SÍNDROME DE DOWN, ENFOQUE SEMÁNTICO - PRAGMÁTICO COMUNICATIVO Y TRANSDISCIPLINARIDAD

Por: Néstor Antonio Pardo Rodríguez∗

INTRODUCCIÓN

En el presente artículo presentaremos una aproximación al trabajo transdisciplinario que realiza el equipo técnico profesional de la Asociación Síndrome de Down La Paz - Aywiña, en Bolivia, con la participación de las familias que facilita el proceso de desarrollo del lenguaje y la comunicación dentro de un enfoque semántico - pragmático- comunicativo. Más información sobre la entidad puede obtenerse en su página institucional www.aywina.bo.kz/

Como el prefijo "trans" indica, la transdisciplinaridad trata con lo que está, al mismo tiempo, entre las disciplinas, a través de las diferentes disciplinas y más allá de todas las disciplinas. Su objetivo es la comprensión del mundo presente, y uno de los imperativos para eso es la unidad del conocimiento. Implica la investigación cualitativa de los problemas, expresada en las descripciones detalladas de acontecimientos, personas e interacciones observables.

El Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Logopeda asume por medio de este enfoque un papel provocador para el análisis de los potenciales cambios que debe asumir una persona que presenta dificultades para comunicarse adecuadamente, en conjunto con su familia, el equipo profesional de una entidad educadora (sea en lo social o en el área de la salud) y la comunidad. No puede conformarse con un simple listado de necesidades o descripciones técnicas disciplinares, sino que en el análisis de las mismas es fundamental el conocimiento de los valores, creencias, costumbres de la persona y su comunidad, en relación con el abordaje de la problemática.

Aywiña, con base en su visión y misión centra su quehacer institucional en el padre de familia. No es un centro de terapias o rehabilitación, por lo cual ha reconceptualizado el alcance de los servicios directos que se proporcionaban a los niños y jóvenes con síndrome de Down. El foco de la atención se ubica en la capacitación, apoyo y acompañamiento de la familia por parte de un equipo técnico profesional compuesto por Psicólogos, Fisioterapeutas, Educadores y Fonoaudiólogos para que la estimulación del desarrollo integral de la persona con síndrome de Down en su hogar y ambiente cotidiano, incluyendo la escuela regular, dentro de un enfoque y con procedimientos transdisciplinarios (evaluación, elaboración de plan individual de estimulación, inclusión educativa y capacitación laboral).

1. LENGUAJE Y COMUNICACIÓN EN LA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN

Según Flórez (1997), en el Síndrome de Down se manifiesta una alteración generalizada del Sistema Nervioso Central, debido a las consecuencias de la trisomía en el par 21. Especialmente afecta a la totalidad de las neuronas y su organización en estructuras y áreas del SNC y los procesos de comunicación interneuronales. El cerebro es más pequeño que el de otros niños y hay variaciones en tamaño y funcionamiento de algunos lóbulos. Quizás uno de los aspectos más importantes es que aumenta el tiempo de respuesta del cerebro ante los estímulos del medio.

The child will experience what a bell sounds like, or the different sensations while touching velvet or sandpaper.Es esencial supervisar la condición auditiva de todos los lactantes con síndrome de Down, ya que están en alto riesgo de otitis media supurada (Roberts y Medley, 1995). The most recent literature (Gravel and Wallace, 1995) is finding strong relationships between OME (otitis media with effusion, or fluid in the middle ear without signs or symptoms of ear infection), language development, and academic achievement in typically developing children. La literatura más reciente (Grava y Wallace, 1995) ha encontrado relaciones muy significativas entre la otitis media supurada, o líquido en el oído medio sin signos o síntomas de infección del oído, con el desarrollo del lenguaje, y el rendimiento académico en general. Some of the delays in language that we see in children with Down syndrome may be related to the presence of OME. Algunos de los retrasos en el lenguaje que vemos en las personas con síndrome de Down pueden estar relacionados con la presencia de esta situación. The pediatrician or otolaryngologist and the audiologist will be able to monitor hearing status and treat fluid accumulation in the ear.

