciar a estos derechos, los cuales perduran en el tiempo.

• Son vitalicios, no pueden faltar en ningún instante de la vida humana, están presentes mientras la persona humana viva.

• Son necesarios, no pueden faltar, pues la persona humana los necesita para su libre desenvolvimiento, para que cumpla sus fines.

• Son derechos extrapatrimoniales porque nos son apreciables en dinero, pero sí son objeto de indemnización la que sólo está destinada a restituir la pérdida sufrida (daño emergente) ya compensar los bienes, que por el daño causado, no se recibieron (lucro cesante).

Veamos ahora los derechos de la personalidad que debido al avance de la Genética, en lo que a manipulación genética se refiere, están siendo vulnerados.

Derecho a la vida

Es el primero de todos los derechos atribuidos a la personalidad humana.

Este derecho protege a la vida, que es el bien supremo del hombre. Cualquier ataque a este derecho supone una sanción penal y una reparación civil.

Para tener el derecho a la vida no se exigen requisitos esenciales, basta con la concepción para reconocer este derecho, así lo señala e! Código Civil de 1984 en su artículo 1.

El derecho a la vida es el derecho principal y esencial del hombre, fundamento de sus demás derechos. En este sentido podemos afirmar entonces, como lo dice e! profesor argentino Santos Cifuentes, que el derecho a la vida más que un derecho esenciaL es un derecho "esencialísimo", pues de! bien protegido dependen todos los demás bienes.

El Código Civil en su artículo 5° señala que el derecho a la libertad es un derecho irrenunciable, que no puede ser objeto de cesión y que su ejercicio no puede sufrir limitación voluntaria.

Derecho a la libertad

El hombre por su propia existencia es un ser libre. La libertad es inherente a la existencia de! hombre, la que se traduce en un poder de decisión

sobre e! proyecto de vida a seguir.

En el ámbito jurídico el derecho a la libertad implica el poder hacer todo aquello que está permitido y que no está expresamente prohibido,

Derecho a la Intimidad.

Etimológicamente la palabra intimidad proviene de! latín intus que da la idea de algo interior, recóndito, profundo de! ser y por lo mismo, oculto o escondido.

La intimidad hace referencia a un espacio propio, privativo del individuo, que luego, a su voluntad puede ser opuesto a los demás o compartido con ellos.

En el ámbito jurídico e! derecho a la intimidad es e! derecho que tiene toda persona a que nadie se entrometa en la esfera de su reserva indi­vidual, salvo que exista interés social o por razones de orden público.

La intimidad no sólo se refiere a la esfera de la reserva de! Individuo sino que abarca mucho más, llegando a su esfera genética.

Me explico, así como nadie puede hurgar en la esfera privada de "ninguna persona sin previo consentimiento, nadie puede sin previo consentimiento descifrar e! código genético de determinada persona. O si ya lo hizo, claro está, previo consentimiento expreso, no debe divulgar los resultados sin autorización, debiendo ser mantenidos estos en secreto.

Podemos inclusive hablar de una nueva tendencia en el derecho a la intimidad: el derecho a la intimidad genética.

Derecho a la Igualdad.

Cuando este derecho es violado hablamos de discriminación. Así, dependiendo de las causas de esta, nos referimos a la discriminación por sexo, raza, status social, religión, etc.

Pero ahora, no sólo nos podemos referir a esos tipo de discriminación sino que ya es posible hablar de discriminación genética.

Por ejemplo, en Grecia se realizó un estudio piloto sobre la incidencia de una enfermedad conocida como anemia falciforme i í. Dicho estudió puso en evidencia que los portadores de dicha enfermedad, principalmente mujeres, eran rechazadas por la sociedad a pesar de estar sanos. A la edad de contraer matrimonio las muchachas se dividían entre casaderas y portadoras. Es decir, se establecían verdaderos gettos genéticos".

También esa misma situación se presentaría al momento de postular a un trabajo, admitiéndose sólo a aquellos cuyo código genético sea per­fecto.

En ]os centros de estudio existiría discriminación genérica si como requisito . se exige la presentación del mapa genético de cada estudiante, admitiéndose sólo a los denominados "saludables".

Derechos Humanos

Los problemas jurídicos que surgen a raíz de la manipulación genética no sólo despiertan preocupación en el campo de! Derecho Civil sino también en el de los Derechos Humanos.

Para una mejor comprensión del tema ubiquemos a los Derechos Humanos en el contexto histórico en que aparecen, en tanto que los estudiosos han clasificado los Derechos Humanos en Generaciones para un mejor estudio.

Los Derechos Humanos como categorías históricas nacen en el s. XVIII con la Independencia de las Trece Colonias de Norteamérica, surgiendo como libertades individuales, a esta primera fase se le conoce como la 1° Generación de los Derechos Humanos, Estos derechos están basados en el valor de libertad. Entre estos derechos tenemos el derecho a la vida, derecho a la libertad, entre otros.

