1. INTRODUCCIÓN

Vamos a abordar en este trabajo las situaciones y complicaciones que se presentan a lo largo de la duración de la enfermedad de Alzheimer en las personas afectadas por ella.

Esta enfermedad está sufriendo un incremento muy acusado de su prevalencia, sobre todo en personas de edad avanzada, y sigue aumentando debido al incremento de la población anciana.

Esto ha sido el detonante del aumento de estudios e investigaciones sobre esta enfermedad, los cuales intentan por un lado buscar la curación, impedir la evolución, y por otro lado aumentar la calidad de vida de estos enfermos y sus familias.

Trataremos en este trabajo:

• Problemas físicos, psíquicos y sociales que afectan al enfermo y familia.

• Buscar soluciones a dichos problemas.

Tratando en todos estos puntos las diferentes situaciones y actividades que afectan al paciente, cuidadores y familiares que lo rodean, entre los cuales podremos englobar desde los más básicos como la higiene, la alimentación, etc., hasta los que podríamos denominar más complejos como el hacer de comer, trabajar y mantener sus necesidades cognoscitivas en correcto funcionamiento.

2. JUSTIFICACIÓN

Basándonos en las estadísticas actuales sobre demencias, podemos afirmar que el Alzheimer, englobada en la demencia degenerativa primaria, tiene una repercusión del 50%, es decir, la mitad de todos los casos de demencias existentes actualmente.

No pudiendo, actualmente, los tratamientos médicos combatir eficazmente este problema, toman un papel muy importante los cuidados, los cuales son realizados por el personal de enfermería, utilizando todos los medios a su alcance y enseñándolos a la familia y cuidadores para que los realicen, poniendo en práctica todos los conocimientos sobre la enfermedad, para facilitar la vida al paciente y a los que lo rodean (familiares y/o cuidadores).

Una vez expuesto el importante papel del personal de enfermería en esta patología, lo fundamentamos en el espectacular aumento de esta enfermedad, que de seguir aumentando al ritmo observado en la documentación estudiada, para el año 2000 en España, esta enfermedad será padecida por una población de ancianos de 500.000 personas, y en Europa por 8.000.000 de personas.

3. ¿QUÉ ES LA DEMENCIA? ¿QUÉ CARACTERIZA LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?

La demencia es la pérdida o deterioro de las funciones cognoscitivas. Este término se aplica a un grupo de síntomas y no a las enfermedades que los causan (pérdida de memoria, afectación del lenguaje, alteración de la personalidad pasando desde la apatía más absoluta hasta un estado de agitación motriz, etc.).

En el caso del Alzheimer, lo que caracteriza a esta enfermedad es la muerte de las neuronas y la disminución de la capacidad de síntesis de mediadores químicos. Esta pérdida y/o disfunción de las células cerebrales y de la capacidad de transmitir su información es tan insidiosa y lenta, que al principio puede pasar desapercibida. Cuantas más neuronas desaparecen, más evoluciona la enfermedad de Alzheimer con sus consecuencias: desaparición de las funciones que asumía el cerebro.

4. HIPÓTESIS SOBRE EL ORIGEN DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

La causa de esta enfermedad es por el momento desconocida. Existen tres grandes grupos de teorías etiológicas: la genética, la infecciosa y la tóxica, y por otra parte, una serie de teorías patogénicas que explican la involución cerebral observada en la enfermedad de Alzheimer.

4.1. Hipótesis genética.

Es la más estudiada en la actualidad, basada en el hecho de que se han constatado varios casos de transmisión en el seno de un cierto número de familias.

Se han hecho estudios que han demostrado que los enfermos con Síndrome de Down que logran llegar a una cierta edad adulta pueden desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Como el Síndrome de Down está asociado a una anomalía genética localizada en el cromosoma 21, se sugirió que dicho cromosoma podría ser el asiento de los genes anormales capaces de originar las alteraciones neuronales observadas en la enfermedad de Alzheimer.

Las investigaciones más recientes han encontrado otras alteraciones familiares en los cromosomas 1, 4 y 19, así como en el DNA mitocondrial.

En la actualidad se piensa que la persona será sensible a la enfermedad por una predisposición genética, pero serán necesarios otros factores para desencadenarla.

4.2. Hipótesis infecciosa

Se basa en el descubrimiento de enfermedades vírales, producidos por “virus lentos” que se incuban, a veces, durante gran parte de la vida, o bien, a la existencia de unas proteínas especiales (priones) que tienen la capacidad de replicarse y que son tóxicas para el sistema nervioso, provocando su destrucción.

Esto nos hace pensar que estos enfermos presenten alguna deficiencia inmunológica o algún otro factor que les haga sensibles a un virus lento, pero esto aún no se ha podido demostrar.

4.3. Hipótesis tóxica

En las lesiones cerebrales de la enfermedad de Alzheimer se ha encontrado ciertas cantidades de aluminio y de silicio, pero no se sabe si estas lesiones son producidas por el aluminio y el silicio, o si las lesiones muestran afinidad por estas sustancias.

