LA

SEXUALIDAD

EN LA

PARÁLISIS

CEREBRAL

Disfunciones Sexuales Orgánicas

3º Terapia Ocupacional

Índice

APARTADO	PÁGINA
1. Introducción	3
2. La parálisis cerebral	4
3. Carta de los derechos humanos fundamentales	8
4. Conocimientos de la sexualidad	9
5. Manifestación de la sexualidad en el ser humano	11
6. Mitos sobre sexualidad y discapacidad	13
7. Afectaciones en las relaciones sexuales	14
8. Efectos en la sexualidad del adulto con Parálisis Cerebral	16
9. Métodos anticonceptivos	17
10. Intervención del Terapeuta Ocupacional	20
11. Anexo	24
12. Bibliografía	31

1. Introducción

La sexualidad, es una dimensión de la personalidad que está presente en la conducta humana; es una energía que integra el comportamiento del individuo en su globalidad.

La sexualidad es una función biológica y también es la más profunda fuente de encuentro, intimidad y comunicación de sentimientos y afectos a lo largo de toda la vida de las personas y de su ciclo vital.

El ejercicio de la sexualidad es un derecho de todo ser humano y un elemento del concepto de calidad de vida. La sexualidad de las personas con parálisis cerebral se matiza por las características físicas, psicológicas, pero sobre todo por las actitudes provenientes del entorno. La información, así como la presencia de servicios de apoyo psicológico son elementos importantes para favorecer un cambio de actitud ante la propia sexualidad y la de nuestros semejantes.

Dentro de la discapacidad, las personas con parálisis cerebral ocupan un lugar particular debido al desconocimiento de su naturaleza como a las consecuencias en términos de marginación a los que son expuestos en nuestra sociedad.

En la parálisis cerebral, no hay afectación directa de los órganos genitales: su libido permanece intacto, aunque el desempeño de conductas sexuales puede resultar algo incómodo por las limitaciones de movimiento, siendo especialmente dificultoso si la atetosis (movimientos torpes e incontrolados) o los espasmos (movimientos de manos, pies, piernas, rígidos y torpes) son graves. Sus vivencias y manifestaciones eróticas estarán de algún modo mediatizadas por estas características, que se verán solventadas si la persona busca sus modos propios de expresión sexual. Sin embargo, los mayores problemas se relacionan con el establecimiento de parejas, por las dificultades de socialización presente en algunas personas.

La realidad sexual es diversa, desde personas con una vida sexual óptima y placentera, en pareja o no, hasta aquellas que, por su propia deficiencia y sobre todo por la educación y mensajes recibidos, no se han permitido reconocerse y vivirse como personas sexuadas. Los prejuicios sociales y los estereotipos han marcado la expresión de la sexualidad

2. La Parálisis Cerebral

La parálisis cerebral se define como un trastorno neuromotor no progresivo que se debe a una lesión o una anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro. La Parálisis Cerebral no permite o dificulta los mensajes enviados por el cerebro hacia los músculos, dificultando el movimiento de éstos. Es un concepto enormemente ambiguo ya que aunque sea un trastorno motor también lleva asociados otros de tipo sensorial, perceptivo y psicológico. La Parálisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravará cuando el niño sea más mayor, pero algunos problemas se pueden hacer más evidentes.

Hay una buena cantidad de personas con parálisis cerebral que a pesar de presentar serias dificultades motrices y de comunicación, tienen un mundo interior muy rico, con integridad de sus capacidades cognitivas.

Existen muchos tipos, por eso la vamos a clasificar siguiendo cuatro criterios:

1. Según el tipo:

• Espasticidad (Espásticos): aumento exagerado del tono muscular (hipertonía), por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados. Afecta al 70-80% de los pacientes.

• Atetosis (Atetósicos): se pasa de hipertonía a hipotonía, por lo que hay movimientos incoordinados, lentos, no controlables. Estos movimientos afectan a las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos los músculos de la cara y la lengua, lo que provoca hacer muecas o babear. Los movimientos aumentan a menudo con el estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para el habla (disartria).

• Ataxia: sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa. Es una forma rara en la que las personas afectadas caminan inestablemente, poniendo los pies muy separados uno del otro

• Mixto: es lo más frecuente, manifiestan diferentes características de los anteriores tipos. La combinación más frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides.

2. Según el tono:

• Isotónico: tono normal.

• Hipertónico: aumento de tono.

• Hipotónico: tono disminuido.

• Variable.

3. Según la parte del cuerpo afectada:

• Hemiplejia o Hemiparesia: se encuentra afectada uno de los dos lados del cuerpo.

• Diplejía o diparesia: la mitad inferior está más afectada que la superior.

• Cuadriplejia o cuadriparesia: los cuatro miembros están paralizados.

• Paraplejia o Paraparesia: afectación de los miembros inferiores.

• Monoplejia o monoparesia: se encuentra afectado un sólo miembro.

• Triplejia o triparesia: se encuentran afectados tres miembros.

4. Según el grado de afectación:

• Grave: no hay prácticamente autonomía.

• Moderada: tiene autonomía o necesita alguna ayuda asistente.

• Leve: tiene total autonomía.

Causas de la Parálisis Cerebral

La Parálisis Cerebral no es una sola enfermedad con una sola causa, sino que es un grupo de trastornos relacionados entre sí con causas diferentes.

Muchos de los casos de Parálisis Cerebral no tienen una causa conocida. El trastorno se produce ante un desarrollo anormal o un daño en las regiones cerebrales que controlan la función motora.

Se puede producir en el periodo prenatal, perinatal o postnatal (cinco primeros años de vida).

A continuación vemos una tabla en la que se incluye el factor y la causa por la que una persona puede sufrir Parálisis Cerebral.

Factor	Causa
Familiar	Predisposición genética
Prenatal	Hipoxia: falta de oxígeno Rubéola Exposición a rayos x Diabetes Incompatibilidad sanguínea. Incompatibilidad Rh.
Perinatal	Desprendimiento de la placenta Prematuros Anoxia: estado de oxigenación insuficiente. Trauma
Postnatal (10 - 20%)	Enfermedades infecciosas Accidentes cardiovasculares Meningitis

Síntomas

Los síntomas varían de una persona a otra, pueden ser tan leves que apenas se perciban o tan importantes que le imposibilite levantarse de la cama. Algunas personas pueden tener trastornos médicos asociados como convulsiones o retraso mental, pero no siempre ocasiona graves impedimentos.

Los síntomas más importantes son las alteraciones del tono muscular y el movimiento, pero se pueden asociar otras manifestaciones:

• Problemas visuales y auditivos.

• Dificultades en el habla y el lenguaje.

• Alteraciones perceptivas.

• Agnosias (Alteración del reconocimiento de los estímulos sensoriales).

• Apraxias: Pérdida de la facultad de realizar movimientos coordinados para un fin determinado o pérdida de la comprensión del uso de los objetos ordinarios, lo que da lugar a comportamientos absurdos. Incapacidad para realizar movimientos útiles.

• Distractibilidad.

• Diskinesia: dificultad en los movimientos voluntarios.

Las contracturas musculares que se asocian con la Parálisis Cerebral con lleva que sea imposible que la articulación se mueva, pero también puede ocurrir que exista una falta de tono muscular, por lo que las articulaciones pueden dislocarse ya que los músculos no las estabilizan.

La parálisis cerebral con frecuencia se asocia a alteraciones en la comunicación, cognición y otros elementos de la esfera neuropsíquica.

