Trabajo

Práctico

Educación

Para la Salud

Tema: Discapacidades

Prof:

Alumno:

Curso: 4º 2º

Turno: Mañana

Informacion:

Qué es el SINDROME DE DOWN y porque se produce

Solo se puede amar a quien se conoce y sólo se conoce a quien se respeta como ser único y diferente de la Creación.

El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social.

Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células; 23 provienen de la madre y 23 del padre.

Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con Síndrome de Down, que tendrá en total 47 cromosomas, en lugar de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21, por eso se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21).

El cromosoma extra, al que nos hemos referido, hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares (ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, dedos cortos. Suele haber un solo surco en la parte superior de la palma, en vez de dos; baja talla, etc.), que no siempre se dan todas juntas, ni en todos los casos.

Por esta razón, lo más probable, es que un niño son Síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos, que a otros niños con Síndrome de Down.

El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del Síndrome.

El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con Síndrome de Down.

El recién nacido tiene o no Síndrome de Down y no existen grados intermedios. El que un bebé presente pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", se trata de un bebé con signos atenuados. Lo mismo ocurre frente a la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el proceso evolutivo posterior.

Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".

Prevención en enfermedades y su relación con el desarrollo

Un poco de Ciencia me aleja de Dios, más Ciencia me acerca a Dios. (L. Pasteur)

El Síndrome de Down es originado por un desequilibrio cromosómico que provoca alteraciones en el desarrollo de algunos órganos: sea en la función intelectual, en el corazón, en la glándula tiroides, en las características particulares de su rostro, etc. Estas alteraciones orgánicas pueden, o no, estar presentes desde el inicio del embarazo, en el mismo nacimiento, o a lo largo de las diversas etapas de la vida.

Para realizar un buen control de salud de nuestros hijos y para prevenir aquellas enfermedades que pueden ser evitadas, es necesario que Uds. padres lleven a su hijo al pediatra para hacer posible el crecimiento con salud; porque éste es un derecho de toda persona. Esto es así de simple: tanto mayor será el avance en sus adquisiciones intelectuales y en su aprendizaje, cuanto mejores sean su salud física y corporal.

Vuestro hijo aprenderá más cuanto menos cansado se sienta, cuanto mejor vea y oiga, cuanto mejor alimentado esté, cuanto más a tiempo esté vacunado y mejor evite las infecciones.

Resultará más beneficioso para vuestro hijo evitar que aparezca una alteración o una enfermedad, o aliviarla en cuanto aparezca, que hacerlo cuando está avanzada, o sea, en muchos casos, irreversible.

Los padres fueron los que ganaron la batalla de la educación de la persona con discapacidad. En el presente Uds. padres, con su firmeza y los pediatras con sus conocimientos, deberán ganar la batalla de la salud plena para todos.

Conocer el Síndrome de Down es esencial, pero no basta.

Será necesario derivarlo al especialista que corresponda; la responsabilidad no sólo es del pediatra sino también de los padres. Si tiene muchas otitis, es importante curarlas para que luego pueda oír bien y así mejorar su lenguaje; si existiere hipotiroidismo, que éste sea solucionado para que no sufra más demoras en su desarrollo; si una cardiopatía complica la salud de vuestro hijo, háganlo controlar y si es necesario, operar, para que crezca sano y fuerte; si tuviera una alteración en la sangre, controlarla periódicamente, para evitar infecciones severas; si no ve bien, corregir su visión para beneficiar su estimulación y posterior aprendizaje.

En la actualidad con los programas de Estimulación Temprana, con controles pediátricos adecuados para detectar probables patologías asociadas, con una mayor educación y con altas expectativas de parte de una nueva sociedad, nuestros hijos especiales podrán desarrollar todo el potencial que se encuentra "dormido", ¡ayudémoslos a despertar!.

La Familia

¡¡¡ Les ponemos sólo una etiqueta: la de sus nombres!!!

La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano, comienza la comunicación con un lenguaje universal, propio de los hombres, que se llama: AMOR.

Toda vida es un milagro y son los padres los primeros que deben creer firmemente en las posibilidades de ese pequeño recién nacido.

Aceptar que nuestro hijo no ha siso lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia. El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y desde el inicio de sus padres.

Sabemos que hay y habrá limitaciones: Nadie puede hoy pronosticarlas con certeza. No es provechoso entonces angustiarnos por el futuro. Lo debemos ir construyendo cada día, brindando un hogar amoroso que los acepte plenamente como son.

La sociedad actuará como espejo de esa familia, que tratará a ese hijo como uno más.

Ese niño necesita los mimos de mamá y las caricias de papá, las peleas con sus hermanos y los juegos con los amigos. Cada relación lo enriquecerá y será el primer escalón hacia una integración que comenzará en el jardín y continuará con esfuerzos, pero sin limitaciones.

Amamantar a tu hijo es darle el mejor alimento:

el amor

"Lo mejor es poner las cosas en claro y no confundir nuestro rechazo hacia el diagnóstico con rechazo hacia ellos".

"MARIA de LOURDES es un milagro de vida y lucha. A los seis meses y medio su corazón se detuvo seis veces luego de una complicada operación. Hoy, siete años después la lucha continúa, pero con el descubrimiento diario de una personita capaz de superarse y superarnos, enfrentando todos los desafíos con la plenitud de su sonrisa. Con ella comprendimos que la felicidad es vencer nuestras propias debilidades".

"Dios no se cansa...Dios es quien nos da siempre otra oportunidad, es la esperanza...Dios le brindará la oportunidad y Uds. la esperanza necesarias para acompañarlo".

"Amor mío gracias, por ser mi hijo, gracias por haber estrenado la frase más hermosa que escuché en mi vida, que me dijiste dándome un beso, cuando volvíamos de una fiesta: MAMI, GRACIAS POR NACER".

