ÍNDEX

Presentació pàg. 2

Primera part: Introducció a la síndrome de Down pàg. 3

- Definició pàg. 4

- Classificació pàg. 6

- Factors que influeixen a la seva aparició pàg. 7

- Formació de la discapacitat pàg. 10

- Característiques de la persona amb SD pàg. 19

- Malalties associades a la SD pàg. 26

Segona part: Integració social de la persona amb SD pàg. 31

- Introducció pàg. 33

- Integració familiar pàg. 34

- Integració en la societat pàg. 47

- Integració escolar pàg. 57

- Integració a la vida autònoma pàg. 71

- Altres aspectes pàg. 82

Conclusió pàg. 91

Bibliografia pàg. 93

Annexos pàg. 94

- Notícia pàg. 95

- Glossari pàg. 97

O. PRESENTACIÓ

Aquest treball de recerca tracta de la síndrome de Down. Parla dels aspectes generals d' aquesta discapacitat i de la integració social de la persona que la pateix, que es la base del treball.

La motivació per la qual he escollit el tema, ha estat bàsicament el desig d' ampliar els meus coneixements per entendre les dificultats que tenen les persones que pateixen la síndrome de Down, possibles estudis de cara al futur relacionats amb la infermeria, interès e intriga personal...

El mètode utilitzat per fer el treball es bibliogràfic. S' han seguit aquests passos: recerca de informació utilitzant diferents font, llegir, comparar, sintetitzar i redactar. Amb aquests passos s' intenta proporcionar una bona informació i comprensió del treball.

El treball està dividit en dues parts:

En la primera s' introdueix el tema parlant d´ aspectes generals de la síndrome (què es, com es forma, característiques generals, malalties associades...)

A la segona part trobem la base del treball, la integració social de la persona amb síndrome de Down des de diferents punts de vista (familiar, escolar, de la vida autònoma...)

Per últim, agrair la col·laboració en aquest treball al tutor, Josep Lluís Samper per dirigir-me el treball i ajudar-me a la seva elaboració, al centre de discapacitats de Montornès del Vallès A.S.P.H.A.I.D per tota la informació i el bon tractament que m'han donat i al centre Montserrat Montero per la visita que em va facilitar.

1ª PART: INTRODUCCIÓ A LA SÍNDROME DE DOWN

1. Definició

2. Classificació

3. Factors que influeixen a la seva aparició

3.1. Edat de la mare

3.2. Edat del pare

3.3. Factors ambientals

4. Formació de la discapacitat

4.1. Etiologia

4.2. Diagnòstic

5.Característiques de la persona amb síndrome de Down

5.1. Físiques

5.2 .Psicològiques

6.Malaltíes associades a la síndrome de Down

DEFINICIÓ

La síndrome de Down es una l' alteració genètica causada per la triplicació del material genètic corresponent al cromosoma 21.

Presenta un conjunt de símptomes i senyals diversos que es manifesten en el desenvolupament global de la persona des de el seu naixement. Alguns d' aquests símptomes i senyals es presenten en tots els casos. Altres, pel contrari, poden estar o no presents.

Els trets comuns que presenten les persones amb síndrome de Down són:

• Algunes característiques físiques particulars, com, per exemple, inclinació dels ulls, coll curt...

• Hipotonia muscular generalitzada

• Discapacitat intel·lectual

• Creixement retardat i envelliment prematur

A més, poden ser de poca estatura i alguns poden presentar:

• Insuficiència del sistema inmunològic per respondre a les infeccions

• Trastorns oftalmològics

• Alteracions auditives degudes a malformacions i/o alt risc de otitis.

• Cardiopatia congènita

• Inestabilitat atlantoaxoidea (mobilitat de les primeres vèrtebres cervicals)

• Quadres neurològics semblants a la malaltia de l' Alzheimer

• Malformacions congènites del tracte gastrointestinal.

Abans la síndrome de Down o trisomia 21 era anomenada “mongolisme”, encara que aquest terme encara es utilitzat de forma molt generalitzada.

El metge John Langdon Down va ser el primer en descriure la síndrome en 1866. Va ser reconegut a l´ any 1959, quan es va identificar la causa del síndrome de Down.

L` incidència global del síndrome de Down s' aproxima a un de cada 700 naixements, però el risc varia amb l' edat de la mare. L' incidència en mares de 25 anys es d´1 per cada 2000 nascuts vius, mentre que en mares de 35 anys es d' 1 per cada 200 naixements i d' 1 per cada 40 en les dones majors de 40 anys.

Hem de tenir clara una cosa, i es que el síndrome de Down no és una malaltia, si no que parlem d' una discapacitat mental que impedeix a la persona que la pateix desenvolupar-se de forma normal. En ocasions, els nens amb síndrome de Down, sobretot en els primers anys de vida, són més susceptibles a sofrir infeccions, principalment en els seus aparells respiratori i digestiu. Això va disminuint a la vegada que augmenta l' edat, de tal forma que, després dels 5 anys d' edat, la majoria no sofreixen més malalties infeccioses que la resta dels nens.

2. CLASSIFICACIÓ

Si volem classificar la persona amb síndrome de Down, amb freqüència es parla dels “graus d´ afecció”, o si té major o menor grau.

No existeixen persones amb més o menys síndrome de Down, amb major o menor afectació. El que passa en aquest síndrome es la presència d' una varietat individual entre els uns i els altres, però això no deixa de ser la mateixa situació en la població que considerem normal. Cada persona amb síndrome de Down, com succeeix amb totes les persones, tindrà unes característiques individuals, unes qualitats i unes capacitats i limitacions, a més d' una personalitat pròpia, condicionada en part per l' excés de material genètic i en part per factors ambientals.

Si parlem del retard mental que acompanya a la persona amb síndrome de Down, ho podem definir com un coeficient d' intel·ligència (IQ) tan baix que no permet que la persona es comporti apropiadament o s' adapti al seu entorn. Per qualificar un problema com retard mental, aquest deu ser aparent abans dels 18 anys i la intel·ligència, mesurada amb una prova d` IQ, hauria d' estar per sota dels 70 punts. En termes generals, els graus de retard mental es classifiquen d' aquesta manera:

• Lleu: IQ de 50 a 70

• Moderat: IQ DE 35 A 49

• Profund: IQ menys de 20

Cal dir, que aquest aspecte es una mica arbitrari. En cada persona s' hauria d' estudiar el cas. Aquesta és la classificació més aparent que podem fer de la síndrome, i a partir d'aquests criteri, trobem unes conseqüències que en cada persona és manifesta de diverses maneres, però, enfocades bàsicament en la seva integració en el món escolar, familiar, la relació amb els altres...

3.FACTORS QUE INFLUEIXEN A LA SEVA APARICIÓ

S' han fet investigacions destinades a detectar la causa de trisomia 21, i es parla d'un factor de risc. Això vol dir, que en les persones en les que es dona algun d'aquests factors tenen major probabilitat de tenir un nen amb síndrome de Down. De totes maneres això no vol dir que aquesta possibilitat només es manifesti en les persones que presentin un d'aquests factors, si no que també existeix fora dels factors de risc.

3.1. Edat de la mare

Estudis que s'han realitzat ens fan comprovar estadísticament que es major la possibilitat de tenir un fill amb síndrome de Down o una altre cromosopatia en dones que tenen més de 35 anys. Hi ha moltes raons que expliquen aquest fet, però hi ha una que sembla ser la més convincent: els òvuls estan retinguts a la dona des de el seu naixement, passant per la seva evolució durant molts anys i el seu envelliment afavoriria la propensió a la no disjunció meiòtica i per tant a l'aparició de la síndrome. El risc de tenir un nen amb síndrome de Down s'incrementa amb la edat. No obstant això, al menys un 80% dels nadons amb síndrome de Down neixen de dones de menys de 35 anys d´ edat. Això es degut a que tenen major quantitat de fills; només el 12% de les mares tenen 35 anys o més. Les menors d'aquesta edat tenen menys risc, però al ser un grup molt nombrós, en conjunt, tenen més probabilitats de que alguna d´ elles tingui un fill amb síndrome de Down.

www2.uah.es

3.2. Edat del pare

Algunes investigacions donen molta importància a l´ edat paterna elevada com un possible factor de risc, sobretot a partir dels 35 anys; per el contrari, la majoria d´ investigadors estan d` acord en negar l´ influència d´ aquest factor.

3.3. Factors ambientals

Alguns factors externs a nosaltres, ( les radiacions, els virus, els agents químics, etc) sembla ser que tenen alguns efectes nocius en el nostre material genètic; per aquesta raó se sospita que les persones exposades a aquests processos durant un període prolongat de temps, corrent més risc d'experimentar una mutació genètica que condueixi a l'aparició d'un síndrome cromosómic en la descendència.

3.4. Altres factors

Segurament alguna vegada heu escoltat que els pares que són cosins tenen major risc a tenir un fill amb síndrome de Down. Doncs bé, el fet de que existeixi un major o menor grau de parentiu entre els pares no té cap influència sobre l'aparició del síndrome de Down, encara que sí que existeix major risc de que la seva descendència presenti una malaltia genètica. Per altra banda, com ja hem dit abans, les formes familiars de síndrome de Down son molt poc freqüents i es dona en aquells casos en que hi ha una translocació familiar. Han hagut casos d´ algunes famílies on les alteracions cromosómiques apareixen amb major freqüència de lo esperat.

També cal tenir en compte que les parelles que ja hagin tingut un nadó amb síndrome de Down, i les mares o parelles amb una translocació del cromosoma 21, tenen un alt risc de que la seva descendència pugui presentar la síndrome.

4. FORMACIÓ DE LA DISCAPACITAT

4.1. Etiologia

Normalment a la reproducció, l'òvul de la mare i l'espermatozoide del pare tenen usualment 46 cromosomes.

L'òvul i l'espermatozoide sofreixen una petita divisió cel·lular on els 46 cromosomes es divideixen en dos parts iguals, és a dir, en 23 cromosomes cadascun. Quan l'espermatozoide posseeix 23 cromosomes i l'òvul també posseeix els 23, el nen normal tindrà els 46 cromosomes, és a dir, 23 cromosomes en cadascun.

Però, quan s'identifica la presencia d'un cromosoma més a la parella del cromosoma 21, es produeix l'anomenat síndrome de Down o mongolisme.

Les possibles alteracions cromosómiques que amb major freqüència apareixen en el síndrome de Down són:

Trisomia lliure o simple

Quan es formen els òvuls i els espermatozoides, ho fan a partir de cèl·lules originaries en les que, al dividir-se, els seus 46 cromosomes es separen: 23 van a una cèl·lula i les seves corresponents parelles se'n van a una altra; per això cadascuna té 23 cromosomes. Però a vegades el que passa es que aquesta divisió i separació de les parelles de cromosomes no es realitzen correctament; és a dir, una de les parelles de cromosomes (en el nostre cas la parella 21) no es separa si no que els dos cromosomes 21 resten units i es queden en una de les cèl·lules (òvul o espermatozoide) dividides. Ha passat el que els tècnics nomenen “no-disyunció” o “no-separació”. Amb lo qual aquesta cèl·lula té ja 24 cromosomes, dos d'ells de la parella 21; al unir-se amb l'altre cèl·lula germinal normal que aporta els seus 23 cromosomes, la nova cèl·lula resultant de la fusió en el moment de la concepció tindrà 47 cromosomes, tres dels quals seran 21, i partir d'ella s'originaran totes les demés cèl·lules del nou organisme que tindran també els 47 cromosomes.

Aquesta circumstància és la més freqüent en el síndrome de Down. El 95% de les persones amb síndrome de Down posseeixen aquesta trisomia simple: 47 cromosomes dels que tres complerts corresponen al par 21.

Mosaicisme

Apareix en el 1,5 % dels nens amb síndrome de Down. Correspon a la situació en que òvul i espermatozoide posseeixen els 23 cromosomes normals, i per tant la primera cèl·lula que es forma de la fusió de ambdós es normal i posseeix els seus 46 cromosomes. Però desprès de les primeres divisions d'aquesta cèl·lula i de les seves filles sorgeix en alguna d'elles el mateix fenomen de la “no-disjunció” o “no-separació” de la parella de cromosomes 21 que abans comentàvem, de manera que una cèl·lula tindrà 47 cromosomes, tres dels quals seran del par 21. A partir d'aquí, tots els milions de cèl·lules que derivin d'aquesta cèl·lula anòmala tindran 47 cromosomes ( seran trisómiques ), mentre que els demés milions de cèl·lules que es derivin de les cèl·lules normals tindran 46, seran també normals.

Depenent de quan hagi aparegut la “no-disjunció” en el curs de divisions successives, així serà el percentatge final de cèl·lules trisómiques i normals que l'individu posseeixi. Quan més inicialment aparegui l'anomalia, major serà el percentatge final de cèl·lules trisómiques i normals que l'individu posseeixi. Quan més inicialment aparegui la anomalia, major serà el percentatge de trisómiques i viceversa. Com s'entén fàcilment, si les trisómiques estan en escassa proporció, la afectació patològica resultant serà menys intensa.

www.down21.org

Translocació

Al voltant d'un 3,5% de persones amb síndrome de Down presenten 2 cromosomes del par 21 complerts ( lo normal ) més un tros més o menys gran d'un tercer cromosoma 21 que generalment es troba pegat a un altre cromosoma d'un altre par ( el 14, el 22 o algun altre, encara que generalment es el 14). A què és degut?

Això es degut a que el pare o la mare posseeixen en les cèl·lules del seu organisme, en lloc de dos cromosomes 21 complerts que es lo normal, un cromosoma 21 complet mes un tros d'un altre cromosoma 21 que es va despendre i es va adossar a un altre cromosoma (suposem que a un del par 14). De aquesta manera, el pare o la mare tenen un cromosoma 14, un cromosoma 14 amb un tros de 21 adherit, i un cromosoma 21: per això son normals. Quan es formen els seus òvuls o els seus espermatozoides, la parella 14 es separa: el cromosoma 14 sencer anirà a una cèl·lula, el cromosoma “mixt” (14 + tros de 21) anirà a una altre, i el 21 que no tenia parella anirà a una de les dues. D'aquesta manera, a algun òvul o espermatozoide li tocarà el tenir un cromosoma 14 + tros de 21, i un altre 21 complert, amb lo qual ja té dos elements 21; al unir-se amb la parella en la concepció, aquesta parella aporta el seu cromosoma 21 normal, i el resultat serà 2 cromosomes 21 complets mes un tros del tercer adossat (translocat es el terme correcte) a l'altre cromosoma (per exemple, el 14 del nostre exemple).

Generalment, les conseqüències orgàniques de la translocació solen ser similars a les de la trisomia simple i apareix el síndrome de Dows amb totes les seves manifestacions ( a no ser que el tros translocat sigui molt petit i d´ una zona de cromosoma poc rica en gens).

Però el més important de la trisomia per translocació es que el pare o la mare es comporten com portadors; ells no presenten la trisomia perquè només tenen dos unitats 21; però donat que una es troba pegada a un altre cromosoma, es possible que els fenòmens que hem descrit es puguin repetir en més òvuls o espermatozoides i, per una part, transmitir aquesta anomalia a uns altres fills que també serien portadors, i per una altre, tenir més fills amb síndrome de Down.

Pare portador d´una translocació

Conseqüències

Com ja he dit abans, la importància d´ un cromosoma està en els gens que conté. I són els gens els que dirigeixen i regulen la vida de la cèl·lula que els posseeix. La nostra vida depèn de l'equilibri harmoniós entre els 50.000 a 100.000 gens que posseïm. Si hi ha una trisomia, això vol dir que un cromosoma està afegint mes copies de gens al conjunt i això trenca l'equilibri harmònic entre ells, amb conseqüències del funcionament de les cèl·lules i dels òrgans.

Ara bé, el bebè amb síndrome de Down es una persona més, amb unes potencialitats de desenvolupament increïbles, majors quan millor ho atendem. El seu desenvolupament serà mes lent, però per això s'ha d'entendre i aplicar un programa d'intervenció. Els avenços que s'han obtingut en els últims 25 anys son espectaculars, y ja no es estrany que comencin a ocupar llocs de treball ordinaris. Malgrat aquesta anomalia, el treball i el suport han de ser capaços de potenciar totes les seves possibilitats afectives e intel·lectuals, de manera que el seu ple desenvolupament depengui molt directament del nostre treball pacient, constant, alegre i optimista.

S'han de tenir en compte tres coses: la primera es que no hi ha dos persones iguals a pesar de que totes tenen 46 cromosomes; tampoc hi ha dos persones amb síndrome de Down iguals encara que ambdós tinguin 47. el seu desenvolupament, les seves qualitats, els seus problemes, el seu grau de discapacitat seran molt diferents.

La segona es que no hi ha cap relació entre la intensitat de les característiques físiques( per exemple, la cara ) i el grau de desenvolupament de les activitats cognitives. Per molt acusat que sigui el síndrome de Down en la cara, pot se que no sigui tant en el desenvolupament del seu cervell.

La tercera es que el progrés en l'activitat cerebral no es fruit exclusiu dels gens si no també del ambient que fa nodrir i progressar aquesta activitat.