Se han hecho y se siguen realizando estudios para demostrar la influencia real de la ingestión de aluminio (por uso de utensilios de cocina, de ciertas aguas de bebida, de lluvias ácidas...), pero aún no se ha podido justificar estas acumulaciones de aluminio en el cerebro.

4.4. Factores que explican la involución cerebral.

No explican la verdadera causa de la enfermedad pero influyen en la degeneración de células cerebrales.

• Alteraciones metabólicas: En los enfermos de Alzheimer existen muchas alteraciones de glúcidos, lípidos y prótidos.

• Alteraciones de los neurotransmisores: Existen en estos pacientes una disminución de las concentraciones de acetil-colina, una reducción de una enzima CAT (Colinacetil Transferasa) que interviene con su síntesis, así como una pérdida de neuronas colinérgicas, apareciendo los síntomas de la enfermedad. Esta teoría colinérgica ha dado lugar a fármacos cuyo objetivo va a ser prolongar la vida de la acetilcolina.

• Alteraciones vasculares: tipo ateroesclerosis que disminuyen el aporte de O2 y de glucosa, que son los dos elementos indispensables para el buen funcionamiento de las neuronas.

• Vulnerabilidad celular: según esta teoría, existen células cerebrales “de alto riesgo” que sufren más que otras, que son más sensibles (ej.: neuronas colinérgicas).

Todas las hipótesis mencionadas demuestran claramente que las causas que originan la enfermedad de Alzheimer no están todas identificados.

5. EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD.

Esta enfermedad tiene una duración variable, de dos a diez años. En este tiempo, el enfermo va a pasar por diferentes estadios:

Estadio I (Se compara con la edad mental de un niño de 8 a 12 años).

• Memoria: olvida sus citas, el nombre de las personas (familia, amigos,...), objetos familiares, le cuesta seguir una conversación, se equivoca en sus cuentas.

• Comportamiento: bruscos cambios de humor (monta en cólera cuando se da cuenta que pierde el control de la situación, que olvida los objetos (llaves,...). Sale menos y no quiere ver a sus amigos.

• Lenguaje: continua comunicándose pero tiene problemas para encontrar palabras precisas, usa frases más cortas, mezcla ideas que no tienen relación directa entre sí.

• Coordinación de gestos y movimientos: en esta fase aún está bien, no se pierde, puede conducir, se viste solo, come bien, etc...

• Actividades diarias: sigue trabajando, ya que todavía no está afectado más que por pérdida de memoria.

Estadio II (Se comporta con la edad mental de un niño de 4 a 7 años).

• Memoria: olvida los sucesos recientes (lo que acaba de comer hace 5 minutos) Le cuesta comprender hechos recientes (bodas, muerte de un familiar). Persiste, sin embargo, el recuerdo de hechos lejanos, aunque los recuerda mal en el tiempo (pide información sobre su madre muerta, pregunta por personas que hace años que no ve)...

• Comportamiento: reacciones violentas y desproporcionadas respecto al motivo que las ha encadenado (le acusa de haber roto cosas que él ha perdido, se vuelve agresivo si se insiste en que se bañe). Tiene miedos injustificados: cualquier ruido le asusta, una cortina que se mueve, una luz, etc... Camina de un lado para otro.

• Lenguaje: habla menos, su vocabulario se empobrece, repite las mismas frases durante horas. Responde lentamente, no acaba las frases.

• Coordinación de gestos: pierde el equilibrio, se golpea fácilmente, las caídas son frecuentes. Enlentece los movimientos, necesita ayuda para ir al baño o a la habitación. Pueden aparecer temblores, convulsiones, contracturas musculares, etc...

• Actividades: le es difícil hacer actividades cotidianas como elegir su ropa; se visten sin importarle cómo, sin pensar en la moda o en la estación del año. Le cuesta saber qué elementos usan en la mesa (tenedor, cuchillo, ...), qué orden seguir en la ducha o en el baño (si secarse primero, o enjabonarse, o desvestirse). Pierde su autonomía, ya no puede viajar sólo, ni conducir. Se pierde incluso en trayectos conocidos. Debe ser vigilado las 24 horas porque puede hacer actividades peligrosas para él y para los demás, como abrir la llave del gas sin encenderlo, olvidar un cigarrillo encendido, etc...

Estadio III (Se comporta con la edad mental de un niño de 3 años) .

• Memoria: no reconoce a nadie, olvida hechos recientes y pasados. Lo único que conserva es la memoria emocional, conoce a la persona que le cuida, le ayuda y le quiere, y esto es algo que tiene que estar siempre presente en la mente de quien se ocupa de él.

• Comportamiento: llora, grita, se agita. No reacciona coherentemente ante una situación, no comprende una explicación.

• Lenguaje: repite palabras sin pies ni cabeza, solo usa correctamente algunas palabras correctas. No entiende lo que se le dice.