"AGUSTINA nos enseñó a vivir mejor. Porque nos permitió aceptar las diferencias entre los hombres pudiendo verlos tal cual son".

"Gracias a mi hermanita descubrí que la vida es una sonrisa cada día y que esa sonrisa nace del amor más puro, el que da sin pedir nada".

"Tengo 7 años y tengo un hermano con Síndrome de Down que siempre se despierta contento y nos llena de besos".

"Cuando estoy triste, mi hermanito me pregunta por qué... y abrazándome fuerte me dice: NO LLORES MÁS".

"PANCHO nos enseñó a ser mejores padres de nuestros otros hijos. Nos enseñó que valemos por lo que nos esforzamos y no por lo que no podemos hacer".

La Estimulación Temprana

El único milagro para la persona con Síndrome de Down es su educación.

La estimulación temprana, comienza el día que cargamos a nuestro hijo en brazos por primera vez y no hay nada en estos primeros meses que lo diferencien de otro niño en sus necesidades básicas: saber que lo aman y lo cuidan.

Pero pasados esos primeros meses es necesario "ayudar" a ese pequeño a reforzar su cuerpo y preparar su mente para futuros aprendizajes.

La finalidad de la Estimulación Temprana debe ser que ese niño genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad.

Las técnicas para desarrollar una Estimulación adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero más allá de los métodos, es la actitud lo más importante.

Todas las funciones del cuerpo humano están controladas por el cerebro y es una realidad que los científicos de hoy lo dejaron de ver como algo estático e inamovibles, muchos conceptos de estudiosos del tema en las distintas universidades del mundo sostienen que "el cerebro crece por su uso". Tenemos cinco caminos sencillos para llegar a él, y éstos son los cinco sentidos. Si el niño recibe distintos sonidos, si se le habla constantemente y se lo deja escuchar música, pronto podrá diferenciar y ejercerá sus preferencias, a través del tacto aprenderá lo doloroso, lo frío, lo caliente; entrará a un mundo comprensible para él; lo mismo sucederá con los tres sentidos restantes.

Estimulación también significa oportunidad, si el niño está todo el día sentado tardará mucho más en caminar que si lo dejamos en el piso, favoreciendo en primer lugar su arrastre, que se convertirá en gateo y luego lo transformará en caminante.

El desarrollo va relacionado con la adquisición de conocimientos. Las áreas a estimular en un niño están íntimamente relacionadas entre sí. Es un hecho que un niño con buen desarrollo motriz podrá moverse más y encontrar en nuevas experiencias un mayor aporte de datos para su intelecto, de la misma forma que al acceder a un mayor conocimiento intelectual se volverá más movedizo y curioso.

Es una forma de proveer al cerebro del niño los datos, usando el camino sensorial, para que el niño los almacene y procese y pueda, de esa manera, lograr que toda la información que entra pueda salir en realizaciones propias. Ante la ausencia de información hay ausencia de resultados.

La clave para hacer crecer los caminos sensoriales es ESTIMULACION.

La clave para hacer crecer los caminos motores es OPORTUNIDAD.

Es muy difícil, por no decir imposible, llevar a la mente infantil más allá de lo que le provoca placer; nuestro sistema de educación familiar, y luego escolar, generalmente apunta a señalar las fallas del niño y no estimula lo suficiente sus éxitos o aciertos reprimiéndolo. Los seres humanos tendemos a evitar todo aquello que no nos hace exitosos, el niño no es una excepción; si se lo felicita cuando logra hacer algo aunque no sea todo lo que tiene que hacer, él se siente feliz y querrá volver a intentarlo.

Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien nos trasciende, es un ser ávido de recibir, si lo estimulamos con amor, se esforzará por amor, si lo estimulamos con alegría y verdadera entrega será un ser feliz y generoso, alejado del temor a no poder.

La Estimulación Temprana se brinda en forma gratuita en hospitales y centros educacionales.

Sindrome de Down y Educación

La escuela tiene que dar respuesta a las necesidades educativas de todos los alumnos tengan o no discapacidad.
Defendemos la normalización e integración porque estamos convencidos de que de ella se benefician y enriquecen no sólo los niños y niñas con Síndrome de Down, sino todos sus compañeros. Los niños (sociedad del mañana) se educarán en el conocimiento, la cercania y el respeto a las personas diferentes.

Integración Laboral

El empleo constituye una importante vía de incorporación plena a la sociedad y de desarrollo personal. En este sentido, el trabajo más que un fin en si mismo es un medio para conseguir una imagen positiva y útil de uno mismo.
Con respecto al empleo de personas con Síndrome de Down se viene demostrando que es posible que jóvenes con Síndrome de Down consigan y mantengan un puesto de trabajo en la empresa ordinaria.

Bibliografía sobre Síndrome de Down

Los títulos seguidos de * son especialmente recomendados para padres y familiares de personas con síndrome de Down.

ASOCIACION SINDROME DE DOWN DE MADRID. El futuro empieza hoy. Ediciones Pirámide, S.A. Madrid, 1994. *

ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE MADRID. El síndrome de Down hoy: perspectivas para el futuro. Madrid, 1991. *

BARRIO, J.A. del. Estructura cognoscitiva: desarrollo del lenguaje en niños con Síndrome de Down. Editorial de la Universidad Complutense de Madrid. Madrid 1991.

BURNS, Y. Y GUNN, P. El síndrome de Down: estimulación y actividad motora. Herder, Barcelona 1995.

