Historia Natural de la Enfermedad del Alzhéimer.

Enfermería comunitaria I:

Antonia Ledesma arcas

1º de enfermería (Grupo 5 de la mañana)

Índice:

• Definición ……………………………………………… 4

• Historia …........................................................................ 8

• Doctor Alzhéimer…..................................................... 10

• Epidemiologia………………………………………….. 12

• Mitos sobre la enfermedad de Alzhéimer………………16

• Factores de riesgo y personalidad premórbida…………18

• Síntomas y Clínica…………………………………….. 23

• Etapas o fases………………………………………….. 28

• Diagnostico ……………………………………………. 30

• Test neuropsicológico………………………………34

• Tratamiento ……………………………………………. 36

• Tratamiento no farmacológico ……………………… 39

• Otros tratamientos que se están investigando ………. 40

• Consideraciones éticas y legales………………………….44

• Consejos para el cuidado del E. Alzhéimer……………….46

• Generalidades…………………………………….46

• Comunicación y actividades……………………...48

• Ocupación como terapia………………………….50

• Problemas de comportamiento……………………52

• Seguridad personal………………………………..52

• Al salir de casa……………………………………54

• Sueño nocturno…………………………………..56

• Alimentación…………………………………......57

• Higiene personal………………………………….58

• Incontinencias…………………………………60

• La medicación…………………………………62

• La ropa………………………………………...62

• El cuidador y la sobrecarga……………………………64

• Aula de respiro familiar………………………………..75

• Donde acudir en España…...…………………..76

• Bibliografía ……………………………………………. 79

EL ALZHEIMER:

Definición:

Actualmente vivimos más años, pero no siempre la salud nos acompaña en la senectud. Aunque la medicina avanza mucho y no se deja de investigar, no siempre se puede asegurar la calidad de vida de los mayores. El cuerpo envejece y deja de funcionar adecuadamente, pero el mayor problema se presenta cuando el cerebro también empieza a no cumplir sus funciones. Hablamos de las enfermedades neurológicas degenerativas y, en especial del Alzheimer, un trastorno del que todavía se sigue sin saber a qué se debe y que afecta cada vez a más personas. (1)

La demencia puede tener causas diferentes. El Alzheimer es la demencia senil más frecuente. Es la enfermedad responsable de aproximadamente el 65% de las demencias seniles. La demencia senil puede ser por Alzheimer o por pequeños infartos que se producen en el cerebro o debida a la enfermedad de Parkinson en estado avanzado. A toda demencia senil hay que ponerle apellido y la mayoría se apellida Alzheimer. (2)

La Enfermedad de Alzheimer, la causa más frecuente de demencia en los ancianos, es un trastorno grave, degenerativo, producido por la pérdida gradual de neuronas cerebrales, cuya causa no es del todo conocida. Se trata de una enfermedad muy rara en los pacientes jóvenes, ocasional en los de mediana edad y más frecuente a medida que se cumplen años. (3)

Afecta en España a 600.000 personas, y la cifra aumentará puesto que su frecuencia incide en aquéllas que superan los 85 años, siendo éstos un colectivo cada vez más amplio. En los próximos años la proporción aumentará, como así lo atestiguan diferentes estudios epidemiológicos que están en marcha, y que servirán para diagnosticar demencias incipientes que ahora no llegan a tiempo a nuestras consultas. (4)

La esperanza de vida de un enfermo de Alzheimer desde el diagnóstico, si éste es precoz, suele ser de 10 a 12 años, según señalaron los expertos reunidos en la mesa 'Demencias y deterioro cognitivo', que se celebró dentro del programa científico del XIV Congreso Nacional y VIII Internacional de la Medicina General Española. (5)

La enfermedad afecta a las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Aunque cada día se sabe más sobre la enfermedad, todavía se desconoce la causa exacta de la misma y hoy por hoy no se dispone de un tratamiento eficaz. (6)

Se trata de una dolencia en la que el cerebro va perdiendo progresivamente sus capacidades más importantes, lo que afecta al resto del cuerpo, haciendo que el paciente no se pueda valer por sí solo. Los primeros síntomas se caracterizan por una desorientación psicológica que puede producir alteraciones en la personalidad del afectado, que ve cómo actos antes rutinarios y mecánicos para ellos, se convierten en una ardua tarea. (1)

Por lo general, el paciente empeora progresivamente, mostrando problemas perceptivos, del lenguaje y emocionales a medida que la enfermedad va avanzando. Afecta a la memoria y a las habilidades de las personas para aprender, razonar, hacer juicios, comunicarse y realizar sus actividades cotidianas. Según progresa, sus enfermos pueden llegar a experimentar cambios en su personalidad y comportamiento, tales como ansiedad, agitación, desilusiones o hasta alucinaciones, provocados por los daños al cerebro que van llevando a un empeoramiento progresivo de las funciones mentales. (3)

Y lo más grave es que no hay cánones. La enfermedad no tiene un ritmo fijo y avanza de forma diferente según cada paciente. (7)

Sería una simplificación muy grande pensar que el Alzheimer es sólo pérdida de memoria sino que va más allá. Es cambio de personalidad, tendencia al aislamiento social (el paciente se siente incómodo y presenta dificultad para participar en una conversación colectiva, no encuentra las palabras que quiere decir...). (2)

Si la prolongación de la esperanza de vida es uno de los mayores logros de la Medicina de nuestro siglo, la enfermedad de Alzheimer (EA) representa su frustración más trágica, por cuanto su incidencia se duplica cada 5 años, según los grupos de edad, al punto que aproximadamente el 45 % de las personas de 85 años o más padecen la enfermedad. Esta enfermedad devastadora para las víctimas y sus familias ha sido reconocida como la "enfermedad del siglo". (8)

A nivel neuronal, la enfermedad está asociada con el desarrollo de placas y ovillos de fibras que van recubriendo el cerebro (3). En la etapa avanzada del Alzheimer, la mayoría de la corteza está seriamente dañada, el cerebro se encoge dramáticamente debido a la muerte de un gran número de células. (9)
El 50% de los mayores de 65 años demenciados sufren de alzhéimer.
Se diagnostica definitivamente durante la autopsia. (3)

Vista comparativa de dos cerebros; uno de una persona que sufrió alzhéimer y otro de una persona sin enfermedad.

Historia;

La demencia conocida como enfermedad de Alzheimer cuenta ya con más de 100 años de historia como entidad clínica individualizada. En noviembre de 1901 ingresó una paciente de 51 años de edad llamada Augusta D en el hospital de Frankfurt, con un llamativo cuadro clínico de 5 años de evolución. Tras comenzar con un delirio celotípico, la paciente había sufrido una rápida y progresiva pérdida de memoria acompañada de alucinaciones, desorientación temporoespacial, paranoia, trastornos de la conducta y un grave trastorno del lenguaje.

Fue estudiada primero por Alois Alzhéimer y después por parte de médicos anónimos. La enferma falleció el 8 de abril de 1906 por una septicemia, secundaria a úlceras por presión y neumonía.

El cerebro de la enferma fue remitido a Alzheimer, quien procedió a su estudio histológico. El 4 de noviembre de 1906 presentó su observación anatomoclínica con la descripción de placas seniles, ovillos neurofibrilares y cambios arterioescleróticos cerebrales.

El trabajo se publicó al año siguiente con el título "Una enfermedad grave característica de la corteza cerebral". La denominación del cuadro clínico como enfermedad de Alzheimer fue introducida por Kraepelin en la octava edición de su "Manual de psiquiatría", en 1910. Alzheimer describió su segundo caso en 1911, fecha en la que también aparece una revisión publicada por Fuller, con un total de 13 pacientes con enfermedad de Alzheimer, con una media de edad de 50 años y una duración media de la enfermedad de 7 años.

Las lesiones histopatológicas del cerebro de Augusta D han podido ser estudiadas de nuevo y publicadas en 1998 en la revista Neurogenetics. En este trabajo no se han encontrado lesiones microscópicas vasculares, existiendo solamente placas amiloideas y ovillos neurofibrilares, lesión ésta última descrita por primera vez por Alzheimer en este cerebro. (10)

El doctor Alzhéimer:

Este año se cumple un siglo desde que esta grave enfermedad neurodegenerativa fue descrita por el médico Alois Alzheimer. El doctor Alzheimer nació en Marktbreit, Baviera (Alemania) en 1864. Hijo de una familia católica y acomodada, su padre trabajaba como notario y consultor legal. Inició sus estudios de medicina en Berlín en 1883 y continuó en Tübingen y Wüzburg. Consiguió graduarse cuatro años después, con una tesis doctoral sobre las glándulas de cerumen de los oídos.

En 1888 comenzó a trabajar como asistente en el sanatorio municipal para dementes de Fráncfort, una institución con bastante prestigio en aquel tiempo por su labor investigadora. Allí conoció al patólogo Franz Nissl, con el que estableció una relación que perduraría toda la vida. La colaboración entre ambos fue fructífera y publicaron varios trabajos sobre aterosclerosis cerebral en 1904 y sobre el corea de Huntington en 1911.

En 1894 se casó con una viuda de origen judío que poseía una gran fortuna. Tuvieron tres hijos pero ella falleció en 1902. La fortuna heredada de su mujer le permitiría dedicarse a la investigación. Un año después de la muerte de su mujer, Kraepelin, un conocido psiquiatra alemán fue nombrado director de una clínica psiquiátrica en Munich y le ofreció la plaza de jefe de laboratorio y de anatomía patológica.

El doctor Alzheimer fue nombrado en 1912 profesor ordinario de psiquiatra y director de la clínica de la Universidad de Breslau.

Fallecería en 1915 a la edad de 51 años a causa de una endocarditis. (6)

Epidemiologia:

La edad avanzada es el principal factor de riesgo para sufrir la enfermedad de Alzheimer (mayor frecuencia a mayor edad), aunque en una minoría de casos se puede presentar en edades menores a 60 años. Entre el 2% y el 3% de los menores de 65 años muestran signos de la enfermedad, mientras sube hasta el 25% y el 50% en los mayores de 85 años. (11)

No se conoce una única causa responsable de esta enfermedad; sin embargo, durante los últimos 15 años, los científicos han avanzado mucho sobre los factores que pueden tener cierta influencia. (7)

La alerta ante el envejecimiento de la población y los problemas socioeconómicos que esta realidad puede ocasionar, aseguran que en los próximos 20 años los casos de Alzheimer se pueden duplicar en los países desarrollados y triplicarse en aquellos que se encuentran en vías de desarrollo. Esto se debe a que la esperanza de vida aumenta superando los 65 años de edad, por lo que la población de mayor riesgo también crece. (1)

El mal de Alzheimer es la forma más común de demencia, explicando hasta el 70% de los casos, y constituye la cuarta causa de muerte en EE UU. En la actualidad se considera que unos 25 millones de personas padecen Alzheimer en el mundo, y probablemente en los próximos 20 años, se registrarán unos 70 millones de nuevos casos. La incidencia global de demencia en Europa es del 6,9 por 1.000 hombres y del 13,1 por 1.000 mujeres. Estas diferencias se deben a la mayor supervivencia de la mujer, dado que se trata de una enfermedad que es más frecuente en ancianos, al haber más ancianas que ancianos, hay más enfermas que enfermos. (6)

En España existen actualmente más de 4.000 afectados en edad presenil (antes de 65 años) y 300.000 personas ancianas. Para el año 2025 se calcula un incremento de casi el 30% de la población con respecto a la que había en 1980. Este aumento se hará fundamentalmente a expensas de los pacientes mayores de 60 años, lo que explica que se espere que la enfermedad vaya a ir aumentando en los próximos años. (6)

La etiopatogenia de la enfermedad de Alzheimer es múltiple. Es hereditaria entre el 1% y el 5% de los casos (enfermedad de Alzheimer genética) por transmisión autosómica dominante de alteraciones en los cromosomas 1 (presenilina 2), 14 (presenilina 1) o 21 (Proteína Precursora de Amiloide, APP), con una edad de presentación generalmente anterior a los 65 años.

