El siguiente trabajo fue realizado por la psicóloga y Tanatóloga Mariana Calva Alvarez, quien con cuatro años de experiencia en el área de oncología y estudios logra describir diez situaciones que una familia vive tras la sospecha y confirmación de un diagnostico grave como es el cancer, mismo que sigue durante el tratamiento hasta su desenlace. Estas fases fueron revisadas y apoyadas por el Dr. Oncólogo pediatra Mario Alberto Ornelas Sánchez quien participo en la elaboración de las mismas. Actualmente ambos laboran en el área de Oncología pediátrica del Hospital general de Tijuana.

GUÍA PARA LA ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN EL ÁREA DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA DEL HOSPITAL GENERAL DE TIJUANA.

I. OBJETIVO GENERAL.

Reducir el trauma psicológico que la misma enfermedad, los procedimientos médicos y la estancia hospitalaria causan en los pacientes y familias que se atienden en este servicio.

II. OBJETIVOS ESPECÍFICOS.

1. Apoyándonos en técnicas psicológicas, como son: entrevista, juego creativo, juego médico, arte-terapia, terapia ocupacional, entre otras lograr brindar al paciente y a su familia un cuidado de calidad y calidez durante el camino de la enfermedad.

2. Contribuir a un mayor apego al tratamiento y por lo tanto a evitar el abandono de tratamiento.

GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO Y TANATOLOGICO PARA LAS FAMILIAS QUE VIVEN UNA EXPERIENCIA DE CÁNCER INFANTIL.

FASE CERO. SOSPECHA DE CÁNCER.

1. Descripción médica de la fase de sospecha de cáncer.

En esta fase donde se sospecha el cáncer se realizan los estudios necesarios para confirmar el diagnóstico. Y en caso de proceder para establecer un pronóstico y un plan de tratamiento.

Algunos estudios se realizan de manera ambulatoria, otros intrahospitalariamente, dependiendo de las condiciones clínicas del paciente.

2. Reacciones del paciente y familia durante la fase de sospecha de cáncer.

Los padres y los pacientes presentan miedo, desorientación y ansiedad. Y dependiendo de sus experiencias previas y dinámica familiar será la magnitud de estas reacciones.

3. Rol de psicología durante la fase de sospecha de cáncer.

En esta fase, la información en relación a la sospecha de cáncer se comparte únicamente con los padres. Tanto los padres, como el paciente serán informados detalladamente sobre los procedimientos médicos que se realizaran, como: toma de sangre, estudios de gabinete, biopsias, étc.

4. Objetivo general de psicología durante la fase de sospecha de cáncer.

Mantener a los padres informados en relación a los estudios que se realizan y al resultado de los mismos. El psicólogo acompañará a la familia y al paciente para brindar el soporte emocional necesario y al mismo tiempo recaudar información que pudiera ser necesaria para su apoyo: evaluación de dinámica familiar, roles intrafamiliares, estructura familiar, antecedentes de experiencias previas. En caso que el paciente se encuentre hospitalizado se brindara información sobre reglas y responsabilidades dentro de la unidad.

5. Objetivos específicos de psicología durante la fase cero.

1. Establecimiento de rapport.
2. Atención y orientación al cuidador primario.
3. Interrogar/identificar condiciones médicas en el cuidador primario (como cardiopatías, diabetes) que pudieran condicionar una crisis.
4. Valorar y apoyar el desarrollo de una relación de confianza hacia el equipo tratante.
5. Detección oportuno de abandono;

   1. Alertar a trabajo social sobre la sospecha de abandono

   2. Mantener informado a cuidador primario en relación al tx del menor con el fin de bajar tensión.
   3. Detección de otros familiares que brinden soporte en el tiempo de estancia hospitalaria.
   4. Buscar redes de apoyo del cuidador.
   5. Identificar domicilio
   6. Responsabilizar a cp en relación a tx y complicaciones
   7. Mantener a otro familiar involucrado en la atención del paciente

FASE UNO. DIAGNÓSTICO DE CÁNCER.