Gràficament, aquesta és la incidència de les tres possibles alteracions cromosómiques:

4.2. Diagnòstic

Encara que des de començaments del segle xx es disposava d'alguns mètodes de consell genètic prenatal, ha sigut en les últimes dècades quan s'han desenvolupat noves tècniques com son l'amniocentesi, la biòpsia de vellositats cròniques (BVC), les exploracions ecogràfiques i altres mètodes d´ anàlisi prenatal, que han revolucionat el diagnòstic intrauterí dels trastorns genètics i cromosómics . El diagnòstic durant l'embaràs consisteix en l'anàlisi de cèl·lules procedents de l'embrió en les que es tracta de fer un examen i recompte dels cromosomes que porten. Aquesta visualització dels cromosomes es diu cariotip. Aquest procediment es recomana a les 15 a 18 setmanes de gestació, i només per embarassades de 35 anys o majors i que tinguin un risc elevat de síndrome de Down per altres raons: embaràs previ afectat, portador coneguda d´ una trasposició cromosómica relacionada amb la síndrome de Down. Des de que s´ han introduït aquestos procediments, els metges i els assessors genètics han sigut capaços d'oferir a molts possibles pares una informació mes afinada sobre el resultat de l'embaràs. En lloc de analitzar les probabilitats generals de risc, l'assessor genètic es capaç ara de predir amb freqüència si el fetus té o no una malaltia genètica específica o un trastorn cromosómic com es el síndrome de Down.

• TÈCNIQUES PER EL DIAGNÒSTIC PRENATAL

Les tècniques de les que disposem per el diagnòstic prenatal de la síndrome de Down són la amniocentesi, la biòpsia de vellositats cròniques i l'ecografia. Encara que existeixen altres tècniques de diagnòstic prenatal - fetoscopia, amnioscopia i radiografies no les tractaré aquí perquè no s'utilitzen en el de la síndrome de Down.

- Amnioocentesis

A mitjans de la dècada dels 50 es van produir tres importants avenços tècnics que van fer possible el diagnòstic prenatal.

1) els científics van arribar a dominar millor el cultiu de les cèl·lules humanes

2) va millorar significativament la tècnica de l´ anàlisis cromosómic.

3) es va desenvolupar l'amniocentesis, un mètode segur i pràctic d´ obtenir el líquid amniòtic ( líquid que envolta el fetus en el ventre matern ).

Mitjançant l'amniocentesis els professionals aconsegueixen diagnosticar la majoria del fetus que presenten alteracions cromosómiques, inclòs la síndrome de Down. Es realitza aquesta tècnica generalment en les setmanes del 14 al 17 de l´ embaràs. Abans de realitzar l'amniocentesis s'administra anestèsia local a la placenta i a la cavitat amniótica. Després s'inserta una agulla en el ventre a través de la paret abdominal i s'agafa líquid amniótic, que juntament amb cèl·lules fetals que s'obtenen es deixen créixer en cultiu per fer després l'anàlisi cromosomic. Generalment aquesta tècnica triga unes dos o tres setmanes en aconseguir un número suficient de cèl·lules per l'anàlisi.

Durant els anys 70 i 80 diversos estudis van indicar que la amniocentesis comportava alguns riscos com són l'avortament, alguna lesió al fetus o infecció en la mare. No obstant, es tracta d'un procediment que en general no l'afecta.

- Biopsia de vellositats corióniques

Aquesta prova consisteix en la obtenció de una peça de teixit placentari per via vaginal o a traves de l'abdomen, generalment entre la setmana 8 i 11de gestació. Les cèl·lules obtingudes del teixit placentari s'utilitzen per l´ anàlisis cromosómic. Els avantatges d'aquest procediment sobre l'amniocentesis són dos: pot realitzar-se molt abans en l'embaràs i els resultats s'obtenen ràpidament. Fins ara, els estudis han demostrat que el risc és el mateix que el de l'amniocentesis.

- Ecografia

Aquesta tècnica consisteix en la emissió d'ones d'ultrasons a traves de l'abdomen, les quals, quan rebenten amb el nen que es troba al fetus, apareixen en la pantalla d'un monitor. Els recents avenços tecnològics de l'ecografia permeten identificar algunes malformacions com les anomalies cardíaques durant la segona meitat de l'embaràs.

Actualment existeixen unes poques anomalies genètiques en les que el fetus pot rebre tractament adequat. En el cas de la síndrome de Down, no existeix cap terapèutica intrauterina que sigui eficaç. Alguns assessors genètics i metges arriben a recomanar que es posi fi a l'embaràs si es troba el cas de trisomia 21. Una part dels que proposen el diagnòstic prenatal consideren que tot nen ha de tenir dret a néixer sa, i que s'han d'interrompre els embarassos que presentin anomalies cromosòmiques; no obstant això, són molts els professionals i pares de nens amb discapacitat que estan en contra d'aquesta opinió.

Per a moltes persones la previsió de que un nen amb síndrome de Down o amb qualsevol altre alteració cromosòmica hagi de tenir un retard mental important o que mai pugui gaudir de la vida al 100% no es raó per a posar fi a la vida del fetus afectat.

5. CARACTERÍSTIQUES DE LA PERSONA AMB SÍNDROME DE DOWN

5.1. Físiques

Son moltes les característiques físiques que es prenen com a base per suposar que un nadó té síndrome de Down. Aquestes característiques poden ser observades des del naixement. Fins a cert punt algunes d'elles es poden presentar en la població general, a no ser que el metge sospiti de la presència del síndrome de Down, i llavors s'ha de realitzar lo més aviat possible un cariotip per confirmar o descartar el seu diagnòstic.

Les característiques físiques més comuns que presenten els nadons amb síndrome de Down són:

• Boca: freqüentment la boca del nadó es petita i el paladar profund.

• Nas: Es possible que la cara del nadó sigui lleugerament més ampla que la d'altres nadons i que el seu pont nasal sigui més aplanat; pot ser que els conductors nasals siguin més petits de lo normal i això pot provocar que es congestionin amb major facilitat.

• Dents: els dents poden tardar en sortir i estar mal implantats, també poden ser més petits de lo normal.

• Orelles: pot ser que les orelles del nadó siguin petites, amb la part superior doblegada cap a baix, i que la seva posició en el cap sigui més baixa que lo normal.

• Cap: el cap dels nadons amb síndrome de Down es més petit que lo normal. Pot passar que la part estigui aplanada, amb lo qual el coll pot semblar curt.

• Mans i peus: és freqüent que les mans dels nens amb síndrome de Down siguin més petites i els seus dits més curts, que els d'altres nens. La palma de la mà sol estar travessada per un plec i el cinquè dit es presenta encorbat i amb una sola articulació.

• Estatura: els nadons amb síndrome de Down neixen amb alçada i pes promig, però no creixen al ritme que els altres nadons. Es per això que existeixen taules especials de creixement per a nens amb síndrome de Down.

• Pit: és possible que la pell del nadó amb síndrome de Down estigui tacada, delicada i amb tendència a irritacions

• Cabell: el cabell dels nens amb síndrome de Down es freqüentment prim, pansit i escàs.

www.padresok.com www.odontodicas.com www.sindromededown.net

Un nen amb síndrome de Down pot presentar les següents característiques físiques:

• ulls inclinats cap a munt

• orelles petites amb la part superior gairebé sense doblegar i amb el pavelló auricular generalment petit.

• La forma de la llengua és arrodonida i més gran que la cavitat bucal, i per això tendeixen a tenir la boca oberta.

• llavis secs i fisurats degut a problemes de respiració ja que el seu pont nasal i la seva caixa toràcica es més petita que la resta dels nens.

• nas ample i triangular, encara que això no significa que tingui que ser gran, ja que normalment el seu nas es presenta de tamany petit.

• cap arrodonit

• les seves extremitats són curtes i les mans són planes i toves. Els peus són rodons i quasi sempre el primer dit està separat dels altres quatre.

Comparem les característiques facials d´ una nena amb síndrome de Down i un nen que no en té:

www.tvcatalunya.com

Y per últim, els adults:

• estatura baixa

• característiques semblants a les de els nens

• els homes es caracteritzen per tenir el penis molt petit, encara que els testicles es veuen aparentment normals, gairebé mai arriben al seu desenvolupament total.

• En les dones els seus caràcters sexuals apareixen més tard. El cicle menstrual es presenta posterior al període normal, però en canvi la menopausa es presenta a molt temprana edat.

www.cajamadrid.cronicasocial.com

Hem de saber que la majoria de les persones amb síndrome de Down tenen aquestes característiques, però no apareix en tots els casos. Poden haver-hi casos en que no es presentin, o amb alguns canvis en les característiques esmentades.

5.2. Psicològiques

La persona amb síndrome de Down té unes característiques psicològiques òbviament, una mica diferent de la persona que no pateix la síndrome.

Es molt important conèixer quines son les característiques psicològiques del nen amb síndrome de Down per la planificació de la intervenció educativa.

S'ha de realitzar un repàs per blocs psicològics que estudien les característiques pròpies de la síndrome de Down i que aporten idees d'intervenció per aplicar en el treball educatiu diari. Per suposat, aquestes característiques no es donen sempre en tots els casos, ja que la única característica comú a tots els alumnes amb síndrome de Down és la trisomia del par cromosómic.

LA PERSONALITAT

Segons la personalitat de les persones amb síndrome de Down se les qualifica de defectuoses, sociables o sumises. En conjunt son afirmacions sense una clara justificació i en molts casos sense fonament.

Solen ser molt afectius i carinyosos amb nens més petits que ells, els mimen, els cuiden i els ajuden a ser més actius quan són apàtics.

Solen ser capaços d´ assimilar les conductes. Són excessivament sociables, actuen amb simpatia y bon sentit de l´ humor.

Es important intentar afavorir la seva participació en jocs i activitats en grup.

L`ATENCIÓ

Presenten dificultat per mantenir la atenció sobre tot durant períodes de temps prolongats i facilitat per la distracció.

Es necessari realitzar programes i exercicis que augmentin els seus períodes d'atenció. Es convenient mirar-los quan se'ls parla, comprovar que presten atenció, eliminar estímuls que els distraguin quan es treballa amb ells, presentar-lis els estímuls d'un en un i evitar enviar-los diferents missatges i estímuls al mateix temps. No s'ha de confondre la falta d'atenció amb la demora en la resposta, cosa que es dona habitualment, ja que el temps que tarden en respondre és mes llarg.

PERCEPCIÓ

Tendeixen a tenir una millor percepció i retenció visual que auditiva. Tenen més percepció del dolor que en les persones sense síndrome de Down.

L'aprenentatge per observació, la pràctica de conducta i les activitats amb objectes e imatges son molt adequades.

INTEL·LIGÈNCIA

Com ja sabem, la síndrome de Down és acompanyada de deficiència mental en diferents graus. Generalment, obtenen millors resultats en les proves manipulatives que en els verbals.

Es important que a l'hora de parlar ho fem més a poc a poc, si no entenen les instruccions repetir-les amb altres paraules diferents i més senzilles.

Necessiten més temps que altres per respondre. Els és difícil entendre varies instruccions que hagin sigut donades de forma secuencial.

És difícil per a ells generalitzar el que aprenen, és a dir, aplicar-ho en circumstàncies i situacions diferents. A més són poc flexibles en les seves actuacions.

MEMÒRIA

Els afectats amb síndrome de Down disposen d'una memòria procedimental (es la memòria de com realitzar una acció per aconseguir un objectiu que suposa l'aprenentatge a partir de l'experiència acumulativa) i operativa (és la memòria de les idees). Posseeixen una millor memòria visual que auditiva, els hi costa seguir més de tres instruccions donades en ordre secuencial i són capaços de retenir de tres a sis dígits si els han escoltat (en la major part dels casos, no en tots). És essencial l'entrenament de la memòria, proporcionant-hi estratègies (nomenar objectes, agrupar-los en categories, transmetre recats...)

LLENGUATGE

El llenguatge està per sota de la seva capacitat social i de la seva intel·ligència en general. Com ja hem dit abans, disposa d'una millor puntuació en les proves manipulatives que en les verbals, ja que tenen dificultats per donar respostes verbals.

El seu llenguatge expressiu es inferior al llenguatge comprensiu.

És convenient que el llenguatge sigui treballat individualment amb cadascun d'ells. La lectura y l'escriptura afavoreixen molt el seu desenvolupament en el llenguatge.

CONDUCTA

No solen presentar problemes destacables de conducta. La majoria poden incorporar-se amb facilitat als centre d'integració escolar.

Lo més important es tractar-los de la mateixa manera que als demés i exigir el mateix. Tant si el sobreprotegim com si no els fem cas, el tenim deixats i l'abandonament són actituds negatives.

És molt important la coordinació entre tots el professors i la família.

SOCIABILITAT

Normalment tenen un bon grau d'adaptació social. Solen mostrar-se dependents dels adults i a vegades es donen problemes d'aïllament en la seva integració.

Es recomana la participació en tot tipus d'activitats socials, i un bon control conductual de la persona.

6. MALALTIES ASSOCIADES A LA SÍNDROME DE DOWN

Les persones amb síndrome de Down poden presentar una sèrie de problemes mèdics associats, que normalment tenen solució si són diagnosticats i tractats a temps i correctament.

No tots els nens presenten les mateixes alteracions, però hi ha certs problemes que es presenten amb major freqüència i es el metge el que ha de fer un diagnòstic oportú per a proporcionar-los una millor atenció i tractament.

Entre les alteracions més freqüents destaquem:

- Alteracions cardiovasculars

Presenten una incidència del 46 al 62%. Així doncs, podem afirmar que una de cada dues o tres persones que neixen amb trisomia 21 pateixen alguna malformació cardíaca de naixement.

Solen provocar una major pressió a la circulació pulmonar, la presència d'un nombre més reduït d'alvèols i de les petites artèries dels seus pulmons i malalties vasculars pulmonars ( consisteix en la sobrecàrrega pel que fa a les parets que constitueixen el llit vascular pulmonar ).

La detecció d'un “ buf cardíac “ durant l'exploració pediàtrica és la dada que més sovint ens indica la presència d'una alteració cardiovascular. Un buf cardíac és el soroll que fa la sang quan passa a través de dues cavitats o circulacions amb pressions molt diferents.

Aproximadament un 50% dels nens afectats amb síndrome de Down presenten cardiopatía congènita

La única forma actual per un diagnòstic segur és l'ecocardiografia. El tractament per aquestes alteracions cardíaques pot ser amb medicaments, quirúrgic o ambdós.

- Anomalies del tub digestiu

Presenten una incidència del 5%.

Entre les anormalitats més freqüents estan:

La atresia duodenal o estenosis (50%) : és quan el duodè (la primera part de l'intestí prim) no s'ha desenvolupat adequadament, no està obert i per tant, no permet el pas del contingut estomacal.

Anus imperforat (20%) : consisteix en l'absència d'una obertura anal normal. El diagnòstic es fa desprès de néixer el nen mitjançant una revisió física rutinària.

Enfermetat de Hirschsprung (10%): es una anormalitat congènita (que existeix el néixer) que es produeix perquè els intestins no funcionen normalment. Pot ser de vida o mort o un trastorn crònic.

Estenosis pilórica (6%): es l'estretament d'una part de l'estómac que va cap la l'intestí prim. La majoria del nadons amb estenosis pilórica comencen a vomitar durant la segona a la tercera setmana de vida.

Malrotació (4%): es produeix durant la formació del fetus en l'úter de la mare.

Altres (1%)

Les alteracions més greus requereixen la cirurgia immediata.

- Problemes respiratoris

Són molt freqüents les infeccions de les vies respiratòries, des de les més lleus fins a les més greus.

Els nens amb síndrome de Down tenen menor capacitat de defensa immunologia, és a dir, de crear anticossos de defensa.

També el conducte nasal sol ser molt petit, per lo tant és més fàcil que s'obstrueixi i el nen respiri per la boca i incrementi el risc d'infeccions.

Altre factor d'infeccions freqüents es el tamany de les angines. Els nens presenten respiració amb soroll i a més trastorns en la son.

Dins de les malalties respiratòries freqüents tenim: otitis (inflamació en la mucosa), sinusitis (infecció d'una o més de les cavitats dels óssos del crani) i altres menys freqüents.

- Problemes de nutrició

Normalment presenten estrenyiment per falta d'exercici i per atrofia muscular (pèrdua o desgast del teixit muscular), i en molts casos obesitat, per això es recomanable prevenir-la a temps amb una programació en dietes balançades.

- Alteracions musculoesquelétiques

S´ associa a l'endarriment del creixement, alteracions en alguns ossos en particular, com per exemple, els de la cara.

Alguns símptomes es poden associar a amb aquesta alteració com el mal de coll, torticolis, mal de cames... per això es molt important fer una radiografia de pelvis i columna cervical.

- Alteracions endocrinològiques

Es presenta amb una freqüència del 14 al 20% :

Hipotiroidisme congènit: disminució o molt poc freqüent absència de la producció de la hormona tiroidea .

Hipotiroidisme: es pot presentar a edat més avançada.

- Alteracions oftalmològiques

La cataracta congènita es presenta amb una freqüència del 3 al 4%, i requereix intervenció quirúrgica abans de l'any d'edat.

També s'associen altres alteracions oftalmològiques com cataractes de diversos tipus, formes i tamanys que apareixen a mesura que la vida avança; a més cal tenir en compte que també pot aparèixer:

• Estrabisme (49%): pèrdua del paral·lelisme dels ulls. Els dos ulls no miren al mateix lloc, un d'ells mira cap a l'objecte que està observant, i l'altre es desvia en altre direcció

• Estenosis del conducte nasolagrimal (20%): fa que l´ ull “ plori “.

• Miopies amb moltes diòptries (75%)

- Problemes auditius

En el 78% dels casos es presenta disminució de la audició amb una intensitat que depèn del cas.

Es presenten també anomalies en l'estructura dels conductes (la majoria presenten els conductes molt estrets), acumulació de líquid en l'oïda mitjana...

Es molt important la revisió d'un otorrinolaringòleg perquè realitzi una valoració a la persona afectada amb síndrome de Down.

- Alteracions en la pell

La seva pell es menys elàstica, es seca, aspre i rugosa. S'ha de tenir una especial cura de la pell, utilitzant cremes lubricants per a pells sensibles i amb la revisió d'un dermatòleg.

