INDICE

INTRODUCCIÓN.........................................................................2

PÁGINAS PERSONALES............................................................3

ASOCIACIONES...........................................................................6

NUEVAS TEORÍAS Y TRATAMIENTOS................................7

DISCAPACIDAD E INTERNET.................................................8

INTRODUCCIÓN

Debido a la proliferación de conexiones a Internet en los hogares del primer mundo, se está produciendo un efecto globalizador de la información a escala mundial. Esto se ve reflejado en múltiples áreas, tales como medicina, psicología, etc, de las que me dispongo a hablar por estar en relación con la asignatura. Y no sólo áreas tan extensas, sino más especializadas, llegando a encontrar páginas web de síndromes incluso sin nombre, porque no se ha investigado todavía lo suficiente. Es obvio que la frustración de los enfermos (o los padres de éstos si se trata de niños) les lleva a buscar información, dar a conocer su caso y pedir asesoramiento a multitud de especialistas de ramas diversas. Para esto y para mucho más, la mejor herramienta que se puede utilizar es Internet. ¿Por qué relacionar el autismo con Internet? Debido a las características de este trabajo y las características contextuales que le rodean a él y a mí, me he visto en la obligación de matar dos pájaros de un tiro. Primero, qué mejor forma de buscar información (utilizando la palabra “mejor” en todo su contenido) que Internet, ya que dispongo de una enciclopedia del año 85, y no he creído bueno usar una fuente de información donde Alemania todavía está separada. Segundo, qué mejor forma de “excusarse” por usar Internet (debido a la reacción de cierto sector del profesorado a extraer información de este medio) que haciendo un trabajo donde uno de los grandes factores es éste mismo. Por éstos y otros motivos de diversa índole presento este modesto “estudio”, fruto de días de arduo trabajo de investigación, y haciendo hincapié en que podía haber suprimido el párrafo anterior, pero no lo he hecho porque éste no deja de ser un trabajo elaborado y medianamente original, ya que carecía de guión ni referencia alguna para hacerlo.

PAGINAS PERSONALES

Una de las páginas que más llamó mi atención fue la de una niña llamada Taiza, de La Coruña, que con 11 años diseñó y completó una página personal muy amena. Esta niña tiene el llamado síndrome de Rett, con características muy parecidas al autismo, y es extraordinaria la frialdad con la que trata su enfermedad con tan sólo 11 años. Viene una descripción de las características de este síndrome, siendo bastante más maligno que el autismo estándar, pues conlleva una degeneración de sus funciones motoras básicas. Su enfermedad tiene 4 estadios, especificados con gran rigor, según un estudio realizado en Suecia, pero que me dispongo a resumir:

ESTADIO 1: Comienza aproximadamente entre los 6 a 18 meses de edad, y generalmente tiene una duración de varios meses. En esta etapa el desarrollo motor se ralentiza y se estanca. El desarrollo hasta entonces es sólo un poco lento. Se nota una pérdida progresiva de la atención y del interés por el juego, junto a un aumento de su inactividad. Aparecen episodios de estereotipias de las manos alternadas con el uso funcional de las mismas. El crecimiento del diámetro craneal se desacelera en esta etapa. Puede presentarse hipotonía.

ESTADIO 2: Esta etapa transcurre entre 1 y 3 años de edad y puede durar semanas o meses. Se caracteriza por un deterioro general del desarrollo y pérdida o regresión de las habilidades adquiridas. En esta etapa el niño aparece retraído, aislado (características autistas), existe además una pérdida del balbuceo o del lenguaje adquirido, se hace evidente la pérdida del uso funcional de las manos, y se manifiestan los típicos patrones estereotipados de movimientos de las manos. Aparecen movimientos incoordinados (Apraxia), se presentan además los episodios de hiperventilación, convulsiones y pérdida de patrón del sueño.

ESTADIO 3: Puede durar muchos años, desde la edad preescolar hasta los diez u once unos de edad. No existe más regresión, se estabiliza en el nivel de desarrollo alcanzado, los rasgos autistas disminuyen, y el niño demuestra mejor contacto emocional con el entorno. Se mantienen las alteraciones de la movilidad gruesa, ataxia, apraxia. Se observa una gran hiperreflexia y aumento del tono muscular, pero aún pueden conservar la deambulación. Son muy frecuentes las convulsiones, la pérdida de peso, hiperventilación y el bruxismo.

ESTADIO 4: Esta etapa se caracteriza por una mejoría evidente del contacto emocional. Las convulsiones se controlan con mayor facilidad. El deterioro de la función motora gruesa aumenta, la debilidad, pérdida de peso, y espasticidad, las complicaciones como el pie equino y la escoliosis conducen a una pérdida de la capacidad de marcha. Se evidencian cambios tróficos en los pies, con pies pequeños, fríos y azules.