CANALS, G., DOMENECH, M. Proyecto Aura: Una experiencia de integración laboral de jóvenes con síndrome de Down. Ediciones Milán y Fundació Catalana para el síndrome de Down. Barcelona 1984. *

CANDEL, I. Programa de atención temprana. Intervención en niños con Síndrome de Down y otros problemas de desarrollo. CEPE. Madrid 1993. *

CANDEL, I. , PELEGRIN, I y MOTOS, J. Estimulación precoz en niños con síndrome de Down. ASSIDO. Murcia 1991. *

CANDEL, I. , TURPIN, A. (Directores). Síndrome de Down. Integración escolar y laboral. ASSIDO. Murcia 1992. *

CARBONETTI, D. Y CARBONETTI, G. Vivir con un hijo Down. Ed. FrancoAngeli, Milano, 1996. *

CUILLERET, M. Los trisómicos entre nosotros: No hablemos más de mongolismo. Masson S.A. Barcelona 1985. *

CUNNINGHAM, C. El síndrome de Down. Una introducción para padres. Edit. Paidós y Fundación Catalana Síndrome de Down. Barcelona 1990. *

DIAZ TEJEIRO, P.D., FLOREZ, J., TRONCOSO, M.V. y FREIRE, J.B. Síndrome de Down. CEFAES. Pamplona 1986. *

ESPINAS, J.M. Tu nombre es Olga: Cartas a mi hija mongólica. Ed. La Campaña. Barcelona 1987. *

FERNANDEZ TORAL, J. Medicina preventiva. Síndrome de Down. Asociación Síndrome de Down de Asturias. Oviedo 1991. *

FLOREZ, J., TRONCOSO, M.V. (directores). Síndrome de Down: avances en acción familiar. Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Santander, 1991. *

FLOREZ, J., TRONCOSO, M.V. (directores) Síndrome de Down: biología, desarrollo y educación. Nuevas perspectivas. Fundación S. D. De Cantabria, Santander, 1996. *

FLOREZ, J. y TRONCOSO M. V. (Editores). Síndrome de Down y educación. Salvat-Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Barcelona-Santander 1991. *

FLOREZ, J. y TRONCOSO, M.V. Libro de Actas del II Congreso Nacional Síndrome de Down para familias. Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Santander 1988. *

FUNDACIO CATALANA SINDROME DE DOWN. Avances médicos y psicopedagógicos. Barcelona, Vol. I (1981), Vol. II (1991), Vol. IV (1992).

GAFO, J. (Ed.). Consejo Genético: aspectos biomédicos e implicaciones. Universidad Pontificia Comillas. Madrid 1994.

GAMBOA, I.A. El niño Down. Ediciones año 2100. Puebla 1994.

GARCÍA SICILIA, P. En el nombre del síndrome de Down: vida y reflexiones de una luchadora. Consejería de Sanidad y Política Social, Murcia, 1996. *

GUERRERO LOPEZ, J.F., Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con síndrome de Down, Paidós, Barcelona, 1995.

HANSON, M.J. Programa de Intervención temprana para niños mongólicos. Servicio Internacional de Información sobre Subnormales. San Sebastián 1983. *

HEGARTY, S., HODGSON, A., CLUNIES-ROSS, L. Aprender Juntos. La integración escolar. Morata, Madrid, 1988.

HIRMAS, B., y SOUBLETTE, C. Un manual orientador sobre el Síndrome de Down. Pehuén editores. Santiago (Chile) 1994.

HOFMAN, R.B. Para comprender el síndrome de Down. Fundación cultural de Coahuila. México 1990.

IBAÑEZ OLIAS, M.A. Trisomía 21: Aspectos citogenéticos, clínicos y epidemiológicos. Madrid 1983.

JASSO, L. El niño Down: mitos y realidades. Edit. El Manual Moderno, S.A. México 1991.

KRENZER, R. Una hermana como Danny. Editorial Rialp Junior. Colección El roble Centenario. Madrid 1989. *

KUMIN, L. ¿Cómo favorecer las habilidades comunicativas de los niños con síndrome de Down? Una guía para padres. Paidós, Barcelona, 1997. *

LOPEZ MELERO, M. Teoría y práctica de la educación especial: Educación intelectual del niño trisómico 21. Ediciones Narcea, Madrid 1983. *

LOPEZ MELERO, M., GUERRERO, J. F. Lecturas sobre integración escolar y social. Paidós, Barcelona, 1993.

MIÑÁN ESPIGARES, A. (Coordinador). Educar a las personas con Síndrome de Down. Asociación S.D. de Granada, 1997. *

MONTOBBIO, e. El viaje del Señor Down al mundo de los adultos. Fundación Catalana Síndrome de Down- Masson. Barcelona, 1995. *

MUSTACCHI, Z y ROZONE, G. Síndrome de Down. Aspectos clínicos y odontológicos. CID Editora LTDA. Sao Paulo 1990.

PERERA, J. (Director). Síndrome de Down. Aspectos específicos. Masson. Barcelona 1995.

PERERA, J. Diseño, estudio longitudinal y evaluación de un programa de intervención para el síndrome de Down. Publicacions-edicions Universitat de Barcelona. Barcelona 1986.

PERERA, J., RONDAL, J.A. Cómo hacer hablar al niño con síndrome de Down y mejorar su lenguaje. Un programa de intervención psicolingüística. CEPE. Madrid 1995. *

PIPO PESCADOR (Enrique Fischer). María Caracolito. Ameghino Editora, Rosario, 1997. *

PUESCHEL, S.M. (Editores). Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor (guía para padres). Salvat-Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Barcelona-Santander 1991. *

PUESCHEL, S.M., PUESCHEL, J.K. Síndrome de Down. Problemática biomédica. Masson-Salvat Medicina y Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Barcelona 1994.

RODRIGUEZ, E., CARMONA, P., AGUILAR, M., GONZALO, J. Estimulación precoz. Programa de 0 a 5 años. Centro de Ediciones de la Diputación de Málaga, 1996.

ROGERS, P.T. y COLEMAN, M. Atención médica en el Síndrome de Down. Fundació Catalana Síndrome de Down. Barcelona 1994.