Es importante aclarar que una persona con parálisis cerebral tiene dificultades en la coordinación de sus movimientos y que no debe relacionarse necesariamente y en todos los casos con las alteraciones asociadas, pues muy frecuentemente la gente interpreta que cuando hay un problema motriz, esto equivale a discapacidad intelectual.

Comunicación

La capacidad de comunicarse de un afectado por Parálisis Cerebral va a depender fundamentalmente de su desarrollo intelectual, que hay que estimular desde el principio. Su capacidad de hablar también dependerá de la habilidad que adquiera para controlar los músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. Las dificultades para hablar que tienen los paralíticos cerebrales suelen ir asociadas a las de tragar y masticar.

Epilepsia

Afecta a uno de cada tres personas, es impredecible cuando puede ocurrir, pero puede ser controlada mediante medicación. Normalmente causan que los niños griten y seguidamente hay pérdida de la conciencia, sacudidas de las piernas y brazos, movimientos corpóreos convulsivos y pérdida del control de la vejiga. En el caso de convulsiones parciales simples hay sacudidas musculares, entumecimiento u hormigueo y en el caso de que sean complejas, la persona puede alucinar, tambalear o realizar movimientos automáticos y sin propósito, o manifestar una conciencia limitada.

3. Carta de derechos sexuales en favor de los minusválidos 1981

En ella se establecen los siguientes principios:

1. Derecho a la expresión sexual.

2. Derecho a la intimidad.

3. Derecho a ser informado.

4. Derecho a tener acceso a los servicios necesarios, como son el asesoramiento sobre anticonceptivos, atención médica y asesoramiento genético y sobre sexualidad.

5. Derecho a escoger el estado civil que más convenga al minusválido.

6. Derecho a tener, o no, una prole.

7. Derecho a tomar las decisiones que afectan a la vida de cada uno.

8. Derecho a intentar el desarrollo de todo el potencial del individuo.

Sexualidad y discapacidad según:

- OMS -TRATADO DE GINEBRA:

• Reconoce a la sexualidad como una fuente de placer, salud, bienestar y comunicación, que vivida satisfactoriamente, es también, una fuente de comprensión con los demás así como una eliminación de tensiones y rigideces.

- FREUD, REICH, HORNEY, EYSENCK, SHELDOM, MASLOW, ALPORT

• La sexualidad es un factor integrante de la personalidad junto con la sociabilidad, actividad, emotividad, aptitudes....

- CONGRESO MUNDIAL DISCAPACIDAD 1980

• “Todos los seres humanos tienen derechos sexuales y todos deben tener derecho al asesoramiento y a la información sexual, de modo que puedan vivir la vida sexual que deseen”.

4. Conocimiento de la sexualidad

La función erótica integra la naturaleza humana y la singulariza, ya que es propia del ser humano, no aparece en el animal en la misma proporción y expresa la libertad que posee el humano para disponer de su sexualidad y colocarla al servicio de la comunicación, el placer y el amor. También está perfeccionada por el "saber", ya que tiene los conocimientos en materia de fisiología sexual (diferencias de respuestas entre el hombre y la mujer, en niños, jóvenes, adultos y ancianos, en el embarazo y en discapacitados) que facilitan el logro de un placer compartido con un otro.

Educar en la sexualidad no es otra cosa que contribuir al desarrollo de la persona humana en su totalidad. Es erróneo pensar que hay una sexualidad distinta para el discapacitado. Lo que debe comprenderse es que hay una única sexualidad humana. Por tanto, cada vez que nos entregamos a una función natural experimentamos placer.

Pero una característica del placer humano es que se corticaliza, es decir, que lo percibimos y lo integramos a nivel de la zona más estructurada del cerebro: la corteza. De allí que tengamos memoria del placer recibido. Y tampoco debemos olvidar que, muy cerca de las "áreas del placer" se encuentran las "áreas del dolor", ya que una vez traspasados los umbrales del placer, se experimenta dolor o displacer.

Los roles sexuales se empiezan a formar desde que el niño nace. Los padres influyen en la aceptación o no del sexo del hijo. El trato es diferente para el niño o la niña, por la manera de vestirlos, de tratarlos, de acariciarlos, de amamantarles, de hablarles. Más tarde, juega la imitación diferida y el juego simbólico y los niños reproducen sucesos que ven en la casa. La presencia de los hermanos mayores y menores es de vital importancia. Adoptan las conductas deseables que observan en la familia. Más tarde, las toman del entorno social: compañeros, amigos, y también de los héroes de la televisión y la computadora, que se incorporan a la familia.

Las personas que desde la infancia tuvieron una discapacidad se comportan de una forma diferente de aquellas que tuvieron la oportunidad de ejercitar las distintas destrezas sociales básicas. Las personas discapacitadas, además de tener que resolver las dificultades propias del déficit que padecen, son segregadas con bastante frecuencia y, por lo tanto, les falta desarrollar las habilidades sociales propias de cada edad.

La mayoría de ellas debe aprender, por ensayo y error, las actitudes de acercamiento, seducción, conquista, amistad, cordialidad, competencia, solidaridad, el planteamiento de problemas, la resolución de conflictos, la toma de decisiones y la dirección adecuada de la energía.

El cuerpo es la primera imagen que uno da a los demás. Esta imagen se modifica a partir de los vínculos que cada uno establece. En el caso de la persona discapacitada, además de sentir su figura distorsionada, debe incorporar elementos tales como órtesis, bastones, sillas de ruedas, orinales, sondas, etc.

La enfermedad no sólo se desencadena a nivel corporal sino que abarca la personalidad toda, movilizando sentimientos desagradables como angustia, agresión, miedo, celos, envidia y rencor que no encuentran canales de expresión. Estas personas necesitan hacer un profundo ajuste psicológico que les permita aceptar la nueva situación.

Muchas veces la educación que se le ha dado al niño discapacitado mental no ha sabido crear en él un equilibrio y una estabilidad emocional y social suficientes. Especialmente, la masturbación puede originar constantemente conflictos entre el discapacitado mental y su familia, sobre todo cuando se realiza frente a otras personas y con relativa frecuencia. Necesitan los padres guía y apoyo individual y diferenciado para poder enfrentar problemas de este tipo y otros a los que no están acostumbrados.

Es conveniente no dramatizar ni castigar al adolescente con prohibiciones y castigos cuyo motivo no puede comprender y que contribuyen a aumentar su inseguridad. Asimismo, deben saber los padres que es necesario hacerle comprender que se le quiere ayudar al invitarlo a no comportarse de este modo que es socialmente repudiado.

La pubertad de un deficiente mental es una fase crítica. Las necesidades biológicas que aparecen, que tienen que ver con su edad cronológica y no con la mental, emergen y no tienen una clara representación con las experiencias de su propio cuerpo. El púber no tiene orientación, pues el mundo del sexo está rodeado de silencios o francamente prohibido. No obstante, él experimenta cosas placenteras, no entiende, no sabe qué tiene de malo lo que ocurre con su cuerpo, pero lo disfruta.

Estos jóvenes pueden lograr un determinado desarrollo de la personalidad y de cualidades suficientemente estables mediante un método educativo adecuado. Pueden llegar a constituir una familia y querer tener hijos.

Resumiendo entonces podemos decir que hay una única sexualidad. Que es importante reconocer que el discapacitado es alguien que hay que conocer antes de determinar qué cosas puede y no puede hacer. Por lo tanto, no se trata de prepararse para tolerar las frustraciones, para manejar el repudio o para sobreponerse al desprecio; sino de afirmarse como personas con todos sus derechos de asumir su sexualidad plenamente.