Factores genéticos en la enfermedad de Alzheimer

• Mutaciones que explican los casos de enfermedad de Alzheimer familiar de comienzo temprano. (1-5 % de casos):

• Gen de la Proteína Precursora de Amiloide (APP; OMIM -herencia mendeliana humana en línea- *104760) (Cromosoma 21).

• Gen de la Presenilina 1 (PSEN1; OMIM *104311) (Cromosoma 14).

• Gen de la Presenilina 2 (PSEN2; OMIM *600759) (Cromosoma 1).

• Polimorfismos (variantes genéticas) que pueden incrementar la susceptibilidad de padecer enfermedad de Alzheimer esporádica (90-95% de todos los casos):

• Confirmados:

• Alelo ε4 del gen de la Apolipoproteína E (APOE) (Cromosoma 19).

• No confirmados universalmente (resultados variables en los estudios de réplica):

• Gen de la α-2 macroglobulina.

• Gen del receptor de lipoproteínas de muy baja densidad (VLDL).

• Gen de la α-1 antiquimiotripsina.

• Gen de butirilcolinesterasa K.

• Gen de Ubiquitina.

• Gen de la proteína τ.

• Genes mitocondriales (Citocromo-oxidasas I y II).

• Genes de las interleucinas 1A y 1B.

• Otros, hasta unos setenta genes. (10)

En el resto de los casos (enfermedad de Alzheimer compleja o esporádica) la etiología es multifactorial con diversos factores de riesgo, que incluyen la predisposición genética (evidenciada porque aumenta la frecuencia si se tiene un pariente en primer grado con la enfermedad, y más aún si son varios), la edad (es más frecuente a partir de los 65 años, a partir de los cuales el riesgo se duplica cada 5 años) y factores de riesgo exógenos, ambientales, que parecen favorecer su desarrollo, como ocurre con los traumatismos craneoencefálicos graves. (10)

En la década de los 90 se descubrieron tres genes, hallazgo extremadamente importante para entender la enfermedad de Alzheimer en el 99% de los casos no genéticos. Esto es así porque en estos casos no genéticos los genes influyen como predisposición, no como causa determinante. Se puede tener un gen de predisposición y no tener nunca la enfermedad o padecer la enfermedad y no portar ningún gen de predisposición. Este tipo de genes de predisposición también existen en enfermedades como aterosclerosis, esquizofrenia, infarto de miocardio, aumento del colesterol, diabetes, asma... (2)

Cada vez es más abrumadora la evidencia epidemiológica de que los factores de riesgo vascular (diabetes, hipertensión arterial, dislipemias, dietas ricas en grasas, tabaquismo...), y otros como la intoxicación crónica leve por metales como el cobre, favorecen también el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer en las personas genéticamente predispuestas.

Muchos de esos factores son controlables mediante la dieta, el mantenimiento de un peso corporal adecuado y algunos medicamentos, lo que incrementa su importancia epidemiológica. (10)

Lo mismo puede decirse de la llamada "Reserva Cognitiva". Los sujetos con mayor capacidad cognitiva natural y adquirida (cociente intelectual, cultura, estudios académicos, participación en actividades intelectuales y de esparcimiento como juegos de mesa, baile...) presentan la enfermedad más tarde que los sujetos con menor Reserva Cognitiva, a igual cantidad de lesiones histopatológicas cerebrales típicas de enfermedad de Alzheimer presentes en sus cerebros.

Dos personas pueden tener la misma cantidad de lesiones histopatológicas de enfermedad de Alzheimer, pero una de ellas puede mostrarse mucho más demenciada que la otra. La idea que hay detrás de la Reserva Cognitiva es que el cerebro intenta compensar activamente a la histopatología. Las personas pueden, por ejemplo, compensarse mejor mediante la utilización de redes cerebrales alternativas, o más eficientes, pudiendo funcionar con más normalidad pese a su histopatología. (10)

Mitos sobre la enfermedad:

De momento, lo cierto es que la información es una de las mejores armas contra la enfermedad. Por ello es bueno combatir ciertos mitos falsos que existen alrededor de ella. Así, es falso que la pérdida de memoria vaya condicionada a la vejez. Con respecto a esta afirmación, lo único que reconocen los expertos es que la pérdida de memoria es un síntoma de enfermedad. No hay ninguna base científica para afirmar esta creencia. Otro mito a combatir es que la enfermedad no es fatal. La realidad dice que el Alzheimer es mortal, que empieza en las células del cerebro y que termina haciendo fallar otras partes esenciales del organismo. Ocurre que, como muchos enfermos de Alzheimer sufren de otras dolencias comunes en persona de avanzada edad, su muerte puede venir por más de un factor. Tampoco es cierto que beber de latas de aluminio o cocinar con utensilios de este material provoque la enfermedad.

Por último, es también falso que existan terapias que detengan su progresión. De momento, sólo existen medicamentos que temporalmente mejoran o estabilizan la pérdida de memoria, pero nada más. No obstante, si hay distintos tratamientos para mejorar o estabilizar sus síntomas. También hay actividades y ejercicios que ayudan a minimizar y prevenir el deterioro del enfermo. Los investigadores luchan por conseguir descubrir la causa de la enfermedad y métodos que mejoren la calidad de vida. Las investigaciones de científicos, universidades, industria farmacéutica y gobiernos prosiguen; la ciencia avanza. (7)

No obstante, no conviene crear un clima de opinión que pueda estimar que se está cerca de una solución definitiva que ayude a los afectados. Los esfuerzos están dirigidos a la obtención de un método preventivo, y a partir de ahí tratar de frenar el avance del Alzheimer, pero intentar curar a los que ya sufren la enfermedad resulta casi una utopía. Por ello, hay que ser optimistas con cautela, y seguir recaudando esfuerzos para tratar de mejorar la calidad de vida de los millones de afectados por este mal. (1)

Factores de riesgo y personalidad premórbida:

Un factor de riesgo es algo que incrementa la posibilidad de contraer una enfermedad o padecimiento. En la demencia de tipo Alzheimer existen diferentes factores que intervienen en la presentación y mantenimiento de la sintomatología. (9)

Los estudios epidemiológicos han definido algunos factores de riesgo bien establecido y confirmado, y una larga lista de factores probables que necesitan una mayor investigación. A. Jorm1 nos ofrece una visión de conjunto de estos factores: la edad creciente, una historia familiar de demencia, la presencia de casos de Síndrome de Down en la historia familiar, y el genotipo Apo-E, constituyen los factores más contrastados; como factores controvertidos cita el grupo étnico, los traumas de cabeza y el aluminio del agua bebida; finalmente como factores de protección posibles señala los fármacos antiinflamatorios, la terapia con estrógenos y un nivel alto de educación. (12)

• El estatus socioeconómico: En un estudio reciente, el de Evans, sobre una muestra de 642 personas llegaron a la conclusión que los marcadores de estatus socioeconómico bajo, predecían el riesgo de desarrollar la demencia de Alzheimer; estos marcadores eran: educación, prestigio profesional e ingresos, siendo el factor educativo el más significativo. Estos datos nos hablan, no tanto de una causalidad directa entre nivel económico y la enfermedad de Alzheimer, sino de factores que condicionan y determinan unos estilos de vida (nutrición, etc.), incluyendo la mayor o menor estimulación de las capacidades cognitivas a lo largo de la vida, las cuales comportarían una mayor resistencia al deterioro.

• El factor educativo: El criterio general es que a un menor nivel educativo existe un mayor riesgo para la enfermedad de Alzhéimer. Moritz y Petitti, en un estudio sobre 1.658 casos, señalaban la asociación entre un grado más severo de enfermedad y un nivel bajo de educación, así como que el hecho de tener un pobre nivel educativo conllevaría el descubrimiento más tardío de la enfermedad.

• Grado de actividad y relación social: Los estudios anteriormente citados de Kondo y Bidzan-Ussorowska, correlacionan un menor grado de relación y actividad social con un mayor riesgo de demencia de Alzheimer. Shen, en un estudio realizado en China sobre 126 casos diagnosticados de Alzheimer, cita también el tener pocos intereses vitales como factor de riesgo. De la misma forma que Bauer en un estudio sobre las biografías de 21 pacientes con la Enfermedad de Alzheimer, citan la pérdida de contactos sociales y la pérdida de motivación como elementos premórbidos en estos pacientes.

En el estudio de Shimamura sobre factores medio-ambientales para la demencia de Alzheimer, aparecen entre otros, la menor relación con vecinos, la menor participación en actividades de la comunidad, los cambios de domicilio, el aislamiento, el vivir en familias sin niños. Un menor grado de actividad física aparece también como factor de riesgo en algunos estudios: Henderson y los ya citados de Kondo y Shimamura. (12)

• Los eventos vitales: Bauer, Shen y Shimamura autores ya citados, constatan la presencia de eventos vitales negativos previos al desarrollo de la enfermedad. Pecyna, en un estudio sobre 73 pacientes, subraya las crisis psicológicas familiares como un elemento importante en la etiopatogénesis de la enfermedad de Alzhéimer.

• Las teorías del estrés: Siguiendo a Lemos y Sandin podemos decir que la teoría del estrés toma relevancia a partir de Seyle. Los cambios inespecíficos que producen los eventos vitales con capacidad estresante, es decir cuando superan el umbral de resistencia de un organismo, los denomina Síndrome General de Adaptación (SGA). En esta interacción entre factores externos e internos del individuo pueden distinguirse:

a) Sucesos ambientales o estresantes, los cuáles actúan como estimulo para la activación de las respuestas psicofisiológicas,

b) Dimensiones cognitivo-afectivas referidas a la interpretación que hace el individuo de los sucesos ambientales y de las respuestas del individuo.

c) El afrontamiento, previa a la activación patógena, el cual se refiere a la oportunidad para reducir o no la amplitud y el nivel de activación, modificando las circunstancias del ambiente o las propias interpretaciones cognitivas.

• La depresión como factor de riesgo: Jorm ya en su libro “La epidemiología de la enfermedad de Alzheimer y trastornos afines”, señalaba cuatro estudios caso-control en los que se hallaba que la depresión era más común en los casos de Alzheimer que en los casos control.