1. Descripción médica de la fase de diagnóstico de cáncer.

En esta fase, la sospecha de cáncer es confirmada. Se reúne a los miembros de la familia para notificar el diagnóstico. Esta confirmación solo puede ser dada por el oncólogo pediátra, quién será acompañado siempre del área de psicología y ocasionalmente por enfermería y/o trabajo social.

2. Reacciones del paciente y familia durante la fase de diagnóstico de cáncer.

Al momento de dar la noticia la familia puede presentar reacciones graves, como choque, negación, ira, resistencia a la noticia, confusión, agitación emocional.

Se presenta descontrol en las actividades del hogar, trabajo, escuela.

3. Rol de psicología durante la fase de diagnóstico de cáncer.

Apoyar a la adaptación del paciente y la familia, lo cual va a variar según el diagnóstico, pronóstico, condiciones clínicas del paciente y tipo de familia.

Apoyar en el momento de informar el diagnóstico definitivo al paciente, la precisión de la información va a depender de la edad del paciente y sus necesidades y preguntas. Se recomienda que se notifique al paciente durante el primer mes.

4. Objetivo general de psicología durante la fase de diagnóstico de cáncer.

En este punto, el área de psicología ha logrado crear rapport con la familia y ha ayudado a establecer confianza hacia el equipo médico. La atención y el soporte emocional a la familia suele ser efectiva, sin embargo existen etapas de duelo que se presentan al momento del diagnóstico.

5. Objetivos específicos de psicología durante la fase de diagnóstico de cáncer.

1. Atención y orientación al cuidador primario (conocimiento del área y equipo).
2. Evaluación completa psicológica (valorar riesgo de abandono).
3. Evaluar la veracidad de la información y conceptos que manejen los familiares, con énfasis en el cuidador primario.
4. Recaudar y valorar información en relación a hermanos y otros miembros de la familia con el fin de orientar a los padres para su apoyo en el hogar.
5. Referir a trabajo social para estudio socioeconómico y valoración de apoyo.
6. Canalizar a aula hospitalaria para atención escolar.
7. Reforzamiento de reglas y responsabilidades dentro y fuera del área hospitalaria.
8. Información psicoeducativa en relación al cáncer.
9. Apoyo y orientación para toma de decisiones.
10. Fomentar redes de apoyo social.
11. Apoyar la confianza en el equipo médico.
12. Valorar la etapa de duelo del cuidador y paciente.
13. Valorar la adaptación hacia la enfermedad y equipo médico.
14. Fomentar en el paciente los estilos de afrontamiento activos.

FASE DOS. ADAPTACIÓN AL EQUIPO MÉDICO Y EVALUACIÓN POR PSICOLOGÍA.

1. Descripción de la fase de adaptación.

En esta fase el grupo de riesgo está definido, el paciente, dependiendo de la edad debe contar con su diagnóstico (la notificación generalmente sucede en el primer mes de tratamiento), la adaptación en relación al tratamiento y equipo médico se considera realizada. La adaptación y aceptación de la familia en relación al diagnóstico de cáncer suele presentarse lentamente, en este punto la familia continúa modificando sus actividades diarias, los padres pueden presentar síntomas como: sentimientos de pérdida, ansiedad, síntomas depresivos, insomnio, tristeza, llanto y falta de apetito. La adaptación suele ser a largo plazo.

Nota: esta fase podría presentarse a a partir del primer mes de tratamiento, el tiempo puede variar según el diagnóstico, pronóstico del mismo, tiempo de tratamiento, edad del paciente, tipo de familia y apoyo social.

2. Objetivo general de psicología durante la fase de adaptación.

Fortalecer la confianza en el tratamiento médico, se brinda a la familia orientación y apoyo con el fin de retomar el control de sus actividades diarias como escuela, trabajo, hogar y pareja en lo posible.