• Coordinación de gestos: no controla sus gestos, no sabe levantarse, sentarse o andar, le cuesta tragar, no controla esfínteres y aparece incontinencia.

• Actividades cotidianas: han desaparecido totalmente, suele permanecer en cama, con posibles riesgos de úlceras por presión, infecciones respiratorias, etc.

Existen, según el paciente, diferentes evoluciones, unas más rápidas y otras más lentas, pudiéndose mezclar los signos de los diferentes estadios.

6. PROBLEMAS PARA UNA VIDA INDEPENDIENTE

Cuando una persona comienza a desarrollar una demencia, tiene dificultades para mantener su independencia. Nos preguntaremos entonces si esa persona sería capaz de manejar dinero, si debiera conducir o no, pudiendo suceder que el paciente rehuse dejar de hacer todas esas cosas, alegando encontrarse bien, y que no somos nadie, familia o profesional, para entrometernos en su vida.

En gran parte, estos cambios resultan difíciles ya que representan una pérdida progresiva de una independencia muy grande.

La demencia supone perder el control sobre muchas actividades cotidianas, con una disminución de habilidades.

Quizás, la falta de memoria sea la peor de todas las pérdidas, ya que supone desconectarse día a día de los demás y del propio pasado. Comprensiblemente, todo esto hace que la persona se resista a estos cambios, no las aceptará y se volverá irritable. Además, el enfermo no comprenderá lo que pasa a su alrededor. Como no será capaz de ver sus propias limitaciones, tendrá la impresión de que le quitan las cosas injustamente y que su familia le maneja. Si comprendemos sus sentimientos, seremos capaces de encontrar la forma de ayudarle a llevar a cabo los cambios necesarios sin que él sienta que controlamos su vida.

El paciente de Alzheimer puede verse obligado a dejar su trabajo dependiendo del tipo de este y del estadio de la enfermedad en que se encuentra. Si esto fuese necesario, habría que tener en cuenta el reajuste emocional y psicológico que ha de sufrir y la repercusión financiera.

Puede llegar el momento en que la persona ya no sea capaz de manejar el dinero, de calcular correctamente el cambio, etc, volviéndose en ocasiones mal pensador diciendo que le han robado el dinero. Se hace necesario, en estas situaciones, quitarle la carga de la administración de la casa, si es que la lleva, o simplemente no dejarle llevar grandes cantidades de dinero encima o dejarle el justo y calculado para alguna cosa en concreto.

Otra situación a la que se suele enfrentar el enfermo es a la pérdida de la capacidad y destreza en la conducción. Algunos enfermos reconocen su incapacidad para conducir de forma segura, otros, en cambio, no están dispuestos a reconocerla.

Para algunos enfermos, el conducir es una habilidad tan bien aprendida que, en parte, la realizan de forma automática. Una persona normal podrá conducir con la radio puesta o con otros pensamientos y en algún contratiempo en la carretera, se podrá concentrar rápidamente y salvar la situación. Lo que ocurre con la persona enferma es que, aunque aparentemente conduzca segura, puede haber perdido la capacidad de reaccionar adecuadamente ante un problema inesperado en la carretera.

Si la persona enferma se da cuenta de su pérdida de capacidad para conducir, puede, por propia decisión, dejar de hacerlo. Si no fuera así, sería responsabilidad de la familia el valorar si esa persona está capacitada o no para seguir conduciendo, por su propia seguridad y la de los demás.

Si el enfermo acepta dejar de conducir, nos indicaría que va aceptando sus limitaciones, y nosotros debemos ofrecer alternativas viables, a la vez que intentamos mantener su dignidad.

Nos enfrentamos también, en un momento de la enfermedad del paciente, en que ya no es capaz de seguir viviendo sólo, por la gran cantidad de cosas que va siendo incapaz de realizar para llevar una vida normal en cuanto a comida, higiene, etc. y sobre todo seguridad, siendo el hogar un sitio ya de por sí peligroso, y más aún para una persona afectada de Alzheimer.

Hay personas que aceptan más fácilmente que otros el trasladarse a casa de algún hijo o familiar. Para minimizar al máximo este cambio tan brusco, se pueden ver diversas alternativas, como conseguir un acostumbramiento gradual al nuevo hogar, consiguiendo por ejemplo que familiares cercanos o vecinos se encarguen un poco de esta persona en su propia casa, e ir uno o dos días a la semana a la casa de la persona con quien vaya a quedarse cuando evolucione su enfermedad y con ella, sus incapacidades. Pero no hay que olvidar que cada persona tiene una manera distinta de ver las cosas, por ello es necesario que todo lo que afecte a la persona se adapte a ella, a su forma de ser individual, comprendiendo siempre la alteración que supone el ir a vivir a otra casa con cosas distintas y personas distintas, y más aún para una persona desmemoriada.

7. PROBLEMAS EN EL CUIDADO DIARIO (según el modelo de V. Henderson).

7.1. Valoración

Se realizará una cuidadosa valoración del demente, su cuidador y familia, y el entorno en el que vive para así poder detectar una serie de necesidades y, a partir de su priorización, diseñar unos planes adecuados.