Imaginemos que en ese primer año el bebé ha presentado episodios de otitis media. Obviamente escuchará el habla de manera distorsionada y se conformarán engramas auditivo - articulatorios igualmente distorsionados. Una vez tratada farmacológicamente y curada la otitis, le será muy difícil al niño reestructurar esos engramas, según los parámetros dados por el medio lingüístico circundante y se registrará posiblemente un retraso en el desarrollo del lenguaje. Ya sabemos cómo repercutiría tentativamente esto en la adquisición de la lecto - escritura. De otro lado, la presencia de un agente extraño dentro del oído medio podría ampliar la latencia entre la producción del sonido por la fuente sonora y la recepción del mismo en el oído interno, lo cual desequilibraría la asociación visuo - auditiva de la corriente del habla y la percepción rítmica, que afectaría con seguridad el aprendizaje del habla en una forma adecuada.

A nivel auditivo, debido a su retraso madurativo, se evidencia pasividad y baja orientación hacia los ruidos y voces familiares. En el primer año de vida suelen presentar pérdidas auditivas moderadas de alrededor de los 50 a 60 dB., ocasionadas por el retraso en el proceso de mielinización. Además, por la alta sensibilidad a los agentes infecciosos como fruto de las deficiencias en el sistema inmunológico están más predispuestos a otitis media y resfríos periódicos que contribuyen a la aparición de ésta continuamente.

El desarrollo fonético y fonológico se caracteriza por estar desfasado en el tiempo, incompleto y con deficiencias significativas en la discriminación fonemática que complejizan los errores articulatorios de origen disártrico y producen una deficiente modulación vocal. El tono de voz tiende a ser más grave de lo usual debido a la hipotonía en cuerdas vocales.

Igualmente, el aprendizaje de la morfosintaxis se encuentra alterado por las dificultades en la adquisición y uso de los morfemas gramaticales (género, número, concordancia e inflexiones verbales).

Sin embargo, el problema no es solo de producción, sino de la estructura de su discurso interno. La falta de activación de la corteza prefrontal para planificar actividades, limita la capacidad del niño a orientar su conducta por medio del lenguaje. Esto implica la expresión de un discurso más estereotipado, falto de creatividad y dinamismo, utilizando perseverativamente frases hechas y fragmentos de oraciones escuchadas a otros.

Se evidencia la marcada tendencia a denominar y hablar sobre el contorno inmediato en lugar de hacer relatos sobre el mundo que los rodea. Esto los lleva a un mayor uso de sustantivos y adjetivos, por lo cual los padres y educadores piensan que el niño está llegando a un buen desarrollo del lenguaje, pero no se dan cuenta de la falta de capacidad para relacionar sucesos y solucionar problemas lingüísticos o de la realidad cotidiana, más aún cuando en lugar de provocar el análisis de los mismos, les dan las soluciones hechas.

En el plano pragmático, presentan una menor reactividad e iniciativa en sus interacciones con la madre y otros interlocutores. A su vez, éstas se dirigen a ellos con expresiones menos complejas o utilizan abundantes formas imperativas, prohibiciones y órdenes que dan poca oportunidad a que ellos tomen la iniciativa a los intercambios comunicativos. La forma de buscar la participación del niño en la conversación es hacerle preguntas sobre cómo se llaman las personas o las cosas y limitando su expresión a la nominación.

Uno de los aspectos más afectados es el desarrollo de la conciencia metalingüística; es decir, la teorización interna que hacemos sobre la lengua y su uso. Esto se manifiesta en la capacidad de ajustar el discurso a la edad de los interlocutores, hacerse autocorreciones y desarrollar el humor lingüístico. Lo anterior supone una alta complejidad de procesos cognitivos que por lo general no llegan a alcanzarse más por la falta de estimulación y exigencia de los mediadores lingüísticos (padres, educadores, terapeutas).

Como conclusión podemos plantear que el desarrollo del lenguaje y la comunicación en la persona con síndrome de Down se ven afectados por elementos madurativo y de desarrollo del cerebro, pero más por una inadecuada estimulación proporcionada por los padres, educadores y terapeutas, que centran más su atención en cómo los niños articulan las palabras y cuántos sustantivos manejan, que en la riqueza de los conceptos tratados a través de diálogos significativos, los cuales permiten el análisis de la realidad y la solución de problemas, que en último término contribuyen a la autonomía y autodeterminación. Esto es lo que nos lleva a proponer la aplicación de un Enfoque Semántico - Pragmático - Comunicativo.