RONDAL, J.A. Desarrollo del lenguaje en el niño con Síndrome de Down. (Manual práctico de ayuda e intervención). Ediciones nueva Visión. Buenos Aires 1993. *

RONDAL, J.A. Educar y hacer ganar al niño Down: Una guía al servicio de padres y profesores Trillas, México 1995. *

RONDAL, J. A., PERERA, J., NADEL, L., COMBLAIN, A. (editores) Síndrome de Down: perspectivas psicológica, psicobiológica y socioeducacional. IMSERSO, Madrid, 1997.

SALVADOR, J. y MARTINEZ FRIAS, M.L. Estudio epidemiológico del síndrome de Down en España. Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid 1989.

SELIKOWITZ, M. Síndrome de Down. INSERSO. Madrid 1993. *

STRAY-GUNDERSEN, K. Bebés con síndrome de Down. Guía para padres. Woodbine House, Bethesda, 1998. *

TRONCOSO, M.V., DEL CERRO, M. M. Síndrome de Down: lectura y escritura. Masson, Barcelona, 1998. *

VAN STEENLANDT, D. La integración de niños discapacitados a la educación común. UNESCO / OREALC, Santiago de Chile, 1991.

Esc Nº 502:

Hablando con las prof Alfoncina Martearena y Verónica Taloni.

¿Qué es para ustedes ser una persona discapacitada?

Ellas piensan que todos tenemos discapacidades, porque uno no es capaz de hacer todo en la vida, porque dice que tenés discapacidad por temores por fobias por cosas, ¨todos tenemos discapacidad en algo¨ . Dice que por ej no todas las personas podemos correr un triatlon o que muchas personas le tienen miedo al agua, y eso también es una discapacidad, una discapacidad porque no podemos nadar, etc.

¿De qué manera ustedes trabajan en la esc con los chicos?

Su trabajo, debido a que los chicos son con problemas motores, se trabaja lo mismo que se trabaja en una esc común, los contenidos son los mismos. La diferencia es que se adapta el material de acuerdo a la discapacidad del chico.

¿Cómo son los chicos, en cuanto a la forma de ser, etc?

Ellas dicen que son chicos como cualquiera, pero con necesidades especiales, y que pueden ser cariñosos como todos los chicos en general, tienen sus malhumores como cualquiera y tienen virtudes como tienen cualquiera de los chicos comunes.

¿Ustedes creen que la sociedad los integra a estos chicos?

Lo que ellas creen que es muy difícil llegar a una integración total y además ellas creen que la sociedad tampoco esta preparada para chicos como ellos.

¿Cómo es, cuánto tiempo están en la esc, cómo se manejan, etc?

Tienen escolaridad común con todas las áreas y además por la tarde tienen pre-taller y taller donde hacen por ej: tienen huerta, ed.fisica tienen quinesiología, tienen fonoaudíologa; la mayoría de los chicos vienen todo el día, desde la mañana hasta las 5 de la tarde en la esc.

Ellos desallunan almuerzan y meriendan ahí. También tienen chicos integrados en otras esc.

También tienen discapacitados visuales porque en 3 de febrero no hay esc para ciegos. Así que tienen personal para ciegos y personal par discapacitados motrices.

¿En qué consiste la integración?

La integración consiste en lo siguiente: - ella pregunta - ¿ Ustedes no tienen ningún compañero con discapacidad? - y nosotros contestamos -¡¡ si, Pablo Gallo ¡¡¡.

Bueno Pablo Gallo esta integrado de esta esc. y él tiene maestro integrador que va al colegio 1 o 2 veces por semana al colegio, y charla con el profesor, le pregunta que va a necesitar para la próxima semana y el maestro integrador se lo adapta para que Pablo pueda hacer las cosas lo más bien como un chico normal. Pablo también tendría que venir a un contraturno acá a nuestro colegio 1 o 2 veces por semana que se un apoyo que se le brinda al alumno fuera de la esc. común para apoyarlo en los aprendizajes de la esc.

¿Hasta que edad vienen los chicos a esta esc.?

Los chicos vienen desde inicial que seria desde el jardín hasta polimodal que seria parte de la esc secundaria o hasta los 16 o 17 años y después los deribamos a una esc laboral.

¿Para qué son esas paralelas?

Ahí trabaja el prof. de ed.fisica con los chicos que no reciben rehabilitación fuera del colegio. Y lo que acá se hace es orientar a la familia y al chico.

Alguna anegdota que les halla pasado, algo gratificante....

Y gratificante se todo, por ej cuando logras objetivos, cuando logras que el chico pueda subir y bajarse de la silla solo. Esas son cosas que para nosotras es muy importante. O, no se, de buenas a primeras que lo ves que se va a lavar los dientes solo, eso ya es muy gratificante, o también que logren escribir solos para nosotros es un logro grandísimo. Sino hay que manejarse con carteles, con letras móviles, etc. también usamos adaptadores cefálicos que son como una vinchita y un palito, y con eso pueden escribir.

¿Por qué se producen estas discapacidades?

Algunas son congénitas desde el vientre de la madre por una patología x, también por malformación, por x motivo, por medica mentosis, y la mayoría es en el pre-parto por falta de oxigeno en momento de nacer o mala praxis, tenemos muchos PC (paralíticos cerebrales), generalmente estos paralíticos cerebrales no se recuperan, cuando es anoxia. Hay hemiplejías, hay paraplejía hay cuadriplegias, depende del tiempo que haya estado sin oxigeno el cerebro. Y después mala praxis, medicamentosis. Tenemos una alumna por equivocación de la mamá o el medico (no se sabe) que en ves de darle medicación de bebe le dio medicación de un adulto y le provocaron una paralisis extra orgánica.

¿Ustedes creen que nosotros jóvenes podemos ayudar de laguna manera?