El carácter cambiante de la enfermedad de que nos ocupamos hará que estas necesidades deban ser reevaluadas de forma periódica y continuada para la detección de cambios y nuevas necesidades de nueva aparición.

La evaluación de enfermería es la más completa, en cuanto que abarca todos los aspectos del individuo.

El punto fuerte de la valoración de enfermería se sitúa en su capacidad de observar, registrar y poner en común con el resto del equipo el contenido de sus observaciones.

En el afán por cubrir todas las necesidades de los enfermos dementes, podemos llegar a intentar complacer a todo el mundo de manera continuada, lo cual, además de ser inalcanzable, resulta altamente estresante y puede crear frustración si no se logran los fines.

El objetivo prioritario de los cuidados debe ser mantener el bienestar del paciente y resguardar en la medida de lo posible, el mayor grado de autonomía personal. En el trabajo comunitario, este trabajo es aún más difícil de llevar a cabo puesto que, al tiempo que los deseos y necesidades del paciente hay que considerar los de los familiares, que no siempre coinciden con la valoración que de ellos tenga el equipo de cuidados que les atiende.

Es preciso recordar que ver al paciente y a la familia en la misma entrevista tiene pros y contras. Por un lado, aporta información sobre la manera de relacionarse entre la familia y el paciente. Pero por otra parte, tanto los unos como los otros pueden sentirse violentos por la información descubierta e incluso verse obligados a contar su versión, dejando al paciente en evidencia, lo que puede resultar muy traumático para todos, incluido el personal de enfermería.

Por lo tanto, lo más adecuado sería entrevistar al paciente y con su permiso, al cuidador y familia, para concluir con una entrevista familiar conjunta.

La información aportada por la familia, además de suministrar una clara evidencia de los cambios que se han producido y su tiempo de instauración desde la aparición de los primeros síntomas, servirá para comprender mejor los problemas generados por esta nueva situación a la que tienen que adoptarse.

Suele ser eficaz orientar la entrevista hacia la detección de una serie de problemas concretos y a través de su priorización, abordarlos debidamente.

Finalmente, la familia debe saber que su familiar padece una demencia y que se trata de una enfermedad progresiva para la que, por el momento, no se conoce tratamiento curativo.

¿Cómo hacer una valoración? En primer lugar, realizaremos una entrevista teniendo en cuenta los siguientes puntos:

Explicarle en qué va a consistir la conversación. Es conveniente identificarse.

Explorar su reacción a la cercanía física y al contacto. Este dato servirá para utilizar la comunicación no verbal como apoyo del lenguaje.

Tratar de averiguar el grado de compresión que tiene en la entrevista para ver si se percata de lo que sucede.

No prolongar excesivamente la entrevista.

Utilizar frases cortas, sencillas, adaptadas a su edad y nivel de conocimiento.

Procurar que el entorno en el que se desarrolla la entrevista sea lo más confortable y tranquilo.

Tratar un solo tema cada vez. En su dificultad para cambiar de tema, el paciente suele quedarse “pegado” al tema anterior.

Detectar los temas que le resultan molestos, que le hacen perder el control emocional.

Mantener una actitud abierta y flexible durante la entrevista.

Indagar posibles alteraciones en la vista, oído y el habla, que dificulten la comunicación.

Valoración funcional:

Actividades de la vida diaria. Será de gran importancia valorar la destreza desarrollada en llevar a cabo estas actividades, y suelen ser muy orientativas sobre el grado de deterioro sufrido.

Entre estas actividades incluimos:

• Vestirse y desvestirse, incluyendo cuando se debe cambiar de ropa y echar la sucia a lavar.

• Aseo y arreglo personal.

• Entradas y salidas de la casa.

• Comprar comida, conservarla y prepararla.

• Alimentarse adecuadamente.

• Poner la lavadora.

• Llevar las cuentas.

• Ocupar el tiempo libre.

• Irse a la cama a la noche.

El lugar más idóneo para llevar a cabo la valoración de las actividades de la vida diaria es el propio hogar del paciente en el ámbito de la visita domiciliaria.

Valoración del estado mental:

Se trata de averiguar cómo está constituida la red social del paciente con demencia, intentando llegar a una idea general, de qué tipo de vida social hacía el enfermo antes de empezar a declararse los primeros síntomas de la enfermedad.

A partir de esa información se podrá valorar si las salidas han disminuido, si evita encontrarse con personas conocidas, etc.

Diagnóstico de Enfermería

Serán diferentes, dependiendo en la fase de la enfermedad en la que se encuentre el enfermo. Son:

• Alteración en el proceso del pensamiento en relación con una disfunción cerebral secundaria a la DTA.

• Alteración de la nutrición por defecto en relación con el olvido de la comida.

• Incontinencia urinaria y/o fecal funcional en relación con el proceso de la enfermedad.

• Alteración del patrón del sueño en relación con la alteración específica.

