Síndrome de Down

Transtorns. Processos d'aprenentatge. Integració educativa. Incidència i diagnòstic prenatal. Pèrdua de la vista i l'oïda vinculada

  • Enviado por: Mónica Grau
  • Idioma: catalán
  • País: España España
  • 52 páginas
publicidad

ÍNDEX

Introducció pàg 2

1. Què és la Síndorme de Down pàg 3

1.1. Ens aclarim amb els conceptes pàg 3

1.2. Característiques pàg 5

2. Pèrdua de la vista i l'oïda vinculada

a la Síndrome de Down pàg 9

3. Actuació davant un nen amb

Síndrome de Down pàg 11

3.1. Estimulació Primerenca pàg 11

3.2. El SEEP pàg 15

4. La vida familiar, escolar i sociolaboral

d'un nen amb Síndorme de Down pàg 17

5. Transtorns pàg 20

6. Tipus de Memòria pàg 22

7. Recursos i Mètodes pàg 25

  • Mètode d'escriptura pàg 25

  • Errors més freqüents en l'escriptura pàg 28

  • Mètode de lectura pàg 29

  • Errors més freqüents en la lectura pàg 32

8. La influència de la Sindrome de Down

sobre els processos d'aprenentatge pàg 33

9. La integració educativa pàg 34

10. Etapes del procés d'aprenentatge pàg 36

11. La Fundació Catalana per la

Síndrome de Down pàg 39

12. Conclusió pàg 40

13. Bibliografia pàg 41

Web d'un nen amb Síndorme de Down pàg 42

INTRODUCCIÓ

Amb l'elaboració d'aquest treball pretenem aprofundir sobre el tema del Síndrome de Down. Creiem molt important com a mestres, el tenir un bon coneixement sobre aquest tema i més tenint en compte que la nova reforma educativa contempla la integració de nens amb Síndrome de Down a les aules ordinàries..

Hem enfocat el nostre treball des d'un punt de vista més teòric. Hem tingut en compte les causes de la Síndrome de Down, l'atenció que han de rebre aquests nens, com ha d'actuar l'escola davant d'ells.

La raó de basar-nos fonamentalment en la teoria és que creiem que per portar a terme una actuació pràctica amb garanties, s'ha de conèixer a fons la deficiència com a tal.1. QUÈ ÉS LA SÍNDROME DE DOWN

1.1. Ens aclarim amb els conceptes

L'ésser humà es desenvolupa a partir d'una cèl.lula anomenada zigot (resultat de la fusió entre l'òvul i l'espermatozoide), aquesta posseeix un material genètic de 46 cromosomes, d'aquests 46, 23 venen de la mare i 23 del pare és per això que diem que tenim 23 parells de cromosomes.

Cadascun dels parells són molt semblants, excepte els cromosomes sexuals, que si són XX l'ésser que neixerà serà una nena i si és XY, serà un nen.

Un cromosoma és una cadena de gens i un gen és una unitat significativa d'informació genètica. El DNA és el material bàsic dels gens i pertant dels cromosomes.

Quan aquesta primera cèl.lula, el zigot, va multiplicant-se per formar el cos pluricel.lular de la nova persona, cadascuna de les seves cèl.lules descendents va heredant aquell mateix material genètic original.

  • Un cromosoma de més.

La Síndrome de Down es caracteritza biològicament per un excés de material genètic corresponent al parell cromosòmic 21, el més corrent és que aquest excés estigui determinat per al presència de tres cromosomes en lloc del més habitual parell 21, és a dir, en total hi hauria 47 comosomes. Això es coneix com Trisomia 21.

Les persones amb sindrome de down ja tenien la trisomia en la cèl.lula original de la qual procedeixen i per tant en totes les cèl.lules que formen el seu organisme.

En realitat, això només és cert en el 95% dels casos, resta un 4% on parlem no de trisomia sinó de translocació i un 1% on el que apareix és mosaicisme.

  • Translocació

En aquest cas no hi ha triplicitat del cromosoma 21 sinó només d'un dels seus segments. És a dir, existeix una parella normal de cromosomes 21 però enganxat a un altre cromosoma apareix un altre fragment de 21. Aquest fragment existiria per tres vegades i la persona amb aquesta característica genètica, pateix la Síndrome de Down. Això ve a dir-nos que és només un grup de gens, i no el cromosoma 21 complert.

  • Mosaicisme

També es dona trisomia 21, però no en totes les cèl.lules. La trisomia no va sorgir a causa d'un cromosoma extra en algun dels gamets (òvul o expermatozou) sinó en l'embrió en desenvolupament. Alguna cèl.lula d'aquest sorgeix com trisomia i després la transmet al multiplicar-se ella mateixa. El resultat és un organisme on les cèl.lules trisòmiques conviuen amb altres que no ho són. Les persones amb aquesta varietat de Síndrome de Down presenten, en general i dins la variabilitat que també els és pròpia, menys dèficits fisiològics i de desenvolupament que la resta de les persones amb Síndrome de Down.

  • Incidència i diagnòstic prenatal.

Aquesta característica genètica és relativament freqüent i afecta a un de cada 700 naixements. Tal proporció no depén de la raça o nivell social dels progenitors però si de l'edat de la mare, a més edat, més probabilitat de Síndrome de Down. Aquest augment es pronuncia a partir dels 35 anys de la mare.

El diagnòstic durant l'embaràs consisteix en l'anàlisi de cèl.lules procedents de l'embrió en les que es tracta de fer un examen i recompte dels cromosomes que porten, aquesta visualització dels cromosomes es diu cariotip. Hi ha dues alternatives d'anàlisi, una és la biopsia de còrion, que es realitza a partir de les 10-13 setmanes de gestació, i l'altre és l'amniocentesi (a partir de les cèlules del líquid amniòtic), que pot ser portada a terme, en general, a partir de la setmana número 15.

Amb anterioritat d'aquestes proves, es poden fer determinats anàlisis bioquímics de sang que rastregen la presència quantitativa de certes molècules que informen sobre la posibilitat o risc.

1.2. Característiques.

  • Nivell cognitiu.