3. Objetivos específicos de psicología durante la fase de adaptación.

2. Acompañamiento durante el recorrido de la enfermedad.
3. Valorar la información que el paciente maneja.
4. Atención a conductas asociadas al cambio de imagen corporal en el paciente.
5. Apoyo y orientación en toma de decisiones y planificación de actividades.
6. Retomar información en relación al cáncer.
7. Orientación en la comunicación de pareja.
8. Valorar confianza en el equipo médico.
9. Valorar etapa de duelo en el cuidador primario y paciente.
10. Valorar la información que se maneja con los hermanos.
11. Valorar el tiempo de adaptación y sus reacciones.
12. Con el fin de proporcionar una atención integral a la familia se valoran las siguientes áreas…

    1. Exploración inicial: capacidades cognitivas (atención, lenguaje, pensamiento, orientación, memoria, afecto).

    2. Tipo de afrontamiento del diagnóstico y tratamientos.

-Afrontamiento cognitivo activo (análisis, valoración y renovación para enteder y comprender la enfermedad y su tratamiento).

-Afrontamiento conductual activo (manejan directamente el problema y sus efectos, toman acciones positivas para resolver, buscan apoyo profesional y crean planes de acción).

-Afrontamiento mixto cognitivo y conductual.

-Evitación.

-Búsqueda de información.

-Solución de problemas.

-Análisis lógico.

-Descarga emocional.

FASE TRES. ACOMPAÑAMIENTO DURANTE EL RECORRIDO DE LA ENFERMEDAD.

1. Descripción de la fase de acompañamiento.

En esta fase el paciente y la familia logran la adaptación, son capaces de llevar el control de la enfermedad y de todo lo que implica el tratamiento médico, intervenciones quirúrgicas, estudios, consultas.

De igual manera, el paciente logra establecer un vínculo de confianza con el equipo médico, facilitando su atención, logra adaptarse a una nueva rutina diaria. Logra regresar a la escuela y retomar su independencia.

Nota: esta fase podría presentarse después del 4º mes de tratamiento, es importante poder medir lo anterior con el fin de brindar a la familia un mejor apoyo psicológico, el tiempo puede variar según el diagnóstico y pronóstico del mismo, tiempo de tratamiento, edad del paciente, tipo de familia y apoyo social.

2. Objetivo general durante la fase de acompañamiento.

Brindar información en relación a las necesidades familiares o del paciente que puedan llegar a presentarse. Si la familia logró una buena adaptación y no existen situaciones que puedan poner en peligro el tratamiento, pronóstico y evolución del paciente se recomienda dar un seguimiento con observaciones, distanciando el apoyo y creando o fortaleciendo en la familia la independencia del equipo y confianza en si mismos.

3. Objetivos específicos durante la fase de acompañamiento.

1. Brindar apoyo y orientación en el área educativa.
2. Brindar confianza en el cuidador primario, evitando la dependencia.
3. Orientar en relación a los cuidados del paciente.
4. Valorar la comunicación de pareja.
5. Fortalecer autoestima e independencia.
6. Preparar a la familia para un proceso de separación y terminación de tratamiento.
7. Valorar etapa de duelo.
8. Valorar la confianza en el equipo médico.
9. Valorar el tiempo de adaptación, independencia o dependencia del cuidador primario.

FASE CUATRO. MANEJO DE COMPLICACIONES DURANTE EL TRATAMIENTO DEL CÁNCER.

1. Descripción de la fase de manejo de complicaciones.

Durante el recorrido del tratamiento fase I, II o III pueden presentarse eventos no esperados, como deterioro y necesidad de ingreso al área de cuidados intensivos, complicaciones infecciosas como tuberculosis (enfermedad muy frecuente en nuestro medio), complicaciones metabólicas como diabetes, recaída y/o reactivación del cáncer, o cirugías no planeadas, entre otros eventos que podrían complicar el curso de tratamiento médico del paciente dando un giro a su pronóstico de vida y por lo tanto al estado emocional y manejo del paciente y de la familia.

Nota: Las reacciones en esta fase serán variables, según el nuevo diagnóstico, nuevo pronóstico, tiempo de tratamiento, relación con el equipo, edad del paciente, tipo de familia y apoyo social, etc.

Es importante poder medir lo anterior con el fin de brindar a la familia actual y futuras un mejor apoyo psicológico.

2. Objetivo general de la fase de manejo de complicaciones.

Atender a la familia ante complicaciones inesperadas.