• Déficit de autocuidado (baño-higiene) en relación con la falta de memoria.

• Déficit de autocuidado (vestido-acicalamiento) en relación con fallo en la memoria.

• Deterioro de la movilidad física en relación con alteraciones específicas que causan perturbación de la marcha.

• Dificultad para el mantenimiento del hogar en relación con la pérdida de memoria.

• Deterioro de la integración social en relación con la dificultad del lenguaje y de la memoria.

• Alto riesgo de traumatismo en relación con la pérdida de la memoria.

• Alteración de los procesos familiares en relación con la evolución de la enfermedad.

• Deterioro de la comunicación verbal en relación con la disfunción orgánica cerebral.

• Afrontamiento familiar inefectivo, comprometido en relación con la enfermedad prolongada que agota la capacidad de ayuda de las personas significativas.

• Alto riesgo de intoxicación en relación con pérdida de memoria.

• Potencial de infección en relación con alteraciones de la integridad cutánea.

• Déficit de actividades recreativas en relación con pérdida de memoria.

• Deterioro de la integridad cutánea en relación con pérdida de peso y alteración de la movilidad.

• Trastorno de la identidad personal en relación con la pérdida de memoria.

• Trastorno de la comunicación verbal relacionado con la pérdida de memoria, alteraciones de lenguaje, desorientación.

• Déficit de autocuidado relacionado con el deterioro de las funciones superiores.

• Alteración en el patrón del sueño relacionado con la inmovilidad, ansiedad y desorientación.

• Riesgo de lesión física relacionado con el comportamiento errante.

• Aislamiento social relacionado con el deterioro intelectual y las alteraciones del carácter y de la conducta.

• Riesgo de comportamiento agresivo relacionado con el progresivo deterioro mental.

Actividades de Enfermería

Necesidad de oxigenación.

Normalmente, estos pacientes llegan al último estadio de la enfermedad, sin existir una alteración de esta necesidad, exceptuando aquellos pacientes que ya antes de padecer la enfermedad presentan algún tipo de problema respiratorio o circulatorio, que deberá tratarse según prescripción médica.

Necesidad de nutrición e hidratación.

Al ir progresando la enfermedad, la comida se va haciendo más problemática. La pérdida progresiva de memoria afecta también a la forma de comer, y hemos de llevar una alimentación equilibrada para prevenir infecciones, lesiones cutáneas, debilitamiento, pérdida de peso, etc.

Cosas que podemos hacer:

• Organizar el acto de comer como una rutina.

• Siempre a una misma hora y en el mismo sitio (que sea fácil de limpiar y donde puede ser controlado el enfermo mientras come).

• Usar mantel, platos y cubiertos de diferente color y de plástico, así los distingue mejor y evitamos riesgos de autolesiones.

• Poner los platos de forma sucesiva y evitar que aparezcan elementos repetitivo (2 vasos, 2 platos, etc.) para que el enfermo mantenga su independencia sin llegar a agobiarlo.

• Usar baberos, etc.

• Equilibrar la alimentación.

Aunque no se conoce ninguna relación entre la alimentación y la enfermedad de Alzheimer, ni tampoco ninguna dieta especial que mejore los problemas de memoria, sí es importante darle al paciente:

• Dieta equilibrada, rica en proteínas, pobre en grasas animales y abundantes frutas y verduras, intentando tener en cuenta los gustos del paciente; que coma lo que le apetece, pero sin excesos.

• Se recomienda hacer una lista de platos que cubre todas las comidas durante la semana (un día pollo, otro día pescado, otro día carne, etc.).

• Poner atención al tamaño de los bocados.

Las personas mayores, frecuentemente con dificultad para masticar, tragan grandes trozos que hacen que exista el riesgo de atragantamiento, por lo que se:

• Cortará la carne o cualquier alimento en trozos pequeños.

• Usará dieta blanda o puré al avanzar la enfermedad.

• Observará signos de atragantamiento. Si se atraganta pero puede hablar o responder, no pasa nada, pero si no puede hablar, es necesario intervenir colocándose detrás del paciente, las manos sobre el vientre debajo de las costillas y apretar fuerte; de esta forma saldrá aire de los pulmones que hará salir lo tragado.

• Controlar la ingesta de líquidos.

Porque también olvidarán beber. Lo ideal será que beban 2 litros por días. Debemos:

• Controlar la temperatura de la bebida (porque no se paran a pensarlo y pueden quemarse).

• No llenar los vasos hasta el borde.

• Ingerir agua, zumos, leche, ... evitando el alcohol.

• Tácticas para cuando quieren volver a comer.

Como olvidan que han comido, es frecuente que soliciten comer de nuevo, por eso se aconseja preparar algún plato de bizcochos, cereales, galletas saladas, etc., para satisfacer así sus ganas de tomar algo, y así al no negarnos rotundamente a darles comida, se evitará una reacción agresiva o desmesurada.

Necesidad de eliminación.