En el s. XIX se dan luchas sociales reinvindicativas, surgen así los derechos económicos, sociales y culturales, llamados también derechos de 2° Generación, basados en el valor igualdad. Entre estos derechos tenemos el derecho al trabajo, derecho a la seguridad social, etc.

Estas dos generaciones no se contraponen sino que se complementan, pues,mientras que los derechos de 1° Generación son considerados como derechos de defensa de las libertades del individuo, los derechos de la 2° Generación son derechos de participación.

Derecho de Daños

Para poder estudiar mejor este punto, dentro de lo que a manipulación y terapia genética se refiere es menester diferenciar dos etapas en las que dicho daño puede ocurrir:

Antes del Nacimiento.

Aquí nos estamos refiriendo a los daños pausibles de indemnización, que pueden afectar a un concebido al utilizar alguna técnica relacionada aI PGH.

Recordemos que nuestro Código Civil en su artículo 10 le reconoce al concebido la categoría de sujeto de derecho para todo cuanto le favorece, pero la atribución de derechos patrimoniales está condicionada a que nazca vivo; es decir basta con el momento de la concepción para poder hablar de un nuevo sujeto de derecho.

Si ello es así, el concebido que haya sufrido algún daño puede desde el momento de su nacimiento demandar, claro está a través de sus padres, se le indemnice por dicho daño.

Pongamos algunos ejemplos para ser más claros.?\Luci desea saber si el niño que está esperando va a sufrir o no de :.alguna enfermedad genética, para someter al embrión a una terapia genética. El médico tratante, luego de los exámenes niega esta posibilidad; a pesar de lo cual el niño nace con Síndrome de Down.

Pongamos otro ejemplo. Mónica desea saber si su futuro hijo va a nacer sano. Al realizar una amniocentesis dañan el embrión que estaba sano y nace un niño con deformaciones físicas

El niño también recibiría una indemnización por daño moral, porque va a vivir toda su vida (quizás escasa) padeciendo una enfermedad que era susceptible de ser tratada o un defecto físico que no tenía, y por el daño material ya que toda su vida va a tener que recibir un tratamiento costoso.

Pero ¿quiénes serán los que recibirán la reparación civil? La doctrina en este sentido no es uniforme, pero la mayoría opina que los padres deben ser resarcidos porque en el futuro van a realizar gastos extraordinarios provocados por la tara de su hijo, es decir, se resarciría un daño material, y por tener que sufrir las consecuencias de tener un hijo enfermo, lo que sería un daño moral'".

En el caso del niño la indemnización la recibirán sus padres hasta que alcance la mayoría de edad, salvo que sea incapaz absoluto.

Si bien la conducta del médico estaría encuadrada en el artículo 1969 del Código Civil que señala que "aquel que por dolo o culpa causa un daño a

otro está obligado a indemnizado. El descargo por falta de dolo o culpa corresponde al autor", se necesita de una norma especial que regule lo referente al daño genético.

Luego del nacimiento

Aquí nos referimos a los daños causados a las personas naturales por el uso de técnicas relacionadas al PGH.

Pongamos un ejemplo. Una persona deseosa de saber su constitución gen ética se realiza un mapeo genético, en cuya conclusión le diagnostican que en el futuro va a sufrir de la enfermedad de Alzheimert9 Para hacer frente a ese mal se somete a una terapia (génica en un centro especializado, pero la terapia no es exitosa y le provocan males posteriores. En este caso el paciente podrá demandar se le indemnice por los daños causados, tanto al centro médico como al médico tratante.

Para evitar todos estos inconvenientes se requiere además que se norme el funcionamiento de los centros médicos que van a realizar intervenciones genéticas, es decir, la capacitación del personal a su cargo, los ambientes en los que va a desarrollar su actividad, los instrumentos a emplearse, pues para estas intervenciones son necesarios tanto implementos técnicos como humanos.

¿Quién será el responsable en estos casos? Indudablemente el médico, pues es el responsable contractualmente frente a la paciente, pero también el centro tratante por no contratar personal capacitado para realizar intervenciones tan delicadas o no tener suficientes implementos para dar un diagnóstico certero o para realizar un diagnóstico prenatal sin dañar un embrión saludable.

Daño genético causado por los padres

A raíz de una sentencia del Tribunal de Piacenza (Italia) de 1950 en la que "se reconoció al hijo afectado de sífilis hereditaria el derecho a ser degeneración nerviosa que provoca una demencia senil precoz resarcido por sus padres, los que fueron considerados responsables de haberle causado un daño en el momento en que lo engendraron, siendo conscientes de que se corría el riesgo de transmitir dicha enfermedad; o se habla de otra clase de daño gen ético, el causado por los padres.

Sobre esta clase de daño genético las opiniones son diversas, existiendo dos posiciones:

Tesis positiva

Uno de sus propulsores es el profesor argentino Enrique Carlos Banchio

quien sostiene que debe admitirse la pretensión indemnizatoria interpuesta por el hijo contra sus padres por haberle transmitido una enfermedad genética a pesar de saber que podía ser transmitida a sus hijos.

