MARCO TEÓRICO.

ACERCAMIENTO AL SÍNDROME DE DOWN.

Fue Juan Esquirol en 1838 quien por primera vez habló acerca del padecimiento de esta patología; luego en el año de 1846 Eduardo Sequin, describió a un paciente con rasgos que sugerían el Sindrome que denominó “

“Imbecibilidad Furfuracea”, años más tarde en 1866, Duncan observó a una muchacha a la cuál describió con una pequeña cabeza redonda de tipo asiático, de lengua muy grande y ancha y tenían un poco o escaso vocabulario.

A Down hay que atribuirle el mérito de escribir algunos de los rasgos clásicos de este síndrome, y de distinguir a éstos niños de otros, que presentan también una deficiencia mental. Down indicó que el pelo de este tipo de personas era oscuro pero no negro en su totalidad, además de ser poco y muy lacio. Su rostro era aplastado y ancho, y tenía ojos oblicuos y la nariz pequeña. Además manejaban un poderoso don de imitación.

La gran contribución de Down consistió en el reconocimiento de las características físicas y su descripción de éste estado como una entidad independiente y precisa.

Al reconocer un cierto aspecto oriental en los niños Down, él objetó darles el término de mongolismo. Hoy en día ya se sabe que las implicaciones raciales son incorrectas.

Feasier y Mitchell, describieron informes con este problema, llamándoles Idiotez de Kalmuch. Mitchell prestó atención al hecho de la cortedad de la cabeza branquicefalia y a la edad madura de las madres al dar a luz.

Actualmente aún se realizan investigaciones acerca del Síndrome de Down, discutiéndose diversas causas posibles.

Lo más relevante y aportado hasta la fecha fue el descubrimiento mediante el método de visualización de cromosomas, ya que permitió obtener resultados más exactos sobre los cromosomas humanos, por tanto llevaron a obtener por medio del investigador Lejeune, hace aproximadamente 30 años que las personas con Síndrome Down, presentan un cromosoma extra en el par 21.

Más adelante se descubrieron algunas otras aportaciones que implantaron los tres tipos del Síndrome Down. El primero es efectivamente el descrito por Lejeune, otro tipo de este Síndrome se presenta también a nivel cromosomático pero es cerca del 1% de los casos, y se produce durante la segunda división celular o en ocasiones hasta la tercera división celular; manejándose dos tipos de célulaslas que presentan 46 cromosomas y otras que manejan 47 cromosomas, de las cuáles tres son cromosomas 21; a este tipo se le denominó mosaicismo. Dentro del tercer caso y que se presenta en promedio del 4 %, es causado por la traslocación ósea, un desplazamiento de un cromosoma unido con otro cromosoma , en algunos casos este cromosoma es heredado por alguno de os padres quien ya lo presentaba de esta manera, sin embargo éste es normal, física e intelectualmente, solo que su genotipo esta alterado, y así lo transmitió, aportando de esta manera el Síndrome en la nueva fecundación.

Las características de los niños con Síndrome Down, prevalecen por el resto de su vida, al igual que todas las alteraciones fisiológicas que presentan, aunque en algunos solo se modifican para lograr un mayor rendimiento de su desarrollo como lo es el caso de la hipotonía muscular que de ser sensibilizada puede verse grandes avances.

Una de las alteraciones que presenta y que en determinado momento puede obstruir el proceso de mejoramiento en su lenguaje son los problemas de tipo auditivo, aunque éstos suelen ser de carácter moderado; pero no por ello logran descomponer la eficiencia para manejar la audición plenamente y que la imitación fonológica sea recibida o captada sin perturbación; por ello dificulta más la pronunciación de los sonidos, ya que percibe mal las características de éstos y los reproduce deformados, claro aplicado la otras anomalías que describiremos posteriormente.

En lo que se refiere al desempeño intelectual, la mayoría de los niños presentan una generalidad de deficientes moderados ya que su CI se ubica entre los 45 y 50; pero en la actualidad sean encontrado coeficientes intelectuales en niños Down en el límite inferior de la normalidad, pues debido a su estimulación se logran obtener coeficientes entre los 65 y 70. Esto nos puede apoyar en la teoría de que la evolución de los niños Down es lenta pero segura, y algunos autores afirman que su proceso mental abarca un desarrollo hasta cerca de los 30 años de edad.

Los niños down reciben la información para ser capturada de manera perceptual a la misma manera que en los niños regulares, el único obstáculo que presentan es que en cuanto a su memoria a corto plazo tarda más tiempo en ser recuperada y olvidan muy rápidamente, también les cuesta un poco de más trabajo localizar la información retenida en la memoria tardía.

En cuanto al plano afectivo que durante el transcurso de este tratado se pondrá mayor importancia; su comportamiento y sentimiento afectivo es igual al resto de los demás niños : son sensibles, exageradamente afectuosos, y con sentimientos nobles y amistosos. Por tanto podemos confirmar que su afectividad no tiene nada que ver con su limitación física y/o su cognitiva. Mientras va creciendo manifiesta emociones como el resto de los niños, los expresa y manifiesta, recibe y da por igual el afecto.

En términos que encajen en lo social el niño Down se integra perfectamente. Esto puede comprobarlo la siguiente cita: "A medida que crece, el niño trisonico manifiesta las mismas emociones que los otros niños y expresa, por si aún fuera necesario probarlo, que es un ser humano como cualquier otro y con los mismos derechos "

1.2.1. CARACTERISTICAS GENERALES DEL SINDROME

"En términos sociales, los niños trisómicos, se integran perfectamente si se tiene el cuidado de educarlos en este sentido y si se les permite integrarse. La integración escolar es posible con la condición de formar a los educadores de manera adecuada y de organizar inteligentemente el proceso de integración".