Todos podemos ayudar, lo que pasa es que nuestra sociedad es muy influencial en cuanto a ese sentido, ustedes me dicen de su compañero que esta en la esc , bueno si cuando hay uno hay un montón, pero cuando son barios , que lamentablemente esta ocurriendo, por los problemas mentales, por la drogadicción (ese es otro tema muy importante), por el alcoholismo , tabaquismo, medicamentosis, etc. lo que pasa es que la medicina ha avanzado muchisimo y estos chicos, 40 años antes se morían, pero ahora estos chicos se salvan, entonces por eso ahora hay mas discapacitados. El down el promedio de vida era 40 años, ahora podes ver down de hasta 60 años. Nosotras creemos que colaborar siempre se puede colaborar, por ejemplo con computadoras que a los discapacitados que pueden mover la mano, no los dedos, la mano le viene bárbaro, pero no computadoras que no sirvan como las que nos donaron ya una ves, pero tampoco las mejores del mercado, con una computadora con un procesador de textos nos alcanza y sobra. Y como lamentablemente la esc. no tiene medios y tampoco recibe apoyo por los gobernantes no se puede hacer mucho. Porque teníamos 6 máquinas y una vez , el año pasado nos entraron a robar todo, y teníamos video, televisor, también teníamos una computadora que nos habían donado de tiempo de siembra, nuevita, tenia todo, y también se la llevaron, dinero. Así que siempre que quieran colaborar y estudiar una carrera de este tipo siempre ayuda y también ayuda mucho a nivel humano, a comprender un montón de cosas y dejarnos de superficialidades y de idioteces que no nos conducen a nada.

Charlando con las prof. en el patio cerca de la huerta

¿Cuántos alumnos hay por cada prof.?

En este momento estamos teniendo alrededor de 7 y hasta 8 alumnos por prof., cuando lo normal son 5 masomenos. Por ej el prof. integrador tiene una tarea muy dura porque esta integrando por semana a diez chicos, y el maestro integrador tendría que ir dos veces por semana para cada chico y aveces no da a vasto.

¿Cuántos chicos hay acá?

Acá hay 68 o 70 chicos.

También tenemos asistencia a domicilio, los profesores cuando el alumno tiene algún problema que no puede trasladarse al colegio, el profesor va a la casa del chico y le sigue enseñando.

Bueno esto es la quinta de nuestros pollos ahí hay lechuga, zanahoria y no saben que contentos que estaban porque se llevaban los ravanitos que habían cosechado a sus casas, también tenemos papa, acelga, zanahoria, repollo, remolacha, palta, etc. además cada uno tiene una herramienta de cada uno y la cuidan y se encargan de guerdarla aparte se ayudan mucho unos con otros.

Conociendo pre-taller.

Acá cocinan, hacen pizzas tortafritas, las venden y estos muebles son todos pintados y arreglados por ellos; esta mesa la están lijando para hacer algo parecido a lo que hicieron con los otros muebles. Después cada uno tiene una caja con las cosas que vana haciendo, acá donde guardan sus herramientas y las cosas que hacen, y dentro de la caja hay posa pava, un reloj de cartón, una caja hecha con palitos de elado, una lata para lápices. Todo siempre depende del problema que tengan.También las cosas que hacen en jardinería, las escriben en láminas, cada material de trabajo, ponen su definición, para que sirve, etc.

Charlando con Viviana (maestra integradora de disminuidos visuales)

Yo voy a las escuelas a integrar a los chicos ciegos o disminuidos visuales, por ej el material que estoy preparando (dibujos de sapos agrandados para que el chico los pueda ver). Y bueno, colaboro con las maestras, en cuanto a explicación, adaptación de materiales, o lo que necesiten, charlo con los directivos, con los padres, con todos. Trabajo con el nene en clase, si tiene alguna dificultad visual, si es ciego paso las cosas a braile, y si es disminuido visual agrando el tamaño de las actividades de acuerdo a la capacidad que tenga de vista, y también los ayudo con el tama del pizarrón, que no llegan a ver el pizarrón y yo tengo que estar para ayudarlos ahí.

Orientación manual

Acá están los chicos más chiquitos, es como un paso previo a pretaller. Acá hacen por eje imanes con masa de sal, trabajan con otro tipo de materiales que en pre-taller, usan ganchitos. Después a fin de año hacemos una exposición en la plaza del avión con todas las cosas que hacen ellos, y depaso venden algunas de las cosas que hacen ellos. Hacen unas cosas hermosas, campanitas, lapiceros imane, etc.

Charlando con el asistente educacional (gabinete del colegio)

Bueno, yo soy psicologo, y yo me encargo de asesorar a los chicos y a los padres. En cuento al tratamiento visto desde el punto psicologico, como sobrellevar este problema para tratar de hacerlo lo mas leve posible.

Discapacitados visuales

Acá charlamos con Mariel la maestra integradora de discapacitados visuales llamada y ella nos decía los siguiente:

Bueno la esc. cuenta con el servicio de ciegos y disminuidos visuales.

Los lunes pueden concurrir acá a la escuela o bien pueden estar integrados los chicos ciegos o disminuidos visuales con un buen nivel intelectual concurren a escuela primaria común o jardín de infantes o media común, así es como tenemos chicos en esc medias y también jardines. Aquellos chiquitos que intelectualmente no estén preparados concurren al servicio del sede y hacen su escolaridad en la esc especial, el nene que esta integrado recibe el apoyo de un maestro integrador que es el maestro que va a adaptar el material que día a día va dando el maestro de clase para que pueda tener en forma anticipada el material preparado el maestro integrador no va todos los días a la esc. común, va dos o tres veces por semana y trata de planificar con el maestro de grado por separado que es lo que el chico va a necesitar. Si va a necesitar un mapa de la república argentina la maestra ya lo tiene que tener con anticipación porque si el maestro no esta ya se lo puede dar con anticipación. Nosotros otra cosa que hacemos es transcribir lo que el chico tiene día a día en braile con las faltas de ortografía, con los errores que él comete y la maestra le corrige todo tal cual lo hizo el nene.