5. Manifestación de la sexualidad en el ser humano

Las posibilidades de manifestación de la parálisis cerebral dependen de las posibles combinaciones de los elementos clasificados, por lo que hay tantas expresiones como personas con parálisis cerebral, cubriendo un abanico desde aquella persona con una parálisis cerebral leve y con afectación corporal mínima en la que el diagnóstico puede pasar desapercibido para alguien que no es especialista, hasta aquellos casos en donde la persona puede presentar una parálisis cerebral severa, que lo afecta en todo su cuerpo, requiriendo de otra persona para actividades cotidianas elementales.

Vale la pena hacer mención de las personas con discapacidades múltiples o severas, que frecuentemente son objeto de una mayor marginación, aún dentro de los servicios e instituciones que apuestan por los derechos de las personas con discapacidad.

Un niño con esta condición puede tener alterada su calidad de vida, lo cual dependerá de la naturaleza de su discapacidad pero de manera determinante por el entorno en el que se desarrolle, ya que el papel de la familia, institución rehabilitatoria, o sociedad en la que viva, definirán el grado de marginación o las posibilidades de que se desarrolle plena y armónicamente en sus potencialidades humanas.

La sexualidad por su parte es una manifestación inherente a la vida misma. En el plano más elemental biológico, está relacionado con la reproducción, sin embargo en la medida de que los seres vivos tienen estructuras más complejas, la sexualidad adquiere matices también más complicados.

La sexualidad en el ser humano adquiere dimensiones muy distintas a las del resto de los seres vivos, ya que con la introducción de la capacidad de reflexión, de previsión y análisis de la propia conducta, aunada a la fuerza emocional, se cambia del instinto regido por ciclos biológicos a la pulsión, al deseo y a la fantasía.

En el ser humano la sexualidad y su manifestación total, más allá de lo genital, es un producto complicado de la suma de:

• Factores biológicos. En donde la anatomía y fisiología siguen siendo la base en la que se construyen las realidades humanas. Es la parte más cruda de nuestra realidad, que nos ubica en una dimensión material, en donde sin cuerpo no hay existencia, sin embargo también es cierto que el cuerpo es necesario, pero insuficiente para explicar todo lo humano.

• Factores psicológicos. Producto de un aprendizaje y de la manera en que nos interpretamos y nos contextualizamos con nuestros semejantes y en la estructura social. A fin de cuentas nos hable de un estilo personal predeterminado o no, atrapado y explicado por teorías de diversa índole.

• Factores sociales. En donde a pesar de nuestra auto-percepción, somos susceptibles de hacer caso o reaccionar ante el otro, ante el grupo y a las normas vigentes, establecidas en un principio de orden, para una mejor convivencia y beneficio de la sociedad.

Cuando una persona ejerce su sexualidad hace caso de su naturaleza biológica, de sus deseos y de las condiciones propiciatorias o represoras del medio en el que le toca interactuar.

La percepción que se tiene de las personas con discapacidad, desde que son niños, es marcando por la diferencia, y dentro de ésta un aspecto es el de la sexualidad, a pesar de que nuestras sociedades pretenden ser respetuosas de la dignidad de sus integrantes, no se reconoce plenamente la realidad del deseo de las personas con discapacidad, provocando la negación de la necesidad de prepararlos para la vida sexual y familiar.

Conclusiones

Las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades y derechos a recibir orientación y educación para mantener una buena salud sexual y reproductiva.

En la medida que una sociedad y todos los grupos en su interior, fundamentalmente la familia, adoptan actitudes positivas, en relación a educación sexual, sus miembros serán más responsables en sus relaciones y se sentirán más satisfechos consigo mismos, por lo que vale la pena invertir desde la infancia en capacitación e información para lograr una mejor calidad de vida en términos de sexualidad en la población con discapacidad.

Las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades y derechos a recibir orientación y educación para mantener una buena salud sexual y reproductiva.

6. Mitos sobre sexualidad y discapacidad

La percepción que se tiene de las personas con discapacidad, desde que son niños, es marcando por la diferencia, y dentro de ésta un aspecto es el de la sexualidad, a pesar de que nuestras sociedades pretenden ser respetuosas de la dignidad de sus integrantes, no se reconoce plenamente la realidad del deseo de las personas con discapacidad, provocando la negación de la necesidad de prepararlos para la vida sexual y familiar. (Castro Alegret, 1999).

Las expectativas sociales íntimamente relacionadas con los conceptos filosóficos predominantes, en un tiempo y región determinadas establecen los estereotipos y creencias populares ampliamente divulgadas pero no justificadas (Garrido 1991), como:

• QUE las personas con discapacidad son asexuales

• QUE son como niños, dependen de los demás y necesitan protección

• QUE su discapacidad física genera discapacidad física en su entorno

• QUE deben hacer su vida y casarse con personas como ellos

• QUE los padres de personas con discapacidad no desean darles educación sexual

• QUE la relación sexual que culmina con el orgasmo es esencial para el goce sexual

• QUE si una persona con discapacidad padece un trastorno sexual, casi siempre se debe a su condición física

• QUE si una persona sin discapacidad mantiene relaciones sexuales con una con discapacidad (hombre o mujer) es porque no puede atraer a individuos "normales" (Torices 1997)

7. Afectaciones en las relaciones sexuales

A nivel sexual, no hay afectación directa de los órganos genitales: su libido permanece intacta, aunque el desempeño de conductas sexuales puede resultar algo incómodo por las limitaciones de movimiento, siendo especialmente dificultoso si la atetosis (movimientos torpes e incontrolados) o los espasmos (movimientos de manos, pies, piernas, rígidos y torpes) son graves.

Sus vivencias y manifestaciones eróticas estarán de algún modo mediatizadas por estas características, que se verán solventadas si la persona busca sus modos propios de expresión sexual. Sin embargo, los mayores problemas se relacionan con el establecimiento de parejas, por las dificultades de socialización presente en algunas personas.

La realidad sexual es diversa, desde personas con una vida sexual óptima y placentera, en pareja o no, hasta aquellas que, por su propia deficiencia y sobre todo por la educación y mensajes recibidos, no se han permitido reconocerse y vivirse como personas sexuadas. Los prejuicios sociales y los estereotipos han marcado la expresión de la sexualidad de estas personas, eliminando su derecho a la salud sexual.

En caso de que la extensión de la parálisis sea importante, sí que limita de forma significativa la actividad física, apareciendo problemas relacionados con los aspectos mecánicos de la relación: posturas, libertad de movimientos, alteraciones en la fisiología de la respuesta sexual (si existiese lesión medular), etc.

En otras ocasiones, suelen aparecer problemas sexuales de origen psicógeno, debidos a problemas emocionales relacionados con la minusvalía (impacto por deterioro de la imagen corporal, dependencia física a causa del impedimento, inseguridad ante situaciones sexuales, etc.).

Por otro lado, es necesario destacar la incidencia negativa que han supuesto para numerosas personas, los largos períodos de hospitalización por las continuas intervenciones quirúrgicas a las que se han tenido que someter. El deterioro corporal, la percepción de un cuerpo "mutilado", dejan una huella profunda, afectando a la imagen corporal y a la propia autoestima. A esto se añaden problemas afectivos por el alejamiento tan traumático de su propio entorno familiar y social.

Dada la complejidad de esta discapacidad, se sintetizan de forma esquemática (Bravo Payno 1987) las distintas tipologías para poder comprender, posteriormente las repercusiones en la esfera sexual:

En relación a la extensión de la lesión:

• Lesiones completas: parálisis total de la función motora y pérdida de la sensibilidad afectando a las cuatro extremidades (tetraplejias) o a las extremidades inferiores (paraplejías).