El peso del niño con Síndrome de Down, al nacer solo varía ligeramente del resto de los demás niños, solo que cabe mencionar que en el caso del tono muscular, presentan por consecuencia de su problema hipotonía y por tanto bajo puntaje en todo lo que se refiere a ella. Aunque después de los 18 meses la hipotonía disminuye gradualmente, y aún más, si el niño es manejado adecuada y prontamente, claro que esto no hace que desaparezca solo disminuirá notablemente.

Su proceso mental se desarrolla de la misma manera que el de los niños regulares, aunque éste es definitivamente más lento. Por ello se tiene que tomar en cuenta que debe tener un apoyo más específico y personal, ubicado a sus propias pautas de conducta y su desarrollo de habilidades; adoptando sus aprendizajes de manera gradual y acomodada personalmente; de esta manera se facilitará su proceso de trabajo estimulándolo constantemente y motivándolo, púes él comprende perfectamente bien este estimulo y responderá poniendo su mejor esfuerzo.

Como su proceso intelectual es más lento y responde diferente a cada niño Down en particular, se debe manejar el trabajo de desarrollo de memoria, organización de memoria, razonamiento, uso de lenguaje interior, resolución de problemas, juicio moral, etc. De una manera mas sencilla, y practica, dinámica y atractiva, teniendo en cuenta que este aspecto es lo más delicado y también más lento, de manera personal en cada niño y ocupando un tiempo mas largo para su mas óptimo estimulo.

Pero no por ello no puede estimularse el área afectiva con el resto de los demás niños, ya que en estudios realizados se observa que existen muchas similitudes en la manera en que los niños regulares, y los niños Down, perciben las cosas y se ha llegado a que manejan de común manera la percepción de las cosas, las recuerdan, las hablan, y razonan muy similarmente.

En la línea de la teoría de Piaget sobre el desarrollo cognoscitivo se describe la evolución de los niños retrasados mentales como procediendo a una velocidad reducida y deteniéndose en una etapa inferior a la de la organización cognostica normal. Esta etapa varía según la gravedad del retraso mental".

"Por tanto, a los sujetos trisomicos 21, quedarían ubicados en las etapas llamadas sensoriomotora, se caracteriza por el predominio de lo concreto y el aquí y el ahora... Los retrasados moderados se elevan hasta el nivel del funcionamiento intelectual llamado preoperatorio. En esta etapa del desarrollo surgen la representación ( imágenes mentales, menoración y sueños ) el desarrollo del lenguaje y la estructuración progresiva lingüística, la instalación de las nociones básicas de espacio y de tiempo, la aparición de formas ( todavía inmaduras ) de razonamiento".

También encontramos a los retrasados leves, quienes alcanzan niveles de coeficiente intelectual de aproximadamente 50 y 70, ellos alcanzaran a obtener el período de las operaciones concretas, que manejan ya estructuras más avanzadas de pensamiento, pero sin llevar al análisis de ellas; manejando aquí la noción del número, las cantidades, los volúmenes, los pesos, el tiempo y el espacio, etc.

Por tanto podemos concretar que si los niños trisomicos , alcanzan a desarrollar los aprendizajes de subir y bajar escaleras por sí propios, manejar diferentes fuerzas y velocidades al realizar actividades coordinándolas adecuadamente de acuerdo al grado de dificultad de la actividad motriz, pueden incluso sincronizar perfectamente algún deporte cuando éste es aprendido y enseñado adecuada y correctamente y hablando de significados más contundentes y sobre todo más adecuados para su total independencia y autonomía como lo serían aprender a leer y a escribir, podemos entonces expresar que ellos pueden llegar a desarrollar funcionalmente el período de operaciones concretas.

1.2.2. CARACTERISTICAS FISICAS

Estas características pueden ser observadas desde el nacimiento. Pues presentan una serie de rasgos, tanto físicos como psicológicos.

Por lo regular los niños Down, nacen con hipotermia muscular, y por ello que se desencadena su retraso en el desarrollo motor.

Como su puente nasal es estrecho y su caja toráxica un poco más chica, que la del resto de los niños, tienen como consiguiente un problema de respiración por lo que se ven regularmente con los labios secos y pálidos, pero cabe mencionar que al pasar la tercera etapa de la infancia, a los varones, se les engruesan los labios y frecuentemente tanto en hombres como en mujeres adquieren un color blanco.

La forma de la lengua es redondeada y ancha más grande que la cavidad bucal, por lo que el niño también va a añadirle esto, al tener la boca casi siempre abierta. La mayoría de los Down presentan voz gutural y grave.

La nariz por lo regular es ancha y triangular, pero esto no demuestra que tenga que ser grande, pues en lo regular, su nariz se presenta de tamaño pequeño.

El estrabismo es muy frecuente en el síndrome Down es casi siempre convergente.

El pabellón auricular es generalmente pequeño, y en algunas ocasiones se presentan malformaciones en el conducto auditivo y frecuentes otitis, también existen algunas veces deformaciones de cóclea y conductos semicirculares.

Sus extremidades son cortas, sus dedos son reducidos, el meñique es curvo, el pulgar es pequeño y casi siempre de implantación baja, sus manos son planas y blandas; los pies son redondos, y casi siempre el primer dedo está separado de los oros cuatro, muy frecuentemente el tercer dedo es más grande que el de los demás.