Prenent com a base els test de Coeficient Intel.lectual estàndars, els nens amb Síndrome de Down freqüentment són classificats amb nivells de retard mental dèbil, inclús cert percentatge es troba en el grup de coeficient normal-baix. De totes maneres, aquests tests no constitueixen una referència única en quant a les capacitats d'aquestes persones, molt sovint els nois ens sorprenen amb la seva memòria, la seva intuició i la seva creativitat.

Contràriament al que molts pensaven o pensen, les persones amb Síndrome de Down no estan condemnades a un "congelament" intel.lectual equivalent al de nens sense retard de 5-8 anys. Els especialistes de tot el món estan sorpresos i entusiasmats amb el potencial de desenvolupament que aquestes persones mostren i que ningú havia suposat abans. En l'actualitat es pot dir que els límits en el desenvolupament dels nens amb Síndrome de Down no estan del tot establerts, i que depenen molt directament de la idoneitat dels programes d'estimulació precoç i educatius.

  • Trets físics.

Encara que presents de manera general, aquests atributs, considerats com distintius, tenen un ampli grau de variabilitat en tant que la seva presencia és més o menys acusada segons les persones concretes. Alguns d'aquests caràcters diferenciadors senyalen a:

    • Ulls: amb el caracterísic Plec Epicàntic

    • Rostre: baix desenvolupament del terç mig.

    • Maxilars i boca: tendència a una mida reduida i mala oclusió dental.

    • Mans: linia de la palma singular.

    • Desenvolupament corporal: menor alçada mitja que a la població general, certa tendència a l'obesitat.

  • Fisiologia

Les persones amb Síndrome de Down tenen una elevada incidència en cardiopaties congènites (35-50%), en general septacions incomplertes i vàlvules defectuoses. Es fa per tant una cardiopatia durant el 2 primers mesos de vida. La carència d'aquest senzill diagnòstic comporta en molts casos la irreversibilitat d'una sèrie de complicacions associades a la cardiopatia i la impossiblilitat d'intervenció quirúrgica. Quan es determina a temps, els resultats del tractament són molt bons en general.

Un altre grup d'afeccions més comunes entre les persones amb Síndrome de Down respecte a la població en general la constitueixen certs desequilibris en relació a hormones tiroidees i una certa debilitat davant les infeccions.

També es consideren com relativament freqüents problemes gastrointestinals, els riscos per a la leucèmia i l'enfermentat d'alzheimer estan augmentats.

La longevitat de les persones amb Sídrome de Down és molt variable. Va aparellada al nivell de salut del qual disfruta cadascun i aquest és molt variat.

No s'ha d'oblidar però que els nens amb Síndorme de Down s'assemblen físicament més als seus familiars que entre sí; tenen una gama complerta d'emocions i actituds; en els seus jocs són creatius i imaginatius; i quan arriben a l'estat adult poden arribar a tenir, amb un grau d'ajut adequat i diferent per a cada un, una vida independent.

  • Tractament

No hi ha cap tractament exclusiu per als nens i nenes amb Síndrome de Down tot i que pot haver-hi alguns que ajudin a evitar infeccions i certes patologies típiques.

El que si està perfectament clar és que una adequada atenció afectiva, educativa i social, aplicada des dels primers moments sobre aquests nens/es, influirà decisivament en el desenvolupament de les seves potencialitats, generalment subestimades pel nostre entorn social. Vivim en un moment de canvis, de millores, en el que respecta a la sensibilització davant la Síndrome de Down des de moltes perspectives, entre elles la mèdico-científica, la qual cosa s'està traduint en què aquestes persones gaudeixen, cada vegada més, d'una bona salut i una vida més llarga.

2. PÈRDUA DE LA VISTA I LA OÏDA VINCULADA A LA SÍNDROME DE DOWN

  • La pèrdua de la oïda

  • Els nens i nenes amb Síndrome de Down poden patir algun dèficit relacionat amb l'oïda. Quines són les avaluacions recomanades davant aquest tipus de dèficits?

    Edat

    Avaluacions recomanades

    0 - 2 anys

    Referir al nen perquè se li faci un examen amb resposta d'encèfal o d'altres avaluacions objectives per avaluar l'oïda abans dels 6 mesos.

    2 - 12 anys

    Examen auditiu al voltant dels dos anys i cada dos anys fis aproximadament els 12 anys d'edat.

    Més de 12

    Seguir realitzant examens auditius cada dos anys.

    A part de tot això un greu problema que pot sorgir i que s'ha d'anar controlant és l'excés de cera que poden tenir, això pot també produir greus problemes auditius en els nens amb Síndrome de Down.

    S'ha de tenir en compte que unes deficiències auditives poden també impactar en el desenvolupament del llenguatge i de l'aprenentatge.

    3.2. La pèrdua de la vista

    Els nens amb Síndrome de Down també poden patir problemes visuals com: cataractes congènites, estrabisme, miopia, presbícia, inflamació de les parpelles i conjuntivitis. Aquestes afeccions poden ser tractades des d'un punt de vista mèdic i també des d'un punt de vista educacional amb adaptacions per a nens/es amb deficiències visuals. Quines són les avaluacions recomanades davant aquest tipus de dèficits?

    Edat

    Avaluacions recomanades

    0 - 2 anys

    Avaluació oftalmològica abans dels 12 mesos amb la finalitat de detectar possibles problemes.

    2 - 12 anys

    Exàmens periòdics cada dos anys si surten regulars, si no, amb més freqüència.

    Més de 12

    Avaluacions cada dos anys com a molt. A partir dels 18 anys es poden començar a detectar problemes com cataractes.

    3. ACTUACIÓ DAVANT UN NEN AMB LA SÍNDROME DE DOWN.

    3.1. Estimulació primerenca.

    • Què és?