- Lesiones incompletas: existencia de algún grado de presentación motora y/o sensitiva por debajo del nivel de la lesión.

En relación a síntomas asociados:

- Parálisis espásticas: con musculatura rígida, movimientos reflejos desordenados y dificultades para la movilización pasiva.

- Parálisis flácidas: con musculatura blanda, sin dificultad de movilización pasiva y sin movimientos reflejos, produciéndose a largo plazo atrofia muscular. Esto supone, además de la conmoción, un replanteamiento y un reaprendizaje en todos los niveles: familiar, psicológico, corporal, esfinteriano, de pareja, profesional, social y sexual.

Centrándonos en los trastornos sexuales pueden aparecer:

• Trastornos en la excitación con dificultades para la lubricación vaginal y para la vasocongestión pélvica.

• Trastornos del orgasmo por anestesia genital; la plataforma orgásmica (retracción del clítoris, engrosamiento de labios menores, cambios en el color, etc.) tampoco se forma cuando en la lesión hay implicación de la zona sacra. El hecho de no tener conciencia del orgasmo genital, no impide la obtención de vivencias placenteras al conseguir respuestas paraorgásmicas estimulando otras zonas erógenas que han quedado por encima de la lesión. Asimismo, por lo general cuando se trata de lesiones incompletas, el orgasmo va asociado a una disreflexia autónoma que desaparece en el momento en que se acaba con la estimulación.

• El deseo sexual no tiene por qué sufrir alteraciones, tendiendo a normalizarse progresivamente después de la fase aguda.

8. Efectos en la sexualidad del adulto con parálisis cerebral

Los efectos en la sexualidad del adulto con parálisis cerebral pueden apreciarse de la siguiente manera:

Efecto directo.

Ninguno en la mayoría de los casos, con algunas excepciones debido a la localización del daño cerebral.

Efecto indirecto.

Falta de control de movimientos debido a la espasticidad, ataxia atetosis. Alteración en la imagen corporal. Efectos por medicamentos. Temor al rechazo. Ansiedad.

Fertilidad y factores genéticos

No se afecta la fertilidad y no hay ninguna implicación genética bien determinada.

Repercusiones en la sexualidad del adulto con parálisis cerebral

Dependiendo de la localización cerebral y sus distintas alteraciones, como problemas de coordinación de movimientos, espasmos y rigidez, problemas en la audición y visión, problemas de lenguaje (conversación difícil), entre otros. Aparece, pues, una variedad de situaciones en función de la afectación.

A nivel sexual, no hay afectación directa de los órganos genitales: su libido permanece intacta, aunque el desempeño de conductas sexuales puede resultar algo incómodo por las limitaciones de movimiento, siendo especialmente dificultoso si la atetosis (movimientos torpes e incontrolados) o los espasmos (movimientos de manos, pies, piernas, rígidos y torpes) son graves.

Sus vivencias y manifestaciones eróticas estarán de algún modo mediatizadas por estas características, que se verán solventadas si la persona busca sus modos propios de expresión sexual. Sin embargo, los mayores problemas se relacionan con el establecimiento de parejas, por las dificultades de socialización presente en algunas personas.

La realidad sexual es diversa, desde personas con una vida sexual óptima y placentera, en pareja o no, hasta aquellas que, por su propia deficiencia y sobre todo por la educación y mensajes recibidos, no se han permitido reconocerse y vivirse como personas sexuadas. Los prejuicios sociales y los estereotipos han marcado la expresión de la sexualidad de estas personas, eliminando su derecho a la salud sexual.

9. Métodos anticonceptivos

En el mercado podemos encontrar numerosos métodos anticonceptivos que detallamos en la siguiente clasificación:

Métodos mecánicos o de barrera

• Preservativo masculino o condón: Funda generalmente de látex, muy fina y resistente que se coloca desenrollándolo en el pene en erección, impidiendo así que el semen de la eyaculación se aloje en la vagina.

• Preservativo femenino: Es una funda de poliuretano, más ancho que el masculino y provisto de un anillo rígido de unos 10 cm. de diámetro en el extremo abierto y de un segundo anillo más estrecho situado en el interior del preservativo.

• Diafragma: Es una caperuza de caucho o de goma con un borde flexible de distintas medidas que actúa como obstáculo mecánico tapando el cuello del útero, impidiendo así la entrada de los espermatozoides.

• Dispositivo intrauterino (D.I.U.): Es un pequeño aparato de plástico y metal (cobre o plata y cobre) muy flexible, que se introduce en el interior del útero. Ante su presencia, se segrega mayor cantidad de flujo dificultando el ascenso de los espermatozoides a través de él. Altera el movimiento de las trompas de Falopio dificultando la fecundación.

Métodos químicos y hormonales

• Píldora anticonceptiva: Es un compuesto de hormonas sintéticas similares a las naturales de la mujer (estrógenos y progesterona). Al tomarlas la hipófisis deja de mandar ordenes al ovario para que este produzcan estas hormonas, por lo que el ovario queda en reposo y no hay ovulación, por tanto no puede haber fecundación, lo que hace imposible el embarazo.

• Inyección hormonal: Se trata de administrar a la mujer en forma de inyección la cantidad de hormonas de un envase o más de píldoras anticonceptivas. Así la frecuencia de las inyecciones puede ser cada cuatro, ocho o doce semanas. La composición puede variar: sólo de progesterona o combinando estrógeno y progesterona. Produce el mismo efecto anticonceptivo que la píldora.

• Implante hormonal: El implante está formado por 6 pequeños tubos del tamaño de una cerilla que se insertan bajo la piel del brazo de la mujer y que van liberando lentamente hormonas sintéticas (progestágeno, similar a la hormona natural producida por el cuerpo de la mujer) en el organismo en una dosis constante y muy baja, estas hormonas evitan que los ovarios expulsen los óvulos además de causar cambios en la pared uterina y en el moco cervical.

• Espermicidas: Los espermicidas se clasifican como métodos de barrera química. Existen en el mercado en forma de cremas, geles y óvulos vaginales. Tienen una doble acción, por un lado el ingrediente activo o agente espermicida inmoviliza o mata a los espermatozoides, y por el otro, la emulsión que contiene la sustancia activa forma una barrera que bloquea la apertura del cervix. Deben ser siempre utilizados en combinación con otros métodos anticonceptivos, ya que por si solos tienen muy poca eficacia.

Métodos quirúrgicos

• Ligadura de trompas: Es una intervención quirúrgica que se realiza en la mujer, con anestesia general. Consiste en seccionar o bloquear las trompas de Falopio (con clips, anillas o electrocoagulación), esto impide el recorrido del óvulo por la trompa en dirección al útero y por tanto la fecundación. Es permanente e irreversible.

• Vasectomía: Es una intervención quirúrgica que se practica en el varón con anestesia local. Consiste en cortar o pinzar los conductos deferentes con el fin de que el semen eyaculado no contenga espermatozoides.

Nuevas fórmulas contraceptivas

Las nuevas píldoras. El método que permitió la revolución sexual ha cambiado mucho en las últimas décadas, porque se han reducido las dosis de estrógenos y se utilizan nuevos gestágenos de síntesis, como la drosperinona, mucho más eficaces. Sigue siendo el más elegido por las mujeres que buscan una protección adecuada frente a los embarazos no deseados.

El anillo vaginal y los parches. Sus dosis de hormonas son más bajas porque no tienen que pasar por el estómago para pasar a la sangre y además son más cómodos de utilizar. Por eso estos nuevos métodos contraceptivos hormonales combinados son una opción muy interesante que también hay que tener en cuenta.