A menudo, el enfermo de Alzheimer tiene dificultad para controlar sus esfínteres. Es importante determinar la causa:

• Si se orina o defeca encima es porque:

• La ropa que lleva es difícil de quitar. En este caso, sustituirla por otras más sencilla de quitar.

• Olvida dónde está el aseo. Habrá que conducirlo al baño cuando se le vea agitado o tirándose de la ropa, etc.

• No relaciona las ganas de orinar con el hecho de ir al baño. En este caso es recomendable llevarlo cada 2 horas al baño.

• No tiene la coordinación motora para sentarse en la taza del WC, o ande demasiado lento y no llega a tiempo. Entonces, traerle el orinal a la habitación.

• Si se hace incontinente por la noche es importante:

que no beba en las 2 horas antes de acostarse.

llevarle al baño antes de dormir.

colocar un empapador en la cama para proteger el colchón.

• Si se hace incontinente de forma permanente, recurrir a los pañales, procurando cambios frecuentes por el riesgo de lesiones cutáneas, y llevando al menos 2 veces al día, el aseo de genitales. Es aconsejable aprovechar el momento en que se desiste para observar cualquier irritación o enrojecimiento de la piel que pudiera requerir el uso de pomadas o talco. El sondaje vesical se usará como último recurso ya que, con él, el enfermo pierde toda la independencia en esta necesidad.

Necesidad de moverse y mantener una buena postura.

Hacer ejercicio físico es muy bueno para estas personas, porque se mantienen en forma y disfrutan de un momento de afectividad con el familiar que les cuida, dando un paseo, caminando, etc.

Se mantiene así la coordinación motora más tiempo, evitando que quede recluido siempre en un sillón y logrando, además, que llegue más cansado a la hora de dormir.

Es frecuente observar en el paciente un comportamiento de ir y venir continuo, siguiendo un mismo trayecto, frecuentemente en la misma habitación. Esto, aunque puede resultar incómodo para los que le rodean, no es peligroso, por lo que se recomienda dejarlo hacer, si es posible, con zapatillas para disminuir el ruido. Es inútil tratar de razonar, él hace lo que sabe hacer y es una forma de afirmarse en la realidad. Despejar la zona de muebles, sillas, etc., para evitar golpes.

Hay que tratar de identificar la causa de la misma, puede ser muestra de miedo o angustia si hemos modificado su rutina habitual por una visita o sencillamente, por la necesidad de hacer alguna actividad.

En estadios más avanzados, donde el enfermo esté encamado se harán cambios posturales cada 2 horas y, siempre que sea posible, se aconseja levantar al sillón para prevenir la aparición de escaras.

También se recomienda que si él no puede ejercitar los músculos, la familia o personal sanitario realicen movimientos pasivos.

Necesidad de descanso y sueño.

La persona con Alzheimer suele dormir menos por varias causas:

• Por su edad. Los ancianos suelen tener menos necesidad de sueño que los jóvenes.

• Disminución del ejercicio físico.

• Periodos de reposo durante el día.

• Ansiedad, miedo, etc.

y esto, no solo va a afectar el enfermo sino también a su cuidador, el cual podrá estar atento de día y de noche, solo algunos días, y de no solucionarse el problema se pondrá nervioso, incluso agresivo, y sólo conseguirá agravar los trastornos de sueño del enfermo de Alzheimer.

Será necesario:

• Prevenir las consecuencias graves de que deambule por la noche (no dejarnos ventanas abiertas, ni llaves puestas en la puerta, controlar objetos cortantes, si existe piscina, aislarla, etc.). Colocar luz nocturna en el dormitorio para que se desoriente menos al despertar.

• Que mantenga la persona durante el día, una cierta actividad. Si es posible, a la misma hora y después de mediodía para que siente la necesidad de descansar por la noche.

• Hay que tener en cuenta que la somnolencia que puede presentar durante el día sea debido por la medicación. En este caso, hablar con el médico para que elija tranquilizantes sin efecto sedante.

• Procurar que vaya al baño antes de acostarse, así disminuye la posibilidad que se despierte.

• Si se le aborda por la noche, procurar no sobresaltarle, decirle quiénes somos, que nos vea, hablarle suavemente y recordarle que es de noche, ya que ha perdido la noción del tiempo, decirle que es hora de dormir y que todos duermen.

• Si todas estas medidas no son suficientes, será necesario consultar al médico para que prescriba algo para dormir.

Necesidad de vestirse y desvestirse.

Esta actividad resulta muy angustiosa para el enfermo, y puede enfadarle, por tanto, tendrá tendencia a ponerse la misma ropa durante muchos días, incluso para dormir. De esta forma evitará los problemas que le pueden llevar el arreglarse.

Una situación habitual de este enfermo al vestirse, puede ser que lleve una prenda encima de otra, que no se abotone la camisa, que se ponga la ropa al revés, que se niegue a arreglarse o lleve los mismos vestidos durante varios días, etc.

Las intervenciones serían:

• Quitar de su armario todo lo que sea inútil como corbatas, cinturones, bufandas, etc.