3. Reacciones del paciente y la familia en lafase de manejo de complicaciones.

En esta fase la familia puede presentar negación, aturdimiento ante las complicaciones médicas, desesperación, sentimientos de culpabilidad, desesperanza, entre muchos otros.

El retomar su estabilidad emocional puede llevar más tiempo que la primer vez debido a la gravedad de la noticia.

La información que se proporcione al paciente será valorada y proporcionada según la edad del paciente, sus condiciones clínicas y psicológicas. Siempre será en el tiempo que la familia y equipo consideren adecuado, esta información deberá ser proporcionada por él oncólogo pediatra acompañado del área de psicología.

4. Objetivos específicos de la fase de manejo de complicaciones.

1. Intervención en crisis.
2. Brindar al familiar y al paciente información en todo momento sobre las condiciones médicas.
3. Brindar al cuidador primario estrategias de ayuda y comunicación con el paciente.
4. Apoyo en la comunicación familiar.
5. Afrontamiento de estados emocionales negativos.
6. Apoyo y orientación en la toma de decisiones.
7. Fomentar la comunicación en pareja.
8. Reevaluar la información antes proporcionada por la familia.
9. Revalorar la confianza en el equipo médico.
10. Fortalecer la relación médico-familia (pueden aparecer recriminaciones y cuestionamientos profesionales).
11. Valorar etapa de duelo.
12. En los casos en que proceda valorar el pronóstico de vida en la recaída.
13. Valorar posible abandono de tratamiento asociado a nuevo diagnostico y pronóstico.
14. Valorar la información que los padres manejan.
15. Valorar al paciente ante nueva información.

-Estado de ánimo.

-Percepción de la enfermedad.

-Toma de decisiones.

-Confianza hacia el equipo.

-Espiritualidad.

-Percepción y manejo del dolor.

16. Valorar posibilidad de abandono asociado a…

-Respuesta inadecuada al tratamiento.

-Recaída.

-Pérdida de la confianza en el equipo médico.

-Pensamiento mágico, religioso.

-Efectos secundarios del tratamiento (principal punto de alerta: dolor).

FASE CINCO. ADAPTACIÓN AL FINAL DEL TRATAMIENTO.

1. Descripción de la fase de adaptación al final del tratamiento.

El paciente se encuentra por terminar el tratamiento.

Es posible que en esta fase la familia pueda presentar angustia asociado al término del tratamiento médico, la madre puede presentar temor y sentimiento de abandono principalmente.

La adaptación dependerá de la experiencia vivida durante el tratamiento.

Nota. Esta fase se verá sujeta al tiempo de tratamiento (generalmente varía de 6 meses hasta 2 años de tratamiento), es importante que el psicólogo realice notas e intervenciones explicando el tiempo de tratamiento, adaptación del mismo, sentimiento de abandono si éste se presenta, entre otras conductas no anotadas pero manifestadas por el paciente o familia con el fin de poder medir el tiempo de adaptación o dependencia de la familia.

2. Objetivo general de la fase de adaptación al final del tratamiento.

Brindar a la familia las herramientas necesarias para el retorno a las actividades del hogar, trabajo y escuela. Evitando al mismo tiempo dependencia hacia el área de oncología pediátrica.

3. Objetivos específicos de la fase de adaptación al final del tratamiento.

1. Informar al paciente y cuidador primario sobre angustia y temores que pudieran presentarse al término de tratamiento.
2. Manejar la información en relación a los cuidados del menor.
3. Explicar y brindar confianza con el fin de evitar sentimiento de abandono.
4. Fortalecer la confianza en el cuidador primario para el cuidado en casa.
5. Apoyo en retomar su vida social, escolar y familiar.
6. Evitar dependencia.
7. Valorar etapa de duelo.
8. Valorar relación con el equipo médico.

FASE SEIS. FIN DEL TRATAMIENTO.

1. Descripción de la fase de fin del tratamiento.

En esta fase el paciente queda libre de enfermedad, la noticia es brindada por el oncólogo pediatra al paciente y la familia.

Los padres pueden llegar a presentar angustia por separación.