La minipíldora. Pertenece al grupo de los contraceptivos hormonales gestagénicos. La mujer tienen que ingerir diariamente una pequeña dosis de gestágeno, pero es muy importante que lo haga siempre a la misma hora, ya que si varía su toma más de dos o tres horas su efectividad contraceptiva disminuye.

El implante subdérmico. Se trata de una varilla que contiene un gestágeno y que un médico coloca debajo de la piel del antebrazo. Así, la hormona se va liberado de una forma continuada durante los tres años que dura el tratamiento.

El DIU hormonal. Tiene forma de 'T', igual que cualquier otro pequeño dispositivo intrauterino, pero además contiene una hormona, el levonorgestrel. Su capacidad anticonceptiva es de cinco años. Es una opción terapéutica muy interesante para las mujeres que tienen sangrados menstruales abundantes, pero no padecen una patología orgánica que los cause. Este problema que padecen muchas mujeres, tiene efectos muy negativos en su calidad de vida y puede requerir actuaciones más agresivas, como legrados o extirpación del útero.

10. Intervención del Terapeuta Ocupacional

Educar en la sexualidad no es otra cosa que contribuir al desarrollo de la persona humana en su totalidad. Es erróneo pensar que hay una sexualidad distinta para el discapacitado. Lo que debe comprenderse es que hay una única sexualidad humana.

El sexo es una función natural; tan natural como respirar, tan universal como comer.

Los roles sexuales se empiezan a formar desde que el niño nace. Los padres influyen en la aceptación o no del sexo del hijo.

El Terapeuta Ocupacional tiene un papel importante en la sexualidad de los discapacitados y para ello debe encargarse de:

• Corregir problemas físicos

• Facilitar el proceso de comprensión de la propia sexualidad

• Educar y mostrar opciones sexuales satisfactorias, permitiendo una libre elección

• Liberar de temores y prejuicios, respetando la individualidad

• Educar a la comunidad

Requisitos del profesional de la salud:

• Decidir si aborda el tema o no, implica sentirse cómodo con la propia sexualidad

• Familiaridad profesional con el tema

• Examinar la propia actitud hacia las personas con discapacidad

Técnicas de rehabilitación sexual

• Consejería para cambiar o mejorar la interacción sexual

• Amplificación sensorial

• Implementación de ayudas técnicas

• Técnicas posturales

• Estimulación por los sentidos

• Psicoterapia: autoconocimiento, aceptación, autoestima

En cada una de las sesiones que realice tiene que trabajar una serie de temas de forma dinámica, tanto con los pacientes como con los familiares. Podrían ser los siguientes:

A. Todos somos seres sexuados, desde que nacemos hasta que morimos.

B. No existen sexualidades diferentes... la sexualidad es una, la sexualidad humana.

C. Existen diferentes maneras de vivir o manifestar la sexualidad, de acuerdo a la etapa o circunstancias, en la que una persona se encuentre.

D. La angustia y ansiedad de padres y docentes, surge del desconocimiento.

E. Todos somos modelos sexuales... y de acuerdo a cómo vivamos nuestra propia sexualidad, comprenderemos mejor la ajena.

F. Los adultos tendemos a comprender las manifestaciones de sexualidad de las personas con déficit intelectual, de acuerdo a nuestra mirada adulta, con una " intencionalidad", que nos lleva, en la mayoría de los casos, a mal interpretar las mismas.

G. Es necesario comprender que las manifestaciones sexuales, no serán las mismas que las esperadas para su edad cronológica, sino, que responderán de acuerdo a su nivel de comprensión.

H. La sexualidad de las personas con déficit intelectual, responde a los períodos evolutivos de la sexualidad infantil, en donde la misma de expresa mediante el juego, la imitación, la identificación, el intercambio de roles, etc.

I. El desconocimiento de los aspectos mencionados, puede llevarnos a conductas de rechazo y/o evitación, provocando en la persona con discapacidad, la vivencia tantas veces experimentada del "apego-desapego", cuando en la mayoría de los casos, lo que se quería expresar era afecto.

J. La masturbación, acto repetitivo y placentero, responde al plano íntimo y privado, para lo cual debe orientarse en tal sentido.

K. Necesidad de cuidar y respetar el propio cuerpo y el ajeno.

L. Trabajar desde el esquema corporal, la aceptación del mismo, la intimidad y la relación con los otros.

LL. Importancia del registro placer-displacer e intencionalidad y abuso.

M. Diferenciar la sexualidad como expresión de afecto y amor no como agresión y violencia.

N. Tomar contacto con nuestro propio cuerpo y sensaciones, para poder acompañar este proceso de aceptación, que en definitiva no es sólo comprender la sexualidad del otro... sino comprender y rever la propia.

Ñ. El cuerpo como vínculo erótico-No tocar zonas íntimas del cuerpo-

O. Un contacto más allá del necesario, puede resultar inconveniente, generando situaciones que no deseamos y de las cuales, sí, seremos responsables.

P. No promover ni favorecer la iniciación sexual, dado que en la mayoría de los casos, resuelven conflictos o necesidades de los adultos.

Q. Brindar orientación, acompañamiento y prevención a las personas con déficit intelectual leve, dado que son quienes pueden llegar a acceder a la genitalidad y comprensión de la misma.

R. Incorporar a la currícula actividades corporales, de contacto, de registro de sensaciones, etc.-

S. Informar sobre las posibilidades de acceder a la genitalidad y a la procreación.

T. Trabajar con docentes y profesionales todo lo relacionado con el cuerpo, como vehículo de expresión de afecto y comunicación... y no, como rechazo y defensa.

U. Tratar en todo momento dar ejemplos prácticos y sencillos, y en lo posible dar respuesta a todas las inquietudes planteadas.

W. Dejar abierto el espacio para futuros encuentros

X. El sólo echo de saber que una institución cuenta con un espacio para hablar de sexualidad, permite bajar los niveles de ansiedad de los padres, del personal y de los concurrentes.

Es muy importante que durante todas las sesiones haga hincapié en tema de los mitos que existe sobre la sexualidad en la parálisis cerebral y para ello debe hablar de:

¿Verdadero o falso?

• Las personas con discapacidad son asexuadas

• El impulso y deseo sexual, en la discapacidad, está apagado.

• Las personas discapacitadas no se interesan en las relaciones sexuales.

• Los padres discapacitados son una carga para sus hijos.

• Una institución no es un lugar para las relaciones sexuales

• La mujer discapacitada está libre de ser agredida

• Las personas con discapacidad, en su mayoría no pueden tener relaciones sexuales normales.

• Todos los discapacitados mentales poseen exacerbados los impulsos sexuales

• Las personas con discapacidad, en su mayoría, pueden tener hijos enfermos.

• Una persona normal no se puede interesar sexualmente por un discapacitado.

¿Donde está la discapacidad sexual?

• Daño motor (tono, fuerza, rango etc.)

• Daño sensitivo (tacto superficial., profundo, propioceptivo, auditivo, visual, olfatorio etc.)

• Problema cognitivo

• Problema psicológico

• Problema cultural

• Barrera social

• Problema Psíquico

11. Anexo

La parálisis cerebral en el cine

Resumen:

      En los últimos veinticinco años se han rodado un número importante de películas en las que el protagonista o algún personaje secundario presentaban o simulaban una parálisis cerebral. Estos personajes en ocasiones han sido interpretados por personas con minusvalías. En la narración de su historia las cintas han incluido diversos aspectos sanitario-asistenciales, sociales y familiares obligados en el campo de la parálisis cerebral.