2. ENFOQUE SEMÁNTICO - PRAGMÁTICO - COMUNICATIVO.

Figura 2. El Enfoque Semántico - Pragmático - Comunicativo

Semantics refers to the mechanical use of word meanings and how they function in sentences.La Semántica se refiere al uso estructural de los significados de la palabra y la forma en que éstas funcionan en las oraciones. It also refers to the basic understanding of abstract words that convey emotions, like "disappointed," or "timid," or idioms such as "throw in the towel." También se refiere a la comprensión básica de las emociones que éstas transmiten, o las expresiones metafóricas. A child who has trouble with semantics may not comprehend that phrase and think it literally means to toss a towel in the air.

A su vez, la pragmática se refiere a la capacidad de utilizar la lengua de una forma práctica durante la conversación. It is the ability to pinpoint the central idea of a sentence, or the implied meaning of a speaker. Es la capacidad de identificar la idea central de una proposición, o el significado implícito de lo que expresa el hablante. It also refers to the rules of conversation, like how to properly ask and answer questions, how to engage in meaningful exchanges, voice inflection, and how to use language effectively rather than repeat meaningless phrases or use monologues. También se relaciona con las reglas de la conversación, al igual que la forma adecuada para preguntar y responder preguntas, la forma de entablar una interacción comunicativa, inflexión de voz, y la forma de utilizar la lengua efectivamente en vez de repetir frases sin sentido o el uso monólogos. Pragmatics also refers to the ability to know what is appropriate to say in certain situations, and what is inappropriate. Tiene que ver con la capacidad de saber lo que es apropiado decir en determinadas situaciones, y lo que es inadecuado (Comunicación Asertiva).

El Enfoque Semántico - Pragmático - Comunicativo se basa en que la interacción de los padres con el niño, en el hogar, es el punto de partida para su formación como sujeto social, capaz de comunicarse, participar realmente y de acuerdo con sus posibilidades en el medio social, cooperar, construir conocimientos y expresarse libre y creativamente. Educar en este contexto, supone facilitarle al niño experiencias e instrumentos variados, cada vez más ricos y complejos, para que construya aprendizajes realmente significativos, de acuerdo a su nivel evolutivo y al contexto sociocultural en el que vive.

On the path from infancy to adulthood, the child may need speech-language treatment at various points, and the family may need ongoing information, resources, and guidance to work with the child at home

The basis for communication is social interaction, and certain conversational skills such as turn taking can be developed at a very young age through play (MacDonald, 1989La base para la comunicación es la interacción social, y ciertas habilidades de conversación, se pueden desarrollar desde una edad muy temprana a través del juego (MacDonald, 1989). Peek-a-boo games and handing a toy or musical instrument back and forth are ways of developing turn taking. Los juegos de buscar, recibir y entregar un juguete o instrumento musical por turnos de ida y vuelta son formas de desarrollar una comunicación efectiva e intencional. There are many pre-language skills that can be addressed in treatment before the child is able to talk, so therapy should begin early, before the child speaks the first word (Kumin et al., 1991). Estas actividades de juego también son útiles para incrementar el vocabulario y las habilidades pragmáticas, además de otros aspectos en el conocimiento y uso de la lengua en general, así como para el desarrollo de habilidades en reconocimiento de presencia y ausencia de estímulos auditivos. (Schwartz y Miller, 1996). Language skills would be supported through the use of appropriate computer activities, such as First Words or First Verbs by Laureate or Living Books or Bailey's Book House by Edmark (Kumin et al., 1996). The basis for developing speech during this period is sensory integration (translating auditory to verbal messages) and oral motor abilities. Infants with Down syndrome, by 8 months to 1 year, have a great deal to communicate with the people around them.

Aunque el habla es el sistema de comunicación más difícil para las personas con síndrome de Down, más del 95% de ellas lo va a utilizar como su principal forma de comunicación. Total communication (use of sign language plus speech), communication boards or computer communication systems may be used as communication systems until the child is ready to transition to speech. La lengua de señas, tableros de comunicación u otros sistemas de comunicación alternativa de baja o alta tecnología pueden ser utilizados hasta que el niño está listo para la transición al habla. (Kumin, 1994; Kumin et al., 1991; Meyers, 1994). (Kumin, 1994; Kumin y otros., 1991; Meyers, 1994). Research has shown that children with Down syndrome will discontinue using the sign when they can say the word so that it is understandable to those around them. Las investigaciones han demostrado que las personas con síndrome de Down van a dejar de utilizar las señas cuando puedan decir palabras de manera comprensible para los quienes les rodean.