Es importante señalar que el fin de tratamiento es una de las principales fuentes de estrés para una familia que ha vivido la experiencia de un diagnóstico de cáncer, ya que se encuentran conscientes de la enfermedad y sus complicaciones.

Posterior a ésto, cada visita a revisión genera angustia asociado a la posibilidad de una recaída.

2. Objetivo general de la fase de fin del tratamiento.

Ayudar a afrontar mejor las preocupaciones de los pacientes y su familia a través de sus preguntas y dudas, estableciendo protocolos de información claros. También proporcionar estrategias para facilitar su reincorporación a la vida cotidiana. La adaptación es a largo plazo.

3. Objetivos específicos de la fase de fin del tratamiento.

1. Manejo adecuado de la información, ayudar a distinguir entre cancerofobia y sintomatología sospechosa que deba ser valorada de manera inmediata.
2. Facilitar la expresión de los miedos y preocupaciones por parte del paciente y su familia.
3. Fomentar la buena comunicación médico-paciente.
4. Orientar en cuanto al regreso a clases, vida social, escolar y familiar.
5. Brindar confianza al cuidador primario en relación a los cuidados del paciente enfocándose en el fin de tratamiento. Las citas a revisión servirán de apoyo para lograr el desapego y el retorno a la rutina diaria.
6. En las revisiones será importante recaudar información en relación a…

-Escolaridad del paciente.

-Vida familiar.

-Visa social.

-Dudas.

Notas. Se considera importante poder evaluar los puntos anteriores con el fin de llevar el control de pacientes que regresen a su vida diaria y logren una adaptación sana.

No hay una manera única de afrontar al cáncer. Tampoco un orden en la aparición de las reacciones adaptativas.

FASE SIETE. RECAÍDA DESPUÉS DEL TÉRMINO DEL TRATAMIENTO.

1. Descripción del manejo ante una recaída después del término del tratamiento.

El impacto ante el nuevo diagnóstico suele ser mayor y más intenso que al momento del diagnóstico inicial. El choque y la negación se presentan con mayor intensidad ya que la familia cuenta con información sobre la recaída y el pronóstico pobre de la misma.

Un estado de ansiedad, angustia extrema y depresión son comunes.

2. Objetivo general del manejo ante una recaída después del término del tratamiento.

La atención a la familia en la fase de recaída se duplica. La atención con el paciente y su familia debe ser valorada minuciosamente ya que cuentan con información en relación al cáncer y sus complicaciones, el miedo y los pensamientos en relación a la muerte son inminentes en los padres.

3. Objetivos específicos del manejo ante una recaída después del término del tratamiento.

1. Acompañamiento al momento del diagnóstico.
2. Valorar conductas desadaptativas y atenderlas.
3. Facilitación de la adaptación al nuevo estado de la enfermedad.
4. Reforzar la relación médico-paciente (pueden aparecer recriminaciones y cuestionamientos profesionales).
5. Establecer las necesidades emocionales de la familia frente a la recaída.
6. Actualizar información familiar
7. Estrategias de ayuda y comunicación con el paciente.
8. Valorar al paciente ante nueva información…

-Estado de ánimo.

-Percepción de la enfermedad.

-Pensamiento en relación a la muerte.

-Pensamiento suicida.

-Toma de dediciones.

-Confianza hacia el equipo médico.

-Espiritualidad.

9. Apoyo en la toma de dediciones.
10. Valorar el apoyo con antidepresivos.
11. Valorar etapas de duelo.
12. Valorar la posibilidad de abandono asociado a…

-Recaída de la enfermedad.

-Poca respuesta del tratamiento ante la recaída.

-Pérdida de confianza en el equipo médico.

-Efectos secundarios al tratamiento (énfasis en dolor).

-Otros.

13. Si se detecta la posibilidad de abandono se debe de…

-Alertar inmediatamente a equipo médico y trabajo social.

-Según la familia y su relación debe de reportarse a trabajo social hospitalario y departamento legal.

-Intervención a la familia en todo momento.

FASE OCHO. ACOMPAÑAMIENTO AL FINAL DE LA VIDA, CUIDADO PALIATIVO Y MUERTE.