- Alteracions dentals

L´ aparició de les dents la primera i la segona vegada es retarda, i a més, també poden aparèixer anomalies en el tamany i la forma de les dents, i amb la falta de l'aparició d´ algunes dents (agenesia).

Les càries sense tractament odontològic són també un factor important d'infeccions, per lo qual es recomanen exàmens odontològics regulars.

- Alteracions hematològiques

Entre un 10% i un 30% s´ incrementa l´ incidència de presentar leucèmia en nens amb síndrome de Down.

Alguns nens poden presentar una millora en els 2 o 3 mesos sense tractament; altres necessiten quimioteràpia .

- Alteracions neurològiques

Poden presentar l'enfermetat de l'Alzheimer , encara que també s´ ha de tenir en compte la possible presència de depressions. Alguns nens poden presentar característiques autistes.

www.fjldown.org.mx/enfermedades.html

2ª PART:INTEGRACIÓ SOCIAL DE LA PERSONA AMB SÍNDROME DE DOWN

0. Introducció

1.Integració familiar

1.1. Reacció de la família davant de la notícia de que tindran un fill amb síndrome de Down.

1.2. Factors familiars que intervenen en el desenvolupament de la persona amb síndrome de Down.

1.3. Com actuar davant l'adolescent amb síndrome de Down

1.4. Influeix al matrimoni la presència d'un nen amb síndrome de Down?

2. Integració en la societat

2.1.Relacions interpersonals

2.2. Relació entre iguals en nens i nenes amb síndrome de Down

2.3. Relacions entre adolescents amb síndrome de Down

2.4. Desenvolupament de l'adult en el món laboral

2.5. Oci i temps lliure

3. Integració escolar

3.1. Atenció temprana

3.2. A quin tipus d'escola han d'anar?

3.3. Ensenyament post obligatori

3.4. Conducta a l'escola dels alumnes amb síndrome de Down

3.4.1. Personalitat i conducta

3.4.2. Causes de la conducta inapropiada

3.4.3. Prevenció de la conducta inapropiada

3.5. Aspectes a tenir en compte en la integració escolar

4.Integració a la vida autònoma

4.1. Raons i opció a una vida independent

4.2. Qualitat de vida

4.3. Habilitats adaptatives a la llar

4.3.1. Vida a la llar

4.3.2. Cura personal

4.3.3. Salut i seguretat

4.3.4. Autoregulació

4.4. Tipus de vivendes

4.4.1. Residències

4.4.2. Pisos

4.4.3. Acolliment familiar

5.Altres aspectes

5.1. Afectivitat i sexualitat

0. INTRODUCCIÓ

Un nen amb síndrome de Down es davant de tot una persona amb tota una vida per davant. La responsabilitat dels pares i de la comunitat en la que viu és la de facilitar-hi un entorn social i educatiu adequat a les seves necessitats, i així aconseguir un procés educatiu i integrador que els estimuli i extregui d´ ells les seves millores qualitats, convertint-se així en ciutadans actius en una societat que necessita de tots.

Tradicionalment, les persones discapacitades han sigut apartades de la participació social i laboral. En l´ actualitat, hem de reconèixer, encara que queden moltes coses a fer, que el reconeixement social, la integració escolar i sociolaboral, al menys en els països desenvolupats, va en augment, la qual cosa vol dir una millora de la qualitat de vida d´ aquestes persones.

En un principi, els pares, educadors i tots els que envolten a un nen amb síndrome de Down parteixen amb avantatges respecte a la resta de nens, ja que en certa manera coneixen les dificultats que tindran durant el seu desenvolupament, i això ens permetrà començar des de molt aviat a posar- hi remei.

1. INTEGRACIÓ FAMILIAR

L'entorn bàsic inicial de qualsevol persona es la família. Comença aquí el treball per a proporcionar a les persones amb síndrome de Down les millores condicions pel seu desenvolupament.

El nen amb síndrome de Down des de els primers moments és objecte d'una atenció intensiva per part dels metges i educadors. No obstant, no s'ha d'oblidar que, com qualsevol altre nen ha d'estar envoltat de gent que l´ estimi i li ho demostri. Ara bé, no s'ha de produir una sobre protecció, ja que això no pot ser gens bo ni per a un nen sense cap discapacitat ni pel nen que pateix la síndrome.

La família ha de tenir la màxima informació sobre la necessitat del seu fill, i informar també a la gent del seu voltant. L'actitud dels pares marquen la pauta de comportament de les persones que envolten al nen. La família es el lloc on els nens amb síndrome de Down comencen la seva integració, que posteriorment s'ampliarà a altres àmbits d'integració (escolar, social...)

La idea central que s'ha de tenir en compte es la normalitat. El nen amb Down es com qualsevol altre, un nen amb els seus drets, obligacions i expectatives.

Reacció de la família davant de la notícia de que tindràn un fill amb síndrome de Down.

Què faries si el teu fill tingues una deficiència? Els pares no estan preparats per la notícia de que el seu fill tindrà la síndrome de Down. Normalment experimenten una cadena de sentiments i reaccions confuses.

El fill somniat, perfecte, que anava a fer realitat els seus somnis no ha arribat. En el seu lloc arriba un nadó diferent. En realitat, tots els pares, tant de nens amb síndrome de Down com de nens sense aquesta deficiència passen abans o després per aquesta etapa: la de reconèixer que el nostre fill es altre persona, diferent de nosaltres i amb la seva pròpia personalitat e inquietuds, amb una intel·ligència determinada, amb un caràcter pròpia i amb unes aptituds i actituds que la defineixen com individu diferent del la resta.

Llavors, que hi ha de diferent quan el nadó té síndrome de Down? Que aquest procés d'acceptació i d'adaptació al nou membre de la família és imprevist, no normal, fora dels cànons habituals. Des de el primer moment es fa evident que es diferent i no és com els seus pares havien pensat. Amés, la síndrome de Down té una sèrie de mites que encara persisteixen, deguts a la falta d'informació i desconeixement, que preocupen enormement a la família i adopten diferents reaccions: sentiments de culpabilitat, sentiments de rebuig cap al seu fill, culpar o rebutjar a l´ altre membre de la parella...

Aquesta por i preocupació es manifesta de maneres molt diferents als pares. La sensació de rebuig i culpabilitats son les que més predominen, i moltes vegades apareixen units, ja que es molt habitual que un sentiment de rebuig fagi que els pares es sentin culpables. A més, les manifestacions de rebuig i culpabilitat apareixen unides en molts casos.

Al conèixer que el nadó té síndrome de Down, es normal buscar causes i culpables a aquest fet. Moltes mares es senten responsables i es pregunten si la causa haurà sigut fumar, prendre alcohol, drogues, fer esport en excés... altres vegades, apareixen discussions entre els pares, i l'un a l'altre es culpen mútuament. Aquests sentiments solen desaparèixer amb la informació real sobre la síndrome de Down, i al adonar-se de que la única causa es una alteració cromosómica de la que ningú es culpable. Alguns pares, sobre tot amb altes creences religioses, ho entenen com un càstig per no haver sigut tot lo “bons” que haurien degut de ser. Consideren llavors, que són els culpables, ja que això els hi ha passat per haver realitzat una sèrie d'accions incorrectes en el passat. En aquest cas, alguns reaccionen realitzant treballs voluntaris amb persones necessitats, o mitjançant ajudes econòmiques a associacions, etc, oblidant-se a vegades del seu fill.

Altre possibilitat davant del sentiment de culpabilitat produït pel rebuig cap al nen o les seves característiques, es la sobre protecció. Es sobre protegeix al nen, impedint- li que creixi com a persona autònoma e independent. També, en alguns casos a vegades es crea una relació de frialtat amb el seu fill, ja que es basen únicament en ensenyar- li moltes coses, i s'obliden d'altres coses.

D'altra banda, la no-acceptació plena del nen amb síndrome de Down pot donar lloc a una sobre exigència o perfeccionisme. S'espera que el nostre fill sigui el millor nen amb síndrome de Down o que arribi a ser com la resta de nens. Es creen unes pautes amb el nen inadequades: se li exigeix més de lo degut, i se li atendeix massa, de manera que es crea una dependència del nen cap a una persona que generalment es la mare. A més, amb aquesta sobre exigència, el nen se sentirà incapaç de ver el que se li demana. El nen tindrà falta de confiança en sí mateix, i es percebeix com que només es volgut si fa les coses bé.

La reacció oposada a aquesta postura seria la del pare que s'ha rendit, que no lluita, que pensa que no hi ha res a fer i que no espera res del nen.

Afrontar pors, culpabilitats, desorientació, angúnies... en un futur pròxim, ajudarà a acceptar en la família el nen com lo que es, el seu fill.

Per garantir la seva bona integració familiar s'he l'ha de tractar com a un més, es a dir, no tractar- lo com si fos anormal, si no amb tota normalitat possible.

Factors familiars que intervenen en l'aprenentatge de la persona amb síndrome de Down.

Quan uns pares tenen un fill amb síndrome de Down, normalment s'informen i busquen els millors llibres i professionals de la atenció temprana, i s'esforcen cada dia en ensenyar alguna cosa nova al seu fill.

Quan el nen comença a anar a l´ escola, ja sigui de integració o d´ educació especial, a la majoria de pares el arriba un pensament equivocat: pensen que com que ja han començat l´ escola, podran tenir més temps per descansar. Desgraciadament, això no es així. No es pot deixar tota la responsabilitat de la educació dels fills a l´ escola. Tot lo contrari: es responsabilitat dels pares la supervisió dels treballs que es fan a l´ escola i assegurar-se de que fan els treballs necessaris en casa. I si aquesta es una responsabilitat de tots els pares, l´ esforç dels pares de nens amb síndrome de Down serà major.

Tots els pares, independentment de si el seu fill té síndrome de Down o no, han de ser conscients de que, d´ una manera o d´ una altre, tindran que treballar amb ells en casa després de les classes.

Per això, es fonamental establir una bona relació amb els educadors del nen. Un aspecte molt positiu i gairebé imprescindible es la accessibilitat al professor i que mantingui als pares informats de manera contínua sobre els avenços del noi; però de la mateixa manera, els pares han de ser responsables i col·laborar en tot el que demani el mestre. Desgraciadament, el professional no pot aconseguir-ho tot, i es molt habitual que els pares exigeixin uns resultats impossibles sense la seva col·laboració. D´ altra banda, els pares no són professionals i per això necessiten els consells i pautes dels experts.

Efectivament els pares accepten aquesta manca de professionalitat i que no saben com ajudar als seus fills, que no tenen paciència, que es millor contractar a un professional per realitzar aquestes activitats. I això no deixa de ser cert, especialment en l´ àmbit acadèmic, però el creixement de les persones es molt més, i les famílies tenen a les seves mans molt més poder i influencien als seus fills més de lo que a vegades es creu.

Així doncs, hi ha pares als quals els resulta impossible explicar els seus deures als seus fills o s'angústien perquè no avancen lo que ells esperen. Però de segur que sí que són capaços de compartir temps amb ell en activitats de oci i temps lliure, i en un munt d'activitats diferents. Això es molt important per al desenvolupament de la persona amb síndrome de Down, ja que, com hem dit abans la bona educació i la base de l'aprenentatge està en la família.

S´ han de tenir en compte alguns punts per a crear un clima en casa adequat que motivi l´ aprenentatge del nen que està afectat per la síndrome:

• Si es possible, es millor escollir moments de descans i relaxats, en els que no hi hagi presses i en els que el nen estigui ben despert. Si s'observa cansament o tensió es millor deixar-ho.

• S'ha d'escollir un lloc tranquil, sense distraccions, amb bona llum e inclòs amb alguna música suau.

• Es important aprendre a escoltar al nen. Els nens expressen les seves emocions no només amb paraules. S'ha d'estar atent per entendre les seves senyals i respondre a les seves inquietuds. En ocasions els plans que s'havien plantejat els pares no són els mateixos que té un nen, i s'ha de ser flexible i canviar d'activitat si es necessari, però respectant sempre uns límits establerts.

• Aplaudir i alabar els seus esforços, encara que no hagin aconseguir l'objectiu.

• Repetir les mateixes activitats constantment, perquè això ajuda a que es retinguin a la memòria, a aprendre-les i a generalitzar-les.

• Ser persistent. Una de les tasques més difícils dels pares es continuar quan sembla que res avança i ser els que mantinguin l'ànim dels fills.

• Ser capaç d'aprofitar qualsevol oportunitat per ensenyar, sense perdre l'afectivitat que deuen tenir els pares amb els seus fills, es a dir, ensenyar amb afecte, com s'ensenya a un nen petit que vol aprendre.

• Mantenir l'alegria a casa, molt important.

• I, fonamentalment, demanar ajuda si es considera necessari.

A més d'aquests consells, també s'han de tenir en compte per a les tasques de casa. Inclòs lo més senzill s'ha d'ensenyar pas a pas, i poc a poc. Per exemple, ensenyar a lligar els cordons es una tasca fàcil que es pot dividir en petits passos.

Una de les tècniques es que l'adult fagi tots els passos excepte l'últim, deixant que sigui el nen que ho realitzi, de manera que sigui ell qui realment acabi la tasca.

A mesura que aprèn els passos, l'adult va fent menys, fins que finalment es el nen el que fa la tasca completament. Altra forma es que l'adult serveixi de model o el nen vagi imitant cada etapa, amb ajuda si es necessari.

Un altre aspecte molt important, es fomentar la capacitat de decisió dels nens. El fonament de la presa de decisions constitueix un interessant mode d'ensenyar per als pares. No es tracta de que el nen fagi únicament la seva voluntat, si no de confiar en algun tipus d'elecció: quina roba li agradaria posar-si , quina joguina prefereix, quin menjar desitja... això li ajuda a tenir confiança en sí mateix, a sentir-se més segur i a augmentar el seu autoestima, aspectes fonamentals en el desenvolupament de les persones amb síndrome de Down.

1.3. Com actuar davant l´ adolescent amb síndrome de Down

Per adolescència entenem una etapa que mescla el desenvolupament i la maduresa de l'ésser humà, i que es caracteritza per tot un seguit de canvis biològics, psicològics i socials. S'inicia a la pubertat i arriba fins a la joventut.

L'adolescent amb síndrome de Down comparteix els problemes de qualsevol altre adolescent. No hi ha cap investigació que aprofundeixi sobre com tenen lloc aquestes adolescències; l'estudi de l'adolescent discapacitat es fa comparant els aspectes que provenen de l'adolescent normal.

La família continua sent un factor molt important. Els pares d'un adolescent amb síndrome de Down, normalment solen acudir a psicòlegs o demanen ajuda a causa de l'aparició de tota una simptologia que, sense que ho sàpiguen, resulta que es pròpia de qualsevol adolescent: conductes d'oposició, de provocació, de rebel·lia, canvis d'humor, actituds depressives i, per damunt de tot, l'aparició d'inquietuds o manifestacions sexuals (motiu força angoixant al desenvolupament del qual parlaré més detalladament més endavant).

Aquests pares manifesten la seva angoixa i preocupació, però sovint també la seva sorpresa; com si no haguessin previst que un dia l'adolescència faria acte de presència a la vida dels seus fills i filles. La persona amb síndrome de Down realment té dificultats per fer-se gran, i normalment no sol trobar suport familiar ni social per fer-ho.

Rere les dificultats dels fills i les filles, gairebé sempre hi ha uns pares angoixats, culpabilitzats i desorientats que no saben pas de quina manera actuar ni com reaccionar davant el creixement del seu fill discapacitat.

Pot ser s'ha fet un gran esforç en ensenyar o instruir, però el cert es que s'ha investigat molt poc a l'entorn del desig del noi i la noia, és a dir, potser només es fa un esforç per ensenyar a aquestes persones a aprendre coses noves, costums, hàbits, respostes concretes a estímuls determinats... però moltes vegades ens oblidem d'escoltar i d'interesar-nos per les inquietuds, sentiments i afectes, de manera que davant d'una situació imprevista o no treballada sorgeixen bloqueigs, inseguretats i desconfiança en sí mateix.

Els desequilibris pels que passa un adolescent són importants, però alhora normals i necessaris per tal de créixer.

Normalment, el noi o noia amb síndrome de Down sap que es diferent dels altres, però de segur que ha estat informat escassament sobre les seves característiques pròpies. Es un moment crític tant per aquesta persona com per als pares, els quals tenen problemes alhora de parlar-ho. I es que la comunicació amb la filla o fill es veu alterada des del primer instant. El naixement d'un fill mai no sol coincidir amb les expectatives i fantasies que se'n treien. Si l'infant, a més a més, neix amb qualsevol mena de disminució o defecte, aquests trencament d'expectatives es fa més gros ja que afecta a la mare des de el punt de vista narcisista (es preocupa massa per sí mateixa, i es considera superior a tots incloent els amics i la seva parella); li costa identificar-se amb aquell nounat que no s'esperava, li costa acceptar-ho, tocar-ho. El pare, mentrestant, no pot fer res per ajudar a la mare, ja que les seves perspectives sobre el fill o filla també s'han esfondrat i per descomptat, a tots els costa d´ imaginar-se la criatura al futur i de projectar-li desitjós.

Es problemàtic acceptar el creixement d'un infant amb disminució perquè es més fàcil de tractar quan més petit és. La pubertat apareix de manera imprevista: el desenvolupament tan ràpid dels signes externs ens fan ser conscients del creixement i ens porta directament a aquella sexualitat tan temuda, i alhora negada de la filla o fill amb discapacitat, el qual no sabem ben bé com la usarà. Per això, les primeres manifestacions sexuals es viuen amb angoixa.

La resistència dels pares a afrontar el desenvolupament del fill o la filla tanca les portes cap al futur personal d'aquest fill, cosa que genera, al seu voltant, molt de patiment per a tothom.