Cuando los niños nacen presentan una piel inmadura y muy delgada. La piel por ello tiende, a un envejecimiento prematuro, sobre todo la que esta más expuesta a los rayos solares; pero cabe aclarar que existe engrosamiento de la piel en las áreas de las rodillas y en el dorso de los dedos de los pies, pero por lo delicado y fino de su piel presenta frecuentes enfermedades cutáneas.

En cuanto a los hombres, los genitales, se caracterizan por tener el pene muy pequeño, Y aunque los testículos se ven aparentemente normales, casi nunca alcanzan un pleno y total desarrollo. En un alto número de Down, el libido se encuentra disminuido.

En las mujeres sus caracteres sexuales aparecen tardíamente, la menarquia se presenta posterior al periodo normal, pero en cambio la menopausia se presenta a muy temprana edad.

Psicológicas:

Suelen ser muy afectivos y cariños con niños más pequeños que ellos; los miman, cuidad y los ayudan a ser más activos cuando son apáticos; suelen ser niños capaces de asimilarlas conductas, y si se les educaron atención, cuidado, y cariño responden positivamente. Suelen ser muy cariñosos y demuestran su afecto de manera espontanea y física con cariños, abrazos y mimos.

Son excesivamente sociables, actúan con simpatía y buen sentido del humor. Aunque su lenguaje oral es limitado, se hacen entender adaptándose fácilmente al medio ambiente que lo rodea, su comportamiento es similar al de un niño regular; y si se le enseña participar de manera intra-comunidad.

El niño tiende a la imitación, esto facilita el proceso de aprendizaje, el niño tiene patrones de sociabilidad adecuados cuando se le ayuda a encontrarlos y dominarlos.

El niño Down tiene una gran capacidad de adaptación a un regimen de vida normal, y su coeficiencia social es regular y similar a cualquier niño con todas las capacidades.

1.2.3. CARACTERISTICAS DE SU DESARROLLO PSICOLÓGICO:

DESARROLLO MOTOR:

Por falta de desarrollo neurológico el niño siempre va a tener una evolución más tardía de lo normal, presentando dificultades en el proceso de neurodesarrollo dentro de todas sus etapas. La tendencia a gatear, se presenta por lo regular después del primer año de vida y hasta aproximadamente a los 16 meses comenzará a levantarse revelando el deseo de caminar. La deambulación se registra aproximadamente a los dos años pero con una adecuada locomoción se verá hasta aproximadamente los tres años. Si se programa su entrenamiento mediante la estimulación temprana el niño puede lograr caminar en el primer año y meses de vida. (caminar similar a un niño regular).

EL DESARROLLO DEL LENGUAJE:

El lenguaje es el medio de comunicación más evolucionado del ser humano introduce a la vida social, además de ser el principal instrumento de comunicación. Así en el niño con síndrome Down se encuentra se encuentra en índices de progresión más bajos siendo la expresión menor a la comprensión, valiéndose del lenguaje corporal a nivel cotidiano, no técnico, dándose a entender perfectamente lo cual favorece que el desarrollo de este aspecto sea menor.

Además de tener otra serie de trastornos físicos que dificultan el desarrollo efectivo del lenguaje encontrándose como más importantes los siguientes:

- La obstrucción nasal.

- Rinilalia cerrada.

- Rinorrea anterior.

- Respiración nasal, ayuda a encontrarlos y a dominarlos.

- Cavidad bucal ojival pequeña.

- Lengua demasiado grande para ella.

En el niño con Síndrome Down el balbuceo se presenta tardíamente, comenzando a hablar por medio de sílabas, luego frases y luego oraciones.

Es muy común y casi una característica el encontrar niños con síndrome Down, con tartamudeo por carecer de medios de expresión suficientes para traducir sus pensamientos en lenguaje y les es difícil expresar lo abstracto.

DESARROLLO SENSOPERCEPTIVO:

El niño con síndrome Down nace con un equipo sensorial muy inmaduro, es muy sensible al frío a las diferencias de sabor, a los sonidos y a la luz, sus nervios ópticos y sus estructuras neuronales no se alcanzan a desarrollar en una totalidad, presentando varias dificultades en los órganos receptores considerándose como senso-percepciones :

• La vista,

• El oído,

• El tacto,

• El gusto,

• El olfato,

• Kinestesia,

• Cinestesia,

• Esterognosia, y

• El equilibrio.

En el sentido cinestésico o del dolor, no se localiza en un miembro específico, es una sensación interna que informa cual es el estado de vísceras, órganos interno, músculos y glándulas que lleva conciencia de informaciones como: Dolor, sensación de fatiga o agotamiento y procesos vitales como: Hambre, sed, temblor, Y adormecimiento, observándose, que estos niños tienen muy bajo el umbral del dolor.

CARACTERISTICAS DE PENSAMIENTO:

Esta función como las anteriormente descritas se encuentran igualmente disminuidas, ya que a él, le es muy difícil manejar la abstracción de conceptos perceptuales (forma, color, tamaño y posición.) su atención es dispersa pero si se le estimula tempranamente tendrá mayores posibilidades de desarrollar funciones superiores como las antes mencionadas, la lectura y la escritura requieren del proceso de abstracción de los conceptos perceptuales, pudiendo desempeñarla con una estimulación desde pequeño.

El aprendizaje comienza desde el nacimiento así la educación de éstos debe ser guiada adecuadamente por los maestros requiriendo paciencia, dedicación, constancia y sobre todo amor.

ESTUDIO: NIVEL DE INTREGRACIÓN DE UN NIÑO DOWN DEPENDIENDO SI SU ENTORNO ES RURAL O URBANO

JUSTIFICACIÓN.