1. Descripción de la fase de acompañamiento al final de la vida.

En esta fase debido a características propias de la enfermedad (recaída, mala respuesta al tratamiento) o por complicaciones secundarias a la misma o al tratamiento se determina que no existe una posibilidad real de curación y se plantea un tratamiento y acompañamiento integral para preparar a la familia y al paciente para la muerte.

En esta fase pueden aparecer reacciones emocionales muy intensas tanto en el paciente como en la familia, que varían desde desesperación, miedo, terror, pérdida de independencia.

2. Objetivo general del acompañamiento al final de la vida.

El objetivo de los cuidados paliativos es el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo así como de los familiares.

Se debe proceder de forma total (manejo integral del comité de cuidados paliativos, que incluye manejo médico, psicológico, manejo del dolor, psicoterapéutico) y activo (por parte del equipo de tratamiento, debe existir continuidad en el manejo, es decir que los médicos y psicólogos de atención primaria deben seguir involucrados en el manejo del paciente y su familia, también se refiere a la posibilidad de realizar visitas domiciliarias diariamente).

Se debe estrechar aún más la confianza y comunicación con el equipo médico. Abordando abiertamente los temas de muerte y supervivencia, miedos y expectativas del paciente y la familia, por separado y en conjunto, sirviendo como un facilitador.

Conforme el estado de salud se deteriore y la muerte se aproxime se harán los ajustes necesarios a las técnicas de acompañamiento.

3. Objetivos específicos del acompañamiento al final de la vida.

1. Valorar la información que maneja el paciente.
2. Colaborar en el control de síntomas físicos como el dolor, nauseas, insomnio, etc.
3. Detectar y atender dificultades psicosociales que el paciente y su familia puedan presentar.
4. Diagnosticar y tratar psicopatologías propias de esta etapa, delirios, alucinaciones, depresión, etc.
5. Acompañar al paciente en el proceso del bien morir y a su familia en la elaboración del duelo.
6. Mantener el canal de información sobre el estado médico y emocional del paciente.
7. Estrategias de ayuda y comunicación con el paciente.
8. Valorar el apoyo a la familia.
9. Orientación y apoyo en toma de decisiones.
10. Valorar en todo momento la información que maneja el paciente.
11. Respetar las decisiones del paciente en todo momento.
12. Preparar a la familia en relación a procedimientos antes, durante y después de muerte.

FASE NUEVE. DESPUÉS DE ABANDONO DEL TRATAMIENTO.

1. Descripción del manejo del abandono del tratamiento.

Es importante diferenciar un traslado de un abandono, en el caso del traslado o cambio de institución/equipo tratante, el paciente y la familia buscan tratamiento oncológico en otra unidad y bajo la responsabilidad de otro equipo médico, como en aquellos que por motivos personales o económicos deciden cambiar su domicilio a otra ciudad.

El abandono de tratamiento sucede cuando la familia no se presenta para la continuación del tratamiento del menor.

El equipo tratante, médico-psicólogo-trabajador social, desde el momento del ingreso del paciente (ver manejo de fase uno y dos), evaluó el riesgo de abandono y realizó las intervenciones necesarias para evitar este riesgo (como son apoyo por trabajo social con transporte, despensa, recordatorios de sus citas, visitas domiciliarias, intervenciones psicológicas dirigidas, etc.).

Cuando a pesar de este manejo preventivo la familia y/o el paciente dejan de acudir a tratamiento y o se pierde la comunicación la primer conducta será intensificar las acciones para lograr recuperar al paciente, es decir visitas domiciliaras, llamadas telefónicas e inmediatamente notificar a las autoridades legales del hospital y del municipio, dedicadas a la defensa del menor para compartir responsabilidad.

2. Objetivos específicos.

1. Documentar en el expediente las posibles causas del abandono.
2. Documentar las intervenciones realizadas (llamadas telefónicas, visitas domiciliaras, contacto por medios sociales, etc.).
3. Anexar los reportes realizados a las autoridades.
4. Aviso a las autoridades sobre el abandono a tratamiento.

Psicóloga y Tanatóloga Mariana Calva Alvarez

mariannacalva@yahoo.com.mx