Sovint, alhora de investigar si els pares ja han parlat amb la noia o noi adolescent sobre la síndrome de Down, la resposta sol ser que no ho han fet perquè aquest noi o noia no els ho ha preguntat mai. Però això no es del tot veritat. Els afectats de la síndrome els solen fer qüestions de coses de la vida quotidiana molt òbvies, com ara, perquè el meu germà petit llegeix més ràpid, perquè em costa aprendre, o senzillament, perquè se'm queden mirant a l'autobús? Davant d'aquesta situació els pares diuen que no li ho van explicar perquè no volien traumatitzar-los explicant-hi allò de la síndrome de Down. A més, sobre suposen que no ho haurien entès.

El trauma es dels pares, i el fill o filla projecta enfora la manca d'informació i es ell o ella qui ara no en vol saber res.

La pubertat de la persona amb síndrome de Down es manifesta una mica més tard que la de la persona normal, parlant físicament.

Psicològicament, apareixen vivències contradictòries com a la resta de nois i noies que causen inseguretat. El cos es transforma i no es pot evitar, però la manca de desenvolupament psicològic fa que aquest canvi corporal pugui ser més difícil d'entendre i d'acceptar.

La sexualitat en l'adolescent comporta a la capacitat d'evolucionar cap a una relació en que s'integrin diversos aspectes: enamorar-se, sentir atracció, desitjar-se, protegir-se, tenir projectes de continuïtat, etc. Però, com integra una persona amb síndrome de Down tots aquests aspectes? Podríem suposar que la manera que té d'enamorar-se es diferent de la nostra; d'una banda per la seva dificultat alhora d'integrar-se i d'una altre per l'escàs suport familiar que rep. Quan un noi toca a una noia, no està pas buscant una relació sexual, si no què, senzillament està mirant de contactar amb ella. Però a la família preocupa la manca de control dels impulsos (atribuïda al dèficit intel·lectual) encara que “la contenció dels impulsos sexuals no depèn de la intel·ligència, sinó dels processos d´ identificació i de simbolització. I perquè aquests darrers tinguin lloc, n´ hi ha prou amb una intel·ligència intuïtiva”, com va dir Jerusalinsky.

Aquest aspecte de la sexualitat es un dels temes de més motius de consulta amb que ens trobem i genera molta preocupació entre els pares i les mares d'adolescents. I cal no oblidar que la sexualitat forma per del creixement de l'individu. S'ha d'informar i educar en aquest sentit, i possibilitar així el desenvolupament de la persona amb síndrome de Down.

La família ha de veure quina és la necessitat real del seu fill o filla i per això cal que planti cara al creixement i als canvis corporals i psicològics que comporta. Però, es clar, hi ha altres temes que també preocupen la família de la persona amb discapacitat i que s'agreguen i apareixen a l'adolescència. Un d'ells, es la qüestió de la mort.

La criatura amb síndrome de Down, com la resta d'infants parla de la mort. Entorn dels vuit o deu anys és normal que els infants passin per una etapa en que apareix l'angoixa de la mort, entesa com a pèrdua. Tenen por, sobretot, que morin els seus pares i que els deixin sols. A l'adolescència la idea de la mort apareix com definitiva e irreversible. Es ben difícil d'entendre com un noi o noia amb síndrome de Down es planteja la mort o què vol dir quan l'esmenta. Es suposa que quan un adolescent amb síndrome de Down parla de la mort, no fa res més que manifestar les seves fantasies sobre la pèrdua, i la seva por a créixer i a la solitud. L'individu amb síndrome de Down que parla repetidament i constantment de la mort està intentant créixer, vèncer-la.

Una altra qüestió que caldria esmentar, perquè es també un altre motiu freqüent de consulta i d'inquietud entre els pares, és l'aparició de la presència d'estereotips a l'adolescència, i també del joc com a activitat passats els setze o disset anys (jocs amb nines, etc). El fet de jugar estimula el creixement perquè el joc es una experiència creadora que ajuda a comprendre i a elaborar els processos interns. Dins el joc, l'infant descobreix la seva personalitat. El dèficit de la capacitat dels infants amb síndrome de Down també es reflecteix en el joc precisament. La criatura amb síndrome de Down juga menys que els altres infants o, en tot cas, ho fa de manera diferent. El seu joc es menys creatiu.

Els conflictes entre adolescents esta molt relacionada amb la participació en grup. Una de les funcions de les colles d'amistats és l'elaboració de la consciència d'un o d'una mateixa. Cada membre del grup s'identifica amb la resta. El grup dicta la moda, els vestits, els costums, i en aquesta colla l'adolescent troba un reforç molt necessari per als aspectes canviants de sí mateix que tenen lloc en aquesta etapa.

La integració del fill amb síndrome de Down és un altre motiu de preocupació familiar. Per molt integrat que hagi estat el noi o la noia al col·legi ordinari, cap als 13 o 14 anys els seus companys esdevenen ja autònoms, viatgen sols amb autobús, queden i es reuneixen per berenar plegats i comencen a formar les seves colles, de les quals la persona amb síndrome de Down queda exclosa. Tot plegat els fa ser més conscients de la seva diferència.

Per acabar aquest apartat, cal esmentar la figura dels germans i germanes de l'infant amb síndrome de Down. Passen per situacions de vergonya i rebuig que, generalment, no solen comentar perquè els resulta molt dolorós. Sovint sorgeix un cert sentiment de culpabilitat que, gairebé sempre, s'atribueix a la sensació que s'ocupen poc del germà o la germana amb síndrome de Down.

Quan neix una criatura amb síndrome de Down la familia s'ha de reorganitzar segons les necessitats del nounat, i aquesta reorganització afecta tots els membres de la família, els quals gaudiran i patiran totes i cadascunes de les vivències per les quals passarà l'infant amb síndrome de Down.

Per acabar, cal dir que a la persona amb síndrome de Down se l'ha d'acceptar tal i com és, i respectar-la com a ésser humà que és i possibilitar-li el desenvolupament.

Influeix al matrimoni la presència d´ un nen amb síndrome de Down?

Gairebé tots els pares estan d'acord en que durant la primera infància no es demostren més dificultats en el matrimoni que en grups de famílies que no tenen un nen deficient. Freqüentment, quan a les famílies se les pregunta que efectes han tingut sobre ells tenir un nen amb síndrome de Down, contesten que els ha unit més. Evidentment, es poden trobar casos individuals, com quan el nen té discapacitats mentals importants i ha tingut algun trastorn de conducta, en els quals han sorgit dificultats matrimonials. Els estudis sobre matrimonis, juntament amb observacions fetes per pares i professionals, demostren que molts matrimonis es veuen més units amb el naixement d´ un nen amb la síndrome de Down. La crisis que es produeix pel naixement del nadó incrementa la necessitat mútua. Quan la parella respon a la necessitat i es dona mútuament el suport necessari emocional i pràctic, acostuma a millorar la seva relació. Es una oportunitat perquè ambdós puguin demostrar-se com mai les seves qualitats e inquietuds mútues. Seria molt bo que totes les parelles poguessin aconseguir aquesta bona relació. Però desgraciadament, per a alguns el naixement d'un nadó pot ser una catàstrofe. No obstant, alhora d'analitzar els casos d'aquests matrimonis es posa de manifest que normalment han tingut dificultats abans de que nasqués el nen.

Com a conseqüència , es dedueix que si els pares tenen una bona relació, el nadó els aproximarà encara més, però si la relació es pobre, llavors els hi pot causar un gran conflicte. També se sap que es en els matrimonis infeliços on apareixen conflictes entre els pare sobre el tractament del fill i també que aquestes solen ser les parelles que troben més difícil acceptar la condició del nadó.

Habitualment la gent diu que les tensions familiars o ruptures matrimonials són causa del fet de que el nen a la família tingui síndrome de Down. La gent suposa amb massa facilitat que es responsable de tot lo dolent que pugui passar. La situació requereix tolerància, delicadesa i paciència.

Les relacions entre les parells son molt complexes, i es molt difícil parlar d'això. Aquestes observacions estan basades principalment en el que les mares diuen, ja que elles estan més dispostes que els pares a parlar sobre els problemes i creuen que parlar sobre els problemes és terapèutic. Moltes mares semblen estar més disposades que els pares a ajuntar-se en grups per parlar sobre els seus sentiments. Això pot ser degut al fet de tenir-ho més fàcil. A molts homes els agrada anar directament al problema i resoldre'l. I si no poden, no veuen cap raó per parlar sobre l'assumpte. Els pares tendeixen més a preguntar-se els efectes del nen sobre la família i sobre la mare. Tenen més tendència a preguntar sobre les disposicions de la atenció residencial i semblen més disposats a portar al seu fill a una residència. Els pares tenen l´ instint de protegir a la seva família, mentre que les mares tenen més tendència a protegir el nou nen. La societat canvia ràpidament, i cada cop hi ha mes pares que es comprometen amb els seus nadons.

Una font comú de conflictes es que a les mares les sembli que el nen està progressant més de lo que creuen els pares. El nadó no aprèn un nou comportament de sobte, sinó que el desenvolupament és desigual. Apareixerà un tipus de comportament i es pensarà que està consolidat, però més tard desapareixerà durant uns pocs dies. Més tard reapareixerà un temps, i així fins que es converteixi en un element molt ben format.

Desgraciadament, els pares poden entrar en conflicte alhora de discutir sobre la futura educació del nen. Un pare pot creure que l'altre té esperances equivocades en la capacitat del nen. Aquest conflicte es pot reduir si els pares reconeixen que és difícil avaluar les seves habilitats, però es molt probable que no es posin d'acord. Haurien de buscar el millor consell professional.

Un dels membres de la parella pot sentir la necessitat de tenir un altre fill, mentre que l'altre membre no vol. Això potser per por a que el nen següent sigui també discapacitat, o potser per voler dedicar la seva energia al nen amb síndrome de Down. Aquests pares han d´ intentar examinar els seus propis sentiments i buscar ajuda professional si no troben una solució. Això no es un problema comú, però pot ser difícil de tractar.

Una dificultat més freqüent apareix quan els pares interfereixen en el seu grau d'acceptació de la discapacitat. Si un pare reacciona com si no hagués res de dolent, pot ser molt dolorós per a l'altre. Un dels dos ha de tenir cura del nen, mentre que l'altre no pot evitar el rebuig , llavors també sorgeixen problemes.

Les parelles solucionen tals problemes a la seva manera.

En alguns casos, els pares de nens amb síndrome de Down poden sentir-se aïllats, normalment, emocionalment o socialment.

L'aïllament social consisteix en no poder sortir i divertir-se a causa del nen.

L'aïllament emocional es dona quan els pares tenen la sensació de que no tenen a ningú amb el que compartir les seves preocupacions i problemes, i ningú que entengui lo que es tenir un fill amb una discapacitat.

En general els pocs estudis que han comportat famílies amb un nen que esta afectat amb síndrome de Down amb famílies amb fills normals, no troben cap diferencia important en els aspectes socials.

En les primeres setmanes o en els primers mesos, algunes mares se senten marginades, però la majoria diuen que això era degut al fet de que no volien trobar-se amb els demés.

2. INTEGRACIÓ EN LA SOCIETAT

2.1. Relacions interpersonals

En una societat cada vegada més canviant i accelerada, la trobada amb l'altre i amb sí mateix no es fàcil.

D'acord amb Scolt i Powers (1985), els principis de la comunicació interpersonal son els següents:

• Les persones es comuniquen perquè aquesta comunicació es totalment necessària per al seu benestar psicològic.

• La comunicació no es només una necessitat humana, sinó el mitjà de satisfer altres moltes

Les relacions interpersonals constitueixen un aspecte bàsic en les nostres vides, són un mitjà per aconseguir determinats objectius.

Aquestes característiques són igualment vàlides per a una persona amb síndrome de Down. Els nens, adolescents i adults amb síndrome de Down se estan incorporant lentament a la societat amb un paper actiu: s'incorporen a l'escola ordinària, accedeixen a treballs...; freqüentment, els espais d´ oci i deportius, són consumidors del servei de salut, etc. En definitiva, està normalitzant la seva vida en els diferents àmbits.

Els joves amb síndrome de Down volen sortir a divertir-se, tenir nuvi, viure de manera independent, tenir un treball... volen fer el seus propis projectes. Actualment, cada vegada més joves afortunadament poden anar realitzant el seus projectes.

Autonomia i responsabilitat son dos característiques fonamentals que ha d'afrontar i desenvolupar el jove amb síndrome de Down en el seu projecte de vida, en el seu procés de creixement personal.

Els principis de comunicació personal segons Scolt i Powers: citat per Marroquín i Villa en 1995.www.down21.org

Amb molta freqüència ens trobem amb nens, adolescents i adults que precisament, tenen dificultats en aquesta dimensió interpersonal: greus problemes de comunicació oral, dificultats per establir relacions afectives, trastorns de conducta, etc.

S'ha d'intentar concienciar i fer reflexionar a professionals i familiars de que ha de donar-li els millors recursos possibles perquè aquesta aventura d'aquestes persones sigui activa a la societat, amb els seus pros i els seus contres, i tingui èxit i sigui gratificant.

2.2. Relació entre iguals en nens i nenes amb síndrome de Down

Els estudis sobre infants amb síndrome de Down durant el cicle pre-escolar mostren que les seves pautes socials varien segons el lloc i segons les persones amb qui es troben.

Amb l´ edat, els infants amb síndrome de Down semblen trobar-se més còmodes en la seva relació amb iguals de desenvolupament normal. En un estudi dut a terme sobre nenes i nens amb síndrome de Down d´ entre 6 i 13 anys, van gravar en vídeo els jocs que es produïen en trobades del mateix sexe entre un infant amb síndrome de Down i un altre de desenvolupament normal a casa del darrer i davant de les mares. En aquesta situació, els infants amb síndrome de Down sembla com si desitgin jugar amb nens i nenes normal, mentre que els darrers es passen més estona observant-los i menys temps xerrant o jugant.

Tot i que això pot fer pensar que prefereixen actuar amb iguals sense discapacitat, el cert es que els infants més grans amb síndrome de Down actuen més sovint amb infants discapacitats, amb Down o sense. Això es una de les dificultats alhora de la seva integració amb els altres.

També als cinc anys els infants amb la síndrome -dins del context del joc- s'integren més probablement en jocs on participen més d'una persona que no pas en jocs solitaris. A les criatures de 6 a 7 anys amb síndrome de Down els agrada jugar socialment.

L'estudi de les relacions entre iguals en infants amb síndrome de Down més grans dóna una imatge menys positiva. Un estudi va demostrar que els nois de 19 anys amb síndrome de Down del mateix sexe somreien, cantaven i participaven en jocs socials molt més sovint que un grup de criatures amb endarreriment en el desenvolupament sense síndrome de Down.

Tant els nens com les nenes amb la síndrome tenen tendència a expressar el disgust de manera verbal, si els comparem amb altres infants. Les nenes amb síndrome de Down presenten un nombre més gran de comportaments de rebuig que les nenes amb endarreriment sense síndrome de Down. Rebutgen el contacte físic o qualsevol mena d'acostament al joc, ja sigui per mitjà d'empentes o allunyant-se'n.

2.3. Relacions entre adolescents amb síndrome de Down

Les relacions entre adolescents amb síndrome de Down preocupen molt els pares i professionals que estan interessats a intervenir en l'adaptació d'aquests joves a la comunitat.

Les investigacions en aquest àmbit són escasses, però podem distingir entre tres grups que han sigut investigats i més destaquen: l'amistat, grups d'iguals i habilitats comunicatives.

• L´ AMISTAT

En l'àmbit del joc, s'han fet alguns estudis. Distingirem entre els adolescents de entre 11 i 14 anys i de 14 a 17 anys.

Es pot afirmar que el segon grup, el més gran, s'integra més amb els adults. Les noies solen jugar més amb els adults, i de forma més continua. Dels adolescents més joves, s'ha observat que juguen i es relacionen menys, però amb nois de la seva edat.

Els individus més joves solen tenir amistats més íntimes, mentre que l'altre grup no coincideix. Aquest darrer sol tenir grups d´ amistats més grans, i no amics íntims.

Es pot dir, en termes generals, que la font principal de companyia dels adolescents amb síndrome de Down són els germans i germanes que conviveixen amb ells (aquells que en tenen, es clar).

L'amistat es un component molt important a les vides de les persones adolescents amb síndrome de Down. El cert es que no tenen gaires amistats i que tampoc no les veuen tant sovint com ho fan els adolescents normals. Per a una bona part dels adolescents amb síndrome de Down els membres de la família, i sobretot, els germans i germanes representen els seus principals companys i companyes, i els adolescents que no en tenen passen bona part del seu oci divertint-se en activitats passives i solitàries.

• GRUPS D´ IGUALS

La formació natural de grups d'iguals, tan característica entre l`adolescència, sembla que és molt més difícil d´ aconseguir entre joves amb síndrome de Down i se sol desenvolupar en clubs o entitats juvenils organitzades per adults. Fins i tot així aquests grups d´ iguals no són a l´ abast de bona part dels joves amb síndrome de Down, ja que la seva participació necessita temps i esforç d'altres persones.

Normalment, els joves amb síndrome de Down no s'integren en actes socials dissenyats par a adolescents, als qual ells també poden participar (festes, discoteques, actes socials adreçats per a adolescents...). Això no els afavoreix gens, ja que la seva relació amb els altres serà més dificultosa. Bona part dels joves amb la síndrome es relacionen amb altres joves amb síndrome de Down, mentre una petita part es relaciona amb joves normals.

Això es degut a que la majoria pertanyen a associacions dedicades especialment a nois i noies amb discapacitats.