Estas características hacen de este síndrome un verdadero infierno para la niña, que aún así demuestra en su página sus ganas de vivir y de ganar calidad de vida. Tiene diversas secciones, tales como su historia, donde cuenta su vida, su problema y qué pretende con la página; un álbum de fotos, libro de visitas, links referidos a cosas que le gustan y otras relacionadas con su síndrome.

Otra página que también me llamó la atención fue la de Carlos A. Poveda, padre de Christian y Nicole Marié, ambos autistas y residentes de New Jersey. La completa página tiene, por un lado, abundante información sobre esta enfermedad, con multitud de links a páginas referidas al tema. Dispone también de una sección para cada hijo, donde exponen sus problemas pero también sus aficiones, fotos, etc. Es de admirar el hecho de que Carlos Poveda se dedica a la construcción, y no precisamente de páginas web, pero ha conseguido una página muy completa e instructiva.

Por último, una última página personal captó mi atención, la página de una niña estadounidense llamada Mariah Spanglet, al igual que los Poveda, también de origen latino, es decir, gente sin dinero para pagar una investigación exhaustiva, y que como último recurso utilizan Internet. Su página tiene las secciones típicas pero además un apartado donde expone sus dibujos y tareas, donde se ven algunas de las técnicas utilizadas con ella, como en la siguiente carta:

La traducción es un tanto curiosa, pues dice: si mantengo las manos “quietas” toda la mañana, ganaré 4 “stickers” para usar el ordenador. Podré usar un programa que me guste. No pegaré, haré mi trabajo. Debo tener 4 stickers para usar el ordenador antes de comer. Si mantengo las manos quietas toda la tarde, ganaré 4 stickers para hacer una actividad que me guste. No pegaré, haré mi tarea”

Aquí se pone de manifiesto la técnica empleada, que es la de economía de fichas, a las que llaman “stickers”, y que se ven visualizadas en la carta. También son curiosos los comentarios de no pegaré y mantendré mis manos “en mí misma”, que he querido traducir por “quietas”.

ASOCIACIONES

En cuanto a asociaciones, la que más llamó mi atención, ya que por lo visto es de las más importantes que se encuentran en Internet, es la página de la asociación Autismo Burgos, cuya página es completísima y con un diseño muy profesional. Es una Entidad de iniciativa social sin ánimo de lucro que inicia su andadura en el año 1.984 con el fin de promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias. La Asociación persigue este objetivo mediante la creación, el desarrollo y la optimización de los servicios necesarios para dar respuesta a sus necesidades. Trabajan en la línea de desarrollar una permanente colaboración con instituciones públicas y privadas de los campos educativos, sociales y sanitarios. Mantienen estrechos contactos con otras Asociaciones de iniciativa social y destacados profesionales en el campo de las minusvalías en general y del autismo en particular. En el ámbito regional, forman parte de Feaps Castilla y León y son miembros fundadores de la Federación Autismo Castilla y León. En el nacional, son miembros fundadores de la Confederación Autismo España. Y en el plano Internacional, pertenecen a la Asociación Internacional Autismo Europa y a la Organización Mundial del Autismo. Su página dispone de interesantes secciones, y no sólo información sobre el autismo, sino principios de actuación, servicios (tales como servicios de Información y Asesoramiento a la Familia, de Ocio y Tiempo Libre, de Vivienda, para Adultos, de formación...), información sobre sus centros en Burgos y en toda España, Proyectos e iniciativas y Programas de Inserción Laboral. En cuanto a proyectos tienen una cantidad enorme de actividades, jornadas y campañas. Y por último en cuanto a Programas de Inserción Laboral disponen de cursos y oportunidades tanto dentro de España como en toda Europa. Dispone también la página de un catálogo de productos, donde ofertan talleres de pintura, cuero, enmarcado, decoración y estampación; cada uno de ellos con multitud de posibilidades. La página tiene también una sección de Exposiciones Internacionales, como las que se celebraron recientemente en Lisboa y Salamanca, otra sección de publicaciones y una última sección de links, con una gran diversidad de enlaces a multitud de páginas web referidas al tema.