En nuestro trabajo para abordar el estudio del nivel de integración y/o aceptación de un niño con síndrome de Down, nos centraremos en el estudio y reflexión de aquellos contextos sociales donde se desenvuelve directamente el niño; que sin duda son los que nos pueden proporcionar la información necesaria para conocer, en cierta manera, el grado de aceptación de dicho niño dentro de aquellos contextos en los que se desenvuelve cotidianamente su vida, de modo que podremos saber cuál es el contexto, dónde el niño se siente más participe, más útil, más cómodo, más autónomo..., y al fin y al cabo más “integrado”; de forma que se pueda explotar al máximo para conseguir una vida lo más normalizada en el niño, y suplir las carencias de aquellos que no la facilitan.

Así pués, nos nutriremos del pensamiento, tanto de padres, madres, como miembros integrantes del entorno, recogido en encuentas y entrevistas, para conocer la opinión de la gente y el papel que asume el niño dentro de los entornos que entre ellos conforman, tanto en el mundo rural como en el urbano, donde se desenvuelve diariamente.

Para centrar nuestra investigación, partimos de la importancia de las relaciones sociales como principal impulsor del desarrollo humano, tanto cognitivo, físico, social o emocional; como bien señalan LURIA o VIGOTSKY, entre otros, el ser humano funciona como un todo, de tal manera que su desarrollo está determinado por aquellos contextos donde el sujeto convive y por las peculiaridades e indiocrasía de cada uno de ellos: Así pués, y partiendo de la primera premisa, en la que las interacciones sociales entre los miembros de un contexto determinado, y de las calidades de las mismas determinan el desarrollo de la persona, nuestro trabajo consistirá en el estudio del funcionamiento social del niño down dentro de los 2 contextos, donde a nuestro parecer más se desarrolla la vida cotidiana del mismo.

Nuestro estudio, se centra pués, en el análisis de 2 contextos corelacionados: Su Vida Urbana y su Vida Rural.

La importancia de nuestro estudio, en la aceptación del niño Down, dentro de los contextos donde se desarrolla su vida cotidiana, parte de la idea de que, tanto el desarrollo cognitivo, el desarrollo lingüístico, el desarrollo motriz, aparte del desarrollo socio-emocional, se desarrollan en mayor grado dependiendo cuál sea el grado de socialización y responsabilidad que dicho niño adopta en su entorno inmediato del que forma parte.

ESTUDIO DE CASO.

Juan, nacido en una familia socio-cultural media, de edad avanzada ambos. Hijo único. De madre ama de casa y padre constructor.

Al principio, en su nacimiento surgieron una serie de problemas, habiéndole diagnosticado Síndrome de Down (Recogiendo sus características en el marco teórico expuesto anteriormente).A su padre le costó aceptar la realidad, a la madre no tanto, desde un principio se interesó por el problema y lo tomó como algo natural que le había sucedido y el cual quería sacar adelante. “Así lo explica Rosa”.

Posteriormente, se unieron leves problemas cardiovasculares, al desarrollo evolutivo normal de Juan, que quedaron en simples sustos, aun con miedo de cara al futuro.

La escolarización de Juan, ha intentado ser en todo momento integradora, en un centro ordinario, sin olvidar los prosibles problemas que pudieran surgir, como problemas de interacción entre compañeros, problemas de rendimiento que pudieran ocasionar fustraciones, etc. No obstante no se observan aspectos relevantes que hayan podido repercutir de forma significativa en el desarrollo de Juan.

En cuento a expectativas de futuro, los problemas residen principalmente en el miedo que tienen los padres, sobretodo la madre (con quien más hemos tenido contacto) a que Juan se haga mayor a las dificultades que se pueden unir si no puede llegar a ser autosuficiente. En nuestra opinión creemos, que ante esta inquietud sea la razón por la que Juan haya sido escolarizado en un centro ordinario, hasta la actualidad, teniendo como base para la normalización y la autonomía la capacidad de relación con los demás.

No obstante, en los siguientes apartados iremos haciendo referencias sobre otros aspectos relevantes para el estudio del presente caso, y que iremos mencionando conforme vengan al caso.

ANÁLISIS DEL ENTORNO.

Para abodar el estudio el entorno que envuelve a Juan, lo divividiremos en el análisis del entorno de Puzol, ciudad donde reside habitaulmente este niño, y Sinarcas, como pueblo rural donde pasa ciertos periodos de tiempo, como fines de semana, fiestas mayores, y sobretodo los meses de verano.

PUZOL. Estudio del entorno.

Es la ciudad donde habitualmente reside Juan, junto a sus padres. En los últimos años Puzol ha sufrido un gran desarrollo, tanto urbanístico como demográfico, lo que le convierte en prácticamente una zona urbana en toda regla.

A continuación exponemos algunas de sus características más significativas:

• Situación Geográfica.

Inmerso en la Comarca de L´Horta Nord se encuentra Puçol, un pueblo que llama la atención al visitante que al llegar a él se da cuenta de la armonía que se respira en sus calles, conjugada en todo momento con un cierto de aire mediterráneo y con la amabilidad y el buen hospedaje de la gente de montaña.

El viajero se encontrará sorprendido de lo que encontrará en Puçol, ya que este término se extiende desde una zona montañosa, pasando por una franja llana, donde se encuentra la mayor parte del término municipal, hasta llegar a la zona costera donde el aire del mediterráneo hace referencia a la Costa del Azahar.