Posteriormente otros estudios confirman la importancia de la depresión como elemento premórbido. Así, Kokmen entre más de 20 factores de riesgo, encontraron que los episodios de depresión y de desordenes en la personalidad eran significativos. Jorm también encontró historia de episodios depresivos aunque asociada a casos tardíos. Chatterjee constataban que en la personalidad premórbida de los pacientes de Alzheimer había más rasgos depresivos. Henderson y Speck encontraron historia de episodios depresivos ocurridos diez años antes de la eclosión de la enfermedad. Van Duijn sobre 814 sujetos y Tsolaki sobre 65 pacientes, también hallaron historia de depresión significativa. Parece pues que la depresión es uno de los rasgos premórbidos en los que parece haber un cierto consenso, ya sea por haberla padecido personalmente o bien por tener una historia familiar de depresión, en definirla como un factor de riesgo. (12)

• Densidad mineral ósea en mujeres: Las mujeres mayores con poca densidad mineral ósea tienen más riesgo de padecer Alzhéimer.

Los investigadores del estudio Framingham estudiaron si la densitometría ósea en las personas mayores influía en la aparición de Alzheimer. Estudiaron 987 sujetos (610 mujeres) que entre 1988 y 1989 eran normales desde el punto de vista cognitivo y contaban en esa fecha con una densitometría

ósea a nivel del cuello fémur. Encontraron que las mujeres, no los hombres, que tenían baja tal densitometría tuvieron un riesgo duplicado para padecer Alzheimer. Esta diferencia de género les lleva a pensar que tal asociación se debe a que estas mujeres no tuvieron a lo largo de su vida la protección suficiente acumulada que los estrógenos ejercen sobre el cerebro. ¿Quiere esto decir que han de administrarse estrógenos tras la menopausia? La respuesta no está nada clara. Quizá la única conclusión que se puede extraer es que aquellas mujeres cuya densitometría ósea femoral sea baja, merecen ser estudiadas aparte como un subgrupo de mayor riesgo para presentar Alzheimer. (4)

Síntomas y Clínica:

Todos tenemos olvidos sin importancia o cometemos más errores a medida que nos vamos haciendo mayores.
Cuando envejecemos nuestra capacidad para recordar las cosas disminuye. Sin embargo los síntomas de la enfermedad de Alzheimer son mucho más severos que unos simples olvidos. (13)

La forma de aparición de la enfermedad es muy variada, no existe un patrón único y, en ocasiones, puede no notarse nada hasta que la enfermedad ha evolucionado un poco. (6)

La diferencia fundamental entre un simple olvido y la pérdida de memoria de un enfermo es que el primero recuerda con posterioridad aquello que olvidó (el detalle de una situación) pero el enfermo no volverá a recordar la situación completa. (13)

Los 10 signos de alarma de la enfermedad de Alzheimer que difunde la Alzheimer's Association de los Estados Unidos pueden ponernos en guardia al sugerirnos que una persona quizás esté iniciando esta enfermedad, de comienzo habitualmente insidioso.

El motivo de consulta suele ser la pérdida de memoria, especialmente de la memoria reciente. No recuerda el paciente dónde ha dejado las cosas (incluyendo objetos de valor), olvida citas, recados, se deja grifos abiertos y fuegos encendidos, y no recuerda a las personas que acaba de conocer, ni es capaz de aprender a manejar los nuevos electrodomésticos. (10)

Los primeros síntomas se caracterizan por una desorientación psicológica que puede producir alteraciones en la personalidad del afectado, que ve cómo actos antes rutinarios y mecánicos para ellos, se convierten en una ardua tarea. Durante la fase inicial, también se pueden percibir pérdidas leves de la capacidad del habla. Posteriormente los olvidos se hacen continuos, incluso llegando al punto de no ser capaces de reconocer a algunas personas. Es durante este periodo cuando la dependencia del paciente se hace patente. Dependencia que se produce por la incapacidad del enfermo de hablar, de orientarse en el espacio e incluso con pérdidas de movilidad. Esta fase puede durar bastante tiempo y avanzar progresivamente hasta que se empieza a hablar de la última etapa de la enfermedad, en la que el afectado se convierte en una persona totalmente pasiva, en ocasiones en estado vegetativo y en la que no se percibe ninguna señal de consciencia del mundo exterior. (1)

Los 10 signos de la enfermedad del Alzhéimer son:

1.- Pérdida de memoria: el síntoma más precoz de esta enfermedad es la pérdida de memoria, que se inicia con olvidos frecuentes de cosas que acaban de hacer (no saben que han comido, o si han cerrado la puerta de la casa con llave). El paciente suele ser consciente de estos olvidos, aunque a veces trata de disimularlo.

2.- Dificultades para realizar tareas habituales: los pacientes olvidan guardar las cosas en los armarios, tienen problemas para el manejo de los electrodomésticos comunes, van a comprar y olvidan cosas o compran aquellas que no necesitan.

3.- Problemas con el lenguaje: los pacientes con Alzheimer incipiente tienen dificultades para encontrar las palabras correctas para expresarse. A veces hacen 'circunloquios' para decir cosas habituales (el lugar donde se guardan los trajes en vez de decir el armario, por ejemplo)

4.-Desorientación en tiempo y espacio: es normal que los pacientes olviden el día en el que viven y no sepan donde se encuentran, llegándose a perder en trayectos tan simples como de su casa a la panadería, o incluso dentro de su propia casa.

5.- Disminución del juicio: al inicio de la enfermedad los pacientes muestran una incapacidad para hacer juicios de cosas simples, de modo que en ocasiones toma decisiones incorrectas sobre la ropa que deben ponerse en función de tiempo que hace, o el dinero que deben pagar.

6.-Problemas con el pensamiento abstracto: los pacientes pierden su capacidad de hacer cálculos, y en ocasiones olvidan la utilidad de los números.

7.-Descolocan las cosas: con frecuencia al inicio de la enfermedad los pacientes colocan las cosas en sitios disparatados, como poner la cartera dentro de la cazuela o los zapatos dentro de la lavadora.

8.-Cambios de humor o comportamiento: los pacientes con enfermedad de Alzheimer pueden tener cambios bruscos de humor, sin aparente motivo y sin desencadenantes externos.

9.-Cambios de personalidad. Aunque la personalidad suele cambiar con la edad, los pacientes con Alzheimer tienen cambios exagerados de la misma, convirtiéndose en personas desconfiadas, dependientes o hurañas.

10.- Pérdida de la iniciativa: esto implica que son incapaces de tomar iniciativas para llevar su casa, hacer las cuentas u organizar sus vidas. Con frecuencia su actividad diaria acaba limitándose a mirar la televisión, sin conversar ni prestar atención por el entorno. (6)

Desde el enfoque de la Neuropsicología, las alteraciones neuropsicológicas en la enfermedad de Alzheimer son:

• Memoria: deterioro en la memoria reciente, remota, inmediata, verbal, visual, episódica y semántica.

• Afasia: deterioro en funciones de comprensión, denominación, fluencia y lecto-escritura.

• Apraxia: es de tipo constructiva, apraxia del vestirse, apraxia ideomotora e ideacional.

• Agnosia: agnosia perceptiva y espacial.

Este perfil neuropsicológico recibe el nombre de Triple A o Triada afasia-apraxia-agnosia. No todos los síntomas se dan desde el principio sino que van apareciendo conforme avanza la enfermedad. (11)

Las consecuencias de estos cambios no afectan solo a los pacientes sino también a sus cuidadores y familiares suponiendo una importante carga emocional, física y financiera para ellos. Los costos asociados a la demencia crecen conforme progresa la enfermedad, en especial en fases avanzadas de la misma. (14)

Etapas o fases:

La enfermedad pasa por diferentes etapas, caracterizadas por un progresivo empeoramiento en la sintomatología. (13)

El paso de una fase a otra puede ser en ocasiones rápido, incluso brusco, siendo precedido de una enfermedad física que ha provocado una alteración importante en su medio interno, en su ambiente, etc. (4)

Estadio 0: Caracterizado por independencia en el trabajo, compras, finanzas y actividad social.

Estadio 1: Con una sintomatología ligera o leve, el enfermo mantiene su autonomía y sólo necesita supervisión cuando se trata de tareas compleja.

Estos síntomas iníciales van desde una simple e insignificante, pero a veces recurrente, pérdida de memoria (como la dificultad en orientarse uno mismo en lugares como calles al estar conduciendo el automóvil), hasta una constante y más persuasiva pérdida de la memoria conocida como memoria a corto plazo, presentando dificultades al interactuar en áreas de índole familiar como el vecindario donde el individuo habita. (3) (11)

La pérdida de memoria puede pasar inadvertida o atribuirse a olvidos benignos, aunque con el tiempo pueden interferir en las actividades diarias como estar al tanto de la propia economía, seguir las instrucciones del trabajo, conducir o ir a la compra. Algunos pacientes son conscientes de las dificultades que tienen lo que les genera frustración y ansiedad. (13)

Estadio 2: los pacientes pueden realizar tareas con cierta independencia (como usar el baño), pero requerirán asistencia en tareas más complejas (como ir al banco, pagar cuentas, etc.) Mientras avanza la enfermedad, llegará la perdida de aptitudes como son reconocer objetos y personas. Otros cambios de conducta que pueden manifestarse son arranques violentos en personas que no tienen antecedentes de ser o comportarse de esta manera.

Estadio 3: Dejan de reconocer a su pareja, hijos e incluso su propio reflejo en el espejo. Comienzan a sufrir de mutismo o balbuceo incoherente. Presentan alucinaciones, delirios y conductas excéntricas tales como almacenar de todo. También comienzan a darse convulsiones, incontinencia y reflejos infantiles.

Esta es la etapa avanzada o terminal de la enfermedad. El deterioro de la musculatura se presenta y con ello se perderá la movilidad, lo que lleva al enfermo a un estado de cama, la inhabilidad de autoalimentarse, junto a la incontinencia, si es que para otros aún no les llega la muerte antes por otras causas externas (ataque de miocardio, neumonía, etc.). Los pacientes no podrán realizar ni las tareas más sencillas por sí mismos y requerirán constante supervisión, quedando así completamente dependientes. (3) (11)

Diagnostico:

En la actualidad, se acepta de forma general que el diagnostico precoz es ventajoso para los pacientes, los familiares y la sociedad. No siempre esto ha sido así y hasta hace poco ha predominado una actitud pasiva y negativa ante el diagnostico de procesos que en su mayor parte carecían de tratamiento etiológico.

El diagnostico de demencia conlleva en muchos casos el cese del peregrinaje del paciente y sus familiares, y está asociado, a pesar del mal pronóstico en muchos casos, a un sentimiento de tranquilidad al encontrar solución a los problemas que aquejaba. (14)

El diagnóstico del Alzheimer suele estar relacionado con la senectud, aunque los primeros síntomas se pueden incluso empezar a notar antes de los 50 años.