Cap als 11, 12 o 13 anys encara juguen i són acceptats per nois de la seva edat, però a mesura que van creixent, ja no són tan acceptats en aquests grups i les seves amistats tendeixen a deixar-los de banda. Les relacions entre iguals en adolescents amb síndrome de Down depenen en gran mesura dels esforços de la família. Així doncs, depenen de les famílies a l'hora d'optar a relacionar-los en actes socials amb iguals fora de l´ escola o de la feina. I, en el 90% dels casos, els joves amb la síndrome mai no participen en una activitat sense companyia d'un familiar. Son molt pocs els que realitzen les seves activitats independentment.

Les vides d'aquests adolescents estan estructurades sobretot pels seus pares. Força pares orienten les activitats dels seus fills i filles adolescents cap a entitats socials o esportives, i d'altres els ofereixen opcions per tal de que es relacionin amb adolescents de desenvolupament normal.

Els casos més comuns i més abundants, consisteixen en aquells pares que restringeixen les activitats dels seus fills i filles amb síndrome de Down a la seva vida, fent visites a familiars, anant a l'església, al bar, al club, a ballar o fent sortides amb la família. Així, els pares que tenen una gran vida social la transmeten al seu fill o filla adolescent i d'altra banda, els que gairebé no desenvolupen cap mena d´ activitat social tampoc no n'aporten als seus fills i filles. És ben cert que, en tots aquests casos els adolescents amb síndrome de Down es relacionen més amb adults que amb nois i noies de la seva edat.

• HABILITATS COMUNICATIVES

Amb l'edat, les habilitats de comunicació guanyen una importància més gran, tant en la població amb síndrome de Down com en la població en general. Els joves en tenen prou a jugar conjuntament només amb mirades, gestos i creuament de mots, mentre que els més grans s'estimen més participar en activitats de joc recíproques que demanen un intercanvi d'idees, una comprensió compartida de regles, l'expressió de sentiments... a l'adolescència, les activitats compartides tenen un paper molt important, ja que l'intercanvi de idees i sentiments adquireix un gran interès.

L'adolescència és un període que comporta exploració, qüestionament, reflexió i presa de decisions, tot un seguit de processos que sovint necessiten ser revelats a una persona de confiança.

El desenvolupament de les habilitats del llenguatge i la comunicació amb les persones amb síndrome de Down sempre han tingut molta importància dins el món de la investigació. Una gran part d'aquests estudis s'han enfocat cap a qüestions del llenguatge i la comunicació en infants o persones adultes, i els adolescents s'incloïen en un d'aquests dos grups. Es per això que hi ha tan pocs treballs sobre adolescents.

El desenvolupament del llenguatge en la població amb síndrome de Down no es produeix a un ritme constant des del naixement fins a la pubertat, tot i que es pugui desenvolupar de manera normal durant períodes curts.

Les persones amb síndrome de Down presenten un major dèficit lingüístic en la sintaxi i la morfologia. Tanmateix, la comprensió que tenen de la sintaxi es més baixa del que indica l'índex d'edat mental.

Quan el desenvolupament sintàctic està tan endarrerit com sembla que és el cas de les persones amb síndrome de Down, la capacitat de fer servir i comprendre gestos interpersonals esdevé un factor important de cara a la comunicació amb la resta.

2.4. Desenvolupament de l'adult en el món laboral

Treballar es un dels millors instruments del que disposem els humans per realitzar-nos com a persones i per manifestar la nostra necessitat i nostra obligació de servir als demés.

Això es igual per a la persona amb síndrome de Down. Però la realitat es que és difícil ocupar i donar treball per molts motius: donen mala imatge a l'empresa, no s'enteren, fan molts errors, no s´ integren del tot a l'empresa, hi ha molts puestos que no poden desempenyar, no son competitius i entorpeixen la producció, etc.

Tot i això, hi ha moltes associacions dedicades a l'atenció de les persones amb síndrome de Down per aconseguir que els seus membres, una vegada transcorrida l'etapa educativa, trobin ocupació i dediquin la major part del seu dia a realitzar un treball més o menys productiu. Les fórmules són molt variades: tallers ocupacionals, centres especials de treball...

Les seves característiques i objectius són molt diferents: des de mantenir ocupada o entretinguda a una persona amb síndrome de Down que pugi desenvolupar un treball senzill o manual, fins a establir centres especials que ofereixin els seus productes amb un caràcter competitiu al mercat.

Es pot afirmar que totes les persones discapacitades són necessàries, perquè omplen un buit i una necessitat i compleixen un paper social d'una gran importància. Sempre resultaran insuficients, però els objectius d'avui dia són més ambiciosos: aconseguir donar treball a les persones amb discapacitat en una empresa ordinària.

El treball ens ha de servir per enriquir la nostra personalitat. En el cas de les persones amb síndrome de Down i en funció del grau de discapacitat que presentin, el treball amplia la seva autonomia personal, les seves relacions, la seva capacitat adquisitiva, el seu sentiment d'identitat i de satisfacció amb sí mateix.

Aconseguir l'integració de la persona amb síndrome de Down en el món del treball ordinari es un magnífic i desitjós repte. Però aquest servei ha de ser realitzat amb l'adequat suport, per tal d´ ajudar a aquesta persona a aprendre i realitzar la tasca que se li posa, per adaptar la seva vida a la nova realitat: companys, caps, horaris, drets, deures... perquè els companys acceptin la seva presència, per solucionar els problemes que puguin aparèixer, suport a la família perquè s'adapti a la nova realitat de que el discapacitat pot treballar. I per últim, suport perquè el treball no es converteixi en l'únic interès i activitat.

La persona amb síndrome de Down ha de seguir formant-se, mantenint una bona forma física, obrint nous camins pera la seva integració. Per això necessita molt de temps, així que l'horari i el tipus de treball hauran de ser compatibles i flexibles amb la realització d'aquestes altres activitats que l'ajuden a trobar, dia a dia, el sentit de la seva existència. Hem d'obrir entre tots les portes al treball de les persones amb síndrome de Down, i de tota mena de discapacitat.

2.5. Oci i temps lliure

Des de el naixement d'un nen amb síndrome de Down, existeix una preocupació per part dels pares, de que qualsevol espai i temps són bàsics e irrecuperables per realitzar una estimulació que pugui provocar efectes negatius en la seva discapacitat. Això a portat directament a que l'oci sigui una activitat no prioritàira.

El repte actual dels professionals que treballen en aquest camp, es dirigeix cap a la verificació de que els nens i joves, al igual que els adults amb discapacitat intel·lectual, tenen els mateixos drets que qualsevol altre persona per disfrutar dels beneficis que els pugui oferir l'oci , i per tant, intenten que puguin gaudir o exercir aquests drets.

En la vida de qualsevol ésser humà, l'oci i el temps lliure es un àmbit fonamental. Es un temps que dediquem a fer el que ens agrada, el que ens fa disfrutar i que desitgem compartir.

No obstant això, existeix una dificultat per comprendre que les persones amb síndrome de Down, necessiten espais i temps en els quals l'activitat terapèutica i rehabilitadora no es trobi present. Si es considera la vivència de l'oci com una experiència humana que afavoreix el desenvolupament personal i augmenta la qualitat de vida, s'ha de crear mitjans necessaris perquè puguin gaudir d'un oci a través de la realització de determinades activitats, que fins al moment, en moltes ocasions els hi han sigut negades, per substituir aquestes activitats per altres com son una recuperació basada en el dèficit.

Per tot això, els objectius que ha de perseguir un oci satisfactori son els següents:

Proporcionar plaer i que la persona gaudeixi a través de la lliure elecció

Fomentar les relacions interpersonals i la participació a través de la promoció en la comunitat.

Desenvolupar la autonomia, perquè puguin autogestionar-se el seu propi temps lliure, evitant la sobreprotecció.

Una de les característiques de l'oci, és la de prendre consciència del que es desitja fer en el temps lliure, lo que implica un adequat coneixement d´ un mateix i el desenvolupament de processos cognitius per identificar les activitats que major satisfacció poden generar-lis.

En definitiva, la experiència personal de la participació en activitats d'oci s'ha de basar, fonamentalment, en la lliure elecció, es a dir, que les activitats que fagin els produeixin una sensació gratificant.

Cal tenir clara la definició d'oci , i es que l'oci sorgeix quan es realitzen les activitats satisfactòries i gratificants que possibilita el temps lliberat, de forma lliure, decidides per un mateix.

El professionals de la educació estan contínuament buscant nous mètodes d'ensenyament que facilitin l'aprenentatge de tots. Tots estan d'acord en que el mètode ideal es el que combina la diversió amb l'aprenentatge. Activitats com la música, el cant o la dansa contenen ambdós elements. Es per això que fa uns anys van començar a utilitzar-se com recursos alternatius o com complement d'altres modes d'estimulació o ensenyament. Però això no es que sigui una cosa nova. La música sempre ha format part de l'ensenyança primària i secundària.

No obstant, no es lo mateix música que musicoteràpia, ni tampoc dansa que dansateràpia, però que porti la paraula teràpia, no vol dir que es tracti d'un tractament. Es tracta més be d'una metodologia, d'un mode de connectar amb els nens. En cap cas s'ha d'entendre com una activitat imprescindible. Al contrari, es tracta d'altra de les moltes activitats d'oci i aprenentatge que poden desenvolupar els nens amb síndrome de Down; però recordant sempre que, no s'ha de saturar als nens amb moltes activitats extraescolars.

Aquestes dues alternatives per a l'oci s'utilitzaven molt a l'hora de formar nens i adults amb síndrome de Down, tant si parlem de l'activitat com de la teràpia. Es pot ensenyar la música per a disfrutar-la, com a art... o pel contrari, es busca potenciar el seu desenvolupament de la creativitat, de la memòria, de l'expresió corporal, del ritme, del llenguatge... gràcies a la musicoteràpia.

3. INTEGRACIÓ ESCOLAR

Una bona educació es un bé que moltes vegades no apreciem, i que produeix beneficis personals durant tota la vida. Així com per a tota persona no incapacitada, per als afectats de síndrome de Down es igual de cert. Per aquests i pels seus pares tenir accés a programes que els hi garanteixi les oportunitats d'un aprenentatge apropiat de forma continuada suposa afrontar una sèrie de dificultats que perduraran a lo llarg del període escolar.

Dades i estudis actuals permeten afirmar que la majoria de les persones amb síndrome de Down funcionen amb un retard mental de grau lleuger o moderat, a diferència de les descripcions que es feien antigament en que s'afirmava que el retard mental era de grau sever en tots els casos. Aquest canvi es degut a programes específics que actualment s'apliquen com son l'estimulació i la intervenció temprana, que estan actuant sobre els nens de la població afectada per la síndrome de Down.

Quan la bona acció educativa persisteix, no té perquè produir-se un deteriorament en el pas de l'infància del nen a l'adolescent. El coeficient intel·lectual va disminuint a mesura que creixen les persones amb síndrome de Down, a partir dels 10 anys.

Existeixen un conjunt de característiques que son comuns amb altres formes de deficiència mental:

• L'aprenentatge es més lent

• Es necessari ensenyar-lis moltes coses als nens que no tenen síndrome de Down, ja que aquests aprenen per sí sols

• Es necessari anar pas a pas en el procés d'aprenentatge

• No s'ha d'adoptar una actitud passiva, sinó que un bon educador ha d'estimular, activar o buscar alternatives.

3.1. L'atenció temprana

L'atenció temprana es el tractament que reben els nens amb necessitats especials entre el naixement i els 6 anys, amb l'intenció de prevenir, disminuir o eliminar problemes o deficiències. Des del punt de vista del desenvolupament del nen, aquesta etapa es la més important, ja que en molt poc de temps hi ha un gran desenvolupament de tot l'organisme, inclòs el cervell, i a més s'estableixen les relacions amb els altres. aquesta estimulació temprana ha de complir tres principis:

• Ajudar e informar als pares i familiars

• Desenvolupar totes les capacitats i potencialitats del nen

• Intentar normalitzar el nen amb síndrome de Down, que es lo que es denomina integració, tenint en compte que la més important és la familiar.

És important saber que l'atenció temprana no es una taula de gimnàstica, no es tracta de treballar amb el cos del nadó com si fos una cosa, sinó que se l'ha de parlar, cantar, acariciar... es a dir, no consisteix en realitzar els exercicis d´ una manera exhaustiva i tampoc a de ser una obligació pesada, ja que transmetrà aquest avorriment, aquest malestar al nen i no serà agradable aquest moment que estigui amb el seu fill.

Els programes d'atenció temprana no només tracten un terreny, sinó que contemplen totes les àrees del desenvolupament, com ara el llenguatge i la comunicació, sociabilitat i autonomia personal, desenvolupament afectiu...

Amb l'estimulació temprana es pretén ensenyar-li una actitud davant les persones, coses i joguines. Es tracta de que centri la seva atenció davant dels fets de la vida diària, que comenci a comprendre la relació que existeix entre la causa i l'efecte. Resumint, es preparar algunes capacitats que agrairà a lo llarg de la seva vida.

Els objectius de l'atenció temprana s'aniran canviant segons vagi aconseguint-los, però no s'ha de marcar un període per aconseguir-ho, ja que cada nen es desenvolupa a la seva manera.

La finalitat de la estimulació temprana es aconseguir el màxim desenvolupament de les seves capacitats per aconseguir una comunicació e integració al seu ambient familiar, social i escolar.

Amb tots els estudis que s'han realitzat, sembla evident que la intervenció temprana ha sigut eficaç en els nens amb síndrome de Down, evitant en bona part, la disminució de la capacitat cognitiva d'aquests nens, millorant les actituds dels pares i possibilitant l'accés a un educació normalitzada.

3.2. A quin tipus d'escola han d'anar?

Una de les decisions més importants per les que passen els pares és la d'escollir el centre educatiu més adequat per als seus fills. Això passa a tots els pares, però quan es tracta de famílies amb fills amb síndrome de Down, la decisió es més difícil.

Els nens amb síndrome de Down tenen unes necessitats educatives diferents de la resta de nens, i el centre ha de reunir unes condicions mínimes que garanteixin un ensenyament de qualitat. Alhora de prendre una decisió, s'han de tenir en compte els següents aspectes:

• L'edat d'escolarització

• El tipus de centre

• La titularitat del centre (si es públic o privat )

• El règim d'escolaritat (integració o educació especial )

En termes generals, tots els nens, han de realitzar els mateixos estudis, es a dir, han de cursar tota l'escolaritat obligatòria, independentment de les adaptacions que s'hagin de realitzar per aconseguir-ho. Es parteix de la base de que tots els alumnes necessiten ajudes més o menys específiques per aconseguir els objectius generals de la educació. Per això, la educació especial s'entén com el conjunt de recursos materials i personals que es posen al servei del sistema educatiu perquè aquest pugui respondre adequadament a les necessitats que plantegen els alumnes, entre ells els que tenen la síndrome de Down. Es a dir, es posen a disposició dels alumnes amb síndrome de Down tots els recursos perquè siguin capaços d'aconseguir els seus objectius. El procés d'escolarització es el mateix que per a la resta dels alumnes, però quan l'Equip d'Orientació considera que un nen presenta necessitats educatives especials, es garanteix la seva plaça al centre públic més proper del seu lloc de residència.

Quan neix un nen amb síndrome de Down, els pares han d'anar, per una banda, als serveis socials de la seva ciutat amb el propòsit de beneficiar-se d'ells. En el moment d'escolaritzar a un nen, ja sigui per interessos de la família o perquè li correspongui per la seva edat, s'ha d'anar als serveis educatius, concretament a l'equip d'orientació. Aquests equips emetran un dictamen d'escolarització després d'avaluar les característiques d'un nen.

El dictamen d'escolarització proposa la modalitat d'escolarització més adequada per al nen, en funció de les adaptacions i necessitats que previngui que pugui necessitar, així com s'informa als pares dels centres més propers al seu lloc de residència, que reuneixin les condicions adequades pel seu fill.

Així doncs, les modalitats d'escolarització són les següents:

• escolarització en centres ordinaris

• escolarització en unitats d' Educació especial (no específics)

• escolarització en centres específics d'Educació Especial

Fins a fa poc temps, quan un nen naixia amb “problemes”, se l'escolaritzava o internava en un centre especialitzat, o simplement no se l'escolaritzava. Aquest mode d'entendre als nens amb alteracions al seu desenvolupament, fomentava l'aïllament d'aquests alumnes, i en molts casos impedia aconseguir un òptim desenvolupament de les seves capacitats i del seu procés de sociabilització.

La educació entén que tots els alumnes necessiten una sèrie d'ajudes pedagògiques per aconseguir els objectius generals establerts. Aquestes ajudes seran més o menys específiques depenent de les característiques de cada nen.

En aquest sentit, l'Educació Especial deixa de ser l'educació dels nens diferents, i es el conjunt de recursos materials i personals de que disposen els centres per facilitar que tots els alumnes amb algun tipus de discapacitat aconsegueixin els objectius establerts i, sobretot que aconsegueixi el seu màxim desenvolupament personal i social.

Molts nens, no obstant això, presenten unes característiques que requereixen ajudes i adaptacions tant importants i precises que els centres ordinaris no poden permitir-se. En aquests casos, i dirigits als alumnes en aquestes situacions tan específiques, es creen centres específics d'educació especial, o unitats d'educació especial en centres ordinaris.

3.3. Ensenyament postobligatori

L'escolarització obligatòria dels alumnes amb síndrome de Down pot fer-se en règim d'integració o en règim d'educació especial. Com ja hem vist, la tendència general és la integració. No obstant això, normalment els alumnes amb síndrome de Down, encara que hagin estat en centres ordinaris fins als 16 anys, no poden continuar amb els estudis establerts generalment. Lo habitual en aquests casos es que després de la educació obligatòria, s'incloguin en programes de Garantia Social, ja siguin generals o especialment dissenyats per alumnes amb necessitats educatives especials.