El termino municipal de Puçol está situado en el extremo septentrional de la Comarca de L´Horta Nord en contacto con la Comarca del Camp de Morvedre, quedando el núcleo urbano a 18,3 km. de la capital de la Comunidad Autónoma, Valencia.

La extensión del término es de 18,11 km. limitando por una parte con El Puig de Santa María, por otra con Sagunto y finalmente por el Este con el mar Mediterráneo.

Nº Habitantes 13.483

Superficie (Km2) 18,1 km2

• Población activa.

Agricultura 23,50 % Industria 34,70 %

Construcción 8,70 % Servicios 33,00 %

TOTAL 99,90 %

• Comunicaciones

El acceso a la población puede realizarse en autobús (la línea de Metro-Bus entre Valencia y Sagunto), por ferrocarril (la línea de Renfe entre Castellón y Valencia) y por cuatro carreteras: el By-Pass (salida Puig-Puçol), la Autopista A7 (salida Puçol), la antigua carretera de Barcelona (N-340) y la comarcal que une la población con la ciudad de Valencia, además de diversas carreteras comarcales como la que une el Puig-Puçol i Lliria-Puçol

• Asociaciones en las que la familía está afiliadas:

Colegio La Milotxa (Av Molí de vent, 1). Donde asiste Juan, es un centro público cercano a su vivienda. Es una zona de tipo urbano, con tráfico abundante, semejante a una ciudad mayor.

Falla Molí de vent. Asociación fallera donde están afiliados tanto Juan como sus padres, participando de forma activa en todas sus actividades (ofrendas, pasacalles, banquetes, cenas de sobaquillo, semana cultural, etc.)

Centro Junior Caminar. Asociación Juvenil, donde Juan es llevado por sus padres con la intención de que practique alguna actividad deportiva no reglada, de forma aeróbica, aconsejado por el médico que asiste a Juan, puesto que ha sufrido ciertas anomalías cardiovasculares.

Esta actividad es llevada a cabo principalmente los fines de semana, y salidas en días sueltos, cuando el tiempo lo permite. Se trata de caminatas de mayor o menor duración, dependiendo de la salida. La actitud de los monitores de este centro es muy positiva de cara a este niño, según sus padres, ya que promueven sus salidas de forma habitual aconsejando a los padres sobre la ruta a seguir e intensidad de la misma, para ver si es aconsejable o no que Juan la realice.

SINARCAS Estudio del entorno.

Extensión Territorial: 103 Km2
Altitud sobre el nivel del mar: 900 metros

• Una población del interior valenciano

Si tuviéramos que elegir un municipio representativo de las tierras del interior de la Comunidad Valenciana, pocos resultarían más indicados que Sinarcas. Se encuentra en el noroeste de la provincia de Valencia, a un centenar de kilómetros de la costa mediterránea y lindando con la Comunidad de Castilla-La Mancha. Geográfica, paisajística, histórica y culturalmente, Sinarcas constituye un auténtico municipio puente entre las comarcas de Utiel-Requena y de la Serranía. Formó parte hasta los años 80 de la Mancomunidad de municipios "Alto Turia" y actualmente lo hace de la denominada Mancomunidad "Tierra del Vino".

• Comunicaciones

Su acceso principal es la Carretera Nacional 330 que conecta en Utiel con la Autovía Madrid-Valencia. Presenta una curiosa equidistancia con las tres capitales de provincia más cercanas (Valencia, Cuenca y Teruel) encontrándose, aproximadamente, a un centenar de kilómetros de cada una de ellas. Todo ello hace de Sinarcas una verdadera llave del interior para los viajeros procedentes del litoral del mediterráneo, ya que, además de disfrutar de su término municipal, pueden acceder fácilmente desde él a otros enclaves como el Alto Turia y las Serranías de Cuenca y Teruel.
La altitud media está sobre 850 metros, siendo el punto geométrico más elevado el "Picarcho", con una altitud de 1.305 metros. Así, en Sinarcas nos encontramos con un clima de montaña bastante seco pero sano; siendo fríos y largos los inviernos (con temperaturas mínimas que han llegado a los -10º), corto y templados los veranos (con temperaturas máximas que no rebasan los 37º) y con una media anual de lluvias que no supera normalmente los 450 mm.

• Población activa

En la actualidad tiene 1.243 habitantes.

De los 103'55 Km cuadrados de extensión de Sinarcas, entre el 20% y el 25% está dedicado al cultivo de la vid y los cereales principalmente.
En la actualidad las plantaciones de viñedos ocupan unas 1.500 hectáreas y el cereal 1.100 hectáreas. Últimamente las cifras de hectáreas dedicadas al viñedo descendieron como consecuencia de la política del Mercado Común de arranque de viñedo.

• La ganadería intensiva

Hoy en día se dedican a este sector aproximadamente unas 30 familias, unas de forma exclusiva y otras a tiempo parcial, más un pequeño grupo de trabajadores contratados.
La producción ganadera se encuentra, sobre todo en el sector porcino, con problemas de contaminación de difícil.

• Ganadería extensiva

Actualmente existen 10 pastores con 4.056 cabezas de ovino y alguna de caprino.

Este tipo de ganadería no es contaminante siendo beneficiosa y respetuosa con el medio ambiente por lo que se puede considerar un atractivo turístico más, unido a la recuperación de las veredas.