• Quitar todas las ropas que no corresponden a la estación.

• Disponer las ropas en el orden en que deba ponérselas.

• Eliminar la ropa difícil de poner: botones, cremalleras, etc. Comprarle ropa que cierre con velcro, que puedan ponerse al derecho y al revés.

• Escoger ropas lavables que no sea necesario planchar.

• Colocar en la cama las prendas que se va a poner por orden en que se ponen. A veces necesitan órdenes verbales nuestras.

• Si es una mujer, enseñarle a ponerse el sujetador y las medias, que estas sean sin talón.

Necesidad de higiene.

En los primeros estadio de la enfermedad de Alzheimer, el enfermo podrá cuidarse él solo (bajo vigilancia). Pero poco a poco, empezará un deterioro progresivo y no podrá realizar por sí mismo las actividades necesarias para su higiene. Hay a este respecto numerosas explicaciones como puede ser el deseo de estar presentable, perder la noción del tiempo le resulta más fácil no lavarse, qué hacer frente al conjunto de operaciones y de elecciones que representa un baño o una ducha para él/ella muy complejas debido a que sus facultades mentales están disminuidas.

Es necesario desnudarse, llenar la bañera o abrir el grifo adecuado, lavarse, aclararse, secarse y volverse a vestir, con lo cual no es sorprendente que el enfermo lo rechace con frecuencia, y nuestra insistencia puede desencadenar una reacción desmesurada (enfado, pateo, gritos, etc.).

Acciones

• Es bueno seguir una rutina en la higiene teniendo en cuenta sus hábitos anteriores.

• Hay que tomarse el tiempo necesario y no precipitar los pasos a seguir. Si se tiene prisa, dejar el baño para más tarde.

• Prepara la bañera antes de que entre en el cuarto de baño. Evitar la bañera llena. Controlar la temperatura del agua. No añadir geles ni sales.

• Llevarle al cuarto de baño y pedirle que se quite la ropa de manera ordenada, después pedirle que se enjabone y aclare, y si el/ella no lo realiza, hacerlo nosotros con cuidado y despacio.

• Ayudarle a salir de la bañera para que no resbale.

• Darle una toalla y pedirle que se seque.

• Aprovechar el baño para vigilar las uñas, la piel, por si existe irritación, enrojecimiento. Utilizar talco en las zonas irritadas.

• Los cuidados de la boca. Vigilar que se lava los dientes. Prepararle cepillo y dentífrico. Si lleva prótesis, quitársela, limpiarla y colocarla en el mismo sitio.

• Realizar la higiene íntima, es indispensable para evitar irritaciones o infecciones.

• Realizar la higiene del cabello en la cocina, y si es en la bañera, se debe de disponer de una ducha de mano. Arreglarle el pelo de manera que necesite pocos cuidados. Evitar el secador.

Necesidad de seguridad o evitar peligros.

Esta necesidad se altera bastante en estos pacientes, debido a que este pierde la sensación de peligro o riesgo. No es consciente ni del peligro que él corre, ni del que hace correr a los demás con su actitud. Hay que intentar que su vida se convierta en una rutina simplificada. Se debe tener especial cuidado en cocina y cuarto de baño, donde el peligro es mayor.

Medidas de organización para la familia:

Cocina: frigorífico (medicamentos), gas, sustancias tóxicas, electrodomésticos, grifos, cables eléctricos.

Cuarto de baño: bañera, productos de higiene, cuchillas de afeitar, tubería de agua caliente hirviendo.

Otros elementos: alfombras, muebles con picos sobresalientes o cristales, sillas, pasillos, escaleras, alumbrado.

Evitar los accidentes:

Cocina: objetos que no deben dejarse a mano y guardar bajo llave: aparatos electrodomésticos, cerillas y encendedor, productos tóxicos o peligrosos: lejía, disolventes, etc.

Cuarto de baño: quitar cerrojos interiores, de manera que no pueda encerrarse, aislar los tubos de agua caliente, etc. Poner barreras en las paredes de la ducha y a los lados de la bañera. Poner alfombrillas antideslizantes.

Otros elementos: puertas y ventanas que den al exterior deben de estar provistas de un dispositivo de seguridad. No dejar que coja pequeños objetos que pueda tragar. Los radiadores deben estar provistos de un rejilla de protección. Quitar sillas que sean inseguras y también alfombras y felpudos. Si existen escaleras, fijar bandas antideslizantes en el borde de los escalones y asegurarse de que las habitaciones estén bien iluminadas durante el día y bien equipadas de lámparas durante la noche.

Su dormitorio se debe de arreglar: de la forma más sencilla que sea posible para facilitarle la vida.

Hay que tener la precaución de no dejarle nunca sólo en piscinas, terrazas y en la bañera. En ocasiones mienten, con o sin intención, por lo que es aconsejable asegurarse de lo que dice, verificarlo antes de aceptar lo que dice.