Sin embargo, debido a los avances en el conocimiento de este mal, cada vez aparece en edades más tempranas. Tradicionalmente se afirma que afecta a más mujeres que hombres, pero como asegura Jesús Mª Rodrigo, Director Ejecutivo de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), "hay que tener en cuenta el hecho de que, demográficamente, el número de mujeres siempre es superior al de hombres", por lo que no quiere decir que las mujeres constituyan un grupo de riesgo. (1)

El inconveniente es el gran desconocimiento que existe de  este trastorno y, aunque en los últimos años se ha avanzado muchísimo, sigue siendo una gran incógnita. No obstante, se han sentado las bases para el análisis, lo que ha hecho que se hayan multiplicado considerablemente los casos, situándose alrededor de unos 30 millones de personas en todo el mundo, pero la cifra es sólo orientativa. Al respecto, Rodrigo atestigua que su incidencia real puede ser bastante superior, debido a "la dificultad de acceder al diagnóstico, las reticencias familiares a aceptar el diagnóstico, o a las barreras que en este sentido aparecen consolidadas en los países en vías de desarrollo". (1)

El diagnóstico se basa primero en la historia y la observación clínica. Durante una serie de semanas o meses se realizan pruebas de memoria y de funcionamiento intelectual. También se realizan análisis de sangre y escáner para descartar diagnósticos alternativos. No existe un test pre mortem para diagnosticar concluyentemente el alzhéimer. Se ha conseguido aproximar la certeza del diagnóstico a un 85%, pero el diagnóstico definitivo debe hacerse con pruebas sobre tejido cerebral, generalmente en la autopsia.

En esta ilustración se puede observar como varían las zonas del cerebro con la enfermedad.

Las pruebas de imagen cerebral pueden mostrar (sin seguridad) diferentes signos de que existe una demencia, pero no de cuál se trata. Por tanto, el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer se basa en la presencia de ciertas características neurológicas y neuropsicológicas y en la ausencia de un diagnóstico alternativo, y se apoya en el escáner cerebral para detectar signos de demencia. Actualmente existen en desarrollo nuevas técnicas de diagnóstico basadas en el procesamiento de señales electroencefalográficas. (11)

Las siguientes pruebas complementarias deben realizarse de forma rutinaria:

• Determinaciones en sangre y orina: glucosa, urea, creatinina, sodio, potasio, calcio, ácido úrico, colesterol, triglicéridos, aminotransferasas, gamma-glutamiltranspeptidasa (gamma-GT), fosfatasa alcalina y albúmina, además de pruebas de función tiroidea y niveles de vitamina B12. Hemograma completo. Serología de lúes sólo si el paciente tiene factores de riesgo específicos, aunque la Sociedad Española de Neurología recomienda su realización rutinaria. Análisis elemental de orina.

• Pruebas de imagen: Tomografía Axial Computarizada (TAC) o Resonancia Nuclear Magnética (RNM) craneales.

• Punción lumbar: solamente en caso de sospecha de infección del Sistema Nervioso Central (SNC), serología de lúes positiva, hidrocefalia, edad inferior a 55 años, demencia inusual o rápidamente progresiva, inmunosupresión, sospecha de vasculitis del SNC o presencia de enfermedad metastásica.

• Electrocardiograma y radiología simple de tórax.

• Electroencefalograma: sólo si existe historia de convulsiones, pérdida de consciencia, episodios de confusión o deterioro clínico rápido. (10)

Si alguien se le diagnóstica enfermedad de Alzheimer u otra demencia, lo mejor es que los cuidadores planifiquen el futuro de manera que estén preparados para lo que pueda suceder en el futuro.

El diagnostico es tan importante: Porque así se puede excluir la posibilidad de que los síntomas tengan una causa distinta tratable más fácilmente. Permite a los miembros de la familia, a los amigos y, si es posible, al propio enfermo hacer planes para el futuro. Y se puede dar al enfermo los cuidados y tratamientos más adecuados.

Un diagnóstico absolutamente certero de enfermedad de Alzheimer por lo general requiere un examen post mortem. Sin embargo, tales exámenes son llevados a cabo en raras ocasiones. (4)

Test neuropsicológicos:

Existen numerosos test neuropsicológicos breves que se aplican en menos de 15 minutos y que se utilizan fundamentalmente para la detección del deterioro cognitivo y demencia. También pueden usarse con otros fines como pronostico, seguimiento, evolución de la respuesta al tratamiento, etc. (14)

Algunos de estos cuestionarios son:

• El Mini-Mental y El Mini-Examen Cognitivo: Evalúa varios dominios cognitivos; la mayor parte de sus puntos dependen de la orientación y del lenguaje. Menor puntuación indica mayor deterioro cognitivo.

• El test de Pfeiffer: Consta de 10 ítem que evalúan orientación, información, memoria y un cálculo simple. Se trata de un instrumento fácil, rápido y aplicable a sujetos analfabetos, pero está influenciado por el nivel educativo.

• El test de fluidez verbal: Este test frente a la ventaja de su rapidez y simplicidad tiene el inconveniente de su escasa validez y la gran influencia del nivel educativo y el entorno cultural del sujeto.

• El test del Reloj: Para algunos es el test ideal para el cribado de demencia. Consiste en pedirle al sujeto que dibuje un reloj cuyas manecillas marquen una hora determinada. Esta tarea exige la puesta en marcha de múltiples dominios cognitivos.

• Los test de memoria facilitada: Es un test breve de 4 minutos que evalúa el recuerdo libre y facilitado de cuatro palabras que el sujeto debe leer. A pesar de estar diseñado y pensado específicamente para la enfermedad del Alzhéimer, se obtenido buenos resultados en otros tipos de deterioro cognitivo.

• Las mini baterías de test: Se trata de una mini batería de test que incluye pruebas de orientación temporal, memoria facilitada, fluidez verbal y el test del reloj.(14)

Secuencia diagnostica de la enfermedad del Alzhéimer (15)

Tratamiento:

En la actualidad no existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que intentan reducir el grado de progresión de la enfermedad y sus síntomas.

El tratamiento de esta enfermedad en los próximos cinco años va a experimentar un cambio radical gracias a los descubrimientos. Ahora mismo disponemos de cuatro fármacos que mejoran de forma transitoria los síntomas alrededor de dos a tres años, pero que no atacan el origen de la enfermedad de manera que ésta sigue progresando. (2)

Se ha probado la eficacia de fármacos anticolinesterásicos que tienen una acción inhibidora de la colinesterasa, la enzima encargada de descomponer la acetilcolina, el neurotransmisor que falta en la enfermedad de Alzheimer y que incide sustancialmente en la memoria y otras funciones cognitivas. Se ha incorporado al tratamiento de la enfermedad nuevos fármacos que inciden en la regulación de la neurotransmisión glutamatérgica. Con todo esto se ha mejorado el comportamiento del enfermo en cuanto a la apatía, la iniciativa y la capacidad funcional y las alucinaciones, mejorando su calidad de vida. Sin embargo, es preciso remarcar que

en la actualidad la mejoría obtenida con dichos fármacos es discreta, es decir, no se ha conseguido alterar el curso de la demencia subyacente.

El primer fármaco anticolinesterásico comercializado fue la tacrina, hoy no empleada por su hepatotoxicidad. En España existen 3 fármacos disponibles: donepezilo (comercializado como Aricept), rivastigmina (comercializado como Exelon o Prometax) y galantamina (comercializado como Reminyl). Los tres presentan un perfil de eficacia similar con parecidos efectos secundarios. Estos últimos suelen ser alteraciones gastrointestinales, anorexia y trastornos del ritmo cardiaco.

La memantina es un fármaco con un mecanismo de acción diferente, que tiene su indicación en estadios moderados y severos de la enfermedad. Su teórico mecanismo de acción se basa en antagonizar los receptores NMDA glutaminérgicos.

Al parecer, un exceso de estimulación glutaminérgica podría producir o inducir una serie de reacciones intraneuronales de carácter tóxico. Los ensayos clínicos han demostrado una eficacia moderada en estos pacientes y un perfil de efectos secundarios aceptables. En 2005 se aprobó también la indicación en estadios moderados de la enfermedad. (11)

Selegilina y vitamina E; han demostrado eficacia en producir un cierto retraso en la evolución de la enfermedad tanto la vitamina E (a dosis de 1000 unidades internacionales (U.I.) dos veces al día) como la selegilina (a dosis de 5 mg dos veces al día), retrasando asimismo la institucionalización de los pacientes. No hay efecto aditivo entre ellos, no debiendo prescribirse simultáneamente. La vitamina E es mejor tolerada que la seleginina. Ninguno de estos dos agentes ha demostrado producir mejoras en el plano cognitivo.

Prednisona y estrógenos; pese a que varios estudios epidemiológicos sugieren efectos protectores frente al desarrollo de enfermedad de Alzheimer por parte de esteroides y estrógenos, hasta ahora los ensayos clínicos llevados a cabo para corroborarlo han arrojado resultados negativos.

Antiinflamatorios no esteroideos; un estudio prospectivo sobre 6989 personas de más de 55 años (de los que 293 desarrollaron enfermedad de Alzheimer durante un seguimiento de 6.8 años) ha demostrado una menor incidencia estadísticamente significativa de enfermedad de Alzheimer en los sujetos con un período de tratamiento acumulado de dos o más años con antiinflamatorios no esteroideos. Podrían tener eficacia en este sentido especialmente los antiinflamatorios no esteroideos con efecto inhibidor de la beta-secretasa.

Estatinas; varios estudios epidemiológicos retrospectivos sugieren una menor incidencia (en torno a un 70% menos de media) de enfermedad de Alzheimer entre sujetos que estaban tomando estatinas como tratamiento para controlar su colesterol. De aquí podría deducirse también un efecto de la toma de estatinas sobre la progresión de la enfermedad de Alzheimer. El mecanismo no está aún claro, aunque algunos estudios parecen indicar que las estatinas estimulan la vía de la α-secretasa para la escisión de la Proteína Precursora de Amiloide. Un estudio comunicado en la 54ª Reunión Anual de la A.A.N. (Academia Americana de Neurología) de abril de 2002, realizado sobre un total de 2581 sujetos, viene a corroborar una asociación estadísticamente significativa entre el tratamiento con estatinas y una menor incidencia de enfermedad de Alzheimer.

Ginkgo biloba; los datos sobre su posible eficacia son muy limitados, y en los pocos ensayos aleatorios que se han llevado a cabo la eficacia resulta ser menor que la típica obtenida con los anticolinesterásicos. (10)

Estrategias terapéuticas en la enfermedad del Alzhéimer. (15)

Tratamientos no farmacológicos:

Existen ciertas evidencias de que la estimulación cognitiva ayuda a ralentizar la pérdida de funciones cognitivas. Esta estimulación deberá trabajar aquellas áreas que aún conserva el paciente, de forma que este entrenamiento permita compensar las pérdidas que el paciente está sufriendo con la enfermedad. (11)

Otros tratamientos que se están investigando:

En este momento las grandes multinacionales farmacéuticas que se precien un poco tienen en estudio un fármaco para el Alzheimer. Hay 66 medicamentos en ciernes, de los cuales un 40% van dirigidos a normalizar una proteína en el cerebro que es la culpable de la enfermedad, la proteína amiloide.