    La Coordinadora de Centres d'Estimulació Primerenca ha plasmat en un document orientador la definició del que és aquesta: “És un conjunt d'actuacions dirigides a que els nens que presenten trastorns psicomotrius de qualsevol etiologia o el risc de patir-los, rebin de manera efectiva i continuada tot allò que pot facilitar la capacitat de desenvolupament que cada nen té; entenent per estimulació una intervenció primera realitzada amb el nen amb trastorns del desenvolupament i del seu medi. L'objectiu és afavorir al màxim el desenvolupament del nen i la seva integració dins de l'entorn familiar i social, millorant les condicions neurològiques i relacionals. Aquesta intervenció inclou diferents tècniques i teràpies adequades a cada deficiència particular.” (1.985)

    Direm que l'estimulació primerenca està pensada per tal de millorar o prevenir probables dèficits del desenvolupament en nens, ocasionats tant per causes genètiques, mecàniques, infeccioses. . . , com ambientals o socials, i que afecten física, psíquica o sensorialment. Es posen en marxa els primers dies de vida, i abarquen els primers anys. Es fonamenten en què la maduració cerebral no s'acaba amb el naixement, sinó que continua durant un temps després, donant-se una plasticitat aprofitable.

    • A qui va dirigida?

    De manera general podem dir que va dirigida als nens de 0 a 6 anys que presentin alguna deficiència, enraderiment o tinguin el risc de patir-lo en qualsevol de les àrees del desenvolupament, així com a les famílies, als mestres, i en general, a l'entorn que envolta a aquests nens.

    Concretant una mica més, podem dir que s'utilitza majoritàriament per aquells que anomenaríem nens d'alt risc, amb risc biològic o bé risc ambiental. Entre ells els afectats per cromosomopaties, embriopaties, fenopaties, metabolopaties, lesions neurològiques . . . , i aquells que presenten dèficits sensorials, baix pes al nèixer o altres causes d'origen socio-econòmic, (tot i que poden no estar necessàriament associades al retràs del desenvolupament).

    Per principi i com a sistema preventiu, l'estimulació s'hauria d'aconsellar sempre que existeixi alguna raó per suposar que el nen pugui tenir dificultats per desenvolupar-se amb tota normalitat.

    • Quan s'aplica?

    En general s'ha parlat d'estimulació primerenca quan aquestes tècniques s'apliquen en els primers anys, és a dir, entre el naixement i el segon o tercer any. Això és així perquè és el temps en que biològicament es justifica la raó de ser de l'estimulació primerenca, ja que part d'ella es basa en la plasticitat del sistema nerviós en aquests primers anys.

    La realitat és que els equips venen treballant amb nens de 0 a 4 anys, i el buit existent en quant a serveis de seguiment d'aquests nens fins l'edat d'escolarització obligatòria fa que els equips assumeixin la responsabilitat del tractament, control i supervisió d'aquests fins als 6 anys.

    En qualsevol cas, el més evident és que les tècniques d'estimulació primerenca s'han de començar a aplicar el més aviat possible, és a dir, des dels primers dies.

    • Per a què s'aplica?

    La seva finalitat és contribuir, el més aviat possible, a millorar els resultats que fins ara s'esperaven en certes deficiències. Això en alguns casos pot traduir-se en millores substancials a nivell de coeficient de desenvolupament, integració social i personalitat, especialment perquè impedeix que les deficiències inicials serveixin per empitjorar la situació.

    Així doncs la finalitat de l'estimulació primerenca és intervenir el més aviat possible en el desenvolupament de qualsevol nadó, per mínimament afectat que estigui per tal de millorar el més aviat possible el resultat que d'una altra manera es podria esperar si no es prenen mesures.

    • On s'aplica?

    L'estimulació primerenca es pot dur a terme en dos llocs diferents:

    • En un centre especialitzat.

    • A la pròpia llar de l'infant.

    Normalment es coincideix a l'hora de dir que durant els primers mesos és més convenient que l'estimulació es realitzi en el propi domicili del nadó. Hi ha discrepàncies sobre si aquesta estimulació la realitzarà un especialista o ho farà la pròpia mare. Sembla però, que aquesta última té més defensors, sempre que no hi hagi circumstàncies especials que ho facin desaconsellable o difícil. La majoria pensen que el millor és que els pares vagin cada dia al centre i que allà s'informin de com han d'estimular als seus fills, d'aquesta manera se'ls controla i s'està també informat dels avenços que vagin sorgint.

    La majoria de divergències d'opinions sorgeixen passats aquests primers mesos. Uns aconsellen que els nens siguin portats a centres preparats per a treballar amb ells, i altres indiquen que els pares poden perfectament dur a terme el programa d'estimulació en la pròpia llar. Potser fins i tot que s'aconselli la integració del nen en una llar d'infants normal, en aquests casos, part de la responsabilitat recau en l'educador i el personal especialitzat encarregat del seu seguiment.

    Haurà de ser l'equip de professionals d'acord amb la família qui prengui les decisions que millor puguin ajudar al nen tenint en compte totes les circumstàncies.

    El més important és saber escollir la fórmula més adient per a cada cas un cop valorades les diferents circumstàncies.

    • Qui l'aplica?

    L'estimulació primerenca ha de ser aplicada per personal perfectament preparat en aquest sentit; responsable i conscient del seu treball, coneixedor del desenvolupament neurològic i evolutiu normal del nen.

    La titolació que ha de tenir aquest professional no és tan important com el fet que la seva formació teòrica i pràctica compleixi amb els requisits necessaris. Pot ser un metge (rehabilitador, pediatre…), un psicòleg, un pedagog, un fisioterapeuta, un logopeda, un mestre (d'infantil, especial...) etc.

    En el cas que siguin els pares els encarregats d'aplicar l'estimulació han d'estar permanentment assessorats i sota el control d'un professional o equip especialitzat en estimulació primerenca, que dirigeixi i confeccioni els successius programes que s'han d'aplicar al nen, al mateix temps que ensenyi com fer-ho als pares i es responsabilitzin del seu seguiment.

  • El SEEP.

  • El SEEP és el Servei d'Educació i Estimulació Precoç de la Fundació Catalana per a la Síndrome de Down i pretén:

    • Atendre el nen amb trastorns de desenvolupament per a facilitar la seva evolució global.

    • Implicar activament als pares en l'educació del seu fill/a, informant-los, orientant-los i donant-los el recolzament necessari per tal d'aconseguir que estableixin amb el seu fill una relació emocionalment positiva i que la seva intervenció en el procés de maduració del nen sigui l'adequada.

    • Intervenir en el medi social que envolta al nen (jardí d'infància, entorn familiar, esplais...) perquè puguin integrar-s'hi de forma activa.

