Cuidados del niño crónico

Las enfermedades crónicas son aquellas que impiden el funcionamiento correcto del orgnismo durante un tiempo indefinido.

El número de niños enfermos crónicamente va en aumento ya que los cuidados perinatales van mejorando, lo que aumenta la supervivencia de los recién nacidos con afecciones que antes presentaban una tasa de mortalidad elevada.

La principal diferencia entre los cuidados de las enfermedades agudas y los de las enfermedades crónicas es que los primeros buscan la curación, mientras que los segundos se centran en un control prolongado.

Los cuidados serán necesarios durante un periodo largo, ya que el tratamiento puede durar meses, años o toda la vida. Además, generalmente, las enfermedades crónicas afectan a más de un órgano, por lo que ocasionan más de un problema.

La presencia de un niño crónico en la familia puede ocasionar cambios importantes en la rutina familiar como:

• Horarios modificados por el tratamiento; para que el niño no se quede sólo,...

• Temor a hacer planes, como irse de vacaciones, por desconocimiento del desarrollo de la enfermedad. Esta incertidumbre, unida al cambio de la rutina familiar, puede provocar una aislamiento social.

• A veces hay que variar la distribución o estructura de la casa (por ejemplo ante un niño que dependa de una silla de ruedas o aquellos niños que necesiten la instalación de equipo médico).

• Las atenciones de una enfermedad crónica pueden, en ocasiones, suponer un coste económico que algunas familias no pueden afrontar.

Actuación de enfermería

Daremos información a la familia sobre los recursos disponibles en su entorno, ayudas económicas y asociaciones (p. ej. celiacos, diabéticos, etc.).

En especial en aquellas enfermedades crónicas que no tengan tratamiento y el pronóstico de vida se encuentre limitado.

Estos cuidados varían dependiendo del trastorno y a continuación explicaremos la actuación de enfermería en dos de las enfermedades crónicas infantiles más frecuentes: el asma y la diabetes.

Cuidados del niño con asma

El asma afecta a un 5-10% de los niños y es un trastorno inflamatorio crónico de las vías aéreas, que produce una hiperreactividad bronquial ante ciertos estímulos. Las crisis asmáticas se caracterizan por disnea, sibilancias e incluso roncus.

Algunos de éstos son:

• Infecciones víricas o bacterianas.

• Aumento del ejercicio físico habitual cansancio.

• Alergénos: ácaros, polen, pelo animal, etc.

• Sustancias irritantes: humo (tabaco, contaminación,...), gases, sustancias químicas,...

• Algunos fármacos (ej. AAS) y vacunas.

El tratamiento del asma es:

• Sintomático: broncodilatadores (2)

• Antiinflamatorio:sobre todo corticoides.

• Etiológico: evitar factores causantes.

Actuación de enfermería

• Identificar los factores desencadenantes para evitar los alergénos.

• Reducir la ansiedad del niño y la familia.

• Administración del tratamiento prescrito. (fármacos y/o aporte de O2).

• Control de constantes.

• Evaluar el tipo de respiración y su frecuencia:

• Determinar grado de afectación antes del tratamiento.

• Evaluar la eficacia del tratamiento administrado.

• Educar a la familia en las normas de control ambiental que indican cómo

• evitar la presencia de alergénos en el entorno del niño.

Cuidados del niño diabético

La diabetes tipo I o insulinodependiente es aquella que aparece en los niños y jóvenes y se debe a una producción insuficiente o nula de insulina por las células beta del páncreas, que se van destruyendo (debido a una infección vírica y/o una respuesta autoinmune).

El déficit de insulina produce que la glucosa no sea aprovechada como energía y que quede en la sangre (glucemia en ayunas > 140 mg/dl), provocando un trastorno hiperglucémico que, en casos extremos, puede derivar en una cetoacidósis diabética (>300 mg/dl).

Se diagnostica por una glucemia >200 mg/dl y clínicamente por la aparición de poliuria, polidipsia, polifagia y pérdida de peso. El tratamiento de la diabetes I será la administración de insulina exógena, el ejercicio físico y un control de la dieta.

Actuación de enfermería

Se realiza junto a otros profesionales (dietista, pediatra, psicólogo).

Los puntos básicos son:

• Información general sobre la diabetes (causas, síntomas, importancia de un tratamiento correcto).

• Normas dietéticas: control de los hidratos de carbono y el ejercicio.

• Insulina: conservación, medición de dosis, forma de inyectarla (zonas,

• rotación).

• Habrá que enseñar a los niños y a los padres la técnica, tranquilizándoles y explicándoles que es muy sencillo y se acostumbrarán enseguida.

• Autocontrol: explicar el funcionamiento de los aparatos medidores de glucemia y cuándo debe de controlarse (sobre todo antes y después de hacer ejercicio).

• Enseñar cuáles son los signos de alerta.

• Comprobar si se realiza bien el autocontrol y si se varía la zona de inyección.

• Vigilar el crecimento del niño y su movilidad articular (> 30% presentan problemas en las articulaciones movimientos limitados).

• Analítica (Hb glicosilada y de orina para valorar una posible glucosuria u cetonuria). También se le hará una glucemia basal.

• Prestar especial atención al adolescente diabético ya que puede presentar un rechazo a su enfermedad, alterando los resultados de las glucemias o negándose a administrarse el tratamiento. También hay que advertirles del peligro que supone el consumo excesivo de alcohol.