A más largo plazo (10-15 años) el tratamiento del Alzheimer requerirá un cóctel de fármacos como el cáncer o el sida. Entre estos 66 medicamentos en estudio están las vacunas, pero aún no está avanzada la investigación. (2)

Los experimentos con vacunas están basados en la idea de que si el sistema inmune puede ser entrenado para reconocer y atacar la placa beta-amiloide, podría revertirse la deposición de amiloide y parar la enfermedad. Los resultados iníciales en animales fueron prometedores. Sin embargo, cuando las primeras vacunas se probaron en seres humanos en 2002, se produjo inflamación cerebral, concretamente meningoencefalitis, en una pequeña proporción de los participantes en el estudio, por lo que se detuvieron las pruebas. Se continuó estudiando a los participantes en el estudio y se observó mejora en lo que respecta a la lentitud de progreso de la enfermedad.

Recientemente se ha descubierto que la inflamación cerebral estaba producida por una serie de péptidos que se incluían con la vacuna AN-179, por lo que se está investigando en la creación de una vacuna que no tenga esos péptidos en su composición. (11)

Según un artículo publicado en la versión en línea de NewScientist con fecha 12 de junio de 2006, una vacuna de ADN ha reducido con éxito los síntomas del Alzheimer en ratones, pudiendo llegar a constituir el primer tratamiento preventivo y reconstituyente para el Alzheimer sin efectos secundarios importantes.

Según Yoh Matsumoto, que dirigió la investigación en el Instituto Metropolitano de Neurociencia de Tokio, Japón, la nueva vacuna es diferente, porque en vez de utilizar el propio péptido Ab para estimular la producción de anticuerpos, emplea un trozo de ADN que codifica para el péptido Ab. (16)

El equipo de Matsumoto manipuló los ratones para que desarrollasen los síntomas del Alzheimer, y les inyectó la vacuna de ADN antes de que los péptidos Ab empezaran a acumularse. Los ratones tratados de forma preventiva, con 7 y 18 meses de edad, desarrollaron un 15,5% y un 38,5% menos, respectivamente, de péptidos Ab que los que no fueron tratados. Esto sugiere que la vacuna produjo un efecto protector en los ratones. Posteriormente, se inyectó la vacuna a modo de tratamiento en ratones que ya habían empezado a producir péptidos Ab, y la cantidad de estos últimos se redujo cerca de un 50%.

Según Matsumoto, si estos resultados se repiten en monos, los ensayos clínicos con humanos podrían iniciarse en tres años. (16)

De estar esta enfermedad relacionada con la resistencia a la insulina, se presentan múltiples alternativas terapéuticas. Se está evaluando actualmente el uso de medicamentos empleados en el tratamiento de la diabetes. Por otra parte, se ha propuesto el empleo de técnicas de inducción enzimática, con enzimas activas por la insulina.

En el campo de la prevención y educación en salud, un estilo de vida saludable, la práctica regular de algún tipo de actividad física y una dieta equilibrada podrían prevenir la aparición de muchos casos de la enfermedad. (11)

Otra de las áreas de investigación es la medicina regenerativa. Se trata de inyectar en el cerebro del paciente células madre embrionarias o adultas para intentar detener el deterioro cognitivo. Ya se han hecho experimentos en humanos con resultados positivos. (11)

Consideraciones éticas y legales:

Las principales fuentes de conflicto ético en esta enfermedad pueden centrarse en los puntos siguientes:

La investigación clínica.

El diagnóstico.

La relación médico-paciente y su entorno familiar y social.

La asesoría legal.

La investigación en pacientes con EA da lugar a cuestiones éticas y legales difíciles, a causa, fundamentalmente, del deterioro cognoscitivo que presentan estos enfermos. La perspectiva en el mundo actual de aumentar la participación en la investigación de personas vivas, dementes, obliga a proteger los derechos humanos y la salud de éstos. (8)

La toma de una decisión en la práctica clínica y en la investigación de la EA, se ve facilitada, además, cuando se conocen los principios éticos que deben animar a todo profesional en su práctica diaria. Estos principios incluyen la no maleficencia, la autonomía, la beneficencia, la veracidad, la justicia y la confidencialidad.

Determinar la competencia mental de los pacientes con EA, resulta extremadamente difícil con el decursar de la enfermedad, si bien han sido elaborados instrumentos útiles al respecto. Quienes carecen de competencia mental deben ser representados adecuadamente en decisiones éticas y legales, por la familia más cercana o por personas jurídicamente nombradas. El médico no es considerado un representante legítimo del paciente a menos que haya sido comisionado como tal. (8)

Al profesional se le presenta un gravísimo problema al comunicar la verdad o no. Pero al enfermo no hay que mentirle nunca y a su familia jamás.

Hay casos en los que al enfermo hay que irle contando la verdad poco a poco, con toda la delicadeza que la situación requiere. Es una cuestión muy peliaguda. El médico no tiene ningún derecho a ocultar la verdad. Si un enfermo le pregunta hay que decirle la verdad y sobre todo no quitarle la esperanza.

Hay enfermos que lo preguntan y otros no. A la familia hay que explicarle toda la verdad. Dedicarle tiempo, en la consulta y explicarle el pronóstico, cómo va a progresar la enfermedad, qué pueden esperar de los medicamentos, etc. Y por supuesto, ponerse a su disposición. (2)

Consejos para el cuidado de los enfermos de alzhéimer:

Consideraciones generales:

Afortunadamente es una enfermedad de la que se comienza a saber cada día más, y las publicaciones son más frecuentes.

Comienza una fase en la que usted deberá a aprender a pensar por él. No es fácil, pero ha de comenzar a ponerse en el lugar del paciente, a imaginar qué es lo que puede estar imaginándose, normal o anormalmente. Conviene asimilar que en esta enfermedad, todo tiene que cambiarse por el paciente, y no al contrario. (4)

Uno de los objetivos básicos en el cuidado de un enfermo de Alzheimer es retrasar, en la medida de lo posible, la progresión de la incapacidad y falta de autonomía, deberá encontrarse en cada momento a lo largo de la enfermedad el punto justo de equilibrio entre las cosas que aún puede hacer por sí mismo y aquellas en que necesita ayuda.

Una atención excesiva en las situaciones en que todavía puede desenvolverse solo podría causar un declive más rápido de sus capacidades en estas áreas.

Actividades como vestirse, asearse, ir al baño, comer o dormir son parte normal de la vida diaria.

Sin embargo, para las personas con enfermedad de Alzheimer resulta cada vez más difícil realizar independientemente incluso estas tareas rutinarias, por lo que los cuidadores deben saber cómo ayudar al enfermo a cuidar de sí mismo y a mantener lo máximo posible su independencia. (4)

Estos son los consejos que suelen dar a los cuidadores:

• Trate de establecer una rutina

• Permita al enfermo una cierta independencia

• Mantenga su dignidad

• Evite el enfrentamiento siempre que sea posible

• Dele tareas simples

• Mantenga el sentido del humor

• Asegúrese de que su casa sea lo más segura posible

• Anímele a que haga ejercicio

• Fomente sus habilidades

• Recuerde que los problemas son originados por la enfermedad y no por él

• Sea siempre flexible, ya que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad progresiva y le va a tener que ir adaptando a los cambios que se van a ir produciendo. (4)

Comunicación y Actividades:

Existe una serie de consejos que se pueden seguir para intentar que el enfermo de Alzheimer se siga comunicando de la mejor manera posible:

• Asegúrese de que puede oír, ver y hablar lo mejor posible (comprobar si sus gafas, dentaduras y aparatos de oído están en buenas condiciones).

• Atraiga su atención antes de hablarle, por ejemplo tocando suavemente su brazo.

• Intente evitar otras distracciones, como puede ser la televisión (dile antes que vas a pagar el televisor porque te gustaría hablar con él).

• Mientras conversa con él, trata de mantener tu cabeza y hombros al mismo nivel que los suyos.

• Intente que sus miradas estén en contacto cuando cualquiera de los dos esté hablando (esto mantendrá su atención).

• Tómele la mano durante la conversación (es otra forma de mantener su atención).

• Intente mantener la calma.

• Hable de la manera más clara posible.

• Utilice frases cortas y trate de hablar solo de una cosa cada vez.

• Dele tiempo de sobra para responder o para mostrarle que le ha comprendido.

• Escriba las cosas si eso resulta de ayuda para el enfermo.

• Fíjese en su lenguaje corporal, pues probablemente le dará pistas de lo que está sintiendo.

• Recuerde que también usted puede comunicarse de forma no verbal, por ejemplo con las expresiones de su cara o dándole un abrazo. (4)

La ocupación como terapia:

Mantener ocupado (no solo entretenido) al paciente es una norma que el cuidador ha de contemplar desde el mundo de la practicidad, porque al paciente le será muy útil para mantener activas sus áreas todavía útiles y para usted porque le proporcionará más auto tiempo (tiempo para usted mismo).

Intente restituir los hábitos perdidos o mantenga y estimule aquéllos que aún le quedan para que los efectúe de forma autónoma: vestirse solo, comer, asearse, etc.

Cuando observe que está olvidando una tarea, no le recrimine. Sea positivo con él y hágaselo hacer, con suavidad, guiándole el movimiento.

En lo concerniente a la comida, por ejemplo, si está olvidando cómo llevarse la comida a la boca, póngale el alimento en el tenedor y guíele hasta la boca. Es muy útil utilizar cubiertos especiales, de mejor agarre o tazas en lugar de vasos.

Es muy recomendable que un profesional especializado en este tema, como es el terapeuta ocupacional, le oriente hacia la forma, contenido y la frecuencia de ejercitar estas tareas. (4)

Terapia ocupacional con enfermos de alzhéimer de la asociación alfa-albacete.org.

La actividad física podría ser útil para prevenir el avance de esta demencia

Los investigadores piden más estudios que ratifiquen sus conclusiones. Además de para mantener alejados los problemas cardiovasculares y el exceso de peso, el ejercicio también podría ser útil para frenar el avance del Alzheimer. Según una investigación estadounidense, en los primeros estadios de este trastorno, los pacientes en buena forma presentan una atrofia cerebral menor que el resto de enfermos. (17)

Las personas con un Alzheimer incipiente podrían preservar su función cerebral durante más tiempo si practicaran ejercicio regularmente. Las evidencias muestran que un menor volumen cerebral está ligado una peor capacidad cognitiva, por lo que preservar el volumen cerebral [a través del ejercicio] podría traducirse en mejores habilidades cognitivas. (17)

Problemas de comportamiento:

El enfermo se puede volver inquieto e incluso agresivo sin que existan razones obvias para ello. Es importante recordar que este comportamiento está causado por la enfermedad, que no es algo que hagan a propósito.

Aunque lo parezca seguramente no se porta así para molestarle. Mucha gente que ha tenido que encargarse de cuidar a un enfermo con Alzheimer ha sentido que le estaban engañando o que el enfermo estaba siendo deliberadamente malicioso. Las personas con demencia en ocasiones se pueden portar como niños y mostrarse perplejos y aturdidos. Esto es consecuencia de la enfermedad. No es algo que hagan con el fin de molestar.