    • Estudiar el desenvolupament del nen i els seus trastorns.

    El SEEP ofereix:

    • Diagnòstic medico-psicològic i pedagògic de nens entre 0 i 6 anys amb alteracions del desenvolupament mental.

    • Programes individualitzats d'estimulació global amb seguiment i avaluació continuats.

    • Tractament en sessions individuals i de grup.

    • Teràpia psicomotriu.

    • Assessorament psicològic als pares en sessions periòdiques i mitjançant l'escola de formació de pares.

    • Orientació pedagògica i seguiment de la integració del nen en parvularis ordinaris.

    El SEEP compta amb un equip interdisciplinari especialitzat i assessoria mèdica en les especialitats de pediatria, neurologia, cardiologia, genètica, otorrinolaringologia, oftalmologia, endocrinologia i psiquiatria.

    4. LA VIDA FAMILIAR, ESCOLAR I SOCIOLABORAL D'UN NEN AMB LA SÍNDROME DE DOWN.

    Un nen amb la síndrome de down és davant de tot una persona amb tota una vida al davant. La responsabilitat dels pares i de la comunitat en la que viu és facilitar-li un entorn social i educatiu adequat a les seves necessitats. Aquest és un dret seu ja que permeten que aquesta persona aconsegueixi, mitjançant un procés educatiu integrador que els estimuli i extregui d'ells les seves millors qualitats, convertint-se en ciutadans actius en una societat que necessita de tots.

    La tradició ha apartat a les persones discapacitades d'un sistema educatiu normalitzat, de la participació social, laboral, fins hi tot han arribat a ser subestimades. Això ha de ser tan sols un trist retrat del passat. En l'actualitat hem de reconèixer, encara que ens queda encara camí a fer, que el reconeixement social, la integració escolar i sociolaboral, al menys en els països desenvolupats, van en augment, la qual cosa vol dir una millora de la qualitat de vida d'aquestes persones.

    En un principi, els nens amb Síndrome de Down parteixen amb aventatge respecte a la resta de nens, ja que en certa manera coneixem les dificultats que tindran durant el seu desenvolupament, i això ens permetrà començar des de molt aviat a posar-hi remei.

    • En la família.

    L'entorn bàsic inicial de qualsevol persona és la família. Comença aquí el treball per a proporcionar a les persones amb Síndrome de Down les condicions més favorables pel seu desenvolupament.

    Encara que el nen amb Down sigui ja des dels primers moments objecte d'una atenció intensiva per part dels metges i educadors, no s'ha d'oblidar que, com qualsevol altre nen, ha d'estar envoltat de gent que l'estimi i li ho demostri. Aquesta estima no ha de convertir-se amb el temps en una sobreprotecció que anul·li les seves iniciatives o la seva intimitat.

    La família ha de tenir la màxima informació sobre la necessitat del seu fill i fer partíceps als demés. Els pares, amb la seva actitud, marquen la pauta de comportament de les persones que envolten al nen. La família és el lloc on els nens amb Down comencen la seva integració, que posteriroment s'ampliarà al barri i als entorns més immediats. Probablement la idea central és la de normalitat, el nen amb Síndrome de Down és com qualsevol altre, amb els seus drets, obligacions i expectatives. Aquests primers avenços en la integració social constitueixen els primers passos per a les futures possibilitats d'autonomia i són font de satisfacció per a la família.

    • A l'escola.

    El sistema educatiu, junt amb la família, ha de proporcionar les habilitats necessàries per a que els joves arribin a ser ciutadans autònoms i útils a la comunitat. Això és també vàlid pels nens i joves amb Down i és en aquestes persones que es converteix en quelcom tan essencial de cara a una bona integració social.

    En relació a les discapacitats, avui no es discuteix que l'educació ha de seguir un esquema integrador, tots els individus han de passar per un sistema únic que no estableixi diferències ja en un primer moment, útils només per a convertir en crònic el distanciament social resultat d'un sistema educatiu segregacionista.

    Abans de rebre una escolarització en el sentit estricte, és necessari que els nens amb Down rebin una estimulació primerenca que els ajudarà en el desenvolupament d'habilitats que d'una altra forma s'aconseguirien amb molta més dificultat.

    Juntament amb aquesta estimulació primerenca, l'actitud normalitzadora de la família des d'un principi, constitueixen condicions de partida favorables per a que es compleixin els objectius d'una educació integradora.

    Avui en dia, el sistema educatiu espanyol assumeix com a necessària l'escola integradora pels nens amb la Síndrome de Down, excepte en casos molt especials.

    • Al treball.

    La participació social mitjançant un lloc de treball és encara avui una assignatura pendent per a les persones amb la Síndrome de Down. S'ha d'esperar un millora gradual dels sistemes formatius i la creixent sensibilització social vagin traduint-se poc a poc en una presència més contundent en el mercat laboral.

    Actualment, és necessària la reivindicació d'una major quantitat d'oportunitats en aquest camp. Tot i això són cada vegada més els exemples d'importants projectes elaborats des d'associacions que inclouen programes de formació professional i de connexió amb el col.lectiu empresarial amb vistes a complir l'objectiu d'una inserció laboral més generalitzada entre les persones amb Down.

    5. TRASTORNS

    Els nens amb Síndrome de Down manifesten tot un conjunt de perturbacions de la conducta lingüística, que es veu afectada en les seves funcions, en la seva actitud i en el seu producte.

    Les conseqüències de la perturbació d'aquesta activitat es manifesten en forma d'alteracions de la comprensió, expressió i funcionalitat del llenguatge.

    Podem entendre aquests trastorns del llenguatge “ com les dificultats total o parcials per comunicar-se eficaçment en el si d'una comunitat determinada, i que afecten a la producció i/o comprensió, tant oral com escrita, de qualsevol seqüència de locucions quan aquestes es desvien de les normes del sistema lingüístic propi d'aquella comunitat”.

    Existeixen moltes causes per explicar el retard i els trastorns del llenguatge en els nens amb Síndrome de Down, però per centrar el tema podríem resumir-les en les següents:

    • Limitacions del desenvolupament cognitiu: el dèficit cognitiu està estretament relacionat amb els nivell de comprensió i expressió verbal. Per tant, la competència lingüística i la intel.lectual estaran en estreta relació.