We have found that the pacing board provides a visual and motoric cuing system that capitalizes on the strengths of children with Down syndrome, and helps children to expand the length of their utterances (Kumin et al., 1995).Los tableros de comunicación, tarjetas con figuras y los sistemas de claves motoras aprovechan las fortalezas de las personas con síndrome de Down, y las ayuda a ampliar la longitud y transparencia de sus oraciones (Kumin y otros, 1995). The pacing board is usually a rectangular piece of tag board with separate circles that represent the number of words in the desired utterance (eg, "throw ball" would have two circles). Vocabulary, pragmatics, and other language activities would generally be approached through play activities

La base para el desarrollo del habla durante este período es la integración sensorial (auditiva a la traducción de mensajes verbales) y oral habilidades motrices. Most children with Down syndrome understand messages, and are able to produce language (through signs) well before they are able to use speech. La mayoría de las personas con síndrome de Down entender mensajes, y son capaces de producir el discurso (a través de signos) y antes de que sean capaces de usar el habla. So sensory integration and oral motor skills therapy are used to strengthen the readiness for speech during this period.

The speech and language treatment program should be individually designed based on a careful evaluation of each child's communications patterns and neeEl programa de estimulación para la comunicación debe ser diseñado de forma individual sobre la base de una evaluación transdisciplinar cuidadosa de cada persona.It is especially important to include the family as part of the treatment team. Es especialmente importante incluir a la familia como principal integrante del equipo estimulador. The child, family (including siblings and extended family), teacher, friends, and community members can all contribute to the child's communication success. La persona con síndrome de Down, la familia (incluidos hermanos y familia extensa), profesor, amigos y miembros de la comunidad son piezas fundamentales para el éxito comunicativo de la persona. The speech-language pathologist can guide, inform, and help facilitate and enhance the process of learning to communicate effectively. El Fonoaudiólogo puede orientar, informar, y ayudar a facilitar y mejorar el proceso de aprender a comunicarse de manera efectiva. But language is part of daily living and must be practiced and reinforced as part of daily life. Pero el lenguaje es parte de la vida diaria y debe ser practicado y reforzado como parte de la vida cotidiana.

During the school years, speech and language treatment must relate to the child's educational setting and the communication needs of the classroom and the curriculum.

Durante los años de escuela, el programa de estimulación para la comunicación, debe tener como base las necesidades en la clase, la escuela y el currículo. Speech and language treatment should also consider the child's needs in relation to community activities such as religious groups and scouting. También debe considerar las necesidades de la persona en relación con las actividades de la comunidad, tales como grupos religiosos y recreativos. Communication goes on outside of therapy sessions, as well as inside the sessions. La comunicación va más allá de las sesiones de “terapia”. Inclusion and community involvement promote interactive communication and provide models and communication partners. La inclusión y la participación de la comunidad promueven la comunicación interactiva y proporciona los modelos de comportamiento social.

PRESCHOOL THROUGH KINDERGARTEN

3. DE LA MULTIDISCIPLINARIDAD A LA TRANSDISCIPLINARIDAD

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∗ Terapeuta del Lenguaje / Fonoaudiólogo, titulado por la Universidad Nacional de Colombia. 25 años de experiencia en los campos de Educación (regular, especial e inclusiva), Salud (prevención y rehabilitación), Promoción Comunitaria y Cooperación Internacional: 15 años en Colombia, en instituciones gubernamentales y privadas de nivel nacional, departamental y municipal y 10 años de experiencia internacional en Bolivia, Nicaragua y Perú.

Ha sido Secretario de Educación Municipal, Asesor de Concejo Municipal en el tema de Educación, Creador de Programas de Educación Especial, Promotor de ONGs relacionadas con la temática de la Educación y Terapeuta del Lenguaje (sectores Público y Privado) en Colombia. Cooperante de la ONG de Cooperación Internacional Británica CIIR / Progressio en Nicaragua, Docente Universitario y Conferencista. Actualmente Cooperante del Servicio Internacional Británico en la Asociación Síndrome de Down La Paz -Aywiña- Bolivia.