Esta maquina que tengo acá es una maquina para escribir braile (parecida a una maquina de escribir pero más angosta y con nueve teclas). El braile se escribe en pizarra con punzón, y bueno esto es un método mucho más rápido, esto es manual, lo que tiene la pizarra es que vos escribís de un lado y para ver vos tenes que dar vuelta, porque como el punto se forma por hundimiento y estas pizarras son como tablitas chiquitas de aprox. 20cm x 4cm para leer el braile ay que dar vuelta la tabla, en cambio la maquina de escribir braile te hace el punto directamente del lado que estas escribiendo para poder leerlo más rápido y no perder tiempo dando vuelta el papel.

Bueno esto funciona no con papel común, sino con papel Manila ,que es un gramaje más grueso que la cartulina, que posibilita que el punzón o la maquina produzca el hundimiento pero no perfore el papel. Estas maquinas no son algo tan accesible, las máquinas cuestan alrededor de 700$, 800$,osea que los chicos comienzan a escribir en pizarra y más tarde pasan a la maquina.

Esta maquina es una donación, y todos los piases de América y América latina reciben donaciones de la O.N.C.E. (Organización Nacional de Ciegos Españoles) y hay un conveño donde se va dando material didáctico.

La parte de ciegos es una de las partes que más material necesita, por eso existe un maestro de material didáctico. Voz pensa que el maestro no daría a vasto en tener que adaptar todo igual trabaja muchisismo en su casa pero bueno, los libros(transcribirlos a braile), es un esfuerzo enorme el de un maestro integrador de ciegos. Bueno, el trato con el chico integrado que esta en la secundaria es distinto, el maestro ya tiene mas herramientas que cuando un chico esta en la secundaria. El maestro integrador ya no está más en clase con el chico. Es otro trato, por ej el chico le dise al maestro integrador:- Mariel necesito esto -: , después el maestro integrador habla con el prof. en sala de profesores, es otro trato por que ya son más grandes, los compañeros pueden dictarle del pizarrón, utilizan mucho las grabaciones, pero por ej el libro de ingles si se lo estamos copiando. Bueno las pruebas también, las pruebas el maestro integrador se las pasa a braile, mas vale que él no se va a pasar su propia prueba. Entonces, en media es mucho más independiente el trabajo, en cambio en la primaria no hay mucho mas contacto con los maestros. Desde jardín que empieza la integración.

Nuestra esc también atiende ciegos adultos, personas que han quedado ciegas, por tenemos un servicio de rehabilitación donde la persona puede leer braile puede aprender cestería y esta en contacto con un grupo de contención con personas que están atravesando su misma situación. Y también contamos con el servicio de disminuidos visuales que también tiene servicio de integración y sede, y el maestro lo que hace es hacer macro tipo que es hacer la letra más grande para que el chico pueda verla.

Cotolengo "obra de Don Orione"

La madre superiora María De Los Angeles Podi nos cuenta la historia del cotolengo.

Y ella decía que Don Orione fue un sacerdote Italiano que murió en el año 40. Este fue gratificado en el año 80. Don Orione estuvo en la argentina en el año 21 en un viaje muy corto y estuvo en el año 34 a partir de octubre hasta el año 37 también hasta octubre.

La congregación de Don Orione se extendió por todo el mundo prácticamente, por ej: Inglaterra, Francia, España, argentina, brasil, chile, etc.

Y bueno cuando Don Orione comenzó la obre no le había puesto nombre y como en Turín había un sacerdote que había recogido a una familia que no tenia hogar y después de recoger a esa, vinieron muchas más, y así fueron viniendo con el sacerdote este muchas y muchas más familias sin hogar se empezaron a crear los cotolengos que viene el nombre al pequeño cotolengo porque al nombre de este santo es de la ciudad de Tupir es el de San José Benito Cotolengo que fue puesto porque la gente que venia decía que esto que hacia Don Orione era como un pequeño cotolengo.

Primero Don Orione comenzó su obra con chicos marginales de su ciudad donde el estaba estudiando para sacerdote. Empezó con un grupo de chicos, después hizo un colégio, después que dos terremotos pasaran por Italia uno en 1908 y otro en 1912; Don Orione se dedico a trabajar y a rescatar a los chicos que habían quedado sin padre , sin casa , sin nada. Después penso en los enfermos crónicos, gente paralítica , los down, etc.

El empezó con los cotolengos en 1924, y son muchos los que hay en el mundo. Nosotros en la Argentina tenemos, este, el de Claypole que tiene 500 enfermos, el de Avellaneda que fue el primero que él abrió acá en la Argentina, hay uno en Tigre, otro en General Lagos, otro en Córdoba Ciudad, otro en San Francisco de Córdoba, uno en Tucumán, otro en Itati Corrientes, otro en Saens Peña Chaco. Además tenemos uno en Asunción del Paraguay y otro en Montevideo Uruguay.

Este cotolengo ya tiene mas de 60 años. Este cotolengo se construyo con el fin de ser un prostíbulo, pero por suerte cayo en manos de una persona muy pudiente y lo dono al cotolengo. Tenemos en la actualidad 3 pabellones, y tenemos desde una beba que ya tiene un año y tres meses hasta una señora que cumplió 94 años, de ahí todas las edades, todas las patologías.

El trato que reciben los enfermos acá es que tienen un musicoterapia, tienen una prof. de educación física, tienen psicopedagoga, esta la asistente social, esta la quinesióloga, la medica clínica, el neurólogo y el psiquiatra. Esta también la parte manual, laborterapia, donde hacen trabajos de pintura en tela, bordado, tejido, cerámica (sobre todo para el movimiento de las manos). Acá los pacientes no son enfermos no son como en los hospitales que se curan y se van; generalmente no se llega a una rehabilitación total par reinsertarlos en la sociedad, porque en lo general es gente muy profunda y los tienen más capacidad son las personas muy ancianas.