    • Bases neurològiques del llenguatge: aquest grup de causes inclouria el substrat neurològic del llenguatge, pel que s'hauria d'analitzar les repercussions que l'organització cerebral de les persones amb Síndrome de Down poden tenir per les seves habilitats psicolingüístiques.

    • Perturbacions auditives: una gran freqüència d'infeccions d'oïda dificulten una adequada, i per tant una perturbació i un desenvolupament inadequat de la percepció auditiva i de la comprensió del llenguatge.

    • El desenvolupament motor: la hipotonia muscular característica d'aquests nens pot produir problemes en el control de la llengua, dels llavis, de la resta d'òrgans fonadors i inclús el de la respiració. Tot això pot incidir en les dificultats articulatòries característiques del llenguatge dels nens amb Síndrome de Down. També sembla que a menor to muscular acostuma a respondre menor nivell de llenguatge.

    • Components anatomofisiològics: en la parla intervenen gran nombre de components anatòmics i/o fisiològics. Qualsevol problema en un o més d'aquests nivells pot determinar anomalies en la parla.

    • Mètodes d'aprenentatge lingüístics deficitaris: l'aportació de programes d'aprenentatge adequadament estructurats d'acord amb les característiques d'aquests nens contribueixen a paliar els problemes del llenguatge.

    6. TIPUS DE MEMÒRIA

    6.1. Memòria a curt termini

    La memòria a curt termini és indispensable per retenir una instrucció el mínim temps necessari per arribar a entendre-la i executar-la. És el primer graó que hem de superar per entrar en l'àmbit del coneixement i l'aprenentatge.

    Presenten les següents dificultats:

  • Dificultats per retenir i emmagatzemar breument una informació.

  • Carència d'iniciativa per recórrer a estratègies per facilitar aquesta retenció.

  • Processen pitjor la informació auditiva que la visual.

  • No augmenta amb l'edat amb la mateixa velocitat que a la resta de població.

  • 6.2. Memòria a llarg termini

    La memòria explícita o declarativa és la més afectada en nens amb Síndrome de Down perquè hi intervenen les parts del cervell que necessiten més relacions neuronals:

    • Hipocamp: transforma la informació fent actuar el nen.

    • Escorça prefrontal: aporta significat i relacions a les experiències del nen.

    • Àrees neocorticals: recullen i emmagatzemen la informació.

    Una bona intervenció educativa, adaptada a les necessitats del nen, fa que desenvolupi més capacitats.

    Sense una intervenció educativa tenen poca capacitat per indicar fets i dades precises, dificultats per generalitzar l'experiència, problemes per recordar conceptes ja assolits, necessiten més temps per programar actes futurs, dificultat de raonament aritmètic i càlcul, ve donada també per la manca d'alguns processos neuronals més abstractes.

    La memòria implícita, no declarativa o instrumental, està menys afectada en les persones amb Síndrome de Down, ja que hi intervenen els aprenentatges més instrumentals de la vida diària.

    A aquests aprenentatges se'ls ha de sumar problemes afegits com l'orientació, l'equilibri, la coordinació …, que fan que l'aprenentatge sigui més lent. Per tant s'ha de distingir si el nen no entén l'ordre o si no la sap executar.

    Per al procés d'ensenyament- aprenentatge cal tenir en compte que l'estímul resposta és el que millor funciona (premi/càstig).

    6.3. Memòria emocional

    Aquestes persones demostren molt les emocions i es relacionen positivament amb la resta de la gent, ja que aquest camp és el que tenen menys afectat.

    Aprecien fàcilment si el tracte que se'ls té és positiu o no:

    • To positiu afavoreix: Adquisició de coneixements.

    Percepció positiva d'ells mateixos.

    Integració laboral.

    • To negatiu provoca: refús, por i bloqueig.

    Cal tenir en compte que a vegades capten la realitat segons el seu estat d'ànim.

    7. RECURSOS I MÈTODES

    • Mètode d'escriptura

    Quan es posa en funcionament el programa d'escriptura pels nens amb Síndrome de Down, igual que quan s'inicia el de la lectura, sabem que el camí és llarg. És per això que caldrà marcar uns mínims i seguir un treball sistemàtic, estructurat, amb constància i creativitat.

    Els requisits previs que són necessaris per començar amb la preescriptura són:

    • Una correcta pressió de l'instrument. En alguns casos pot passar que el nen no sigui capaç d'agafar el llàpis de manera “correcta”, degut a les seves característiques físiques com la mida dels dits, la hipotonia… no obstant, si controla l'instrument es procedeix a iniciar el programa.

    • Una capacitat per part del nen per a fer gargots d'una manera voluntària sobre el paper. Convé que el nen gaudeixi treballant.

    Un cop el nen amb Síndrome de Down compleix amb aquestes condicions ja podem començar a treballar la preescriptura.

    El que s'intenta en aquesta etapa és que el nen adquireixi:

  • Coordinació òculomanual en la realització del traç.

  • Integració de la direccionalitat correcta dels traços: el nen sap on ha de començar i en quina direcció ha de seguir.

  • Inhibició del moviment oportú quan finalitzi el traç.

  • Donades les dificultats motrius que presenten els nens amb Síndrome de Down haurem de facilitar-los el material de manera que sigui idoni per a la realització del traç tenint en compte cada cas particular.

    Convé començar utilitzant "ceres" gruixudes que són més fàcils d'agafar i ofereixen una major resistència sobre el paper, la qual cosa permet una major control del moviment i del traçat.

    Després es passa a les "ceres" fines, al llapis i finalment al bolígraf. També poden ser útils els rotuladors molt gruixuts i de colors vius o els accessoris especialment dissenyats que incorporats al llapis normal faciliten la subjecció de l'objecte.

    Pel que fa a la metodologia en un primer moment, el mestre realitza el traç sobre el paper i a continuació convidarà al nen a fer el mateix. És possible que al principi hagi d'ajudar-lo amb la mà ja que el nen no ho farà de forma espontània.

    El suport verbal és una gran ajuda pel nen. La veu del mestre ha de ser el motor que el posi en moviment i li indiqui quan és el moment de parar.