Con esta visión general de modo de vida de estos habitantes, pretendemos presentar la forma de vida, costumbres, hábitos y carácter que nos pueden ofrecer. Una invitación para cualquier persona a la tranquilidad, rutina y carácter amable y sincero que la mayoría de estos habitantes nos pueden ofrecer a todos nosotros en general y pensamos que a Juan en especial

• Asociaciones:

Un pueblo pequeño, con grandes diferencias entre verano e invierno, no es muy distinguido por la gran cantidad de asociaciones. Sinarcas, como tal no ofrece gran cantidad de las mismas, pero no lo consideramos pobre por la variedad de las mismas. Así pues nos encontramos con asociaciones tan importantes como:

• Asociación de bomberos voluntarios: la cual integra un número de jóvenes abundante, entre 18 y 45 años.

En esta asociación, se encuentran afiliados, la mayoría de jóvenes que dan servicios como bomberos voluntarios, no descartando la inclusión a la misma de personas ajenas a la misma.

Llevan a cabo gran cantidad de actividades a lo largo de todo el año, rutas de bici, gimnasio, escalada, senderismo, etc.

• Asociación juvenil “EL JARAL”

Una asociación de tipo lúdica que pretende dar entretenimiento a los más jóvenes en aquellos periodos de mayor pasividad.

Llevan a cabo actividades como:

Acampadas, grandes juegos, veladas, etc.

Juan, a participado en muchas de esta actividades, pero hemos sabido que últimamente no es muy de su agrado asistir a las mismas. Ello pensamos que pude ser por la poca formación de los monitores a los cuales no conocemos directamente, pero es una opinión personal por fuentes ajenas.

RECOGIDA DE INFORMACIÓN.

Utilizaremos dos tipos de recogida de información:

1.- Entrevistas a los Padres de Juan. (centrada exclusivamente en la madre que es la que pasa la mayor parte del tiempo con él.

A continuación se expone la entrevista realizada:

ENTREVISTA MADRE JUAN

1. ¿Dónde estudia Juan?

• “Juan va diariamente, al igual que cualquier otro niño, a un colegio público de puzol, cercano a nuestra casa llamado La Milotxa. Creemos que es la mejor forma de que Juan lleve una vida lo más parecida a la de cualquier otro niño, ya que a la hora de Jugar es allí, en el colegio, donde podrá formar más lazos de amistad y aprovecharlos para los horarios extraescolares.”

2. ¿Por qué ha elegido ese tipo de centro? ¿pasa muchas horas en él?

• “Como ya he dicho antes, el colegio está próximo a casa, esto facilita que pueda ir sólo al colegio, así lo va haciendo durante este último año, aunque antes no nos arriesgábamos a que fuera sólo por miedo a que le ocurriera algo.

Dentro del colegio, Juan pasa las mismas horas que cualquier otro niño, aunque si que es verdad que de vez en cuando se queda de 12 a 13 en la tutoria, junto al profesor, el cual le ha cogido mucho aprecio y Juan está encantado con él.”

3. ¿ Le gusta ir al cole, se siente a gusto?.

• “Si, normalmente no pone ningún impedimento, aunque por temporadas se sentía reacio a asistir a las clases; por contacto de sus profesores, hemos sabido que estos periodos coinciden con algunas refriegas con algún compañero, normalmente por insultos, a los cuales el profesor ha puesto solución rápidamente. Estos periodos normalmente son de 2 o 3 días no más.”

4. ¿Tenéis charlas a menudo con su profesor?

• “Si, normalmente hablo con todos ellos, en especial con su tutor que es el que más tiempo pasa con él y el que más cariño le ha cogido, al igual que Juan a él.

Con la maestra de Educación Especial, también tengo mucho contacto. Hablamos casi todas las semanas, me enseña los que Juan va haciendo.

De todo lo que hablo con los profesores, me interesa mucho su comportamiento en clase y su relación con sus compañeros. No es que Juan sea muy revoltoso, si algo extrovertido, pero tiene mucha fuerza y puede llegar a hacer daño a algún niño. No me gustaría que ninguna madre me llamase la atención por algo así. Por ello hablo tanto con los profesores en los cuales confío para que esto no suceda y ellos lo saben y parecen responder”.

5. ¿Pertenecéis a algún tipo de asociación, organización o similar?.

• “Bueno estamos dentro de la falla del barrio, sin comprometernos mucho en ella debido a las visitas al pueblo, pero si que es cierto que intentamos participar en todos los acontecimientos que se organizan en ella.

Por otra parte, Juan está afiliado al centro junior el Caminar, donde realiza excursiones, que normalmente le gustan; pero por sabidas de monitores y otras personas implicadas sabemos que en ocasiones Juan se muestra reacio a llevar a cabo la actividad, necesitando en estos días en especial apoyo motivacional.”

6. ¿Cada cuánto soléis ir al pueblo?

• “Normalmente, en verano los meses de Julio y Agosto, algunas fiestas mayores y de vez en cuando algún fin de semana que otro, y siempre de cara a verano, aunque siempre solemos dejarnos caer en invierno algún fin de semana suelo.”

¿Dónde pasáis más tiempo con él?

• “No estoy segura, pero creo que en Puzol, puesto que en invierno, por razones de horarios, clima y otras cosas está más en casa, además en el pueblo al visitarlo en temporadas de verano, donde el día es más largo y con mejor clima, y donde le doy más libertad Juan pasa menos horas en casa, y más en la calle.”

8. ¿Dónde veis a Juan mas alegre?

• “La verdad es que es difícil determinar el lugar donde Juan está más alegre, ya que es un niño que se entretiene con cualquier cosa, la otra tarde, obervándolo desde el balcón de casa, pude ver como se pasaba más de una hora jugando con una lata vacía él solo en la acera.