La parálisis cerebral en el cine

Minusvalías y minusválidos son temas y personajes de muchas películas y entre ellas como no podría ser menos la parálisis cerebral y las personas que la padecen. El cine en éste, como en otros casos, puede cumplir un papel de información, formación y divulgación, por lo que su análisis tiene un claro interés social.

Dejando a un lado las presencias puntuales, con motivos meramente de ambientación, las películas con parálisis cerebral se pueden distribuir en tres grupos, aquellas en la que el protagonista es un paralítico cerebral, en las que es un personaje secundario y en las que se simula ser un paralítico cerebral.

Películas con un protagonista con parálisis cerebral.

En Touched by Love (1980) de Gus Trikonis se refleja cómo la parálisis cerebral puede ir asociada a otras condiciones clínicas, en este caso autismo. Lena Canada (Deborah Raffin) es una enfermera que se ocupa de Karen Brown (Diane Lane), una niña con parálisis cerebral y autismo que, abandonada por su madre, está en un centro para minusválidos. Karen necesita silla de ruedas y no habla. Para estimularla y conseguir que se relacione con su mundo exterior la inducen a que tenga una relación epistolar con Elvis Presley. Está basada en el libro de Lena Canada To Elvis, With Love y la película se conoce también con este título.

Una prueba de amor/ Annie's Coming Out (1984) de Gil Brealey. Es una película australiana basada en el libro Annie's Coming Out, de Rosemary Crossley y Anne McDonald, que a su vez recoge una historia real. Cuando Anni tenía tres años (12 de octubre de 1964) fue ingresada por sus padres en el Melbourne's Brentwood Hospital un hospital para niños con deficiencias psíquicas. Anni sufría una parálisis cerebral atetóxica, que le impedía hablar. Por este motivo durante once largos años fue catalogada como una deficiente psíquica profunda cuando en realidad tenía una mente brillante. La situación cambió cuando fue contratada como terapeuta del centro Jessica Hathaway (Ángela Punch McGregor). Jessica, aparte de cambiar la atención de los niños del centro, descubrió que Anni tenía un desarrollo intelectivo normal. Esto no fue aceptado ni por los responsables del centro ni por los padres. El hecho llegó a los tribunales que reconocieron los plenos derechos cívicos a Anni. La cinta pone sobre la mesa muchos temas importantes en la parálisis cerebral. En primer lugar la actitud de algunos padres que quieren mucho a sus hijos con parálisis cerebral,… pero lejos de ellos y sin opiniones. También el derecho de los minusválidos a recibir un trato digno, esto probablemente se ha conseguido en los países occidentales pero no en otros países, pues la asistencia es muy costosa, ésta en el centro de Anni, que había mejorado con relación a tiempos pretéritos, se limitaba a un cuidado meramente asistencial, dar de comer, mal en muchas ocasiones porque es difícil la deglución en estos pacientes, la niña mostraba signos de desnutrición, control de deposiciones y mantenimiento, el mayor tiempo posible, en sus cunas cárcel. En la mayor parte del personal faltaba el cariño y la atención humana y personalizada que estos discapacitados necesitan. Queda patente la necesidad de equipos multidisciplinarios para establecer el grado de minusvalía y buscar métodos adecuados de comunicación y expresión artística. Jessica consigue que Anni se comunique primero con la posición de su lengua y luego con un tablero alfabético, con el que en un futuro consiguió escribir un libro. En la película se inciden en algunas de las complicaciones de la parálisis cerebral que son causa de muerte, en concreto de la neumonía. Se pone de manifiesto la utilidad de las técnicas de logopedia, terapia ocupacional, musicoterapia y la importancia de la integración de los paralíticos en sus hogares o en otros, de hecho Anni va a vivir con Jessica. Por último es un claro exponente de la defensa de los derechos civiles de los minusválidos cuando éstos tienen un desarrollo intelectivo que se lo permite. La película fue ganadora de tres premios del Australian Film Institute en 1984, a la mejor película, guión adaptado y actriz principal (Angela Punch McGregor), además tuvo cuatro nominaciones al mejor actor principal (Drew Forsythe), actriz secundaria (Monica Maughan), director (Gil Brealey) y música. En el Montreal World Film Festival el Prize of the Ecumenical Jury. En Estados Unidos se estrenó con el título de Test of Love en inglés y Una razón para vivir en español.

          Gaby, una historia verdadera/ Gaby, a True Story (1987), de Luis Mandoki se basa también en una historia real. Este film, que es una coproducción entre Méjico y Estados Unidos, es la adaptación cinematográfica de la vida de la escritora mejicana, de origen judío, Gabriela Brimmer, Gaby. (Paulina Gómez en la infancia y Rachel Chagall), nacida en 1947. Esta poetisa tenía una parálisis cerebral tetrapléjica grave de origen perinatal. Toda su vida estuvo en una silla de ruedas, con un habla impedida y moviendo tan sólo su pie izquierdo. Es un caso de una persona con parálisis cerebral que goza de gran inteligencia, de hecho, aparte de sus escritos, Gaby logró graduarse en la Universidad. La cinta aboga por la integración social y educativa de los discapacitados. Incide sobre la importancia de su comunicación y la búsqueda de recursos y sistemas que le permitan conseguirlo, en el caso de Gabriela gracias a la movilidad de su pie izquierdo. Este hecho, que es resaltado también en otras películas sobre el tema, es elevado a la categoría de medio de expresión artística, como también lo fue en Mi pie izquierdo, en ambas cintas los protagonistas emplean una máquina eléctrica, que manejan con los dedos de la extremidad inferior para escribir sus obras. El desarrollo de la informática ha mejorado sustancialmente las posibilidades de comunicación, expresión y formación para muchos de estos discapacitados. Los problemas de la sexualidad de los minusválidos son puestos también sobre el tapete. Como en muchos casos el cariño y los cuidados del entorno de Gabriela fueron determinantes en desarrollo de Gaby. Gracias a su nana, Florencia (Norma Aleandro), Gabriela aprendió a leer, mejor dicho aprendieron a leer, pues Florencia era analfabeta. El procedimiento empleado fue el único posible, un tablero alfabético y su pie izquierdo. Florencia no sólo se ocupaba de ella sino que lo hizo toda su vida. En la trama aparece otra persona con parálisis cerebral con peso argumental, Fernando (Lawrence Monoson), al que conoce en un centro de rehabilitación. Este chico con una parálisis menos severa que ella no sólo fue un compañero sino además su primer amor con el que mantuvo relaciones sexuales. La integración social de Gaby llegó al extremo de adoptar una niña. Norma Aleandro por su papel en Florencia fue nominada al Oscar a la mejor actriz de reparto en 1987 por este papel.