    Una altra forma d'ajudar al nen és demanar-li que realitzi un seguiment de la trajectòria amb el dit, abans de fer el traç. Cal assegurar-se que el nen hagi fet simultàniament, un seguiment visual. Aquest últim seguiment però, també pot fer-se abans mentre el dit del mestre actua com a guia seguint la trajectòria marcada en el paper. D'aquesta manera el nen el seguirà primer amb els ulls, després amb el dit, i finalment amb la pintura o el llapis.

    Per les fases inicials dels traçats verticals i horitzontals, així com pel seguiment de laberints, és convenient utilitzar dibuixos seguint els més adients per a cada nen en concret, tenint en compte els seus interessos i variant molt els models.

    Traçat de línies rectes: verticals i horitzontals. Per ajudar-lo podem pintar una línia discontínua entre els dibuixos per tal que el nen sàpiga per on ha de realitzar la ratlla; o bé limitar l'espai amb paral.leles de manera que li serveixi de guia i li doni seguretat i confiança a l'hora de realitzar el traç.

    Les línies inclinades: diagonals. Fer bé aquestes línies és de gran utilitat pel traç en moments posteriors: per a l'escriptura del número "1" i també de les lletres majúscules.

    Les línies corbes: els cercles i els semicercles. El nen adquireix aviat la capacitat de fer traços circulars, però té dificultat per inhibir els moviments i frenar en el mateix punt en el que ha començat. La tendència “natural” per la direcció circular acostuma a ser la contrària de la que convé automatitzar, d'esquerra a dreta.

    Cal a dir que aquest procés no és ni fàcil ni ràpid, sinó que s'ha de repetir vàries vegades els mateixos exercicis i lluitar contra el cansament.

    Quan les habilitats motrius del nen ho permetin s'hauria de passar de la preescriptura a l'escriptura, és a dir, del traçat de números i lletres que el nen ja coneix a través de la lectura però que encara no sap escriure.

    En primer lloc caldrà ensenyar al nen a escriure el seu nom ja que això li produeix una gran satisfacció i li serà de gran utilitat.

    Poc a poc es començarà a treballar amb altres lletres aïllades i amb números. Cal vigilar la mida de les lletres que serà gran al principi i anirà disminuint progressivament. El tipus de lletra que s'utilitzarà com a model serà la cursiva ja que després li facilitarà la unió de les lletres per tal de formar la paraula.

    La metodologia que s'utilitzarà serà la mateixa que a la preescriptura; primer el puntejat, desprès la còpia i finalment el traçat espontani.

    • Errors freqüents en la escriptura.

    En l'escriptura del nen, amb certa freqüència podem observar:

  • Omissions: el.lisió d'una lletra, d'una sil.laba o d'una paraula completa. Són freqüents les omissions de la consonant final, en les sil.labes; tant en posició final com "perní" per "pernil", com en posició mitja "baco" per "barco". El nen escriu només la part de la paraula que percep. Per això, convé parlar-li amb claredat i pausadament, tot i evitant tallar les paraules en sil.labes.

  • Inversions: canviar l'ordre de les lletres dins de la paraula. Aquesta alteració apareix amb freqüència en els casos en els que hi ha dificultats per l'organització espacial.

  • Substitucions: canviar una lletra i/o síl.laba per una altra en una paraula. L'origen d'aquesta alteració pot estar en un dèfit auditiu que li impedeix percebre amb claredat tots els fonemes que formen la paraula; el nen escriu la paraula tal i com ell la coneix. En els casos amb problemes articulatoris, sembla com si el nen fes una traducció al seu idioma d'aquella paraula.

  • Utilització inadequada de l'espai: en ocasions hi ha una falta de separació entre les paraules, i en altres casos, les distàncies entre unes i altres són desproporcionades.

  • Errors ortogràfics: són relativament freqüents, especialment en les paraules menys usuals. Com en altres molts aspectes educatius, procurarem que el model presentat, aquell que el nen mira i observa, sigui correcte.

    • Mètode de lectura.

    En la civilització actual, la lectura i l'escriptura són unes necessitats personals que tenen una gran repercussió social.

    Per a totes les persones amb Síndrome de Down s'han de programar uns objectius mínims de lectura funcional que els permeti conèixer i distingir els signes públics bàsics.

    Amb les dades experimentals actuals sabem que aquestes persones poden no només llegir qualsevol text escrit, sinó que fins i tot poden arribar a ser veritables aficionats a la lectura.

    Durant molts anys els objectius anomenats acadèmics ni es plantejaven, i al no plantejar-se ni preparar-se, òbviament no s'aconseguien.

    Si el nen amb Síndrome de Down rep una atenció primerenca, és a dir, són estimulats i reforçats adequadament, tenen una bona percepció i memòria visual i un bon llenguatge comprensiu. Aquesta és la base fonamental d'alguns dels programes de lectura.

    Hi ha diversos mètodes de lectura però el que ara exposarem està donant bons resultats en l'ensenyament de la lectura als nens amb Síndrome de Down.

    Abans de començar aquest mètode ens em d'assegurar que el nen compleixi amb els següents requisits:

  • Tenir una noció clara de que totes les coses tenen un nom.

  • Mostrar un grau suficient d'atenció (cap a una tasca que se li presenta preparat per rebre un estímul i disposat a donar una resposta: gestual, motora o verbal).

  • Tenir una bona percepció (capacitat d'organitzar les dades que li arriben per els sentits i l'informe sobre un objecte o una imatge gràfica).

  • Posseir discriminació auditiva.

  • Posseir discriminació visual.

  • Disposar de memòria (evocar allò après quan ho necessiti).

  • Aquests sis punts contrasten de forma clara amb els requisits que tradicionalment s'havien proposan perquè un nen comencés a adquirir un aprenetatge de la lectura. Aquests punts eren els següents:

    • Bon coneixement de l'esquema corporal.

    • Orientació i estructura espaciotemporal establertes.

    • Lateralitat ben definida.

    • Bon sentit del ritme.

    • Coordinació motriu.

    • Bon nivell de vocabulari comprensiu i expressiu.

    • Bona capacitat d'articulació etc.