No obstante nosotros tenemos más confianza cuando está en pueblo, además allí está con más gente, tanto mayores como pequeños, por lo que creemos que igual se siente más alegre allí.”

9. ¿Os sentís más seguros con Juan en el pueblo?.

• “Sí, por las características que reune el pueblo en sí, aunque ahora, los niños con los que normalmente salía a jugar Juan, se están haciendo mayores, les gustan otras cosas y ya no están tan pendientes él.

Además en el pueblo, nos conocemos todos, por lo que siempre hay ojos que están encima de él, aunque no sean los mios. De esta forma me siento un poco más segura, aunque siempre te queda algo dentro. Sin más, hace poco, un sábado por la mañana, unos vecinos tocaron a la puerta diciendo que Juan estaba dentro de su coche jugando. No pasó nada, pero quien dice que no podía haber pasado algo”.

El que ese coche estubiera abierto nos hace pensar la confianza entre los vecinos de ese pueblo.

10. ¿Nota algún cambio afectivo en Juan al volver del pueblo?

• “No, por norma general no suele decir ni notarsele nada, aunque si que nos pregunta alguna vez cuándo vamos a ir a Sinarcas, y también cuando va a volver al cole una vez estamos allí. Pienso que a Juan con estar jugando está contento, y le da igual un sitio que otro.”

2. - Entrevista a Juan.

A continuación se expone la entrevista realizada a Juan:

ENTREVISTA A JUAN

¿Cómo te llamas?

• “Juan.”

¿Te gusta jugar?.

• “Sí.”

¿Me ha dicho un pajarito que muchas veces vas a tu pueblo a jugar y salir por allí?

• “Sí”.

¿Te gusta ir a Sinarcas?

• “Sí, mucho”

¿Dónde te gusta más jugar, aquí en Puzol o en Sinarcas?

• “No sé, me da igual”

¿Tienes muchos amigos?

• “Sí, un montón”

¿Dónde tienes más?

• “No lo sé.”

¿Se meten contigo?

• “A veces”

¿ Y tú con ellos?

• “No sé.”

3.- A modo de test tanto en la zona rural (Puzol), como en la zona rural (Sinarcas). Con ellos obtendremos una información heterogénea de ambas zonas, sacando conclusiones significativas en relación al objetivo perseguido en este trabajo. (los test se adjuntan en los anexos).

Antes de pasar las encuestas, hemos realizado una selección previa sobre a qué modelo de personas íbamos a entregarle las encuestas. Así, decidimos pasarla a profesores de centros educativos de la localidad, parientes más cercanos a Juan, vecinos de “a pie” entre 20-60 años, así como de algún niño/a que tuviese algún trato con Juan o con cualquier niño/a con deficiencias de este tipo.

Además, hemos tenido en cuenta el respetar las decisiones tomadas por los “encuestados”, y sólo a algunas personas de confianza les hemos pedido que nos hicieran un análisis de aspectos de la encuesta que nos parecían chocantes o de interés.

TEST realizado en el Entorno de Puzol VER ANEXO 1.

TEST reaalizado en el Entorno de Sinarcas. VER ANEXO 2.

2.5. Análisis de los resultados.

En el análisis de los resultados analizaremos por partes cada uno de los instrumentos de evaluación utilizados, para en el apartado siguiente de conclusiones, generalizar los mismos.

• Entrevista Padres:

En la entrevista realizada a la madre de Juan, se pueden observar los siguientes aspectos que consideramos más importantes a destacar y que exponemos a continuación:

• Rosa se siente más cómoda si Juan está con ella, pero también considera necesario que Juan haga cosas por él mismo, pero debido a los peligros que pueden surgir en una zona más rural, se siente más cómoda cuando Juan está en el pueblo, ya que a su parecer está más vigilado y prácticamente allí todos son conocidos.

• Rosa es consciente de la importancia de que Juan se relacione con los demás, pero es consciente de que a medida que Juan se hace más adolescente, los problemas relacionales entre iguales son mayores, ya que los intereses de estos últimos están enfrentados con los de Juan.

• El entorno rural favorece relaciones más variadas tanto en cuestiones de edad como de sexo.Así que las relaciones de Juan son más enriquecedoras, ya que no sólo se producen entre iguales ni entre niños/as de su misma edad.

• En Puzol, también se pueden fomentar las relaciones, pero es necesario la supervisión de alguien mayor, madre, padre o tutor, de ahí las necesidades que surgen en ámbitos de asociaciones, colectivos, etc.

• Rosa, parte como base para la Normalización de Juan, las relaciones que éste tenga con su entorno inmediato y de la autonomía sobre éste.

• Entrevista a Juan:

En la entrevista a Juan la verdad es que no hemos encontrado mucha información relevante acerca del entorno donde prefiere estar, ni dónde se desenvuelve mejor, siempre intentándo focalizar nuestra atención en el nivel de autonomía y normalización del niño.

Así, entre los resultados observados pordemos decir que a Juan no le importa en exceso estar allí o acá, siempre que esté jugando, realizando cualquier tipo de actividad o/y no esté aburrido, que raravez ocurre, ya que como mencionamos anteriormente se entretiene con cualquier cosa.

• Test entorno Puzol:

Así, los resultados de las encuestas desvelan datos muy curiosos y significativos:

• Hay un grupo de personas que afirman sentirse cómodos junto a personas Down, pero que no les gustaría que su hijo/a jugase con ellos.

• Otro grupo, entre los que se encuentran parientes cercanos a Juan, y caracterizado por la convivencia diaria o estival con niños/as Down, resaltan el cariño y apego hacia estos niños/as, y reivindican un trato equitativo al resto de la sociedad. Igualdad de oportunidades.