Lo normal es que el cuidador se sienta cada vez más amargado y enfadado. No hay que sentirse culpable de estos sentimientos, ya que son muy comunes. Lo mejor es hablar con alguien que se encuentre en la misma situación, ya que así verás que prácticamente todos se sienten del mismo modo. (4)

Seguridad Personal:

A medida que avanza la enfermedad van aumentando las dudas acerca de la seguridad personal del enfermo. Hay que prestar atención a esos posibles peligros que pueden surgir tanto fuera como dentro de casa, y dar consejos a los cuidadores sobre cómo reducir el riesgo de accidentes y acerca de cómo seguir intentando que el enfermo tenga la máxima independencia posible. (4)

Las cosas que le pueden pasar son:

• Que tengan descuidos con llaves de gas, etc.

• Que salgan de casa, sobre todo de noche, y no sepan encontrar el camino de vuelta

• Quejas repetidas y expresiones de ansiedad por parte de vecinos que antes se mostraban comprensivos y dispuestos a ayudar

Cuando se llega a un estado de miseria incomparable con la personalidad previa del enfermo y con su dignidad personal. Todo el mundo tiene derecho a vivir en su propia casa siempre que sea posible y se le debe ayudar a conseguirlo si es eso lo que de verdad desea.

En las Asociaciones de Familiares le podrán dar consejos de cómo reducir los riesgos que esa situación conlleva. (4)

Cuidados con el paciente al salir de casa:

Una conducta frecuente en el enfermo de Alzheimer es el llamado vagabundeo errante. El vagabundeo es consecuencia del grado de desorientación, que le hace perderse en cualquier sitio, y algunas veces también producto de la agitación causada por cualquier proceso (dolor, irritación, etc.) que le empuja a salir de casa y andar sin rumbo a cualquier hora del día o de la noche.

• Facilitarle una placa de identificación, que puede estar grabada en el reloj, una pulsera o joya de su gusto a fin de que esté más dispuesto a llevarla.

• Tener siempre a mano una fotografía reciente del enfermo, ya que ayudará en su búsqueda.

• Evitar que conduzca. Si es necesario se venderá el coche o se colocará un pequeño dispositivo que no permita el arranque. (4)

Hace dos años y medio, los ingenieros de telecomunicaciones Paqui García y Abilio Caetano, antes de terminar su titulación, quedaron impactados tras ver varias noticias sobre la perdida de personas con Alzheimer, y decidieron investigar si era posible aplicar los sistemas de localización GPS de flotas de vehículos a la localización de personas con Alzheimer propensas a despistarse. Paqui y Abilio descubrieron que nadie les ofrecía una solución y se propusieron desarrollar un localizador para personas. Aunque en ese momento el tamaño y consumo energético aún no era suficientemente reducido como para utilizarlo en una pulsera, empezaron a desarrollar el localizador con los componentes electrónicos disponibles, y sustituirlos por otros más pequeños en cuanto fuera tecnológicamente posible. Desde entonces, la pulsera localizadora KERUVE, ha reducido su tamaño casi a la mitad, y ahora, con un tamaño ideal, seria finalmente comercializado este año.

El resultado del esfuerzo de estos dos ingenieros se ha materializado en el primer equipo de localización completo para enfermos de Alzheimer. El equipo de localización completo consta de una pulsera GPS, que porta en enfermo de Alzheimer y un receptor móvil, que posee el familiar.

Cuando familiar desea saber la posición del enfermo de Alzheimer solo tiene que pulsar un botón del receptor Keruve, y en la pantalla aparece la posición sobre un mapa.

La pulsera Keruve tiene varios sistemas de posicionamiento, el GPS y la triangulación GSM, de manera que si uno de los dos sistemas falla, conmuta automáticamente al otro evitando que la pulsera quede inoperativa. La pulsera es discreta y cómoda, resistente al agua, tiene un cierre de seguridad que solo puede quitar el familiar y permite fijar varios parámetros de confianza. Esta pulsera, envía una alerta al receptor móvil cuando sale del perímetro de confianza o su batería está por debajo del 25%. (18)

El receptor es pequeño y de muy fácil manejo, es móvil y permite al cuidador saber dónde está el enfermo en todo momento. La gran ventaja de tener un receptor móvil reside en que el familiar puede ir en busca del enfermo de Alzheimer y ver su posición actualizada a medida que se acerca a él, por lo que su encuentro es rápido y efectivo. La descarga de mapas actualizados es automática por lo que el aparato puede ser efectivo para siempre y en cualquier lugar.

La pulsera y el receptor móvil se comunican de forma directa, por lo que no necesita de un servicio de teleasistencia.

El familiar también puede configurar el equipo para que la pulsera pueda ser localizada a través del portal http://www.keruve.com (18)

El Sueño Nocturno:

La actividad durante el día, evitando la siesta, le ayudará a relacionar el periodo diurno con la actividad y el nocturno con el descanso, además de sentirse más cansado al llegar la noche.

Si padece insomnio, pesadillas o episodios de agitación importantes durante la noche se deberá administrar, a veces, un tratamiento ansiolítico o somnífero previa consulta médica, aunque es mejor dejarlos como última alternativa, ya que pueden aumentar el grado de confusión del paciente.

La colocación de una luz tenue en la casa le ayudará a orientarse si se despierta. (4)

La Alimentación:

Asegurar la adecuada nutrición del enfermo.

• Estimular el mantenimiento de su autonomía en los hábitos alimentarios. La pérdida de la memoria reciente, uno de los primeros síntomas de la enfermedad, le puede hacer olvidar que acaba de ingerir su comida y pedir más a cualquier hora.

• Los hábitos alimentarios pueden complicarse si existe una afectación del centro cerebral regulador del apetito, apareciendo unas ganas desmesuradas de comer en general o determinados tipos de alimentos.

• Las pérdidas de peso y de apetito complican la situación, por lo que deberá velarse para que el enfermo ingiera la cantidad necesaria de nutrientes.

• Triturar los alimentos para evitar problemas de estreñimiento, masticación e ingestión.

• Utilizar vasos, platos y cubiertos de plástico. Distintos colores le ayudarán a identificar los objetos.

• La reunión de la familia en torno a la mesa facilitará que el enfermo se sienta estimulado a ingerir, aunque sólo sea por imitación.

• La adecuada ingestión diaria de líquidos es incluso más importante que la de alimentos, pues a veces el enfermo, en las fases más avanzadas, no sabe cómo calmar su sed. El cuidador deberá ofrecerle a lo largo del día la cantidad de líquido necesaria (agua, zumos, etc.) para evitar la deshidratación.

• En caso de una ingesta excesiva de líquidos no parecen existir tantos problemas (mayor necesidad de ir al baño, etc.), a no ser que el enfermo muestre una clara preferencia por las bebidas alcohólicas, que además de aumentar el grado de confusión pueden interaccionar con la medicación. (4)

La Higiene Personal:

• Instalar los elementos de seguridad necesarios en el baño para evitar caídas.

• Comprobar la temperatura del agua.

• Recordarle amablemente la necesidad de asearse de forma regular, para lo cual se le puede incentivar de diversas formas.

• Mantener la máxima privacidad posible, ya que una invasión por parte del cuidador puede ser motivo de irritación o miedo, sobre todo si el enfermo lo percibe como un extraño por su incapacidad para reconocerle.

• Si el enfermo padece incontinencia siempre deberá descartarse la posible presencia de causas orgánicas.

• Cuando el motivo sea el estado de confusión producido por la enfermedad se ha de actuar como con los niños durante el periodo de aprendizaje del control de esfínteres, recordándole la necesidad de ir al baño, especialmente antes de acostarse o de salir de casa, así como la conveniencia de no hacerlo en público, no ingerir bebidas con una acción diurética, como el café o el té, etc. (4)

La Incontinencia:

En fases avanzadas, el paciente pierde la autónoma contención de esfínteres urinarios y fecales, primeros uno y luego otro o quizá los dos casi en igual periodo.

Es un momento en el que si el paciente todavía tiene conciencia de sus actos, lo vivirá mal. Podrá esconder en los lugares más insospechados (cajones, maceteros, ducha, etc.) los utensilios que haya utilizado para empapar estas pérdidas hasta que su olor los delate.

Es por necesario que:

• Exprese tranquilidad y busque la solución más apropiada: hágale ir a orinar cada dos horas para que se reacostumbre progresivamente, ínstele a que se fuerce a orinar. En el caso de que tras un tiempo prudencial no lograse su objetivo, quizá sea ya el momento de comenzar a utilizar los pañales antincontinencia.

• Si el problema de incontinencia lo tenemos a nivel fecal, deberemos acostumbrarle a que en una hora concreta del día (mejor a primera hora) se siente en la taza del wáter y se esfuerce en defecar. Si no diese resultado se repetiría la acción a primera hora de la tarde. En el caso de que aún con estos ejercicios no surtiese resultado positivo, será momento de instaurar el pañal antincontinencia de forma definitiva.

• Recuerde que el pañal antincontinencia, según marcas, tiene un límite de tiempo y volumen que sostener. Tras cada cambio han de higienizarse los genitales para evitar olores desagradables y llagas posteriores. Aplíquele tras el secado de la zona una crema protectora o vaselina.

• En ese diario de contingencias que se le recomendó seguir en párrafos anteriores deberá apuntar la frecuencia y consistencia de las deposiciones, así como de las urinarias (color, olor), y los cambios de pañales que efectúe a lo largo del día. De tal forma sabrá, sensatamente, si el paciente padece estreñimiento o defeca más de lo habitual o no orina toda la cantidad de líquido que se le administra.

• Las infecciones urinarias son más frecuente de lo que parece en este tipo de pacientes. Al no poder expresar por ellos mismos los síntomas que acompañan a esta infección (dolor al orinar, quemazón y escozor local), conviene que aprecie si se agita, toca la región genital o cambia su semblante al coincidir con la emisión de la orina, tiene constantemente deseos de orinar o se levanta muchas veces para orinar por las noches. Si es así, existen datos suficientes para avisar a su médico y consultarle al respecto. (4)

La Medicación:

• Se le puede recordar cuándo debe tomarla.

• Una caja con compartimientos para las diversas tomas facilitará su autonomía en esta tarea.

• Si existen problemas para ingerir los comprimidos se pueden emplear, cuando sea posible, presentaciones líquidas.

• El enfermo puede no reconocer el beneficio terapéutico de la medicación, incluso adjudicarle un carácter nocivo y sentirla como un veneno. En estos casos, el cuidador deberá enfrentarse al problema de deber administrarle un fármaco beneficioso y la necesidad de engañarle para que se lo tome. (4)

La Ropa:

Si el enfermo está capacitado para vestirse debemos dejar que lo haga por sí mismo. Si tarda más tiempo del habitual, ¿qué prisa hay?

A medida que la enfermedad progresa se le facilitará la tarea, sin que con ello pierda definitivamente su autonomía.

• Seleccionar la ropa sucia y limpia, y la adecuada a la estación climatológica del momento.

• Colocar encima de la cama las prendas que debe ponerse.

• La ropa ha de ser cómoda y fácil de abrochar y desabrochar.

