Soy Julia

Soy Julia

Introducción:

Soy Julia, primera persona, yo soy ella... Es una forma muy personal de titular un libro. Bueno, al fin y al cabo es un padre que habla de su hija, que desea que todo el mundo sepa lo que es tener una hija que padece una enfermedad tan grave como es la lisencefalia, una enfermedad tan rara que.., incluso “El diccionario de la Real Academia no incluye (...), no está hecho para gente como yo. Un ejemplo: según el diccionario yo no soy un ser humano, ser animado racional. Soy un ser, soy animada... pero no racional” (p.24). Durante todo el libro, se nos deja muy claro, pero de una forma muy ironizada, todo lo que no puede hacer, todo aquello que escapa de sus posibilidades, pero todavía nos deja mucho más claro lo contrario, todo lo que es capaz de hacer, puro arte según ella: ”Lloré ¿Quién dijo que no iba a ser capaz de hacer nada? ¿Alguien dijo inútil total? Uno: lloré. Dos: respiré. Que se vayan comiendo sus palabras, esto no ha hecho más que empezar.” (p. 40). “(...) Con alegría: sabrá, aprenderá, logrará, conseguirá. Uno: había llorado. Dos: había respirado y ahora Tres y Cuatro: había comido y había digerido, porque ya no vomité.” (p.142). Este es un libro que nos recuerda a los que ya lo sabemos, y enseña a los que lo desconocen, que un ser humano no es sólo un trozo de carne, huesos, piel, neuronas.., un ser humano es eso y mucho más, sentimientos, pensamientos, alegrías, tristezas.., un ser humano es un universo del que únicamente conocemos una milésima parte. Justamente es eso lo que quiere demostrar este libro, que un ser humano puede ser lo que quiera y no sólo lo que diga otro ser humano que puede llegar a ser, Porque, ¿Quién sabe lo que realmente pasaba por la cabeza de Julia? Su padre ha dado su versión, lo que él pensaba, o quería pensar, pero hay muchas más, por desgracia nunca lo sabremos, pero ahí queda la incógnita, una incógnita, a mi parecer, muy interesante.

Incidencia de la discapacidad en la familia:

Según el libro, la enfermedad que padece Julia es neurológica, tal y como dirían Bueno, Molina y Seva (1990), julia padece una DM (deficiencia mental) de categoría VII, “(...) con malformaciones cerebrales, generalmente asociadas a la malformación del tubo neural o alteraciones de la migración neuronal”, o como ella misma dice:, “(...) las neuronas, por causas desconocidas, no se han fugado hacia la periferia cerebral y la vamos a tener, ay ay ay, que esto lo veo yo liso como una plancha.” (p.31). En definitiva, dar a luz o ser padre de un bebé que padece lisencefalia (falta de neuronas), es un trauma para cualquier pareja.

A mi parecer, analizar lo que significa y representa para una familia que le den la noticia de que el neonato, el esperado hijo, la ilusión de su vida.., padece una discapacidad mental y todo lo que esto significa, es una misión muy complicada, ya que el factor emocional es demasiado personal, y entenderlo desde el exterior, por ejemplo, desde el punto de vista del médico que da la noticia, es muy complicado. Es difícil pero necesario un análisis objetivo de la realidad, y ayudar a que exista una rápida aceptación por parte de todos los miembros de la familia.

En el caso de Julia, la cosa no fue tan sencilla, ya que al padecer una enfermedad tan rara e inusual, los médicos tardaron unos días hasta llegar a una conclusión satisfactoria, por llamarlo de alguna manera. Durante esos amargos días, y los que siguieron hasta la muerte de Julia, sus padres adquirieron diferentes roles en la historia, reaccionaron de diferente manera, tanto ante los médicos como en la intimidad familiar:

Mamá:

El caso de la madre de Julia, es el típico caso de madre con un hijo/a que padece algún tipo de discapacidad. Puso todas sus esperanzas en esa nueva vida, pero en el preciso momento del parto, ya tubo malas vibraciones, algo iba mal, “(...) ¿Ya lo sabía pero se negaba a saberlo mamá, tan lista, ya desde que preguntó: cuándo llora, por qué no llora?¿ Cuándo lo supo mamá? (...)” (p.135), la cosa fue a peor al comprobar que la niña no aceptaba el pecho, hasta llegar a lo que es más lógico: (...) preguntándose, será posible, de todas las mamás del planeta, de todas las mamás de la historia, después de siglos y siglos y miles y miles de años de mamás, ¿me ha tenido que tocar a mí? (p.34), “(...) ahora es cuando los nueve meses de esfuerzo, de ilusión, los nueve meses de proyectos para años, ahora es cuando toda la vida, el pasado y el futuro, se le cae a mamá como un castillo de naipes soplado por un dios endemoniado y cruel (...)” (pp.39-40) y más tarde el sentimiento de culpabilidad, “¿Qué sucedería en ese tercer mes de embarazo? ¿Qué haríamos mal? ¿Qué pudo hacerse y no se hizo? ¿Qué no debió hacerse y se hizo?” (p.29). Es este el momento crucial, en el que han de intervenir los profesionales, los médicos, para, tras la fuerte conmoción al recibir la noticia de la discapacidad de su hijo/a, pues rompe con todas las expectativas, adopten una posición lo más realista y objetiva posible en relación a la problemática global, se ha de saber alcanzar un cierto equilibrio, se ha de llegar a afrontar abiertamente la problemática presentada, el contratiempo, lo inesperado, y ser capaz de hacer planes útiles e inteligentes.