    No hi ha dubte que serà molt millor si el nen té aquesta maduresa, però nosaltres volem destacar que no es imprescindible esperar a aquest moment per iniciar-lo en la lectura.

    Hem de tenir unes condicions metodològiques que determinaran la forma en que interactuarem amb el nen.

  • És molt important conèixer les característiques individuals de cada nen, aquelles que el defineixen i que al mateix temps el fan diferent als altres: ambient, família, personalitat, interessos, nivell mental…, ja que el treball començarà amb la motivació en alguns casos serà decisiu presentar-li com a model lector a una persona significativa per ell, i invitar-lo a imitar-la. En altres casos podem presentar la lectura com a signe de ser més gran, d'independència…

  • És important que l'aprenentatge sigui divertit per al nen, que gaudeixi de cada activitat i sobre tot, el que creiem més important, és que estigui orientat cap a l'èxit i per aconseguir-ho li proporcionem totes les ajudes, un gest amb la mà o amb el cap, tossir…, poden fer que ell sol rectifiqui, i així, evitarem el fracàs, evitarem l'ús del "No, està malament!" cosa que farà que disminueixi la càrrega i frustració que el nen pot tenir.

  • Adoptar una postura ferma i serena davant el nen que ajudi a estar més atent i sentir-se més segur.

  • És imprescindible tenir present en tot moment que cada nen/a té el seu propi ritme de treball i que s'ha de respectar.

    • Errors més freqüents a la lectura

    Els errors més freqüents que es donen en el procés de lectura són: substitucions, consisteix en canviar una lletra, síl.laba o paraula per una altra; omissions, no llegir lletres, síl.labes o paraules; inversions, canviar l'ordre de les lletres de la paraula; comprensió deficitària.

    Quan realment hi ha una falta de comprensió podem atribuir-la a:

    • Una lectura purament mecànica.

    • Una lectura massa ràpida.

    • L'omissió de paraules bàsiques.

    • Falta de compressió d'alguns dels conceptes bàsics.

    • La deformació de les paraules que llegeix (inversions i omissions) que no li permeten captar el sentit del text.

    8. LA INFLUÈNCIA DE LA SÍNDROME DE DOWN SOBRE ELS PROCESSOS D'APRENENTATGE (Segons Nadel, 1999)

    • Diferenciem 5 formes o mòduls d'aprenentatge:

  • Identificació dels trets sensorioperceptius: es refereix a la forma d'obtenir informació sobre les propietats de les coses. Com són, quin gust tenen, com se senten, el seu moviment, …

  • Hàbits: és l'aprenentatge d'habilitats, manipulacions, formes de resoldre problemes, …

  • Significats: es tracta d'aprendre el significat de les coses, de les paraules, o la utilitat dels objectes.

  • Valors: s'obté informació sobre el valor o propietats físiques de les coses i instruments.

  • Contextos: es tracta de conèixer la relació temporal i espaial en la que succeeixen els aconteixements.

  • 9. LA INTEGRACIÓ EDUCATIVA

    La integració es pot definir com la unificació de l'educació ordinària i especial que ofereixi serveis educatius als nens d'acord amb les seves necessitats.

    Trobem necessari el contacte amb l'ambient escolar normal, com pas previ a la inserció a la vida en comunitat i pot evitar la segregació i l'etiquetació, a més tots els nens es beneficien del tracte amb una població no seleccionada i la pròpia escola es reflexa la vida social en la que hauran de participar.

    Per aquestes i altres raons els propis pares dels nens amb necessitats educatives especials, els pares dels nens amb Síndrome de Down inclosos, desitgen i demanen la integració escolar.

    Per a què la integració escolar arribi al que ha de ser, ha d'incloure tots els aspectes: la integració funcional, social i física.

    La integració més complerta consistiria en oferir a tothom possibilitats d'influir en el seu propi destí.

    Per proporcionar una educació de qualitat, en funció de cada persona, queda un gran camí per recórrer en el que tots els esforços són vàlids i necessaris, s'ha de continuar treballant per l'elaboració d'una configuració més justa de la societat.

    Parlem d'integració educativa com a un pas important perquè els nens amb n.e.e. tinguin les mateixes oportunitats que la resta.

    A continuació citarem algunes de les raons claus i importants per les quals volem i proposem aquesta integració. Aquestes són:

    • La necessitat de contacte amb l'ambient escolar normal.

    • Evita en molts casos la segregació i l'etiquetament.

    • Existeixen raons de tipus socials, tal com la necessitat dels pares de nens amb Síndrome de Down de desitjar i demanar la integració escolar.

    • L'atenció al desenvolupament total, incloent el benestar emocional i social.

    Per dur a terme l'anomenada Integració Educativa cal seguir uns passos adients respecte el nen amb Síndrome de Down, són els següents:

    El nen haurà de treballar el mateix tema que els altres nens de l'aula, però a un altre nivell, ja que corre el risc de desconnectar completament d'allò que s'està transmetent a l'aula.

    S'ha de potenciar la relació amb els altres nens i no apartar-lo de la classe. Només en cas d'ensenyar-li alguna cosa concreta que necessiti especialment un ajut individualitzat.

    Disposar de diferents recursos i materials dins l'aula a fi d'adaptar-se a qualsevol nivell.

    S'ha d'adequar el treball de l'aula a les possibilitats del nen amb Síndrome de Down i cal, en primer lloc, observar-lo amb atenció.

    10. ETAPES DEL PROCÉS GENERAL D'APRENENTATGE

    Seleccionar una tasca i definir un objectiu d'aprenentatge, triar un objectiu és primordial, és el punt final on un vol arribar. No s'ha de treballar de forma improvisada, hem de saber allò que volem que el nen aprengui.

    Un objectiu d'aprenentatge ha de complir una sèrie de condicions:

    • Ser precís i tenir una descripció exacta, és a dir, portar a terme alguna cosa concreta.

    • Ha d'estar adaptat al nen, és a dir, estar al nivell de les seves capacitats. Per saber i conèixer amb precisió allò que pot aprendre el nen, és necessari observar-lo.

    Per exemple: no es pot ensenyar a un nen a formar frases compostes per dos o tres paraules si no disposa d'un cert vocabulari i si encara no pot comprendre enunciats simples.