• Deberán sustituirse progresivamente los botones y cremalleras por elementos más sencillos, como “velcro”, y es mejor que los zapatos no tengan cordones.

• Es importante mantener la forma de vestir que siempre le ha gustado.

• Más adelante tal vez sea necesario darle de una en una las prendas e indicarle cómo ponérselas. (4)

El cuidador y la sobrecarga:

Cuidador es la persona que dentro asume la mayor parte de la responsabilidad en la atención de un enfermo, del anciano o de un niño y que, al convivir con el acaban siendo cuidadoras solitarias casi "sin darse cuenta", muchas veces sin que todavía haya aparecido ninguna enfermedad, simplemente la persona está necesitada de ayuda para hacer las cosas de la vida diaria que antes realizaba por sí mismo.

Algunas veces no se cuenta con ayuda de otras personas y no se sabe qué hacer ni cómo actuar cuando nos encontramos cara a cara con los síntomas de alguna enfermedad que involucra el sistema nervios. (9)

Cuidar a una persona que padece de la enfermedad de Alzheimer es una tarea difícil tornándose más pesada con el paso de los días.

Al iniciarse y desempeñarse como cuidador se abre un gran abanico de desafíos, en tanto que quien cuida se enfrenta con cada uno de los desvalimientos del enfermo como dificultades para valerse por sí mismos en la atención de sus necesidades básicas: bañarse, vestirse, comer, ir al baño, pasear, entre otras.

La responsabilidad de proporcionar, día a día, ayuda a un enfermo por demencia y que además, está en una situación de fragilidad tiene un importante impacto físico y psicológico sobre la vida de quien otorga los cuidados y en el resto de los miembros de la familia.

El cuidado de personas dependientes por algún tipo de enfermedad que comprometa el sistema nervioso, ha sido identificado como uno de los acontecimientos que más estrés puede producir en cada uno de los miembros del grupo familiar y muy especialmente a aquella persona que hace de "yo auxiliar" del enfermo. Por tal motivo, los cuidadores deberían ser atendidos y cuidados. (9)

Los cuidadores son especialmente susceptibles a exhibir alteraciones emocionales, cognitivas, disminución de la autoestima, cambio en la forma de relacionarse con otras personas, depresión que podría vincularse a la disminución de las relaciones con amigos y por la percepción de las características de la personalidad del enfermo, que, posiblemente en otras circunstancias no se habrían manifestado.(9)

Según datos facilitados por la SEMG, "más del 70 por ciento de los enfermos de Alzheimer son cuidados en su domicilio por un familiar, que en el 80 por ciento de los casos es una mujer", lo que se cifra en España en un millón de personas que padecen las consecuencias de la EA como cuidadores principales. Por esta razón, el doctor Gonçalves, defendió la necesidad de "cuidar al cuidador y atender sus necesidades" con el propósito de que "no acabe claudicando y pueda retrasarse al máximo el ingreso del enfermo en una residencia" (5)

La labor a la que se entregan diariamente los cuidadores, si bien puede llevar asociadas consecuencias positivas como la satisfacción de prestar ayuda a alguien que la necesita conlleva frecuentemente, tensiones, frustraciones y dificultades en los distintos ámbitos de la vida. (9)

Cuando en una familia uno de sus miembros enferma de Alzheimer (o de otra demencia) toda la familia “enferma” en mayor o menor medida. La vida de todos se verá afectada, sentirán inquietud, miedo, rechazo…
Durante la 1ª etapa de la enfermedad de Alzheimer surge el cuidador principal que contrae una gran carga física y psíquica. A la vez que se responsabiliza de la vida del enfermo va perdiendo su independencia, se desatiende a sí mismo abandonando su tiempo de ocio y sus aficiones e, incluso, sus amistades. Su proyecto vital se paraliza.
Todos estos aspectos pueden causar importantes trastornos psicológicos en el cuidador principal que, en ocasiones, se detectan cuando aparecen los síntomas siguientes:

•  Agresividad hacia los demás porque siguen su vida y son felices a pesar del problema que hay en casa.

• Tensión y Negatividad hacia los cuidadores ocasionales porque todo lo hacen mal o no son fiables.

• Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse en uno mismo.

• Crisis de ansiedad. (13)

La familia, por tanto, llena las lagunas del sistema o completa los cuidados y los servicios que proporciona la red pública de salud, pero es también la que más contribuye a mantener la calidad de vida, la seguridad y el bienestar psicológico y físico del enfermo.

No obstante, la dedicación que a veces se torna exclusiva hacia el paciente hace que a mediano largo plazo el cuidador se convierta en un “paciente oculto”, que necesita la atención de quienes viven en su entorno o de los profesionales para que pueda afrontar satisfactoriamente tal problemática. (19)

Para ayudar a paliar las manifestaciones de cansancio, agobio y dejadez de sí mimo que se dan cuando se ejerce el rol de cuidador, se aportan algunos trucos que pueden ser de ayuda:

Manténgase en forma, física y mentalmente:

• Comienza con 15 o 20 minutos en la bicicleta, nadando o caminando para mantener activos los músculos, ligamentos y articulaciones para el entrenamiento y serás menos propenso a lesionarte.

• Después de esto, realiza ejercicios de sentadillas, 3 series de 12 a 15 repeticiones cada una, descansa 2 minutos entre cada serie.

• Permanece de pie, con los pies juntos, la espalda recta y flexiona las rodillas como si quisieras tocar el suelo con el trasero y sin bajar del todo vuelve a subir, haz de 2 a 10 repeticiones.

• Estando de pie con los pies ligeramente separados y sin levantarlos del suelo, haz un giro de la cintura hacia la derecha y luego hacia la izquierda. Haz 2 series de 10 repeticiones.

• Este ejercicio fortalece los brazos (bíceps y tríceps), apoyando las rodillas en el suelo y las manos a la altura de los hombros, bajas el cuerpo y vuelves a subir.

Algunos cuidadores intentan, equivocadamente, de apartarse de su problemática mediante el consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco, pastillas para dormir u otros medicamentos.

La carga del cuidador lleva a grandes síntomas y problemas físicos, palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas; son frecuentes también las alteraciones en la atención y la concentración, los cuales podrían confundirse con problemas de memoria.

Es menor el interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto de atención, puede haber aumento o disminución del apetito, presencia de actos rutinarios repetitivos como limpiar continuamente, Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo, irritabilidad, enfado continuo, agresividad constante contra los demás, porque éstos siguen su vida, son capaces de ser felices a pesar del problema que hay en casa.

Igualmente, puede haber dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos que se justifican mediante otras causas ajenas al cuidado.

Y Gran tensión contra otros cuidadores que en algún momento van en su ayuda porque "todo lo hacen mal", (no saben tratar al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicación, etc.)

Necesidad de una buena alimentación:

El rol de cuidador puede llevar a pérdida de peso. Aunque inicialmente puede ser insignificante, esta pérdida puede afectar negativamente el estado nutricional del cuidador, en sus capacidades cognitivas y en el propio desempeño con el enfermo, con el consecuente efecto negativo sobre la calidad de vida tanto del cuidador como del enfermo.

Es importante que el cuidador tenga en cuenta el mantenimiento de una dieta variada y suficiente, en ocasiones con la ayuda de suplementos nutricionales y, la aplicación a programas psicoeducativos dirigidos a cuidadores. Asimismo, las revisiones médicas periódicas deberían incluir un análisis completo de niveles de proteínas, minerales (hierro, potasio, fósforo y calcio) y, de vitaminas como el ácido fólico y la vitamina B12. Un análisis de sangre rutinario y el tratamiento nutricional oportuno podrían mejorar el estado físico y emocional de quien se ocupa de cuidar a un enfermo.

Es importante consumir alimentos como:

Grasas

Leche y derivados

Cereales y derivados

Frutas y derivados

Legumbres y tubérculos

Hortalizas y verduras

Carnes, huevos y derivados

Bebidas

Pescados y mariscos

Establecer un horario de comidas.

Calidad de vida de los cuidadores:

No hay por qué sentir culpa al brindar los autocuidados ya que quien cuida igualmente debe atender a sus propias necesidades de salud y ocio para asegurar su propio bienestar y para poder asegurar una buena atención al enfermo.

Cuando no se atienden las propias necesidades...la salud se comprometerá y se podría presentar las siguientes señales que un determinado momento avisan de que hace falta respiro o de que hay que atender el estado de salud:

Problemas de sueño.

Problemas digestivos.

Palpitaciones.

Irritabilidad, ansiedad, angustia, cambios de humor.

Pérdida de apetito o exceso de ansiedad.

Problemas de concentración o memoria.

Uso de tabaco, café, alcohol excesivos.

Desatención al resto de familiares o amigos.

Cómo mejorar la calidad de vida del cuidador:

Es necesario que el cuidador entienda que ha asumido un rol que no es fácil y que posiblemente requiera de ayuda. Es Muy importante saber cuándo se necesita ayuda.

Buscar ayuda y delegare responsabilidades en otras personas para que colaboren en la casa y al mismo tiempo aprovechar para descansar, esta es una de los procedimientos a seguir.

No aislarse de los familiares y tratar de que todos colaboren en la medida de sus posibilidades. Es necesario que toda la familia se mantenga informada de la evolución del enfermo.

Ser cuidador NO ES sacrificar la vida personal. Se debe mantener un espacio personal para las propias relaciones sociales, el cuidado y la salud personal. La propia salud también es primordial y esencial para atender a la persona enferma.

Dedicar tiempo a otras actividades para desconectarse y relajarse tanto mental como físicamente; ir al cine, a bailar, a pasear.

No han de dejarse de lado las terapias de grupo y las ayudas psicológicas ya que ayudan a convivir con la situación.

Acatar las recomendaciones de quienes pasan por la misma situación es una forma de sentirse comprendido.

Es realmente importante saber organizarse, ya que así se sabrá de qué tiempo se dispone para cada cosa, saber establecer prioridades.

Hay que olvidarse de ser el cuidador perfecto porque esto implicaría poner límite a las propias emociones e influiría en la calidad de vida y buen cuidado del enfermo y del mismo cuidador. (9)

"Cuidador bien cuidado es paciente bien atendido"

Que debe hacer el Cuidador:

Cuidar de si­ mismo.

Pedir ayuda de otras personas.

Acudir a grupos de apoyo.

Tratar de mantener sus propias rutinas.

Buscar ayuda de otro cuidador.

Expresar adecuadamente sus sentimientos: enfadarse, enojarse, sentirse deprimido.

Evitar la manipulación de otras personas.

Sentirse orgulloso de lo que hace.

Protegerse como persona, en su individualidad.

Cuidar la alimentación.

Evitar resentimiento hacia la persona a quien cuida o hacia la situación.