El régimen de visitas es que los pocos que reciben las visitas, las reciben el 1º y 3º domingo del mes ( en general ). Otros se los llevan el fin de semana completo y después la vuelven a traer; hay varios que van y vuelven, pero no todos los fines de semana , en general se hace fin de semana por medio. Tanemos una chica que venia por el día nada más, como media pupila. Y ahora le que pasa es que se quiere quedar.

El cotolengo actualmente se mantiene con el subsidio de PAMI, hay chicos que están con minoridad, y hay otros que están en manos de dios, es decir que cuentan con la ayuda de los benefactores, que en un tiempo eran los que mantenían la obra porque no havia ni pami, ni minoridad, ni nada, pero ahora la situación cambió, y es un derecho que ellos tengan lo que el estado les puede dar. A pesar de que hay muchas donaciónes, de gente que conoce el cotolengo, que ayuda, sino con dineros, ayuda con alimentos, con ropa, con donaciones, etc.

En cada pabellón hay dos empleados a la mañana, una a la tarde y una religiosa por cada pabellón, hay gente en la cocina, en el lavadero, en la ropería, hay personal de mantenimiento,etc.

Hay alrededor de 32 o 33 enfermos por cada pabellón, y creo que es suficiente, porque las chicas , las enfermas que son autoválidas ayudan en los trabajos, por ej: poner la mesa, secar los platos, etc.

Acá todos los enfermos están con medicación porque hay algunas epilépticas que son sanas de mente y todo pero también andan con medicación. Cada pabellón es como en una familia, que están las mamás, los papás, la tía, la abuela, la hermana; aquí es lo mismo cada pabellón es una familia, hay down, hay paralíticos, hay ancianos, porque cada pabellón tiene el aspecto de una casa familia. No tenemos esa burocracia que puede haber en los hospitales, porque el espíritu de los cotolengos es un espíritu de familia. Donde las hermanas están junto con las chicas y duermen en cada pabellón porque en la noche hace falta que haya alguien con ellas. Las hermanas a la mañana cuando hay que levantarce a las 5:30 a.m. para levantar a las chicas y baniarlas están siempre ahí al pie del cañón para hacer lo que les toca hacer a cada una. Hay también un lindo grupo de voluntarios que vienen por la mañana a planchar o a limpiar o a entretener a las chicas; o que también ayudan en las fiestas de cumpleaños, porque cada 3 meses se festejan los cumpleaños, y flor de fiestas se arman. Les gusta escuchar música, ver televisión.

Las chicas sobre todo son muy cariñosas, los van a saludar, les vana dar un beso. Ahora no hay ninguna persona agresiva. Son buenas, aunque por ahí a ustedes les sorprende porque ves gente de 40 50 años con una mentalidad de una nena de 5 años y por ahí eso impacta, pero son buenas. Van a encontrar pocas chicas que tengan la mentalidad justa de su edad, muchas son mudas, a otras les cuesta modular.

Conociendo la huerta

Cuando conocimos la huerta una chica llamada angélica nos contó que tenían ahí en la huerta ají, ensalada, ajo, planta, zanahoria, poroto jai melón remolacha repollo, etc. También angélica nos señalaba hacia un costado al lado de huertita y nos decía que ahí tomaban el mate, y después hablando con la hermana nos enteramos que para ellas la peor penitencia era que les sacaran el mate. También nos contó que ellas (las chicas) se encargaban de cosechar la huerta el día sábado, cuando venia la señorita de manualidades.

Dialogando con Marta Renes, Músico Terapeuta.

Ella nos contaba los siguiente:

Bueno yo trabajo individual y grupalmente, pero en general con los chicos reducidos que son 3 o 4 (grupo), y también trabajo con algunas chicas, que son tratadas individualmente, por tener problemas mayores en los cuales se necesita prestarles mayor atención al enfermo.

¿Qué es lo qué hace un músico terapeuta?

Lo que hace un músico terapeuta no es tocar la guitarra y entretenerlas. Lo que hago yo es musicoterapia, aunque a veces al nombre no sugiera exactamente lo que es en sí la actividad. Porque lo que hago yo nos se dedica básicamente a la música en sí, sino a los sonidos, o los ritmos, o el movimiento. El tema es que ellos trabajen con todas estas cosas que te estoy nombrando; por ej: chicos que no tienen lenguaje verbal, que tienen gestual o que tienen un pre-lenguaje, o un lenguaje muy rudimentario, partís de los sonidos que hacen, osea, la forma de encontrarte con ella es partiendo de los elementos que el otro tiene o de los elementos musicales. Y dentro de los elementos musicales nosotros partimos de los elementos que no son musicales, que son los ruidos. Es decir, a veces no hay lenguaje pero si hay un sonido que se asemeja más a un ruido, que a algo que sea melódico. Pero igual; cuando hay un ruido partimos de ese ruido, igual que si hay un grito, o que si hay un balbuceo, etc. los empezamos a imitar, porque si vos pensas en el recorrido que hace un bebe desde que nace hasta que empieza a hablar, te vas a dar cuenta de que lo que hacemos nosotros acá con las chicas es lo mismo. Y consiste en imitar los ruidos que ellas emiten para que ellas se sientan reflejadas y hacía van pudiendo ver sus cambios en tú persona.