Els programes de Garantia Social tenen com a finalitat proporcionar als alumnes que no aconsegueixen els objectius de l'educació secundària obligatòria, una formació bàsica professional que els permeti incorporar-se a la vida activa e inclòs continuar els seus estudis en Formació Professional Específica de Grau Mitjà, mitjançant una prova d´ accés.

Entre els seus objectius destaquen el desenvolupament de la maduració personal dels alumnes, l'ampliació de la seva formació i la preparació per activitats professionals. Estan destinats a aquells alumnes majors de 16 anys que no han aconseguit els objectius de la ESO, i en general, poden romandre en ells fins als 21 anys.

Així mateix, existeixen Programes de Garantia Social especialment dissenyats per alumnes amb síndrome de Down.

Un objectiu irrenunciable es aconseguir que els joves amb síndrome de Down tinguin assegurat un període d'escolarització, almenys tan prolongat com el que gaudeixen els demés joves; és a dir, fins als 23-25 anys contant els anys universitaris.

3.4. Conducta a l'escola dels alumnes amb síndrome de Down

3.4.1. Personalitat i conducta

Freqüentment els nens amb síndrome de Down es caracteritzen com a carinyosos, sociables, fàcils de tractar, amb bona habilitat per a la imitació i amb tendència a ser tossuts. Aquesta visió també era vista així per John Langdon Down, recordem que va ser el primer metge en descriure la síndrome (1866), que descrivia als afectats de la síndrome (idiotes mongòlics, anomenats en aquells temps) d'aquesta manera:

“Tenen un considerable poder d'imitació, gairebé com autèntics mims. Són ocurrents i el seu sentit del ridícul sol donar color a la mímica... cap grau de coacció aconseguirà que facin el que ells mateixos han decidit no fer”

Com poder suposar, i ja sabem, existeix una gran variabilitat considerable en la població Down, però també presenten algunes característiques comuns. La seva lentitud a l'hora de respondre fa que el nen petit amb síndrome de Down sembli menys exigent o tingui menys demanda que els demés nens. Si els pares son conscients de les dificultats a les que s'enfronta el seu nadó hi treballen per activar-lo i per actuar amb ell, aniran augmentant els seus nivells d'activitat i la seva disposició a respondre als estímuls. Per lo contrari, si els pares els responen només quan el nen ho demana, el nen serà cada vegada més tranquil, i no mostrarà desitjos d'explorar i de desenvolupar noves habilitats.

Fins i tot en els nens majors, les seves dificultats de comunicació fa que semblin menys xerraires que els seus companys i menys disposats a defensar-se a sí mateixos. No obstant això, si els adults i els demés nois mostren desitjos de comunicar-se o els hi donen temps suficient per formular les seves idees, el jove amb síndrome de Down se sentirà animat a participar en activitats de grup. Aquest augment de confiança i autoestima aconseguirà que aconsegueixi nivells majors d'activitat i d'implicació.

Generalment, les habilitats socials es desenvolupen be. La majoria de joves amb síndrome de Down com que tenen una major capacitat visual que auditiva, tendeixen a imitar les accions que veuen i copien amb facilitat la conducta dels demés. Molts dels aspectes de la conducta que observen als nens Down tenen relació amb el retard que tenen en el seu desenvolupament. No només mostren retard en el seu desenvolupament físic i cognitiu sinó que la seva immaduresa també pot ser reflectida en la conducta. Com que aprenen més lentament que els seus companys, tarden més temps en aprendre les regles socials com ara participar amb els demés, esperar a que els hi toqui qualsevol activitat...

S'han fet molts estudis en els quals es descriuen nombrosos exemples d'aquest tipus d'immaduresa. Així ho explica O´Grady (1944), amb una nena que estava sent integrada en una escola d´ integració que atenia a 1300 estudiants:

“ Un altre dels primers problemes va ser el desig de Cherry (la nena es deia Cherry) de mostrar el seu afecte a tot el món, llançant-se a vegades als seus companys per donar-lis una abraçada. Els que havien tingut poc contacte amb ella es quedaven una mica desconcertats i no sabien com reaccionar. Però tots van aprendre, i Cherry també poc a poc sense que es sentís rebutjada ha anat adoptant formes més acceptables socialment de saludar, i com aplicar-les. En general a madurat molt. Per exemple, ja no s'amaga més sota les taules, ni tanca els ulls i creu que ja no se la veu “.

Com podem observar, amb constància i seguint unes pautes per ensenyar les coses es pot aconseguir l'objectiu, en aquest cas, adoptar millors formes de saludar.

3.4.2. Causes de la conducta inapropiada

Tots els nois joves mostren a vegades conductes que els demés consideren inapropiades. I això s'aplica tant als escolars amb síndrome de Down com als que no ho tenen. Les raons d'aquesta conducta són també molt semblants. Les conductes inapropiades que es veuen a l'escola poden classificar-se de la següent forma:

- Es provoquen lesions a sí mateix o a altres

- Molesten als demés

- Interfereixen en l´ aprenentatge del nen o demés companys

- Alteren el desenvolupament tranquil i ordinari del grup

La majoria dels nens mostren conductes inapropiades per una o més de les raons següents:

Demanden l'atenció de l'adult

• Saben que lo que està fent resulta molestos

• Ho han fet abans i saben com funciona

• Prefereixen ser castigats que ignorats

• Estan enfadats o frustrats

• L'enuig va en augment i necessita que s'envagi

• Ho paguen amb el primer que troben

• Necessiten recuperar cert control sobre les seves vides

• Se senten insegurs o confosos

• No estan segurs de lo que esperen

• No s´ adonen de que el que volen no es pot acceptar

• Ho han fet abans sense que se'ls hagués cridat l'atenció

• Els hi produeix plaer

• Els ajuda a recuperar-se o calmar-se

• No s'adonen de que la gent comença a estar farta

Aquestes quatre situacions s'aplicaran en ocasions a la conducta dels nens amb síndrome de Down. Abans de que els professors es disposin a modificar les conductes inapropiades, es absolutament essencial que comprenguin la seva causa. Quan un nen amb síndrome de Down s'ha acostumat a tenir al seu costat al seu professor particular durant la major part del dia, pot sentir una real dificultat per acceptar el fet de que comenci a treballar amb altres nens de classe. Els intents per incrementar la independència del nen amb síndrome de Down poden ocasionar, al principi, expressions d'una conducta difícil que busca cridar l'atenció. Un altre cas, son els nens que s'han acostumat a rebutjar el treball a base de somriure o de canviar el tema amb picardia poden sentir-se ofesos quan s'enfronten a un professor o ajudant que s'adona de que el nen es molt més capaç de lo que mostra i, en conseqüència, insisteix en que acabi la seva tasca. El resultat pot ser una rabieta, sobre tot si aquesta conducta ha tingut èxit en el passat.

També pot passar que el nen se senti presionat en un entorn ple de gent, que hi supera perquè no comprèn del tot el seu funcionament o no es capaç de seguir el ritme imposat per la majoria dels seus companys. En aquest cas pot mostrar la tendència a l'aïllament, o a cridar l'atenció mitjançant conductes de desafiament.

Els alumnes amb síndrome de Down que desitgin fer lo mateix que altre qualsevol de la seva classe poden sentir-se enfadats i frustrats si el professor insisteix en que facin el seu treball específic, especialment mentre la resta de la classe fa tasques completament diferents. D'altra banda, també pot haver-hi frustració quan el nen entri en contacte amb gent que no desitgi escoltar-li, o que es incapaç d'entendre lo que pretén dir. Si no es resol el conflicte, el nen pot acabar amb una conducta problemàtica.

Les escoles, sobre tot les del sector secundari, funcionen amb moltes regles i normes. Tots els nens necessiten temps per saber que es el que s'espera d´ ells. No només s'enfronten a la tasca de tenir que comprendre tota una sèrie de normes, la majoria de les quals s'expliquen de forma verbal i sense visualització, sinó que se suposa que tota la informació ha de ser apresa i retinguda durant un llarg període de temps. Això pot significar un gran treball per als escolars que tenen limitacions tant en la seva capacitat comprensiva com en la seva memòria auditiva. No pot sorprendre, per tant, que els alumnes amb síndrome de Down se sentin confusos i oblidin el que se'ls ha dit.

A vegades, aquesta confusió pot ser utilitzada per altres nens per divertir-se. Els nens amb síndrome de Down poques vegades son objecte de burla. No obstant, poden ser utilitzats per altres. Inclòs això pot ser considerat com un mitjà d'obtenir una atenció que d'altre forma no reben. O be pot succeir que no s'adonin de que se'ls està animant a comportar-se de forma inapropiada, i llavors s'enfaden si se'ls crida l'atenció. Si les situacions a l'escola no es porten com s'han de portar i el nen es troba totalment aïllat, apareixeran conductes d'autoestimulació com ara el balanceig, xuclar-se els dits... Quan el nen està ben integrat en un ambient en que s'equilibri la dificultat de superar amb la prestació de l'ajuda necessària, aquestes conductes son rares en l'ambient escolar. Però quan passin, hauran de ser considerades com un avís, i s'haurà de prestar atenció a la manera com el nen està sent tractat.

3.4.3. Prevenció de la conducta inapropiada

Moltes de les dificultats que ja hem vist es poden evitar amb una mica de preparació prèvia. Per exemple, aquestes són algunes de les mesures que s'han de prendre.

1- Plantejar-se expectatives coherents

- Assegurar-se de que tot el personal, docent i no docent, comparteix expectatives apropiades sobre la conducta.

- Recordar a l'estudiant les normes de l'escola i de la classe.

- Treballar en relació amb els pares per assegurar-se de que sostenen les normes de l´ escola.

2- Donar instruccions clares

- Assegurar-se de que l'alumne comprèn les normes

- Comprovar que les recorda

- Si es necessari, organitzar sessions de consulta per analitzar la conducta i el mode d'afrontar els problemes.

- Explicar perquè certes regles poden ser diferents en funció de les circumstàncies.

3- Evitar la frustració

- Donar temps a l'alumne perquè pugui parlar amb un adult que li ofereixi confiança.

- Animar als companys de classe a que li ajudin a vigilar que no hi hagi burles.

- Assegurar que l'alumne es retirat de les activitats dels demés només quan es absolutament necessari i que se li dona les explicacions de manera apropiada.

4- Relació amb els pares

- Mantenir informats als pares

- Confiar en l'experiència dels pares alhora de preparar un programa.

Es important que hi hagi cooperació entre família i escola, com ho es la planificació conjunta entre el professor i l'ajudant de l'alumne (educador especial).

Les normes de l'escola i de la classe han de ser exposades i ensenyades d'una manera senzilla i clara des del començament, i se'ls haurà de recordar de forma regular. Els han d'ensenyar totes les infraccions, i animar al nen a que s'adoni de quina norma ha sigut desobeïda. Només són adequats els càstigs si el professorat està ben segur de que el nen ha trencat la norma de forma deliberada i vol cridar l'atenció.

Es important planificar i diferenciar el treball amb cura per assegurar que el nen aconsegueix l'èxit. Insistir en que un nen amb síndrome de Down segueixi escrivint o deletreant quan els demés estan representant alguna escena o pintant, amb tota probabilitat serà origen de problemes. Aquestes activitats es fan millor quan els demés també han d'escriure o deletrejar, encara que el contingut i la dificultat siguin diferents. Si necessita que faci un treball especial, com ara un programa estructurat de llenguatge o de qualsevol tema, ha de fer-se quan els demés es dediquin a activitats que no agraden al nen o a les que no es capaç d'accedir. Treure al nen de classe durant un curt període de temps per realitzar aquest treball especial té amb freqüència més èxit, ja que el nen no es distraurà amb les activitats dels demés.

També es important reflexionar sobre les estones en que el nen amb síndrome de Down no té activitats programades, encara que també es important, si es possible, deixar que el nen es socialitzi i jugui amb la resta dels seus companys sense una constant supervisió de l'adult. S´ ha d'evitar separar-lo en els moments en que els nois es reuneixen, ja que això es essencial perquè desenvolupi amistats, i així ajudar a que el nen es faci més independent.

3.5. Aspectes a tenir en compte en la integració escolar

La integració en l'escolarització es un tema que s'ha de tenir en compte, i de una gran importància. Quan es diu que un subjecte està escolaritzat en règim d'integració, ens referim a que un nen, amb algun tipus de discapacitat física, psíquica o sensorial, està escolaritzat en un centre ordinari... juntament amb nens que no presenten cap tipus de dèficit.

En l'àmbit de la integració ja no es parla de deficiències ni de dèficit, sinó de necessitats educatives especials.

Quan un nen amb síndrome de Down s'escolaritza en un centre com alumne d'integració, es necessari recollir en un document els seus antecedents i les seves necessitats educatives especials, es a dir, en que aspectes aquest nen té una necessitat educativa diferent de la resta dels seus companys.

Així doncs, per exemple, un nen amb síndrome de Down que presenti una deficiència auditiva necessitarà ajuda en l'àrea del llenguatge.

Aquestes necessitats educatives especials suposen modificar i transformar el procés d'ensenyament i aprenentatge, i per això es realitzen adaptacions i modificacions curriculars. Una adaptació curricular es un canvi en algun aspecte del programa educatiu per facilitar l'aprenentatge de l'alumne. Aquestes adaptacions curriculars són de molt diferent tipus; ni ha tantes con necessitats educatives. Per exemple, un nen amb una discapacitat cognitiva (que no pren consciència de sí mateix ni del seu entorn) no pot aconseguir els mateixos objectius que els seus companys ni al mateix ritme: per aconseguir-ho, s'adapten els objectius generals establerts i el ritme d'ensenyança. De la mateixa manera, un alumne amb una deficiència visual greu, en principi pot arribar a aconseguir els mateixos objectius que els seus companys, però necessita que la informació se li presenti d'una manera diferent.

Amb l'integració, el que s'intenta es que el nen normalitzi al màxim la seva vida. No obstant això, existeixen diferents graus d'integració:

• L'alumne permaneix tot el temps a l'aula, compartint totes les activitats amb els seus companys i realitzant les necessàries adaptacions curriculars.

• L'alumne permaneix la major part del temps a l'aula, però en certs moments surt d'ella per rebre una atenció educativa més específica, d'acord amb les seves necessitats educatives especials (per exemple, sortir tres vegades a la setmana de l'aula per rebre atenció logopèdica)

• L'alumne comparteix centre amb altres nens però no aula. La integració es dona en les activitats no estrictament acadèmiques (per exemple excursions, jocs, menjador, etc).

El major benefici que obté el nen amb síndrome de Down en règim d'integració es que el seu procés de socialització es desenvolupa d'una manera més normalitzada, natural i adequada en un centre d'escolarització ordinari. A més, s'ha de tenir en compte que els nens en edats tempranes aprenen per imitació, sent els seus companys de classe en moltes ocasions els models més propers per imitar. Així doncs, és lògic pensar que la integració en la societat s'iniciï ja en l'etapa escolar.

El principal inconvenient de la integració es que es deteriori la qualitat de l'educació de l'alumne, o per falta de mitjans i recursos, o be per no tenir personal especialitzat, o be per estar en un centre de gran diversitat de nens integrats en quant al tipus de deficiència.

Els alumnes amb síndrome de Down són molt més fàcils d'integrar, en especial els primers anys, que un nen amb un trastorn greu del desenvolupament del llenguatge.

4. INTEGRACIÓ A LA VIDA AUTÓNOMA

4.1. Raons i opció a una vida independent

La integració a la vida autònoma són aspiracions bàsiques de tota persona, però no sempre aquestes aspiracions s'han pogut fer realitat.

En els últims anys ha començat a aparèixer el denominat “Independent living” que té com a objectiu afavorir que les persones amb discapacitat intel·lectual siguin cada vegada més autònomes y puguin, amb l'ajuda necessària, dissenyar el seu propi projecte ve vida.

Hem de saber que els joves i adults amb síndrome de Down han de ser els últims responsables de realitzar el seu propi projecte de vida.

El dret de tota persona a decidir la direcció de la seva vida es obvi. Per tant, la primera consideració que ens hem de fer es si el jove desitja tenir una vida independent o, pel contrari, igual que molts altres joves de la seva edat, desitgen estar amb la família el major temps possible.

Un cop establert el dret del jove a decidir, responsablement junt als seus pares, sobre el tipus de vida que vol emportar, ha d´ estar preparat per realitzar una elecció i per això es requereix un coneixement previ i una formació específica.

Els joves amb síndrome de Down han de tenir les mateixes possibilitats d'independitzar-se que els seus germans, i almenys, poder viure amb amics en una casa on tot esta pensat per a ells. Es necessari que es preparin per assumir un futur sense els seus pares, en el que puguin desenvolupar-se amb les mínimes ajudes.

4.2. Qualitat de vida

La qualitat de vida en una persona amb discapacitat intel·lectual no són pas diferents als de una persona sense discapacitat. La qualitat augmenta quan la persona sent que pot participar en les decisions que afecten a la seva pròpia vida i sent que pot arribar a prendre les seves decisions encara que, en alguns moments, necessiti l'orientació i l'ajuda dels que els acompanyen durant el seu trajecte.

Les persones amb síndrome de Down es dirigeixen cap a una integració lo més plena possible en la societat. No obstant, adquirir una major qualitat de vida es un dels reptes a aconseguir, ja que es requereixen ajudes personalitzades en els diferents entorns de la seva vida quotidiana.

Cada aspecte de qualitat de vida d'aquestes persones depèn del lloc on viuen, es una influència clau en el seu benestar.