No prodigar maltrato de la persona a quien cuida. (9)

Una vez asumida la situación de cuidado de nuestro anciano por parte de la familia y atendiendo al perfil habitual del cuidador, habitualmente se responsabilizan de esta delicada tarea el cónyuge sano, los hijos y algunos familiares cercanos...que en ausencia de posibilidad de prestar asistencia (por senectud, domicilio en otras ciudades...) delegan en cuidadores de residencias geriátricas u otros sistemas de ayuda social. ¿Cómo podemos ayudar en la no fácil tarea de convivir con un enfermo de Alzheimer en casa y aliviar su sintomatología facilitando la comprensión de sus actitudes?. Aportamos a continuación algunas ideas:

1) Afianzar nuestro sentimiento de ayuda: paradójicamente y aunque en ocasiones estos enfermos no reconocen a sus familiares cercanos, muestran mucha sensibilidad hacia la persona que les cuida y les ayuda, reconociendo perfectamente con muestras de agradecimiento (una sonrisa) esta dedicación.

2) Evitar escenas de nerviosismo: de nada sirve el intentar dominar las actitudes del Alzheimer en base a gritos y normas rígidas; su "mundo" ya es otro y no comparten las normas establecidas...pues sencillamente no las entienden. Hay que entender que ellos reaccionan ante las situaciones según un estado mental y de intelecto que ya no está en sintonía con el nuestro.

3) Estimular las actividades que les hagan sentirse "útiles" para evitar el negativismo y la falta de participación: colaborar en tareas domésticas como poner y quitar la mesa, colocar ropa o libros, recortar fotos de periódicos con tijeras infantiles, contar monedas, realizar compras sencillas, permitir el cuidado dirigido de pequeños animales domésticos...

4) Permitir cierta "personalidad" en su vestimenta y complementos: llevar siempre el mismo pañuelo o corbata, llevar gafas en el bolsillo aunque no las precisen, evitar regalo o cambio de utensilios que les son familiares (sombrero, monedero, bolígrafo...ya que suelen preferir los antiguos). (20)

Durante los últimos años han proliferado las investigaciones relacionadas con los cuidadores de enfermos de alzhéimer y centradas principalmente en las consecuencias que su labor supone en los distintos ámbitos de su vida. Hay estudios que revelan problemas psicopatológicos, principalmente ansiedad y depresión, deterioro de la salud física, aumento del aislamiento social y empeoramiento de la situación económica.

Paralelamente se han ido desarrollando otros estudios que han identificado variables relacionadas con el cuidado del enfermo de alzhéimer y que actúan como mediadoras o moduladoras entre estrés y las consecuencias emocionales para los cuidadores. Como frutos de estos estudios se han encontrado variables que desempeñan un importante papel en este ámbito, principalmente el apoyo social y la autoeficacia del cuidador. (19)

Aulas de respiro familiar:

La Asociación de Alzheimer y Demencias Afines “Conde García” (Linares), actualmente es el único recurso socio-sanitario específico de atención a personas con esta problemática social en nuestra comarca. La entidad ha puesto en marcha un “Aula de Respiro Familiar” dirigida a personas con Alzheimer y demencias afines, que se encuentran en fase inicial y moderada de la enfermedad y a sus cuidadores que se encargan de atenderlos una gran cantidad de tiempo.

Con este Aula se pretende:
-     Mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares
-     Mantener el nivel de autonomía personal de los enfermos
-     Apoyar a los familiares o cuidadores que afrontan la tarea de cuidarlos
-     Favorecer la permanencia del enfermo en su entorno socio-familiar, con recursos terapéuticos especializados.

Un equipo profesional integrado por psicólogo/a, fisioterapeuta, trabajadora social y auxiliar de enfermería junto a otros profesionales (médico, enfermero/a, etc.)  programarán actividades de forma individual, adaptadas a las necesidades y capacidades de cada enfermo. Estas actividades se llevarán a cabo a través de diferentes talleres de estimulación cognitiva (memoria, lenguaje, cálculo, orientación a la realidad, etc.), reminiscencia, relajación, musicoterapia, laborterapia, etc.

Es un recurso que tiene como objetivo primordial facilitar el respiro a lo cuidadores familiares y permitir una descarga en el cuidado que supone la atención de un enfermo de Alzheimer o afecto de otra demencia. En el Aula se estimulan las capacidades mentales y físicas del enfermo para permitirle una mejor calidad de vida y a su familia. (16)

Donde Acudir en España:

• Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer C/ Pedro Miguel Alcatarena nº 3 31014 Pamplona (Navarra) Spain Tel: +34 948 174 517 Fax: +34 948 265 739 Correo-E: alzheimer@cin.es Página en Internet: www.ceafa.org

• AFA Almería C/ Redonda 85 Bajo. 04006 Almería. Tfno. 950 22 44 84 AFA Córdoba "San Rafael" C/ Doctor Gómez Aguado, 1 (local). 14014 Córdoba. Tfno. 957 76 45 33 Correo electrónico: afacordoba@terra.es

• Federación Provincial de Asociaciones de Cádiz Urbanización Villa Maruja 46. 11100 San Fernando (Cádiz). Tfno. 956 59 46 49 AFA Granada "ALTAAMID" Ctra. de Málaga 59, 2ºB. 18015 Granada. Tfno. 958 28 50 75

• AFA Huelva C/ Glorieta Los Orfebres, 7, local 21006 Huelva. Tfno. 959 24 09 50 AFA Jaén "La Estrella" C/ San Clemente, 4, 4º. 23004 Jaén. Tfno. 953 24 09 50

• AFA Málaga C/ Llano de la Trinidad, nº5. 29007 Málaga. Tfno. 952 39 09 02 AFA Sevilla "Santa Elena" C/ Virgen del Robledo, 6 Local-izqda. 41011 Sevilla. Tfno. 954 27 54 21

• Federación Aragonesa Alzheimer C/ Marques de Ahumada, 1-3, Bajo, Local Dcha.50007 Zaragoza. Tfno. 976 41 29 11

• AFEDA C/ Monasterio de Samos, 8. 50013 Zaragoza. Tfno. 976 41 29 11

• AFEDAH Centro Asociaciones. Paseo Lucas Mallada, 22 Bis. 22006 Huesca. Tfno. 974 23 07 04

• AFA Barbastro C/ Beato Escriva, 11, 1º, 1ª. 22300 Barbastro (Huesca). Tfnos. 974 31 02 10 / 974 31 14 92

• AFA Fraga Avda. Reyes Católicos, 19 Altillo. 22520 Fraga (Huesca). Tfno. 974 47 42 12

• AFA Monzón C/ Estudios 3, 2ºizq. 22400 Monzón (Huesca). Tfnos. 974 41 53 98 / 974 41 33 76

• AFA Teruel Centro Día "Santa Emerenciana". C/ San Juan Bosco s/n. 44002 Teruel. Tfno. 978 61 14 53

• Federación Balear de Alzheimer C/ Viñaza 12 C. 07005 Palma de Mallorca. Tfno. 971 77 74 04 / 971 46 35 45

• AFA Ibiza C/ Felipe II 16 Bajos. 07800 Ibiza. Tfno. 971 19 40 04 / 971 31 09 02

• AFA Mallorca C/ Viñaza 12 C. 07005 Palma de Mallorca. Tfnos. 971 77 74 04 / 971 46 35 45

• AFA Menorca Puente San Roque s/n. 07701 Mahón (Menorca). Tfno. 971 35 290 95

• Federación Canaria de Alzheimer C/Antonio Manchado Viglietti, nº1. 35005 Las Palmas de Gran Canaria. Tfno. 928 23 30 29

• Alzheimer Canarias C/ Antonio Manchado Viglietti, nº1. 35005 Las Palmas de Gran Canaria. Tfno. 928 23 30 29

• AFA Fuerteventura C/ Almirante Lallerman 4, 2ª planta. 35550 Puerto del Rosario (Fuerteventura). Tfno. 928 80 65 29

• AFA Lanzarote C/ Juan Quesada s/n. Hospital Insular. 35500 Arrecife de Lanzarote. Tfno. 928 80 65 29

• AFATE Pza. Ana Bautista, local 1. 38320 La Cuesta. La Laguna (Tenerife). Tfno. 922 66 08 81

• Federación Castilla-León de Alzheimer Paseo del Parque s/n (Edificio CHF). 24005 León. Tfnos. 987 26 38 68 / 987 26 07 96

• AFA Astorga Plaza de los Marqueses nº9. 24700 Astorga (León). Tfno. 987 60 25 54

• AFA Ã䠸vila Avda. Juan Pablo II, 20 (Rresidencia Infantas). 05003 Ã䠸vila. Tfno. 20 22 68 58

• AFA Benavente C/ Madrid, nº19. 49550 Benavente (Zamora). Tfno. 980 63 32 85

• AFA Bierzo Avda. del Castillo 162 Bajo. 24400 Ponferrada. Tfno. 987 41 55 70

Bibliografía:

• 1.www.saludyhogar.com

• 2.www.Elmundo.es encuentros digitales. Entrevista a José Manuel Martínez Lage. (21-09-06).

• 3.www.tutormedico.com

• 4.www.cuidadordedemancias.com. Programa de atención al paciente. Doctor J.M Martínez Lage.

• 5.www.noticias.intrebusca.com, Fuente: Europa Express. 18-06-2007, 16:49h.

• 6.www.elmundosalud.es

• 7.www.fundacionalzheimeresp.org

• 8. Revista Cubana de Investigaciones Biomédicas. ISSN 0864-0300. “Consideraciones éticas y sociales en la enfermedad de Alzhéimer”. Dr. Juan de J. Llibre Rodríguez, Lic. Julia García Capote, y Dra. Milagros A. Guerra Hernández.

• 9.www.Imadrigal.es

• 10.www.hipocampo.org

• 11.www.wikipedia.com

• 12. Revista Multidisciplinar de Gerontología 1999,9:200-207. Factores de riesgo y personalidad premórbida en la enfermedad del Alzhéimer: estudio preliminar. Luis Conde; Psicólogo. Departamento de psicología Evolutiva. Universidad de Barcelona.

• 13.www.alzheimeraragon.es. Noticia publicada por RADIO HUESCA.com Martes, Marzo 25, 2008

• 14. “El Eurotest”, Test europeo de detección de deterioro cognitivo. Memoria para optar al grado de doctor en Medicina y Cirugía presentado por Cristóbal Carnero Pardo; Licenciado en Medicina y Cirugía, Especialista en Neurología, Diplomado en epidemiologia y Máster en Salud Publica. Universidad de Granada (Febrero 2005).

• 15. Revista Cubana de Medicina. ISSN 0034-7523. Enfermedad de Alzheimer. Situación actual y estrategias terapéuticas. Dr. Juan de J. Llibre Rodríguez y Dra. Milagros A. Guerra Hernández.

• 16.www.e-linares.com

• 17.www.Elmundo.es salud. Artículo: El ejercicio físico frena el alzhéimer.

(15-07-08). Cristina G. Lucio.

• 18.www.keruve.com

• 19. Psicología y Salud. Universidad Veracruzana. rbulle@uv.mx. ISSN 1405-1109 México. “El apoyo social como modulador de la carga del cuidador de enfermos de alzhéimer”. Juan Máximo Molina Linde, Mª de los Ángeles Iañez Velasco y Benjamín Iañez Velasco.

• 20.www.informarn.nl. “Enfermedad de Alzhéimer (II)”. Dr. José Sánchez Espinosa 05-11-2001

3