NUEVAS TEORIAS Y TRATAMIENTOS

No son muchas las páginas o secciones que traten de esto, pero sí he encontrado artículos donde se ponen de manifiesto nuevas investigaciones, como por ejemplo sobre la etiología tan difusa del autismo, dando a conocer otras posibles causas, como la levadura Cándida albicans, que es una levadura como el hongo, que habita en casi todos los seres humanos. Vive en las membranas mucosas oscuras y húmedas que alinean la boca, la vagina y la zona intestinal. Ordinariamente existe solo en pequeñas colonias, siendo prevenida de crecer demasiado rápido por el mismo sistema inmune del cuerpo donde se encuentre alojada, o por enfrentamientos con otros microorganismos dentro y sobre las membranas mucosas del cuerpo. Cuando algo sucede, se puede trastornar este delicado equilibrio natural, el cándida puede crecer rápida y agresivamente, causando muchos síntomas desagradables al cuerpo donde se aloja. Algunos de los síntomas son el llamado Tordo, una infección blanca de levadura de la boca y la lengua que es común en los niños, e infecciones vaginales, causadas esencialmente por el cándida, y que presentan el ejemplo más común. Los últimos estudios realizados en Japón afirman que esta levadura, en sus efectos más devastadores puede atacar al cerebro y producir autismo. Entre los autistas hay un pequeño pero significante porcentaje de niños con infecciones severas de cándida, que tratándose con éxito puede llevar a una mejoría importante. El autismo típico que se cree causado por esta infección se le denomina “autismo de inicio tardío”, puesto que el niño puede llevar un desarrollo normal incluso hasta los dos años, y en ese punto empezar una degeneración de sus funciones. Este interesante artículo está escrito por Bernard Rimland, del Instituto de Investigación de Autismo en San Diego, California.

También hay artículos sobre estudios recientes hechos en la Universidad de Sydney, en los que afirman que se puede utilizar la estimulación magnética transcraneana (EMT), técnica utilizada para tratar el autismo, para desarrollar la capacidad intelectual. Los investigadores comenzaron estudiando el comportamiento de pacientes autistas que destacaban por sus talentos intelectuales. Partiendo del hecho de que grandes sabios como Einstein o Newton eran de alguna forma autistas, los investigadores concibieron la hipótesis de que las excepcionales cualidades intelectuales de estos genios se debían no a que poseían un cerebro extraordinario, sino más bien a que padecían un defecto en el funcionamiento cerebral que les impedía mantener relaciones sociales normales. El trabajo se centró sobre voluntarios a los que se medía su capacidad de dibujar, corregir y realizar difíciles operaciones matemáticas. Se aplicó la EMT para acallar transitoriamente la actividad del hemisferio izquierdo del cerebro donde están los centros del habla y de la memoria. El 40 por ciento de ellos adquirió habilidades intelectuales extraordinarias en tan sólo quince minutos. Asimismo, esta investigación suscita reservas en algunos segmentos de la comunidad científica, por considerar que hacen falta más trabajos experimentales para verificar la hipótesis de que el genio, al igual que el autismo, procede de la alteración de algunos circuitos neuronales.

Además de esta novedosa investigación, existen otros artículos en la red en los que se aboga por tratamientos con animales, que han tenido efectos muy positivos en niños autistas, y tratamientos para incrementar las facultades de estos niños en campos como la pintura, sobre los cuales hay asociaciones que facilitan a estos enfermos a pintar vasijas, cuadros y demás elementos decorativos y venderlos por todo el mundo.

DISCAPACIDAD E INTERNET

Entre las últimas terapias utilizadas con autistas y otro tipo de deficientes, es la informática, y sobretodo Internet las que han cogido mayor fuerza. Ya he comentado los casos de Taiza y Carlos Poveda, pero también existen programas informáticos para mejorar las capacidades cognitivas de los deficientes mentales, o para mejorar las capacidades comunicativas y sociales de los disminuidos físicos, que sienten que pueden expresar mejor lo que sienten escribiéndolo y colgándolo en Internet, para darse a conocer y descubrir más personas con las mismas discapacidades. Esto fomenta la relación entre iguales y entre discapacitados e internautas en general, lo cual les lleva a crear asociaciones y tiene un efecto increíblemente motivador en estas personas cuyos deficits a veces pueden llevarles al aislamiento social y a una pasividad que puede ser casi enfermiza. La falta de motivación les puede conducir a una degeneración social, que sumada a sus deficiencias puede hacer de estas personas seres inactivos, pasivos y sin ganas de nada. Un tratamiento efectivo con un equipo apropiado junto a la apertura de la gran ventana al mundo que es Internet pueden hacer que estas personas se levanten cada día con más ganas incluso que nosotros, los “médicamente normales”.

Entre los programas mas accesibles y más utilizados destacan los educadores, tales como El Mundo de Pipo, o diversas aventuras gráficas educativas. También hay programas para adaptar partes del ordenador, tales como el ratón, el teclado en incluso el monitor (para deficientes visuales), tales como Magicursor, TogleMouse, Hotkey, JoystickMouse, JAWS y Zoomtext (que aumenta el tamaño de todos los elementos de la pantalla), Concept Map (mapas en relieve), Háblame y TalkingFaces (para deficientes auditivos) y un programa incluso para plurideficiencias, el SENSwitcher Accesible Special Needs, de la empresa Northern Grid for Learning.

En definitiva, Internet no sólo es ocio y cortar y pegar, sino también un sistema de comunicación y encuentro a escala mundial en el que convergen todo tipo de gente con todo tipo de características, pero eso sí, exclusivas del primer mundo rico.