    Hem de ser útils per al nen i servir d'ajuda pel seu desenvolupament. Això significa que l'objectiu d'aprenentatge s'ha de definir, també en funció de les necessitats i interessos del nen. Qualsevol cosa que li ensenyem ha de conduir a una major autonomia funcional.

    Dividir el comportament en unitats simples: una vegada escollit l'objectiu s'ha de dividir en etapes senzilles, les més senzilles possibles. Tot comportament està format d'una sèrie de gestos que podem identificar i ensenyar de forma separada abans de procedir a realitzar la síntesi final.

    Motivar al nen: motivar al nen per realitzar un aprenentatge significa en primer lloc, establir una relació càlida amb ell. S'ha de provocar una relació de joc, l'aprenentatge mai ha de significar una obligació, ni per el nen ni per el professor. En segon lloc, per fixar un comportament amb rapidesa, cal que sigui continuat amb una conseqüència positiva que es denominen Reforços Positius, que són:

    • Alimenticis: caramels, …

    • Socials: somriure, carícies, …

    • Verbals: felicitar al nen amb elogis, i reforços positius …

    • Diversos fets: permetre que el nen jugui amb una joguina determinada, o veure un programa de televisió especial, …

    De tots els reforços citats, el que és més preferible: els socials, manifestar-li carícies, atencions, …

    Per què un reforç social sigui efectiu s'ha d'associar al principi amb un reforç positiu més poderós com els bombons, caramels, …; progressivament el reforç social serà l'únic vàlid per l'aprenentatge.

    Exemple: al nen li agrada molt la xocolata i triem aquest reforç per motivar els seus dos o tres primers aprenentatges. Després a l'hora de recompensar-lo, primer li direm que ho ha fet molt bé, l'acariciarem, l'abraçarem i per últim li donarem el xocolata. Durant un parell de sessions més el xocolata serà un reforç social fins que el suprimirem i ens centrarem només en el reforç social en sí. Després només utilitzarem el xocolata esporàdicament al començament d'un objectiu nou.

    S'han de variar els reforços positius, per evitar que l'aprenentatge sigui rutinari.

    • Davant el nen, com procedir correctament?

    Es necessari explicar-li al nen amb paraules comprensibles que és el que esperem d'ell. Li demostrem el comportament que volem que aprengui i després li suggerim que intenti desenvolupar-lo ell mateix. A mesura que aprèn, disminueix la nostra ajuda i així va superant diferents etapes. Una vegada n'ha aconseguit una, hem de felicitar-lo i el recompensem amb alguns dels reforços que hem parlat abans.

    • Avaluació després de l'aprenentatge

    Considerem que un comportament s'ha adquirit quan el nen el pot efectuar tot sol, sense cap ajuda de l'educador. És molt important que els comportaments tinguin la seva justificació en un context determinat i evitar situacions com les de: fes això per a què ho vegi la mama, sense motiu aparent perquè produeixen interferències negatives en l'aprenentatge.

    11. LA FUNDACIÓ CATALANA PER A LA SÍNDROME DE DOWN

    Aquesta fundació privada fou constituïda el 30 de març de 1984, i declarada benèfic- assistencial el 24 d'octubre del mateix any.

    És una entitat constituïda per a treballar per la millora de la qualitat de vida i la integració social dels afectats per la Síndrome de Down en particular, i per extensió, la de totes aquelles persones amb qualsevol forma de retard mental.

    • Els objectius primordials d'aquesta fundació són:

  • Treballar per tal d'aconseguir la millora de la qualitat de vida de les persones afectades amb Síndrome de Down, intentant per a elles una integració com més àmplia millor, fent extensiu aquest propòsit a tota persona amb retard mental.

  • Constituir-se com a òrgan permanent d'estudi i d'investigació en els àmbits mèdic, psicològic, pedagògic i social, posant a disposició de la societat, de les Institucions i dels organismes públics i privats les seves experiències i coneixements.

  • Crear serveis necessaris en un moment donat, ja que la seva finalitat no és assistencial.

  • Acomplir la funció de ser, en la pràctica, un Centre de Recursos Tècnics sobre la Síndrome de Down.

  • 12. CONCLUSIÓ

    La realització d'aquest treball ha estat una tasca complicada i llarga de fer durant gairebé tot el curs.

    Els nens i nenes amb Síndrome de Down es troben al llarg de la seva escolarització i després en la societat a la qual pertanyen amb un tot de dificultats que com a futurs mestres que som, hem lluitar perquè aquests impediments no existeixin, o si més no, es redueixin al mínim. Hem de preparar tant al nen que pateix la deficiència com a la resta de la classe per formar part d'una societat integradora i més justa.

    Trobem que els nens amb Síndrome de Down i també tots aquells que pateixin deficiències, siguin del tipus que siguin, haurien d'estar integrats a les aules ordinàries en la mesura que sigui possible. És aquest fet que determinarà una societat més justa front persones amb deficiències de qualsevol tipus.

    També dir que l'elaboració del treball ha ampliat els nostres coneixements al voltant de la Síndrome de Down i que ha aconseguit ampliar i aprofundir sobre aquest tipus de deficiència, sovint discriminats per la societat en alguns aspectes com l'ambit laboral, subestimant les seves possibilitats per una manca d'informació i un desconeixement de la patologia.

    Ens veiem ara més capacitades, i amb coneixemnts per poder atendre a un nen amb Síndrome de Down integrat a una aula ordinàra i fer front a les necessitats que això suposa, podent garantir un procés d'ensenyament-aprenentatge adequat.

    13. BIBLIOGRAFIA

    • BOURNS, Y. (1995) Síndrome de Down. Ed. Herder .

    - Dr CORONADO, G. (1984) La educación y la família del Deficiente Mental. Ed. Continental.

    • RONDAL J. (1993) Desarrollo del lenguaje en el niño con Síndrome de Down. Ed. Nueva Visión.

    • TOULAT, J. (1991) Esos niños “especiales”. Ed. Rialp.

    • Varis autors. (1996) La Síndrome de Down. Aspectes educatius i d'aprenentatge família i escola.. Ed. Astrid 21.

    Web d'un nen amb Síndrome de Down

    LA SÍNDROME DE DOWN

    1

    42