Cuidados del niño terminal

Una fase terminal es aquella en la que la muerte se encuentra próxima. Hay varios signos que nos indican la cercanía del fallecimiento:

En este periodo terminal aparece el duelo, que es una reacción física y psicológica ante una pérdida o una separación. Este duelo puede ser anticipado, presentándose los síntomas de reacción antes de que se produzca la pérdida real.

Los síntomas más frecuentes de duelo son:

El concepto de muerte es percibido de una forma diferente por el niño según la edad que tenga:

• 0-2 años: el niño percibe que ocurre algo desagradable pero no comprende el concepto de la muerte.

• 3-5 años: para el niño la muerte es similar a dormir o perder la movilidad pero de una forma momentánea y reversible. Le preocupa más la separación de su madre y la soledad.

• 5-9 años: todavía no distingue bien entre la muerte y la vida y lo que más teme es el dolor corporal y comprende que tiene una enfermedad grave.

• 9-12 años: el niño ya comprende que la muerte es algo irreversible.

• Adolescente: fantasea con la idea de su propia muerte.

A) Cuidados dirigidos al niño:

• Procurar que el personal que atiende al niño sea siempre el mismo, para que se establezca confianza.

• Animar al niño a que exprese y comparta sus emociones y temores, para ayudarle a enfrentarse a ellos.

• Responder a sus preguntas y darle explicaciones adecuadas a su edad sobre su enfermedad y el tratamiento o los procedimientos que se le realizan.

• Procurar que mantenga la mayor independencia posible dentro de las limitaciones de su situación.

• Durante la agonía:

• Hablar al niño aunque parezca adormilado, con voz fuerte y clara, no

en susurros.

• Hacer preguntas que se puedan contestar “sí” o “no”.

• Ofrecerle calma.

• Respetar la proximidad con su familia.

• Aliviar el dolor.

• Reducir la posible disnea (Fowler, O2 si se prescribe)

• Evitar la fatiga, procurándole periodos de descanso.

• Evitar ulceraciones.

• Procurarle comodidad (almohadas, retirada de sábanas si le molestan o dan calor).

• Dar alimentos que sean fáciles de deglutir (sopas, batidos, yogures, ...)

• Ofrecer cualquier alimento o líquido que el niño desee.

• Evitar el estímulo excesivo a comer o beber.

• Cuidados bucales y lubricación de los labios con vaselina.

• Evitar los alimentos con olores penetrantes

• Dar los alimentos lentamente y ofrecerle pequeñas comidas varias veces al día.

• Limitar las intervenciones a las necesarias y valorar junto con los padres la posibilidad de no dar un tratamiento paliativo.

• Dar una atención constante al niño, respetando su intimidad pero sin que tenga sensación de abandono.

• Determinar que es lo que la familia desea que el niño conozca sobre su pronóstico y en base a ello responder a las preguntas del niño lo más honestamente posible y de una forma positiva.

• Proporcionarle distracciones como juguetes, lectura, música, etc.

• Convencer al niño de que no es culpable de su situación.

B) Cuidados dirigidos a la familia:

• Evitar que se sientan abandonados por el personal sanitario.

• Ayudar a que expresen sus temores y exterioricen sus sentimientos.

• Planificar que pautas de actuación quieren que se sigan cuando llegue la muerte del niño acorde a sus creencias o costumbres.

• Ofrecer intimidad.

• Animar a la familia a hablar con el niño y a estar con él.

• Evitar hablar sobre la enfermedad en presencia del niño.

• Permitir que tengan en la habitación objetos conocidos.

• No restringir el horario de visitas a los miembros de la familia.

• Educar a la familia en los cuidados del niño.

• Programar visitas domiciliarias.

• Dar información sobre como contactar con el personal sanitario.

• Colaborar en la planificación a seguir cuando el niño muera.

• Permitir que estén con el niño el tiempo que deseen.

• Atender a algún familiar si lo necesita.

• Mantener entrevistas con la familia para que manifiesten sus preocupaciones y tristeza.

• Si se observa en algún familiar una afectación psíquica importante, remitirle al psicólogo.

• Decirles que no deben culparse por sentirse, al principio, liberados de la carga que supuso la enfermedad de su hijo.

• La aflicción más intensa aparecerá más tarde y puede llegar a durar hasta 2 años, habiendo más tarde momentos de recaída.

BIBLIOGRAFÍA

Behrman, R., Vaughan, V. Nelson: tratado de pediatría. Madrid. Ed. McGraw-Hill. 1992

Departamento de Enfermería del Hospital for Sick Children, Toronto (Canadá). Manual de enfermería pediátrica. Barcelona. Ed. Salvat. 1988.

Díaz Gómez, M. Cuidados de enfermería pediátrica. Madrid. Ed. Síntesis. 1995.

Waechter, Phillips, Holaday. Enfermería pediátrica. México. Ed. McGraw-Hill. 1993. Volumen 2.

Wong, Whaley. Manual clínico de enfermería pediátrica. Barcelona. Ed. Masson-Salvat.1993.

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• Pulso débil y disminución de la tensión arterial.

• Patrón respiratorio alterado: respiración de Cheyne-Stokes y estertores

(ruidos torácicos producidos por la acumulación de secreciones).

• Disminución del apetito y la sed y dificultad para deglutir.

• Pérdida del control de esfínteres.

• Disminución progresiva de la sensibilidad y el movimiento, empezando

por las extremidades inferiores y luego ascendiendo hacia la parte

superior del cuerpo.

• El niño siente calor aunque su cuerpo esté frío.

• Pérdida de los sentidos, disminuye la sensibilidad táctil y se vuelven más

sensibles a la luz. El último sentido en perder es el oído.

• Pérdida de conciencia, confusión, tartamudeo.