          Mi pie izquierdo/ My Left Foot (1989), de Jim Sheridan, es una co-producción entre Irlanda y Gran Bretaña. Narra la vida del pintor y escritor irlandés Christy Brown, en cuyo libro autobiográfico se basa. En esta obra dramática el protagonista sufre una parálisis cerebral que sólo le permite mover coordinadamente su pie izquierdo, de aquí el nombre del film, pero que no le afecta el intelecto. Gracias a este hecho logró escribir su autobiografía y pintar sus cuadros, consiguiendo su apertura al mundo exterior. El papel de su madre en su cuidado y en la consecución de sus logros fue crucial. La trama transcurre en Dublín, en un barrio obrero y dentro de una familia católica de bajo nivel económico. Este pintor era el décimo de veintidós hermanos, de los que sólo sobrevivieron trece. El papel de Christy Brown fue interpretado por Hugh O'Conor y por Daniel Day-Lewis, en su etapa infantil y adulta respectivamente, y el de la madre, la señora Brown, por Brenda Fricker. Daniel Day-Lewis ganó el Oscar al mejor actor en 1989 y Brenda Fricker el de la mejor actriz secundaria. La cinta recibió además tres nominaciones, a la mejor película, guión adaptado y dirección. En este caso los premios son fiel reflejo de la calidad de la cinta y del guión en general y la interpretativa, en particular. El protagonista nació en 1932 y su parálisis cerebral atetoide tuvo un origen perinatal. Aunque sólo movía coordinadamente su pie izquierdo, tenia control de la cabeza y era capaz de rectar. Necesitaba apoyo total para sus necesidades básicas y una silla de ruedas para su movilidad. Tardó en hablar y cuando al fin lo logró lo hacía con dificultad. Se muestran aspectos que son fundamentales en el manejo de las personas con parálisis cerebral, como son la aceptación por parte de los miembros de la familia, la integración social, el estímulo para el desarrollo de la autoestima, especialmente por parte de su madre, o la rehabilitación física y logopédica. Plantea los problemas psicológicos, afectivos y sexuales, las situaciones de falta de control de Christy así como su refugio en el alcohol. Tres detalles a tener en cuenta: Christy rechaza el centro donde le van a rehabilitar porque los demás atendidos son niños, este centro dublinés era gratuito, y por último es importante tener una silla de ruedas, pero además debe ser la adecuada.

          Skallagrigg (1994), de Richard Spence, es una producción de la BBC basada en la novela homónima de William Horwood. Llama la atención sobre los malos tratos y desconsideración que en tiempos pasados recibían los minusválidos en algunos centros o por parte de alguna de las personas que los cuidaban, es de desear que esto no ocurra en la actualidad. Narra dos historias que confluyen. La primera es la de Esther (Kerry Noble), una chica de 16 años con parálisis cerebral que desde que murió su madre ha pasado su vida en un centro de minusválidos. Ahora convence a su padre para buscar, en compañía de algunos compañeros de su institución, a Skallagrigg, un personaje mítico que protege a los minusválidos. La otra historia es la de Tom (Adam Walker y Richard Briers), también con parálisis cerebral, que en los años treinta fue internado en una institución donde recibió malos tratos. La primera de las narraciones analiza un tema interesante como es la relación del padre que ha mantenido a su hijo en una institución para discapacitados y éste. En esta cinta la mayoría de los actores que interpretan personajes con minusvalías son discapacitados.

          Hazme bailar mi canción/ Dance Me to My Song (1998) de Rolf de Heer. Esta película australiana, cuya acción transcurre en Adelaida, incide como otras muchas en un paralítico cerebral inteligente atado a su silla de ruedas. En este caso es una mujer, Julia (Heather Rose), totalmente impedida y deformada por su parálisis cerebral espástica, que depende de otros para poder vivir y que se comunica gracias a un sintetizador de voz unido a un ordenador, recordando la imagen de Stephen Hawking. Julia es atendida, o mejor dicho mal atendida, por Madeleine (Joey Kennedy), una mujer de mal carácter y hasta cierto punto malvada, pero que le evita caer en una institución. Sobre el tapete la película arroja el problema de la calidad humana de los cuidadores y de los abusos y malos tratos. La maledicencia de Madelaine es tal que permite que Julia vea las relaciones sexuales que mantiene con su novio. El nudo argumental se cierra cuando aparece Eddie (John Brumpton), del que se enamora Julia y que le roba Madelaine, aunque la protagonista logrará mantener relaciones con él. Aquí se ponen de manifiesto dos problemas importantes en la parálisis cerebral la frustración y la sexualidad. La protagonista Heather Rose, que fue a la vez coguionista, padecía una parálisis cerebral grave y necesitaba un sintetizador de voz, todo un ejemplo de entereza. Murió a los treinta y seis años, el 5 de octubre de 2002.

Door to Door (2002) de Steven Schachter es una película norteamericana rodada para la televisión. Su guión se basada en hechos reales. Aborda un problema crucial en la parálisis cerebral y otras discapacidades, la inserción social que indefectiblemente pasa por la integración laboral. El film muestra la discriminación que sufren los minusválidos a la hora de conseguir un empleo y cómo pueden triunfar en él. Los paralíticos cerebrales no siempre tienen afectación psíquica y las limitaciones físicas, que pueden limitar sus capacidades laborales, se pueden intentar vencer, con trabajos adecuados y utilizando sistemas y procedimientos adaptados a sus deficiencias. Los estados con sistemas de protección social elevados generan leyes que favorecen su integración. El protagonista consigue un empleo, tras superar las enormes dificultades iniciales, y triunfa gracias a su esfuerzo, tesón y carácter, venciendo las limitaciones que le ocasiona su daño cerebral. La acción se extiende por cuarenta años de la vida de Bill Porter (William H. Macy) en Portland (Oregón). Bill es un paralítico cerebral al que a su problema físico se le unen dificultades en el habla. En 1955 intentó trabajar en la compañía Fuller como vendedor ambulante como había hecho anteriormente su padre. Ante la negativa de esta empresa, y gracias al empeño de su madre, consiguió por fin un empleo en una compañía competidora, la Watkins. En ella triunfó, no sólo en su estado sino comparativamente en el país. Su madre, que tanto luchó por él desarrolla a lo largo de la acción una enfermedad de Alzheimer. William H. Macy interpretó magistralmente al personaje y la película fue galardonada con seis premios Emmy y seis nominaciones.

Oasis (2002) del surcoreano Lee Chang-dong se centra en un aspecto crucial en el campo de las minusvalías, el amor entre dos discapacitados, Jong-du Hong (Sol Kyung-gu) y Gong-ju Han (Moon So-ri). El primero es un minusválido psíquico delincuente habitual que, en esta ocasión, sale de la cárcel por un delito que no cometió, un accidente de tráfico bajo los efectos del alcohol, del que el verdadero responsable fue su hermano Jong-Il Hong (Nae-sang Ahn). Va a la casa de la víctima del accidente y allí encuentra a Gong-ju Han, una muchacha con parálisis cerebral recluida en su domicilio por su hermano y su cuñada. Impresionado vuelve a verla e intenta violarla, pero tras varios encuentros acaban enamorándose locamente. La chica tiene una parálisis cerebral atetóxica con tetraplejía y por ella está sobre una silla de ruedas y no puede hablar. Ambos sufren el abandono, la vergüenza y la incomprensión de su familia. La gente no les comprende y aun menos que puedan quererse. Son los raros y los excluidos de la sociedad. La película denuncia la no aceptación familiar y social de los minusválidos y mucho menos del amor entre ellos. El guión es del director, que en 2003 fue nombrado Ministro de Cultura de Corea del Sur y que en la 59 edición del festival de Venecia recibió el premio al mejor director, Moon So-ri recibió el galardón a la mejor actriz revelación, premio Marcello Mastroianni. Es una tierna y excelente película, una bella historia de amor.