Después se incluye mucho el cuerpo, es decir, a una persona que no puede hacer un palmeo o tiene dificultad de transmitir un ritmo a las piernas vos lo podes hacer caminar y marcar por ej. Entonces, no importa que haga el paso con la pierna correcta, sino que siga el ritmo, ya sea moviendo el pie izquierdo 5 veces y el derecho 1, lo que importa que siga el ritmo, y bueno, partiendo de esa base se empieza ¿no?. Pero mas vale que el ritmo sea el de una figura ¨negra¨ (que es Tac.. 1....Tac.. 1....Tac.. 1... Tac) y depende todo de la capacidad que tenga corporalmente, y también del trastorno mental que tenga ¿no?.

Tenemos dos grupos que se llaman ¨Taller de expresión musico-terapeutico¨. Entonces nosotros partimos de: expresión con el cuerpo, expresión con la vos, expresión con los instrumentos, se hace reconocimiento del sonido de los instrumentos que los dividimos en .

Instrumentos de madera, metal, parches, soplo, cuerdas, entonces se hace el juego del ciego que consiste en que se va, se tapa los ojos, se tocan instrumentos, según el nivel se tocan hasta 3 instrumentos o 4, y pueden reconocer entre los instrumentos cuales fueron tocados.

Después también les enseñamos canciones muy sencillas, algunas que ellas conocen por la capilla y que cantan acá con las hermanas, otras que yo le enseño. Y en general son canciones de niños que son cortas, que son simples, que pueden aprender la letra fácilmente, que pueden aprender las letras de las canciones o que pueden hacer las terminaciones. Acá no se van a evaluar las perfecciones , lo exacto, sino el esfuerzo, la posibilidad que encuentra ella en expresar, en comunicar, etc.

Lo que queremos acá, es que también se haga un grupo heterogéneo, formando los grupos con las chicas de distintos pabellones.

Y después lo que suelo hacer yo es escucharlas, si quieren cantar van a cantar, si necesitan hablar van a hablar, y de ahí se puede participar al grupo. A veces tienen ganas de expresar que están tristes, entonces yo los ayudo con los instrumentos, etc. Osea este es un espacio donde ellas pueden expresar, y si quieren llorar pueden llorar.

La musicoterapia es un elemento para comunicarnos y para tratar de mejorar entre todos una mejor calidad de vida, y también acompañarlos, porque acá las referencias son: las hermanas, la gente que trabaja acá y los profesionales que venimos.

Entrevista a una prof. de la Escuela especial del futuro:

Esta escuela queda en la calle año 1257 en Palomar en el partido de Morón. Nosotros trabajamos con chicos de discapacidad mental moderada y severa, y también con los chicos que llamaríamos profundos pero esos chicos entran en la parte de discapacidad severa, porque esos son chicos con los que cuesta mucho el dialogo y el trato, son personas muy cerradas con las que se dificulta mucho el trabajo, pero igual de a poquito, de a poquito se logra.

Nosotros tenemos alrededor de 85 o 90 chico, pero el colegio trabaja también con chicos integrados en otros jardines, y estos chicos lo que hacen es hacer apoyo escolar en el colegio, pero a contra turno, es decir que concurren al colegio en el horario contrario al que concurren a clases en la escuela normal, ¿no?; entonces contando ese grupo también son más o menos 85, 90, que también son chicos moderados.

Los chicos concurren al colegio (los que no están integrados) ingresan a las 8:30 de la mañana y pasan todo el día ahí hasta las 4:30 de la tare. Hay chicos que toleran el doble turno y se quedan todo el día. También hay chicos que van a la mañana, o a la tarde solamente. Por ej: hay grupos ejederos que van solamente a la tarde, son casualmente los que atiendo yo. Y lo que hacen ellos es lo que se hace en una escuela normal. Ellos ahí tienen recreos, tienen comedor, y en general lo que hacen es: entran, forman, saludan a los maestros, nos saludamos todos, cada uno pasa a su salón, desayunan ahí, después 10:15 hay un recreo, después vuelven a los salones, después 11:15 esta el otro recreo, después a las 12:00 se almuerza, en un comedor muy grande que tenemos nosotros, a las 13:00 se forman nuevamente, pasan cada uno a su salón y tienen los talleres, y el único que no tiene taller es el grupo ejedero que es mi grupo de la tarde, que queda único también. Los talleres son de: servicios, que trabajan todos con escofina, un taller de cerámica que les sirve sobre todo a los chicos con discapacidades reumáticas, en l proceso que hacen con las manos y todas esas cosas, y un taller de electricidad.

Los chicos entran a la escuela a partir de los 4años que son los grupos de estimulación con apoyo y que van a jardines de acá de la zona. Y después el resto de los chicos esta en un grupo pedagógico. En cuanto a la edad, como el colegio ahora tiene centro de día, en el que son chicos grandes, se pueden encontrar enfermos de hasta 55 años, pero esos enfermos están en el centro de día. Que también es otra especialidad de la escuela ¿no?.

Los chicos se agrupan por etapas, osea, tenés el 1º y 2º ciclo, y también por edad.

En el colegio hay alrededor de 42 cargos, en los cuales hay desde especialistas para los problemas motrices de los chicos, hay también muchos decentes, porque cada chico tiene 5 o 6 alumnos, después tenemos 2 profesores de música, hay profesores de educación física, hay enfermero, hay una directora, una vise directora, hay dos secretarios, hay psicopedagoga, hay un grupo grande de gabinete, hay una fonoaudióloga, psicólogos, etc.

En la escuela no existe otro tratamiento, mas que el de fonoaudiólogía, no se hacen, por ej tratamiento psicológico, pero lo que sí se hacen orientaciones, que son de grupos de ayuda para los papás, también hay charlas en donde se plantean distintos temas que tienen que ver con el chico.

Bibliografia:

Asociación A.S.D.R.A.

Ensiclopedia Encarta 98.

Ensiclopedia Gran Omeba.

Indice:

Información..............................3

Encuesta Esc. nº 502..............13

Encuesta Cotolengo..............19

Bibliografía...............................26