Esta posición se basa en que actualmente "se ha pasado de una idea de responsabilidad como sanción a un culpable a la 'reparación de un daño injustamente sufrido' donde no se considera la conducta de los causantes sino la posición de la víctima que no tiene por qué asumir un daño que se califica como de injusto".

Creemos que no debe admitirse el llamado daño genético causado por los padres pues si bien transmiten una enfermedad genética a sus descendientes, ellos no son responsables por ser portadores de dichas enfermedades, toda vez que ello es producto del azar y no de su voluntad.

Mal puede un hijo pedir una indemnización a sus padres que le han dado el bien más valioso que existe sobre la tierra: la vida.

Tesis negativa

Propugnada por e! jurista italiano Trabucchi, no admite ningún tipo de "pretensión resarcitoria derivada de los resultados genéticos de los progenitores""en vista que la procreación es una actividad libre.

El autor argentino Tobías sostiene que de admitirse demandas resarcitorias de ese tipo con el tiempo llegarían a admitirse demandas de hijos que no están conformes con los rasgos físicos heredados de sus padres.

Agrega dicho autor que de admitirse el resarcimiento a un hijo por las enfermedades genéticas transmitidas por los padres se admitiría un derecho subjetivo a que no se le transmitan enfermedades por la vía hereditaria, lo cual supondría que los padres no deben transmitida, lo que se traduce finalmente en una no concepción. De ser ello así se estaría admitiendo un nuevo derecho: el derecho a no ser concebido, lo cual es un absurdo.

BIBLIOGRAFÍA

• BENYEKHLEF, Karim, La protection de la vie privée dans les échanges internationaux dinformations, Montreal, Éditions Thémis, 1992.

• BOURGEAULT, Guy, L'éthique et le droit face aux nouvelles technologies biomédicales, Montreal, Les Presses de L'Université de Montréal, 1990.

• BREWER-CARÍAS, ABan R., "Consideraciones sobre el derecho a la vida privada y la intimidad económica y a su protección", La Corte y el Sistema Interamericano de Derechos Humanos, San José, 1994, pp. 53-66.

• DORMIDO BENCOMO, Sebastián; Julián MORALES NAVARRO, y Luis Vicente ABAD MÁRQUEZ, Sociedad y nuevas tecnologías. Perspectivas del desarrollo industrial, Madrid, Editorial Trotta, 1992.

• FRA YSSINET, Jean, Informatique fichiers et libertés, París, Éditions Litec, 1992.

• FROSINI, Vitorio, Informática y derecho, trad. de Jorge Guerrero y Marino Ayerra Redín, Bogotá, Themis, 1988.

• LE BRIS, Sonia, Les instances nationales de I'ethique, Estrasburgo, Consejo de Europa, 1993.

• Informática y protección de datos personales, Madrid, Centro de Estudios Constitucionales, 1993 (Cuadernos y Debates, núm. 43).

• RUIZ MIGUEL, Carlos, El derecho a la protección de la vida privada en la jurisprudencia

del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, Madrid, Cívitas, 1994.

• TENA RAMÍREZ, Felipe, Leyes fundamelltales de México, 1808-1991, 16a. ed., México, Porrúa, 1991.VARIOS, Droit du public ti I'illformatioll et vie privée: deux droits irréconciliables?,

• La genetique humaine: de I'information a I'informatisation, París-Montreal, Litec­ Themis, 1992.

• VELÁZQUEZ, Antonio, "Manipulación gen ética y futuro del hombre", versión mecanográfica.

• "¿A la mente por el genoma?", Conferencia dictada en El Colegio Nacional, dentro del ciclo Los fundamentos neurobiológicos de la mente, México, D.F., julio de 1993, versión mecanográfica.

• WIVEL, Nelson A. y Le Roy W AL TERS, "Germ - Line Gene Modification and Disease Prevention: Some Medical and Ethical Perspectives", Scince, vol. 262, 22 de octubre de 1993, pp. 533-538.

­

­ UNIVERSIDAD NACIONAL DE PIURA

FACULTAD DE DERECHO Y CIENCIAS POLÍTICAS

NÓMICAS”

CURSO : MEDICINA LEGAL.

TEMA : Derecho Genético - Implicancias Legales.

CICLO : x.

FREEMAN, Michael. La vida en el tercer milenio, en: Muy Interesante. Año 2, N° 23. Bogotá. 1985, pp. 12-13,

ZANNONI, 'Eduardo. El daño genético por transmisión de enfermedades, en: Revista de Derecho Privado y Comunitario, W 1. Santa Fe. Setiembre. Diciembre. 1992, p. 146. Diario El Comercio, Lima. 21 de marzo de 1996, p. B4.

VARSI ROSPIGLlOSI, Enrique. Acreditación biológica de la paternidad, en: Cuadernos de Lo interesante de este examen es que se puede realizar de cualquier célula extraída del organismo, como sangre, cabellos saliva, etc.