La madre de Julia pasó por diferentes etapas durante los dos años de vida de ésta, la etapa del miedo y la frustración, la tristeza y el desánimo: “En mis fotos de mis diez días mamá apenas sonríe. Tiene una tristeza hondísima y desde esa hondísima tristeza me escudriña más que mirarme.” (p.100). Para, posteriormente, desarrollar una postura cada vez más positiva, objetiva e inteligente, acaba aceptando la realidad, acepta la discapacidad de Julia, y se enfrenta a la situación a fin de mejorar la calidad de vida de la niña: “(...) En mis fotos de quince días mamá ya sonríe en alguna foto, pero sonríe todavía con bastante tristeza (...) En mis fotos de dos meses aparece mamá con un peinado nuevo y muerta de risa en todas las fotos, comiéndome con los ojos. (...) me tiene cogida de la mano para que no me vaya, si la vida de mamá tenía vacíos gracias a mí han desaparecido (...)” (p.100).

Con todo, la madre de Julia alcanza una situación bastante positiva y mantiene una actitud abierta, cuanto a todo la información que puede recibir de la enfermedad de su hija (partiendo de la base que ella es médico), y reflexiva. Aunque en algunos casos se percibe una cierta tendencia a la sobreprotección, no en casa, ya que no es ella sola la que se dedica plenamente a la niña, e incluso contratan a una niñera (Telecuna Diurna), sino sobretodo respecto al tema médico, ella es médico, y, por lo tanto, la última palabra la tiene ella, no importa la opinión de nadie más: “(...) ya le salieron canas de tanto decir soy médico para que no me secuestren.

Hay que vigilarla de cerca.

La puedo vigilar yo. Hace dos años que la vigilo de cerca, ha ha ha.(...)

(...) El dietista no sabe el peligro que está corriendo. (...)

(...) Aunque seas médico. Habría que ingresarla.

No, ha ha ha.

(...) No. Ha repetido mamá, y el otro estupefacto(...)” (p.118)

Papá:

El caso del padre ya es un poco más complicado. Inicialmente, antes de empezar el libro, parece el más concienciado, pero al leerlo, o al menos es la impresión que me ha dado a mí, te das cuenta que está en las nubes, y entonces te preguntas, si el padre está todo el rato como deambulando, sin saber que hacer, ¿por qué escribe el libro? Talvez sea porque se ha dado cuenta, porque ahora es consciente de todo lo que ha aprendido y de todo lo que ha significado Julia para él, se ha dado cuenta de todo lo que ha aprendido. Simplemente es una opinión.

Alrededor del padre se crea como una especie de niebla, de barrera invisible para él pero perceptible para el resto, ya que durante la información del médico, en la mayoría de los casos, está como ausente, es como si no quisiera que se hablara de Julia en términos clínicos. No es exactamente una no-aceptación, es más bien la aceptación de algo que está ahí y ya está, algo que no se quiere explorar, porque el hacerlo duele demasiado.