• Valorando encuestas realizadas por personas de entre 20-30 años, y de 50-60, no hemos sacado conclusiones claras, ya que tanto en un grupo como en otro se dan casos similares, tanto a favor como en contra de la socialización de niños/as Down.

• Respecto al grupo de profesores/as que accedieron a hacer la encuesta, algunos nos dieron su opinión personal sobre este tema y gran parte de éstos concluían que es muy positivo escolarizar a un niño/a Down en centros ordinarios, puesto que, dicen, favorece las relaciones entre alumnos: respeto, compañerismo, juegan a juegos en los que puedan participar todos. Así, también comentan lo costoso que resulta en un principio diseñar las clases, así como la situación no tan favorable de estas personas fuera de la escuela.

Actualmente, en Puzol no hay ningún niño/a Down escolarizado, pero estos profesores hablaron respecto a su experiencia profesional en otros centros donde han podido gozar de esta posibilidad.

• El niño encuestado, muy amigo de Juan, se siente muy a gusto jugando y compartiendo experiencias con él. Hay que mencionar que tuvimos que ayudarle a rellenar la encuesta, puesto que algunos ítems no los comprendía.

Decidimos encuestarlo para constatar sus opiniones respecto a Juan resalta constantemente que éste no para de darle besos y abrazos.

• Test entorno Sinarcas:

Entre los resultados de las encuestas que hemos desarrollado en Sinarcas observamos los siguientes datos:

• La mayoría del colectivo encuestado que afirman sentirse cómodos junto a personas Down, la mayoría de ellos por lo que se puede generalizar que por norma general las personas de este entorno no tienen ningún reparo en las interacciones entre personas down, ni en las de ellos ni en las de sus hijos.

• Otro grupo, entre los que se encuentran parientes cercanos a Juan, y caracterizado por la convivencia diaria o estival con niños/as Down, resaltan el cariño y apego hacia estos niños/as, y reivindican un trato equitativo al resto de la sociedad. Igualdad de oportunidades.

• Valorando encuestas realizadas por personas de entre 20-30 años, y de 50-60, igual que hemos realizado anteriormente, hemos observado que la mayoría de las personas tienen actitudes positivas hacia la normalización, aunque se demuestre en sus actos implícita o explícitamente.

• Respecto a las relaciones entre niño normal y niño down, la matoría estaría de acuerdo al afirmar que dicha interacción (juego, etc.)favorece las relaciones entre personas: respeto, compañerismo, juegan a juegos en los que puedan participar todos.

• Los amigos de Juan se sienten muy a gusto jugando y hablando con él, y no muetran reparo en su relación.

Concluciones.

En un intento de generalizar los resultados de nuestro trabajo, llegamos a las siguientes conclusiones:

• La autoestima del niño/a con sindrome down, en gran parte vendrá determinada por la interacción de la estima que se le tiene y de la confianza que se va depositando en él. Por tanto podemos afirmar que si la interacción de Juan es más productiva y rica en el entorno rural que se desenvuelva, su nivel de autoestima será mayor, por lo que su desarrollo se verá beneficiado en cierto modo.

• Es a través de la interacción social como se accede al afecto y a la comunicación y por tanto a los instrumentos cognitivos afectivos y relacionales, responsables de un desarrollo pleno y armónico; de ahí se deduce la importancia de amplias y diversas formas de interacción.

• En todo momento hay que asegurar la autonomía del niño down, y esta sólo es posible en aquellos contextos que por razones de seguridad, cofianza, densidad de población u otros factores la faciliten.

• Los entornos rurales, al ser más pequeños y por las condiciones que reúnen son más propicios para dejar que los niños con Down salgan y se desenvuelvan por ellos sólos.

BIBLIOGRAFÍA.

• Aprendiendo a conocer a las personas con Síndrome de Down.

Miguel López Melero.

Ediciones Aljibe, S.L., 1999.

• Estimulación temprana y Síndrome de Down

Programa práctico para el lenguaje expresivo en la primera infancia.

Promolibro VALENCIA.

• Bases Pedagógicas de la Educación Especial.

Santiago Molina García y equipo de autores.

Editorial Marfil, S.A.

Alcoy, España.

• Alumnos con Necesidades Educativas Especiales.

Reflexiones sobre educación y desarrollo.

E. Ochaita, A.Rosa, A.Fierro, J.Alegría, J.Leybaert.

Ministerio de Educación y Ciencia y Editorial Popular, S.A.

Madrid.

• Niveles en Educación Especial.

Contenidos de diagnóstico y tratamiento.

Isabel Díaz Arnol.

Editorial Escuela Española, S.A.

ANEXOS

A continuación se exponen los anexos utilizados y localizados en el presente estudio.

ANEXO 1.

Test realizado en el entorno de Puzol.

ANEXO 2.

Test realizado en el entorno de Sinarcas.

INDICE

MARCO TEÓRICO.

Acercamiento al Síndrome de Down.

ESTUDIO: NIVEL DE INTREGRACIÓN DE UN NIÑO DOWN DEPENDIENDO SI EL ENTORNO ES RURAL O URBANO.

Justificación.

Estudio del caso.

Análisis del entorno.

Recogida de Información.

Análisis de los resultados.

Concluciones.

BIBLIOGRAFÍA.

ANEXOS.

NIVEL DE INTREGRACIÓN DE UN NIÑO DOWN Bases pedagógicas de la Ed. Especial

DEPENDIENDO SI SU ENTORNO ES RURAL O URBANO

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