Inside I'm Dancing (2004) de Damien O'Donnell es una película irlandesa. No es un drama sino una comedia dramática. Sus dos protagonistas son minusválidos con una actitud ante la vida totalmente distinta. Michael Connolly (Steven Robertson) a sus 24 años vive en la Carrigmore Home, una institución para discapacitados localizada en Dublín. Su parálisis cerebral le obliga a usar una silla de ruedas, sufre una diplejía, que determina sus gestos, sus posiciones, hace que su habla sea casi ininteligible y además es un frustrado. La llegada al centro de Rory O'Shea (James McAvoy) un chico de su edad le cambia la vida. Rory sufre una distrofia muscular de Duchenne que también le ata a una silla de ruedas y que sólo le permite mover los dedos de su mano derecha, pero es activo, rebelde y locuaz. Además le entiende cuando habla. Le convence a él, y a los responsables de los discapacitados, para ir a vivir a un apartamento y llevar una vida independiente y plena. Claro está que para poder lograrlo necesitan alguien que los cuide y eligen a Siobhan (Romola Garai), una mujer joven, rubia y hermosa. La acción de la película parte de un paralítico cerebral severo con deficiencias importantes, con afectación del habla, que necesita apoyo para vivir, bien en el centro, bien en su domicilio. Pone de manifiesto que la integración plena sólo se consigue en la propia casa con ayuda y compañía y es algo que se pretende alcanzar en las sociedades desarrolladas con las residencias asistida. De nuevo se muestra un hecho importante, la afectividad y la sexualidad de los minusválidos, con un matiz, la competencia entre ellos. En Estados Unidos se ha titulado Rory O'Shea Was Here. Jeffrey Caine realizó el guión sobre un argumento de Christian O'Reilly, que hizo en base a sus experiencias obtenidas de su trabajo en el Centre for Independent Living de Dublín.

Le chiavi di casa (2004), de Gianni Amelio, es una co-producción italo-franco-alemana. Se centra en el encuentro de un minusválido con su padre, al que no conoce. Paolo (Andrea Rossi) es un chico de quince años que padece una parálisis cerebral a causa de un parto complicado en el que murió su madre. Tras ser rechazado por su padre ha vivido con sus tíos y todos los años va a Berlín a recibir un tratamiento especializado en un hospital. Por primera vez, y por la mediación de sus tíos, su padre, Gianni (Kim Rossi Stuart), le acompaña al hospital de Berlín El encuentro entre ellos se realiza en el tren. El contrapunto de la acción lo pone Nicole, (Charlotte Rampling) con la que coinciden en Berlín y que es madre de una niña minusválida. En las conversaciones de Gianni y Nicole se descubren hechos importantes, como son los sentimientos que en los padres puede generar la minusvalía de un hijo, la visión de la vida, el agobio, la vergüenza o la tristeza y también cómo esa atención permanente que muchas veces necesitan con frecuencia recae en las madres. La parálisis cerebral en Paolo se manifiesta por limitaciones físicas y dificultades en el habla, el personaje está interpretado por el paralímpico Andrea Rossi. En el hospital de Berlín se muestran procedimientos utilizados para la valoración y el control de esta minusvalía. La película se basa en la novela homónima de Giuseppe Pontiggia. The Keys to the House es su título en inglés. Es un drama familiar con tintes psicológicos.

Películas con un personaje que sufre parálisis cerebral

A Day in the Death of Joe Egg (1972) de Peter Medak es una película británica basada en la obra de teatro, del mismo título, de Peter Nichols. Esta comedia dramática incluye aspectos importantes que se pueden presentar en los padres de paralíticos cerebrales con gran afectación. Bri (Alan Bates) y Sheila (Janet Suzman) tienen una hija con gran afectación neurológica, de tal forma que desde su nacimiento ha estado en estado vegetativo. Sheila tiene confianza en su recuperación mientras que Bri piensa que la muerte sería la solución y se plantea la eutanasia.

Pijogae mute oreda (1985), de Byeong-gan Yang, es una película surcoreana. Cuando muere su madre Mi-yeong queda al cargo de sus hermanos, el mayor tiene parálisis cerebral y el pequeño está muy enfermo. Deja al primero en un asilo y se prostituye para poder sufragar la medicina del segundo.

Orphans (1997), de Peter Mullan, contiene humor negro británico en estado puro. ¿Qué hacen cuatro hermanos la víspera del entierro de su madre en Glasgow?, de ahí el título del film. La única hermana, Sheila (Rosemarie Stevenson), sufre parálisis cerebral y permanece confinada a una silla de ruedas.

          How To Kill Your Neighbor's Dog (2000), de Michael Kalesniko, es una producción germano-americana. En esta película la creatividad, la familia y el entorno parecen haberle dado la espalda, al dramaturgo Peter McGowan (Kenneth Branagh), ¡todo son problemas!, hasta que se presenta en su casa Amy Walsh (Suzi Hofrichter), acompañada de su madre. Amy tiene ocho años y sufre de una parálisis cerebral moderada.

          En Livet är en schlager (2000), de Susanne Bier, Mona (Helena Bergström), que es una fanática de la música pop, se ocupa de las necesidades de su familia, marido, cuatro hijos y hermano, trabajando en un centro para minusválidos. En él se encarga de David (Jonas Karlsson), un paralítico cerebral atado a una silla de ruedas, que está ingresado porque sus padres no lo aceptan. David compone música en un ordenador con el fin de atraer a sus padres y una de sus obras le gusta a Mona que la envía a un festival sin permiso. La cinta es una co-producción entre Suecia y Dinamarca.

En la primera de las historias que incluye la cinta estadounidense Cosas que no se olvidan/ Storytelling (2001), de Todd Solondz, Marcus (Leo Fitzpatrick), el novio de Vi (Selma Blair), la protagonista, que quiere ser escritor, tiene una parálisis cerebral. Aparte de la discapacidad de Marcus incide sobre sus relaciones sexuales con Vi, la comprensión de sus compañeros y el desprecio de su profesor.

La película india Tera Mera Saath Rahen (2001) de Mahesh Manjrekar parte de un núcleo argumental muy sencillo, Raj Dixit (Ajay Devgan) sólo vive para su hermano Rahul (Dushyant), un chico de catorce años paralítico cerebral con afectación física y psíquica, totalmente dependiente de él. La situación se complica, aun más si es posible, cuando se enamora de Madhuri (Sonali Bendre), que sólo se casará con él si ingresa en un centro a su hermano.

          Goyangileul butaghae (2001) es un drama surcoreano dirigido por Jae-eun Jeong. Narra los esfuerzos de cinco amigas por mantenerse unidas tras finalizar su vida escolar. Una, Tae-hee (Don-na Bae), mecanografía las obras ayuda de un poeta joven con parálisis cerebral.

          Dentro del cine español Ramón Salazar en Piedras/ Stones (2002) introduce a Anita (Mónica Cervera), la hija de Adela (Antonia San Juan), madame de un prostíbulo. Anita tiene una parálisis cerebral con minusvalía psíquica, se pasa el día en casa dibujando con sus pinturas, sólo sale para pasear su perro y mirar a los aviones.

          Magnífico (2003) de Mario J. de los Reyes es una película filipina, en la que un chico de nueve años, Magnífico (Jiro Manio), intenta ayudar a su desfavorecida familia. Su padre tiene problemas laborales, su abuela se muere de cáncer, su hermano ha perdido la beca y su hermana es paralítica cerebral. La niña, Helen (Isabella de León), no habla y necesita ser ayudada en todo momento, Magnífico la cuida, la da de comer o le lleva a cuestas

         

12. Bibliografía

• Diccionario de medicina Océano Mosby. (2003)

• Fierro, A. (2000) El sexo de los ángeles. Madrid: Feaps

• Masters, W.H., Jonson, V. y Kolodny (1997). La sexualidad humana (13ª edición). Barcelona. Ed: Grijalbo

• Verdugo, M.A. (1995). Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. Madrid. Ed: Siglo XXI

• www.aspaceba.org

• www.terapia-ocupacional.com

• www.cecaproin.com

• www.minusval2000.com