A tot projecte de vida independent es molt important que s'observin les sis dimensions:

- Benestar emocional: Avarca la satisfacció (amb la situació, amb els amics, amb les activitats...), l'estrès (estabilitat emocional), l'estat mental, el concepte de sí mateix (autoestima, imatge del cos), la seguretat, etc. La satisfacció es el benestar més important en aquest apartat.

- Benestar material: Avarca els ingressos i els assumptes financers, com diversos aspectes de la qualitat ambiental, seguretat, protecció... problemes importants pels membres d'aquesta població. La qualitat de vivenda, el nivell de mobiliari, els equipaments, pertinences i el caràcter de necessitat són aspectes fonamentals un ambient de qualitat.

- Desenvolupament personal: està relacionat amb l'ús d´ habilitats. La competència personal o el desenvolupament de conducta adaptativa està relacionat amb la independència. Tot el desenvolupament personal pot ser expressat en diferents ambients, com ara la llar, el treball, l'oci i l'educació.

- Benestar físic: Es centra en la salut, l'estat físic, la mobilitat i la seguretat personal. L'estat físic i la mobilitat estan ambdós relacionats amb la capacitat física. La seguretat física es la condició per la qual estem lliures de qualsevol dolor o lesió.

- Benestar social: Incloeix la qualitat i aptitud de les relacions personals en la llar, amb la família i amb els amics, i també la implicació comunicativa, relacionada amb activitats comunitàries i el nivell d'acceptació i ajuda donada per la comunitat.

- Els drets: Incloeix aspectes del ciutadà com són el dret a votar, la oportunitat de participar en activitats cíviques, i les responsabilitats cíviques en front a processos judicials, entre altres.

4.3. Habilitats adaptatives a la llar

Les preguntes com, on, amb qui e inclòs si estaré preparat per afrontar una vida independent que es formulen tants pares com fills, son normals quan decidim formar una vida independent. Aquestes preguntes no han de ser respostes d'altra manera que no sigui la de entendre la vida independent com una opció personal de viure en comunitat autònoma.

Quan parlem d'elecció personal, parlem del desenvolupament de la capacitat d'elecció, no només de l'elecció d'un objecte si no també de l'elecció de les nostres relacions, que es van formant en totes les activitats de la vida diària. La elecció està relacionada amb el desenvolupament de les habilitats adaptatives.

Les habilitats adaptatives són el conductor dels programes que es porten en les vivendes per la consecució d'un habitatge independent.

Però no hem de caure en l'error de pensar que el desenvolupament de les habilitats adaptatives es va desenvolupant individualment sense cap connexió entre elles, si no que han de ser un tot, formant i desenvolupant a la persona d'una manera integral.

4.3.1. Vida a la llar

Comprèn les habilitats relacionades amb el funcionament dins de casa que incloeix:

• La cura de la roba

• Tasques de la llar

• Preparació i elaboració de menjars

• Planificació i pressupost de la compra

• Seguretat a la llar

• Planificació diària

Però s'han de tenir en compte les anomenades habilitats associades:

• La conducta a la llar i amb els veïns.

• La comunicació de les necessitats.

• La integració social

A continuació veiem els bons hàbits que han d'estar presents als programes individualitzats dels joves que viuen independitzats, que generalment, responen tant al joves amb síndrome de Down tant als que no en tenen, i que estan relacionats amb les sis dimensions de la qualitat de vida que em vist anteriorment:

1- Sentir-se còmode a la llar: per aconseguir-ho, es precís acostumar-se als horaris i activitats segons les preferències i les normes de la casa (llevar-se, anar-se al llit...), informar a l'altre de les preferències sobre la televisió, la decoració...

2- Seguir normes de convivència a la llar, i per això cal ser conscient dels problemes conductuals d'un mateix i de les demés persones, entre altres coses.

3- Presa de decisions a la llar, preguntant i participant en les reunions en el moment de prendre decisions (menús, oci, compres...), realitzant consultes sobre les preferències i gustos propis...

4- Disposar de pertinences, demanant permís per entrar a les habitacions dels altres, depenent de les necessitats personals, respectant espais privats i comuns a l´ habitatge...

5- Realitzar tasques a la llar: participar i proposar la participació en les tasques domèstiques, realitzar el pla de desenvolupament per fomentar l'aprenentatge de rutines (posar la taula, fer el llit, etc), participar en les tasques domèstiques i acceptar suggerències i preferències dels demés.

6- Viure en situació comunitària: mantenir contacte amb els veïns, realitzar activitats dins de la comunitat

7- Tenir un espai d'intimitat: utilitzar correctament els espais privats, distingint-los dels espais comuns ja siguin de descans u oci.

4.3.2. Cura personal

La cura personal comprèn les habilitats relacionades amb la netedat, el menjar, el vestit, la higiene i l'aspecte personal.

A la nostra societat, on la imatge es tan important per les relacions personals, una apariència externa descuidada pot ser suficient per produir un rebuig social que impedeixi la integració en la comunitat.

Els bons hàbits que han de potenciar-se en relació amb la habilitat adaptativa referida a la cura personal son:

• Portar una bona higiene personal.

• Tenir intimitat, i respectar la dels companys

• Ajudar als demés quan les necessitats d'algú així ho requereixi

• Utilitzar els instruments propis de la higiene personal

• Menjar sanament

• Tenir un bon aspecte (decisió sobre l'apariència personal)

• Tenir cura de l'imatge externa, mostrant un aspecte adaptat als diferents entorns de la vida social.

4.3.3. Salut i seguretat

El concepte de salut avarca tot el conjunt d'habilitats relacionades amb el manteniment de la salut d'un mateix. Això significa que l'individu a de ser capaç de:

• Alimentar-se de forma saludable

• Reconèixer quan s'està malalt

• Prevenir accidents

• Posar en pràctica senzilles nocions auxilis i mantenir relacions sexuals sense risc

• Creuar adequadament els carrers

• Saber com actuar amb desconeguts

• Demanar ajuda en situacions de risc

La percepció de la salut avarca també l'estat psicològic de la persona.

En relació a la salut, l'habitatge avarca dos aspectes: la pròpia salut i la seguretat a la llar. En lo referent a la salut es tracta de saber detectar els símptomes, prevenir, tractar i fer el seguiment adequat de qualsevol patologia, així com buscar els recursos sanitaris necessaris. En quant a la seguretat, es tracta de que la persona identifiqui i resolgui les principals situacions de perill que es puguin donar.

Els bons hàbits que han de tenir són:

• Tenir una vida sana (realitzar controls de pes, analítiques...)

• Preparar una bona dieta

• Viure amb seguretat (conèixer els plans d'emergència, prendre decisions necessàries en l'ús d'eines i coses de la llar...)

• Medicar-se adequadament

• Tenir una educació afectiva-sexual (respectar tota inclinació sexual, tenir confiança per expressar dubtes, informació...)

4.3.4. Autorregulació

Es el conjunt d'habilitats que han de veure amb, per exemple, escollir un horari, acabar les tasques necessàries, buscar ajudes quan sigui necessari...

Per aconseguir una bona autorregulació, es fonamental:

• Realitzar els seus objectius

• Escollir entre varies coses

• Decidir sobre aspectes relacionats amb la seva pròpia vida

• Participar en la pressa de decisions des de la família o representants legals.

4.4. Tipus d´ habitatges

Els tipus d´ habitatge recomanats son els pisos i habitatges unfamiliars i, quan aquests no són possibles per les característiques de les persones i la necessitat d'ajudes especialitzades, es proposen les residencials.

Els serveis d'habitatge es poden classificar per la seva duració en el temps:

• Serveis permanents: son pisos o residències dissenyats per aquelles persones que, per les seves circumstàncies familiars o personals, no poden viure amb la seva respectiva família.

• Serveis transitaris: son per a persones que habitualment viuen amb la família però que per diverses raons, han de anar provisionalment a un servei d'atenció residencial.

• Serveis per estancies curtes: creats per alliberar tensions que a vegades es produeixen en la família o per solucionar petits problemes de caràcter domèstic.

En funció de les característiques personals dels usuaris de cadascuna dels habitatges (funcionalment intel·lectual, consideracions psicopedagògiques i emocionals, salut física i entorn...) es necessiten unes ajudes diferenciades pel seu grau d´ intensitat:

• Intensiu: ajuda que s'ofereix durant períodes més o menys breus de forma no constant, independentment de la seva intensitat en el temps. Solen proporcionar-se amb major freqüència en els canvis de cicle vital o en circumstàncies imprevistes.

• Limitat: ajuda que es dona durant un temps establert. Sol donar-se a l'inici d'activitats on no es coneix la dinàmica o en situacions d'aprenentatge i acomodació a la vida quotidiana.

• Extens: s'ofereix de forma regular des de diferents intensitats afectant a un o més àmbits de la vida i sense limitació en el temps.

• Generalitzat: ajuda estable i amb una elevada intensitat en més d'un àmbit de la vida. Es caracteritza per una duració il·limitada durant la vida de la persona.

A continuació, veurem les característiques dels tres tipus d'habitatges que actualment estan donant resposta a les necessitats dels joves i adults amb síndrome de Down:

- Residències

- Pisos

- Acolliment familiar

4.4.1. Residències

Es un recurs social per acollir i tenir cura de gent amb discapacitat en general, inclosa la població amb síndrome de Down . Els seus objectius són els següents:

• Donar allotjament

• Garantitzar seguretat e higiene

• Desenvolupar, mantenir i incrementar la seva autonomia i funcionament independent.

• Garantitzar la vida privada i procurar l'equilibri emocional i afectiu

• Oferir un clima familiar

• Ensenyar a utilitzar adequadament el temps lliure

• Contribuir al seu benestar general

Normalment, les residències estan situades a prop d'un centre de dia, en nuclis de població que facilitin la integració. S'ha de procurar que tinguin un accés fàcil i comunicació mitjançant transport públic.

Les residències responen individualment a les característiques de la persona discapacitada.

Hem de tenir un reglament de règim interior i una programació general per àrees o serveis. També es imprescindible dissenyar programes individuals. En aquestes residències treballa personal preparat amb coneixements tècnics adequats a la necessitat de les ajudes individualitzades, i amb treball multi disciplinar.

4.4.2. Pisos

Els pisos es un recurs social d'allotjament i ajuda personal i social per persones adultes amb discapacitat intel·lectual, que quan puguin adquirir les habilitats personals i socials necessàries per aconseguir la integració en una comunitat de veïns.

Distingim dos tipus de pisos:

• Pisos tutelats: Creats per persones que posseeixen certa autonomia però que requereixen la presència continua de personal d'ajuda, especialment per fer més fàcil la convivència, organitzar activitats i donar-lis suport en determinades tasques domèstiques.

• Pisos supervisats: son per persones que demostrin un grau d'autonomia suficient que no requereixin de la presència continua personal de suport.

Els objectius d'aquests pisos per a persones amb discapacitat intel·lectual es:

• Donar allotjament

• Garantitzar seguretat e higiene

• Garantitzar la vida privada i procurar mantenir l'equilibri emocional i afectiu

• Oferir un ambient familiar

• Ensenyar a utilitzar el temps lliure i gaudir de l'oci.

Aquests pisos han d'estar situats en nuclis de població o zones residencials facilitadores de la integració social, espais que garanteixin l'intimitat, independència, seguretat i dimensions adequades al nombre de persones.

Els usuaris dels pisos hauran de participar en l'elaboració de les normes generals de convivència que es posin al pis.

4.4.3. Acolliment familiar

L'Acolliment familiar es una fórmula poc desenvolupada en Espanya dins del col·lectiu de persones amb discapacitat intel·lectual, però que, ofereix múltiples possibilitats.

Per això, es necessari contar amb famílies estables que estiguin disposades a tenir experiències d'aquest tipus de manera plenament conscient e involuntària.

Així mateix, s'ha d'estudiar la possibilitat de donar suport a les famílies a través de compensacions econòmiques que cobreixin les necessitats bàsiques de la persona acollida (vestit, menjar, etc)

Per l'acolliment familiar es segueixen uns passos:

Selecció de la família i contracte de l'Administració o institució on s'indiquin els objectius, les condicions econòmiques, els suports, el control i la supervisió i la garantia de comptar amb el suport institucional precís.

Dins d´ aquest servei s'han de tenir en compte els següents aspectes:

• Donar a la família la informació necessària per treballar els processos d'aprenentatge en habilitats socials i de convivència.

• S'ha d'estudiar la possibilitat de canvi d'allotjament en els casos que sigui necessari.

• L'habitatge s'ha d'adoptar a les necessitats de la persona amb discapacitat intel·lectual que visqui en ella.

• S'ha de facilitar l'accés a un habitatge adoptat en els casos que sigui necessari.

5. ALTRES ASPECTES

5.1. Afectivitat i sexualitat

Tots els pares desitgen lo millor als seus fills amb síndrome de Down, al igual que els pares amb fills no discapacitats: que aconsegueixin ser persones autònomes, que siguin capaços de prendre decisions racionalment, que assumeixin conseqüències... això sembla oblidar-se quan es parla de la sexualitat de les persones amb síndrome de Down. Per una banda, s'oblida o es nega que les persones Down, pel fet de ser persones, estan capacitades per mantenir relacions sexuals; d'altra banda, s'oblida també que al igual que tenen dret a prendre decisions que els afectin directament en altres aspectes, en lo relacionat amb la sexualitat també.

La sexualitat constitueix per a gran part de la societat un tema que, encara que es parli constantment, no es parla lo suficient.

5.1.1. La educació sexual en l'àmbit de l'educació

Tots naixem per aprendre coses noves, i la sexualitat es un d'aquests aprenentatges. La major part de la informació i la formació d'aquest tema que tenen nens i adolescents avui dia prové de medis diferents a la família i a l'escola: el carrer, la televisió, revistes, publicitat... en definitiva, no es que no existeixi una educació sexual si no que aquesta ha sigut deixada en mans de la gran comunitat comunicativa que dona una visió parcial i comercial, en comptes de donar-li una visió científica i pedagògica.

La introducció de la educació sexual en la formació de la persona amb síndrome de Down en el seu creixement es una prioritat. Aquesta educació sexual té un objectiu general que ha de guiar tant els continguts com el mètodes i activitats: la maduració de l'alumne, proporcionant-li els coneixements i habilitats que li permetin orientar lo millor possible les seves decisions en aquesta matèria i que aconsegueixin les actituds necessàries per viure una sexualitat sana, positiva, evolutiva i prevenir els problemes que pot ocasionar la falta d´ informació.

Tradicionalment la educació sexual s'ha entès com un sinònim d'educació genital i reproductiva. Es important articular els diferents components del sexe (biologia, psicologia, cultura, valors morals i religió) en el model d'educació sexual que es desitgi proporcionar. Això ha apartat a que aquest tema s´ integri en l'educació per la salut.

L'educació sexual no s'ha de reduir a la higiene dels genitals o a proporcionar informacions per prevenir l'embaràs o facilitar tècniques per aconseguir major plaer, ja que això es reduir el seu valor. L'educació sexual també a d'ajudar a l'individu a passar de la recerca de la satisfacció al reconeixement de l'altre a l'amor: ensenyar els factores estables de personalitat (autoestima, autosuficiència i control intern), de processos afectius (empatía, relacions d'amistat) i cognitius (capacitat de posar-se al lloc de l'altre, pressa de decisions i solució de problemes).

Els objectius específics són:

• Facilitar les relacions interpersonals de tot tipus i fomentar actituds obertes cap als demés, les seves idees, sentiments i formes de ser.

• Ensenyar a acceptar a l'altre tal com és.

• Facilitar experiències d'integració i d'afirmació personal, que ajudin a elevar el seu autoestima.

• Ajudar al descobriment natural i espontani de l'altre sexe.

• Aconseguir crear un clima de confiança i comunicació entre ambdós sexes.

5.1.2. Amics, companys i parelles

Un dels processos normals a la nostra societat es que els joves adults es casin o s'independitzin simplement i això implica la activació de la vida sexual. Però això no es així per a la majoria de les persones amb síndrome de Down, que solen tenir que conformar-se en el millor dels casos, amb desenvolupar la seva vida en vivendes tutelades (de les quals ja em parlat anteriorment).

Si ajuden a que les persones amb síndrome de Down s'integrin socialment, faran amics; si fomentem el companyerisme i l'amistat en un ambient mixt, apareixeran les parelles, i si sorgeixen parelles, apareixeran parelles de nuvis i probablement el desig de casar-se.

Aquesta situació s'ha d'entendre i analitzar-la. Cada persona es un món, es a dir, per exemple alguns arribaran a tenir parella inclòs a casar-se, però altres no podran arribar.

El matrimoni es un desig tan normal i natural per a una persona amb síndrome de Down com per a qualsevol altre persona. No obstant, la idea que encara predomina es que no es poden casar i molts dels parents que envolten la persona Down la convencen d'això.

La persona amb síndrome de Down es capaç d'establir una relació sentimental seria amb una altra persona del sexe contrari, i a més, quan això passa, es produeix una gran millora en el seu estat anímic general. La vida en parella es un dels grans dons de l'ésser humà, un poderós estímul que ajuda a sortir de sí mateix i a afrontar la vida amb noves expectatives.

La persona amb la síndrome ha de poder desenvolupar-s'hi amb llibertat i confiança com a parella, i ha de disposar de les mateixes garanties i drets que s´ estableixen en el conjunt de la societat. El dret al lliure desenvolupament de la personalitat i a la vida privada implica la capacitat de prendre decisions autònomes respecte a la pròpia vida sexual.