Otros de los peligros a los que están expuestos, es que pueden perderse, al perder la noción en el espacio y en el tiempo. En este caso se debe avisar a los vecinos de la situación del enfermo, y explicarles su forma de actuar. Una vez que se han perdido, hay que mantener la calma, buscarlo por el barrio, y si no le encontramos, llamar a la policía.

Cuando se le encuentre, no gritarle, tranquilizarle, preguntarle dónde ha estado. Esto hará que se angustia no aumente. Se recomienda pasear con él de manera regular y siguiendo un itinerario bien definido.

9) Necesidad de comunicación.

En la enfermedad de Alzheimer, el enfermo tendrá cada vez más dificultad para el diálogo, a medida que se agrava la enfermedad.

se olvida del lenguaje corriente.

la significación de las palabras.

pierde el control de los mecanismos de la articulación de los sonidos para formar palabras.

Pero sabe lo que quiere, conserva la voluntad de expresarse y de hacerse comprender, y cuando se da cuenta de que no lo consigue, sufre, se pone nervioso y puede encerrarse en sí mismo.

Medidas:

• Hablarle mirándole a la cara e identificarnos.

• No darle mucha información a la vez en la conversación.

• Usar un tono agradable y no ser agresivos.

• Cualquier elemento de comunicación, tenemos que tenerlo en cuenta.

• No decirle nunca que se le ha entendido si no es verdad.

• Si no se puede utilizar la comunicación verbal, utilizar la no verbal, tacto, mirada, ser amables.

• Compartir ratos si está en un estado avanzado.

Necesidad de aprendizaje.

Existe el dilema de decirle que tiene una enfermedad de Alzheimer y que no tiene solución. El miedo puede ser algo que enseñe a las personas y les ayude a orientarse. En la fase inicial, puede tener calendarios, grandes relojes que le orienten. Debemos respetar sus preferencias y decisiones, sabiendo que tomando esta postura no corre ningún peligro.

Se deben evitar por parte de la familia, dos posturas:

dejarle que haga todo lo que quiere.

la sobreprotección.

La familia va a ser el eje de los cuidados. Primero, intentar anular 3 ideas falsas: “soy culpable”. Las causas son desconocidas y, además, evoluciona haga lo que haga.

“vergüenza”. Por los comportamientos antisociales, convenciendo de que es una enfermedad y que esos comportamientos, no los hace por fastidiar ni ridiculizar.

“sentimiento de impotencia”. Piensa que no se puede hacer nada. Se les dice que hay miles de medidas para ayudarlo y aumentar su calidad de vida.

Tanto la familia como los profesionales sanitarios a su cargo, le facilitarán actividades que ocupen su tiempo. Ponerlo en contacto con asociaciones que le puedan ayudar.

Evaluación

La evaluación se realiza para comprobar el correcto cumplimiento de los objetivos que nos hemos propuesto.

En este caso, el objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Alzheimer, y ofrecer a los familiares y cuidadores, consejos para convivir con estas personas. Luego, la evaluación nos dará un resultado, positivo o negativo, según el cumplimiento de los objetivos variable, dependiendo del paciente y de cómo ha ido adaptándose a los cambios de hábitos de vida que ha sufrido debido a su enfermedad, con la ayuda del profesional de enfermería, indirectamente, la mayoría de las veces, cuidador y familia, las cuales deben haber conseguido mejorar su convivencia con esta persona afectada de Alzheimer.

LA FAMILIA YA NO ESTÁ SOLA ANTE LA ENFERMEDAD.

En la actualidad existe un movimiento de auto-ayuda desarrollado en España, en los países de la Comunidad Europea, y en general, en la mayoría de los países del mundo.

Muchas de las familias afectadas están agrupadas en la Fundación Alzheimer España y en la Federación Española de AFA.

Las ventajas de esta asociación para la familia son:

• encontrar apoyo y soluciones.

• compartir sus problemas con personas que han pasado por lo mismo.

• intercambiar experiencias para mejorar la calidad de vida del familiar afectado y del cuidador.

• elaborar conjuntamente soluciones, etc...

El objetivo primordial es mejorar la calidad de vida del enfermo y de los otros miembros de la familia.

Los servicios que pueden encontrar en el movimiento de auto-ayuda son:

• Líneas telefónicas de información.

• Charlas de información y cursos de formación para el cuidador.

• Apoyo psicológico: sesión de psicoterapia.

• Apoyo logístico: jurídico y administrativo.

• Asistencia domiciliaria.

• Centros privados, semiprivados, públicos de asistencia.

• Información (boletines, libros, etc.).

Para entrar en contacto con el movimiento de auto-ayuda:

Llamar por teléfono a uno de los organismos centralizados:

Alzheimer España

Tlf: (91) 344.18.30

Fax: (91) 457.95.42

Horario: de 10h00 a 18h00

Federación Española de AFA

Tlf: (948) 27.52.52

Fax: (948) 26.03.04

Horario: de 9h00 a 18h00

Contactar o llamar directamente a la Asociación más cercana (ver Anexo).