Al principio siente temores, no miedo, simplemente temores, simplifica la situación. Durante todo el libro se confirma su sensibilidad y capacidad de afecto, pero creo que éste exceso de afecto se deriva de los temores que sintió al principio, como el preguntar insistentemente si Julia sería capaz de sentir alegría y dolor, y que, finalmente, derivaron en miedo: “(...) lo que daba miedo a papá no era la calle propiamente dicha sino estar conmigo en la calle, eran los primeros días y era todo preguntarse ¿y qué pasa si, y qué hay que hacer cuando?” (p.150), junto a la inferioridad que sentía al lado de su mujer a la hora de hablar y entender a los médicos. Eligió uno de los dos roles que se dieron en la pareja, ella era quien controlaba la teoría, mientras él era quien se encargaba de la parte más sensible, espiritual. Lo sé, llegado a este punto de redacción, es evidente una crítica que anule lo comentado anteriormente, no era él el único que le hacía mimos, y no era ella la única que la trataba médicamente, lo sé. Pero intento globalizar la situación, creo que la madre se ocupaba de Julia, pero desde un punto de vista precavido, como si la estudiara, como médico, siempre a la defensiva, protegiéndola. Cuanto al padre es totalmente diferente, es como si comprendiera que él no entendía nada de medicina, y lo único que podía hacer por ella era mimarla, quererla, quererla mucho, muchísimo, enamorarla. Los besos en las mejillas, los chupetones en el cuello, los besos en las orejas, los bailes agarraos al son de Maria Creuza, Los Panchos, Antonio Machín, Nat King Cole... Creo que el padre de Julia hizo lo que creyó que era lo que mejor se le daba en tal situación, se limitó a quererla, porque al fin y al cabo, una niña que padezca tal enfermedad, necesita mucho amor, una persona que padezca una discapacidad ha de sentirse muy querida, amada y respaldada para poder seguir adelante.

Dinámica familiar:

Sinceramente, no creo que en este caso la dinámica familiar cambiara excesivamente. En el libro no se especifica las actividades anteriores al nacimiento de Julia, pero se intuyen, él trabaja como guionista y ella es médico, es decir, ambos trabajan. Después del nacimiento de Julia se comenta en el libro que ella pide la baja por maternidad, pero que al finalizar ésta empieza nuevamente a trabajar. Las horas en las que ambos trabajan llevan a la niña al centro especializado, y además contratan a una niñera para que cuide de ella. Lo que sí habría de comentar son las visitas al hospital, a las que acuden los dos y además son muy numerosas. Pero no creo que éste sea un gran cambio, es algo lógico y obvio, un gran cambio sería que uno de los dos hubiera tenido que dejar de trabajar, o que hubieran tenido que cambiar de residencia o de ciudad a causa de la enfermedad de Julia. A mi parecer, los cambios que ocasiona la enfermedad de la niña no son tan graves, son simples cambios en la rutina diaria, nada más.

Comentario personal:

Primero querría hacer un pequeño comentario, algo que creo revelador, me gustaría mencionar una frase del libro y dejarla en el aire como posible debate en clase, cuanto a la imagen de las personas que padecen alguna discapacidad en los medios de comunicación: “No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconden, a mí tampoco me ven en la calle, a mi también me esconden? (p.85).

Personalmente, hace años que me interesan las personas que padecen algún tipo de discapacidad, especialmente las personas sordas y las que padecen Síndrome de Down, pero nunca me había planteado una enfermedad tan grave como la que padecía Julia, una enfermedad que te deja total y permanentemente a merced de los que te rodean. Mi interés hacia las enfermedades que he nombrado, se deriva en el afán de superación, de independencia, creo firmemente, y está perfectamente comprobado, que estas personas pueden llegar a ser independientes con ayuda, y siempre he sentido el deseo de prestarles esta ayuda, pero, en el caso de Julia, cuando te lo pintan tan negro, ¿qué puedes hacer? Sí, puedes ayudarla, puedes darle la mejor calidad de vida posible, puedes quererla, mimarla, cuidarla... Puedes hacer muchas cosas por ella, eso no es lo que más me impresiona, eso es lo más lógico, lo que más me impacta es la profesionalidad de los profesionales y el amor de los familiares de una persona que padezca tal enfermedad, ante el hecho indiscutible que aquella persona en la que has puesto todo tu empeño, tu amor, tu cariño, horas de trabajo, paciencia, comprensión.. no mejora, y sabes que nunca va a mejorar, que aunque fuera posible que la enfermedad remitiera, no viviría lo suficiente como para verlo. Lo que más me impacta es la lucha y el empeño dedicado a una persona en la cual no verás resultados, es algo tan frustrante... Creo que un profesional ha de ser muy profesional para llevar a cabo una tarea como ésta. Creo y sé que una madre, un padre unos hermanos/as han de querer mucho para reunir fuerzas como para seguir adelante sin desistir.

Hay momentos, como al acabar de leer el libro, en los que me pregunto si seré capaz de enfrentarme a casos como éste, espero que sí, espero aprender lo suficiente como para conseguirlo.

Para acabar querría exponer una frase del libro, para mí, la frase, me reí... me reí entre sollozos, es genial: “Entonces, sin darle posibilidad de reacción, tensé todo el cuerpo hasta colorearlo sanguíneo y, con los ojos bien abiertos, concentré toda mi fuerza en los músculos abdominales. Un instante después, ya más relajada, bostezaba. Pero bueno, Chiqui, ¿a las tres de la madrugada me despiertas para que te vea hacer caca?” (p.101)