5.1.3. Parlar de sexualitat amb els fills

La sexualitat forma part del ser de cadascú i comprèn una sèrie de temes que guarden relació amb el viure de cada dia, lo privat i lo públic, les relacions, la pubertat, les activitats sexuals, la salut... Moltes de les leccions que els pares han de donar als seus fills sobre aquests temes han d'iniciar-se en les primeres edats mitjançant l'ús del nostre model (per exemple, la manera de cuidar-se) i responent de manera senzilla a les preguntes dels fills, lo que els pares ensenyin mitjançant aquests mètodes i en aquestes edats quedaran com a base de les leccions que comprenen la vida sexual, el desenvolupament d'una vida sana per saber resistir l'agressió i l'abús sexual. Es essencial estar informat sobre el propi cos, el desenvolupament sexual i sobre els drets a la privacitat.

A vegades els nens i joves amb síndrome de Down es comporten de manera poc apropiada simplement perquè estan confosos, o no han sigut educats sobre les conceptes de lo que es privat i el que es públic. Per exemple, poden estar fent alguna cosa correcta, però ho estan fent en el moment inoportú o al lloc inadequat. O poden estar fent alguna cosa que en el seu moment feia gràcia, però que ara que ja son majors, resulta inapropiada. Aquesta confusió als criteris pot fer que els nens i joves amb discapacitat intel·lectual es trobin davant de situacions desagradables i insegures.

Els punts per iniciar l'educació sexual dels nens i joves amb discapacitat poden variar. No obstant, per aprendre les habilitats personals necessiten entendre:

• Lo que es públic i lo que es privat: parts del cos, llocs, activitats...

• Cossos i emocions: informació bàsica necessària per la cura pròpia de cada dia...

• Límits i relacions: els contactes, la conversació i la confiança que resulten acceptables en els diferents tipus de relació.

• Distància social: com dirigir-se als demés i com els demés han de dirigir-se a ell.

• Plans de seguretat: que fer quan se li toca de forma incorrecta.

• Conseqüències del contacte incorrecte: que pot passar si algú toca a altre de mode incorrecte.

Cada tema ha de ser ensenyat en varies etapes a mesura que passen els anys del nen afectat de la síndrome:

2-9 anys

• Diferències entre nens i nenes

• Les parts del cos

• Llocs i conductes públiques i privades

• Modes de reconèixer i dir no davant de contactes incorrectes

• Com neixen els nens

• La masturbació

10-15 anys

• La menstruació i altres canvis que s'observen en la pubertat

• Sentiments sexuals

• Orientació sexual

• Elaborar i mantenir relacions

16 anys

• Diferències entre sexe i amor

• Responsabilitats de les relacions sexuals

• Responsabilitats de la paternitat

• Lleis i conseqüències dels contactes incorrectes amb altres

Tots els nens i joves necessiten una educació sexual, però els que tenen síndrome de Down poden necessitar una informació específica sobre com la seva condició afecta o influeix sobre la seva sexualitat. Si la discapacitat afecta al seu mode d'aprendre, s'haurà de presentar la informació d'una manera diferent. Els pares han de tenir en compte els següents punts:

• Recordar que la educació sexual no es només sobre sexe. La informació sobre el sexe es important, però una educació sexual realment efectiva ha de incloure informació sobre sentiments, comunicació, conductes en privat i en públic i formació de relacions.

• L'ambient ha de servir de suport als missatges en l'educació sexual. Una educació sexual que sigui de qualitat ha d'incloure l'ensenyança i l'aprenentatge de com ser responsable del seu propi cos i de les seves accions.

• S'han de deixar clares les seves pròpies actituds i valors. El paper d'un pare o d'un educador es mantenir sempre disponibles la informació i les oportunitats per desenvolupar les habilitats. S'ha de dedicar el temps necessari per deixar clara la diferència entre la informació dels fets i les creences personals.

• Examinar prèviament els materials dels que disposaran: s'ha d'examinar abans d´ utilitzar-los com a instruments educatius. Pot ser que no s'ajustin a lo que vostè esperava, i el fet de veure'ls abans pot preparar per a futures preguntes. S'ha d'estar segur que el material s'adapta a l'edat del nen i a l'estil d'aprenentatge i edat mental de la persona amb la que es treballarà.

• S'ha de ser clar i específic. Un dels objectius de la educació sexual es aclarir falsos conceptes i mites. Encara que pugui resultar incòmode, s'han d'utilitzar les paraules correctes pròpies de les parts del cos i les activitats sexuals. Això pot ser molt important per descriure e informar sobre qualsevol forma d´ abús sexual.

• S'ha de respectar la privacitat del jove: el jove necessita temps de privacitat per aprendre sobre sí mateix, i tenir moments amb companys per desenvolupar relacions.

• No s'ha d'esperar a que aparegui una crisis. Molts dels problemes relacionats amb les conductes incorrectes provenen de la falta d'educació sobre sexualitat i les normes socials. Si s'ofereix informació bàsica sobre el cos, sobre la diferència entre els contactes adequats i els abusius, i sobre les diferències entre conductes públiques i privades (per exemple la masturbació com a conducta privada) disminuiran les incidències d'activitats perilloses.

5.1.4. La descendència de les persones amb síndrome de Down

Ja sabem que les persones amb síndrome de Down són capaç d'estimar i de conviure establement amb una altre persona i de casar-se. Per tant queda per analitzar el tema de la descendència.

Parlar de sexualitat i de matrimoni implica parlar també de fills. S'ha d'afrontar l'ètica i la pràctica sobre els fills de pares amb síndrome de Down. El conflicte apareix quan acceptat com a persona i lliure als seus desitjos es planteja el dret i la necessitat de tenir fills i criar-los.

La decisió de tenir un fill es un assumpte que afecta sobre tot a la parella. No obstant, no deixa de ser un tema que implica també a la societat, ja que el desenvolupament d'aquest nou individu a la societat és molt important com hem vist. No es pot deixar de banda la situació en la que el nou individu vindrà a la vida, en el sentit de que aquest entorn a de reunir les condicions favorables per al seu desenvolupament.

En les persones amb síndrome de Down, com qualsevol altre ésser humà, la demanda de tenir fills també existeix. La integració i la normalització determina aquesta demanda : les persones amb la síndrome instruïdes i educades, en un ambient normal, que observen parelles pel carrer amb els seus fills de la mà o jugant als parcs de la ciutat, o la felicitat de tenir una família, estan condicionades per aquests factors i la majoria volen lo mateix. A mesura que el subjecte pren consciència de la seva edat adulta, capacitat e independència i es considera capaç d'estimar i ser estimat, aspira a crear el mateix que una família.

El principi de paternitat implica que, si una parella de persones amb síndrome de Down poden desitjar tenir un fill, s'ha d'examinar detingudament si de veritat estan en situació de portar al món un nou ésser. S'ha de tenir en compte el dret bàsic de tot ésser humà a venir a la vida en les millors circumstàncies possibles. L'atenció a les necessitats dels nadons es un deure fonamental de la família i de la comunitat humana.

Per a les persones Down no es fàcil fer-se càrrec de les implicacions i les responsabilitats que te tenir un fill, cuidar-lo i educar-lo. Un pare no només a de ser capaç de tenir cura del nadó, sinó també d'atendre el seu desenvolupament i educar-lo durant la infància i la adolescència, amb tot el que això suposa.

S'ha de tenir en compte que, tenir fills genera estrès i tensió als pares, fins i tot a vegades angunia, que poden fàcilment bloquejar a la persona amb síndrome de Down. I l'embaràs pot suposar també un risc mèdic elevat per a les dones.

És difícil ensenyar a les persones Down a acceptar la possibilitat d'un matrimoni sense fills. A la majoria de les dones les agradaria tenir un fill, per moltes i diferents raons: han après que tenir un fill es una de les coses més meravelloses que pot succeir-li a una dona, i es expressió d'haver arribat a l'edat adulta.

Quan s'educa a una persona amb síndrome de Down es oportú accentuar més clarament que en altres circumstàncies, que no tothom està capacitat per tenir un fill i que no per això s'ha de ser menor persona. La parella de persones amb síndrome de Down que no està en condicions de prendre sobre si la responsabilitat d´ un fill pot aconseguir la felicitat que proporciona el poder casar-se i viure en companyia , com els demés éssers humans que s'estimen. Aquests matrimonis poden anar tan bé o tan malament com qualsevol altre matrimoni.

Cal tenir en compte que la possibilitat de tenir descendència per part d'una persona amb síndrome de Down es escassa, però existeixen excepcions. Les noies Down tenen una disminució notable de la seva fertilitat, però poden tenir fills. La probabilitat de que aquests fills tinguin la síndrome es alta, encara que també poden ser normals. En quant als homes, les possibilitats estan molt reduïdes per associar-se la síndrome de Down a un quadre d'esterilitat. Existeixen molt pocs casos documentats en els que un nen amb síndrome de Down hagi tingut fills i el risc de que aquests tinguin la síndrome es també alt.

CONCLUSIÓ

La síndrome de Down es una discapacitat física e intel·lectual que té tants punts a tractar que donaria lloc a un treball molt extens i de gran interès.

En aquest treball, “La integració en la societat de la persona amb síndrome de Down” apareix informació general sobre com es forma la síndrome, característiques...(en general, una primera part biològica) i una segona part on apareix el tema principal del treball, la integració en diferents àmbits de la societat.

Per una banda, he après i entès tot el procés de formació de la síndrome de Down, quins aspectes la caracteritzen, quines malalties estan associades a l'enfermetat... D'altra banda, he estudiat a fons el tema de la integració, fixant-me en l'àmbit escolar, familiar, social, laboral i sexual. Me informat sobre tot tipus de mètodes d'integració, problemes que presenten els afectats de la síndrome, sobre els comportaments que adquireixen davant altres persones etc. A més a més, en la recerca d'aquesta informació hi ha molts aspectes de caràcter general que són vàlids tant per a la persona amb síndrome de Down com per a la persona que no la té, així que això m'ha servit per saber més coses de la integració en general.

Un dels motius pels quals vaig decidir aquest tema va ser la intriga personal que tenia sobre aprendre coses d'aquesta discapacitat. Haig de dir que a mesura que he anat fent el treball no només he resolt tots els dubtes i preguntes que em feia, sinó que a més he après moltes més coses que ni me les plantejava: el matrimoni entre persones amb síndrome de Down, la descendència, com educar la segona generació dels afectats de la síndrome, etc.

Abans de començar a cercar informació tenia una idea molt diferent de la persona amb síndrome de Down de la que tinc ara que he finalitzat el treball. Pensava que aquestes persones no podien aconseguir una integració a la societat, es a dir, que les seves característiques l'impedirien totalment la relació d'amistat i de parella amb els altres, l'impedirien la seva independència, la pressa de decisions, la integració a l'escola... però això no es veritat generalment. S'ha de tenir en compte que el treball parla en termes generals, es a dir, sobre la situació de la majoria de la població amb síndrome de Down. És clar que hi haurà casos que aquests aspectes tractats al treball no seran vàlids per a casos concrets, com són un coeficient intel·lectual molt baix o característiques físiques que s'ho impedeixin. Així doncs, aquestes idees principals de les que jo partia s'han modificat totalment: sí que es poden casar, sí que poden tenir fills (encara dels riscs que suposa tenir-los), poden anar a l'escola....

Per acabar, dir que he gaudit molt en l'elaboració d'aquest treball ja que la síndrome de Down era un tema que m'interessava i m'ha fet raonar sobre la difícil situació en la que es troben altres persones i la sort que tenim aquells que ens trobem en un bon estat de salut.

BIBLIOGRAFIA

PÀGINES WEB:

• www.fcsd.org

• www.fjldown.org

• www.elrincondelvago.com

• www.shands.org

• www.down21.org

• www.sindromededown.net/web2

• www.familydoctor.org

• www.geocities.com

• www.nacersano.org

• www.pedisurg.com

• www.healthsystem.virginia.edu

• www.tuotromedico.com

• www.etimologias.net

• www.downmadrid.org

• www.monografias.com

LLIBRES:

• Proceso hacia la vida adulta de las personas con síndrome de Down.
  Barcelona, FCSD, 1998.

• SÍNDROME DE DOWN. Aspectos médicos y psicopedagógicos.

FCSD, 1996

• LA RELACIÓ AMB L'ALTRE EN LA CONSTRUCCIÓ DE LA IDENTITAT. SÍNDROME DE DOWN. Avenços mèdics i psicopedagògics.

Barcelona, FCSD, 1993

ALTRES:

- Biblioteca de consulta Encarta 200




PABLO PINEDA




Als seus trenta anys, Pablo Pineda ha aconseguit més de lo que mai hagués imaginat. A pesar de tenir síndrome de Down, ha obtingut amb molta constància un títol universitari, la diplomatura en Magisteri. Està cursant una segona carrera, Psicopedagogía, i gaudeix del seu treball en un Centre de Assistència social de Màlaga, on ell va néixer, ajudant a altres discapacitats a integrar-se en el món laboral.

Tot això ha sigut possible gràcies al suport de la seva família. “Soc el menor de quatre germans i ells sempre m'han ajudat en tot, m'han estimulat molt. Jo des de petit era molt curiós i sempre estava preguntant coses a la meva mare i ella, que té una sensibilitat especial, sempre m'explicava tot com si fos un nen normal, no feia distinció amb els meus germans. El meu pare em va ensenyar a llegir als quatre anys. Quan ets un nen s'aprèn si t'estimulen i si vols aprendre. I jo volia aprendre-ho tot”, diu Pablo.

Amb sis anys els seus pares van decidir escolaritzar-lo en una escola pública. “Al principi, la professora tenia aquesta por inicial, per desconeixement a educar a un nen amb síndrome de Down. I va ser la meva mare qui la va ensenyar”. De la seva etapa escolar, Pablo conserva uns records meravellosos: “ va ser l'època més feliç de la meva vida”. Però, després, no tot ha sigut un camí de roses. Ha sofert el menyspreu de moltes persones. “ A l'institut em vaig sentir rebutjat pels companys, em feien buit, no em consideraven a la seva altura. Vaig estar a punt de deixar-ho tot córrer, però una companya em va ajudar. Hem vaig dedicar a estudiar i vaig aconseguir aprovar igual que ells. A l'universitat, i en la vida també, ho he anat superant. Però el principal obstacle que he viscut sempre es demostrar que serveixo, que sóc competent al carrer, a la universitat, al treball... es molt dur”.

A pesar de les dificultats, Pablo es molt conscient de que gran part de lo que han aconseguit s'ho ha d´ agrair a les persones que sempre han estat al seu costat. “Jo em sento un privilegiat, m'he topat amb gent increïble. Però qui més ha influït en la meva vida ha sigut Miguel López Melero, un professor d'universitat que vaig conèixer des de l'escola. Ell estava portant una experiència amb nens amb síndrome de Down de Màlaga. Miguel sempre ha estat amb mi, exigint-me i al meu costat. Em deia que arribaria molt lluny, tenia més confiança en mi que els meus propis pares” recorda agraït. Passat el temps, sap que la seva experiència pot servir d'exemple a altres persones: “als pares que tenen nens amb síndrome de Down els diria que escoltin als metges, però que siguin ells mateixos els que treguin la seva intuïció de pares. Amb confiança en aquest nen i amb la convicció que aquest nen farà moltes coses, aconseguiran lo millor d'ell. I també lluitant dia a dia sense pensar en cap futur... s'ha de seguir ensenyant-los. Els metges li deien a la meva mare: “al nen hi ha que ensenyar-li coses molt limitades” i ella deia: vostè encarreguis de les angines, que jo m'encarrego de la seva educació”.

Avui, la principal afició de Pablo Pineda es lluitar per la integració social i laboral dels discapacitats del tipus que sigui. “No soc partidari dels centres especialitzats, el nen amb síndrome de Down ha de viure la seva infància com qualsevol altre nen, sense sentir-se diferent, millorarà ell i millorarà també la resta. Es molt positiu que hagi nens discapacitats en els centres públics, ja que qualifica als pares, als professors i també als altres nois. Perquè encara avui tendim a apartar al diferent, a mirar-ho com alguna cosa negativa. I per que això canviï l'integració es fonamental.” Tot un model de superació i coratge, un exemple de que la constància i la força de voluntat poden amb tot.

Revista “club gente saludable”. Noviembre 2005

GLOSSARI

• Hipotonia muscular generalitzada: consisteix en la disminució del múscul, flacidesa.

• Insestabilitat atlantooxoidea: mobilitat de les primeres vèrtebres cervicals.

• Congènit: que neix amb la persona i que no s'aprèn ni s'agafa més tard.

• Disjunció meiòtica: separació o divisió de cèl·lules durant la reproducció sexual.

• Mutació genètica: canvi o alteració d'un fragment del material genètic (d'un gen)

• Patologia: branca de la medicina o la biologia que estudia les enfermetats

• Activitats cognitives: activitats basades en l'estimulació del coneixement.

• Cariotip: recompte de cromosomes mitjançant l'anàlisi de cèl·lules procedents de l'embrió.

• Líquid amniòtic: líquid que envolta el fetus en el ventre matern.

• Memòria procedimental: memòria de com realitzar una acció per aconseguir un objectiu que suposa l'aprenentatge a partir de l'experiència acumulativa.

• Memòria operativa: memòria de les idees.

• Buf cardíac: soroll que fa la sang quan passa a traves de dues cavitats o circulacions amb pressions molt diferents.

• Estenosis: es produeix quan el duodè (primera part de l'intestí prim) no s'ha desenvolupat adequadament, no està obert i per tant no permet el pas del contingut estomacal.

• Enfermetat de Hirschsprung: anomalia que es produeix perquè els intestins no funcionen normalment.

• Sinusitis: infecció e inflamació d'una o més de les cavitats dels ossos del crani

• Atrofia muscular: pèrdua o desgast del teixit muscular.

• Estrabisme: pèrdua del paral·lelisme dels ulls.

• Agenesia: falta de l'aparició d'algunes dents.

• Narcisista: persona que es preocupa massa per sí mateix, i que es considera superior a tots incloent les seves amistats i la seva parella.