Síndrome de Down

Alteración genética. Discapacidad. Cromosoma. Trisomía. Desarrollo. Cuidador. Sufrimiento. Caracter de los niños. Dificultades. Influencia cultural

  • Enviado por: Clara
  • Idioma: castellano
  • País: España España
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INDICE:

-¿Qué es el Síndrome de Down?

-Fundamentos Antropológicos dirigidos al arte de cuidar.

-El carácter de un niño con Síndrome de Down y lo que el cuidador debe realizar.

-Influencias culturales.

-Bibliografía.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?

Básicamente el síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.
Esto, ha ocurrido, por un error de la naturaleza, el óvulo femenino o el espermatozoide masculino aporta 24 cromosomas en lugar de 23 que, unidos a los 23 de la otra célula germinal, suman 47. Y ese cromosoma de más (extra) pertenece a la pareja nº 21 de los cromosomas. De esta manera, el padre o la madre aportan 2 cromosomas 21 que, sumados al cromosoma 21 del cónyuge, resultan 3 cromosomas del par 21. Por eso, esta situación anómala se denomina Trisomía 21, término que se utiliza también con frecuencia para denominar al síndrome de Down.

Como ya sabemos, la importancia de un cromosoma reside en los genes que contiene. Y son los genes los que dirigen y regulan la vida de la célula que los posee. Nuestra vida depende del equilibrio armonioso entre los 50.000 a 100.000 genes que poseemos. Si hay una trisomía, eso quiere decir que un cromosoma está añadiendo más copias de genes al conjunto y eso rompe el equilibrio armónico entre ellos, con consecuencias sobre el funcionamiento de las células y de los órganos, así pues, como consecuencia de este desequilibrio cromosómico, pueden aparecer alteraciones en los distintos órganos y sistemas de una persona con síndrome de Down a lo largo de la vida. Esto quiere decir que esa persona puede presentar, y de hecho presenta, una serie de anomalías muchas de las cuales son previsibles y evitables, o al menos tratables.

Ahora bien, el bebé con síndrome de Down es una persona más, con unas potencialidades de desarrollo increíbles, tanto mayores cuanto mejor lo atendamos. Su desarrollo va a ser más lento, pero para eso existen programas a seguir. . Pese a esa anomalía , que va a imponer unas ciertas limitaciones, el trabajo y el apoyo que las personas en contacto con ellos les podemos ofrecer, es una manera de que desplieguen todas sus posibilidades afectivas e intelectuales, de forma que su pleno desarrollo va a depender muy directamente de nuestro trabajo paciente, constante, alegre y optimista.

Antes de terminar, vale la pena hacer tres precisiones. La primera es que no hay dos personas iguales a pesar de que todas tienen 46 cromosomas; tampoco hay dos personas con síndrome de Down iguales aunque ambas tengan 47. Su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos. La segunda es que no hay ninguna relación entre la intensidad de los rasgos físicos (por ejemplo, la cara) y el grado de desarrollo de las actividades cognitivas. Por muy acusado que sea el síndrome de Down en la cara, puede que no lo sea tanto en el desarrollo de su cerebro. La tercera es que el progreso en la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino también del ambiente que hace nutrir y progresar esa actividad.

FUNDAMENTOS ANTROPOLÓGICOS

En este apartado voy a explicar los fundamentos antropológicos en los que me baso para saber o empezar a conocer, como tratar a un niño como Síndrome de Down, partiendo de la base de que una enfermedad o discapacidad es una alteración global de la estructura pluridimensional y plurirelacional de la persona.

Empezamos explicando que el ser humano posee dos mundos, un mundo exterior y un mundo interior, y que el primero es esencial para poder conocer el segundo, pues es un elemento importante de la identidad personal de todo ser humano, y un equilibrio entre estas dos dimensiones “el adentro y el afuera” es necesario, para que la persona pueda relacionarse, en el caso de que se sufra alguna patología, como por ejemplo Síndrome de Down, para cuidar de dicha persona, hay que intentar tratarla uniendo las dos dimensiones pues así su seguridad será mayor.

También hay que tener en cuenta unas cuantas premisas, como que, el cuerpo de cada persona es la realidad que ella posee, y que además constituye su facticidad y le impone una cierta perspectiva, además el ser humano no inventa su corporeidad, si no que se le es impuesta, por lo tanto, llegamos a la conclusión de que hay que cuidar nuestro cuerpo, aceptarlo y dignificarlo, y que es imposible separar el binomio “yo y mi cuerpo” pues van unidos. Así pues, al cuidar un enfermo hay que ser delicados y respetuosos, ya que tenemos en consideración que estamos tratando con una corporeidad ajena y no sabemos como esa persona siente el dolor, hay que comunicarse con ella, pero de un modo continuo, estar atento a su expresividad gestual y verbal, pues es el canal de expresión de la vivencia interna.

Otra de las características del cuerpo humano es que posee una realidad histórica y biográfica, la cual, es fundamental ya que para cuidar o tratar a un enfermo hay que saber su biografía y parte de su itinerario lo podemos averiguar mediante su corporeidad; Sin embargo, el lenguaje corporal es ambiguo ya que oculta vivencias que no fluyen en el exterior, por lo tanto llegamos a la conclusión de que la corporeidad a parte de importante es translúcida, ilustrado con un ejemplo:

El cuidador de una persona le pregunta como está, aunque ya sabe la respuesta, pues la ha leído en su rostro pero puede equivocarse, por aquello que decía de la ambigüedad.

En el arte de cuidar, el cuidador debe ayudar al ser humano enfermo a apropiarse adecuadamente de su corporeidad y eso solo es posible si el cuidador es consciente de la transformación anímica que supone para el enfermo la percepción de su enfermedad.

Otra característica más del ser humano es la soledad, bella si es deseada o dolorosa si es obligada, pero siempre necesaria, ya que las personas la requieren para desarrollarse y crecer, aunque a la hora de cuidar a un enfermo, el significado de la palabra cuidar, en este caso, sería no dejarlo en la soledad dolorosa, ya que cuando el ser humano sufre o está enfermo necesita la afectividad del prójimo, en definitiva, no dejarlo a la intemperie.

La intemperie es el abandono, y la morada el cuidado, una persona enferma posee un sentimiento de desarraigo muy intenso, por lo que para cuidarla hay que construir una morada donde su mundo afectivo pueda aflorar.

Como ya hemos visto, a una persona hay que valorarla y cuidarla uniendo sus dos mundos( exterior e interior) aunque respetando un cierto margen, pues todas las personas tienen su derecho a intimidad, por lo que al cuidarlas hay que tener en cuenta ese derecho y que la familiaridad y la confianza entre cuidador-enfermo sean categorías básicas.

A parte de la intimidad como derecho básico del ser humano, también encontramos otras categorías que son indispensables conocer para poder cuidar a un enfermo o discapacitado, estas son las siguientes: inacabamiento (ya que “lo acabado” se relaciona con el mundo de las cosas, no con el mundo humano) inaccesibilidad(no se puede acceder a saber lo que siente o sufre un ser humano), innumerabilidad(una persona no se puede numerar), inconmesurabilidad (pues no es susceptible a una numeración), no exterioridad(el otro como persona no solo se puede conocer por “el afuera” si no por “el adentro”), no probabilidad( no podemos saber como va actuar una persona en cada momento) y no indiferencia(un persona no me puede ser indiferente, pues todas son únicas e irrepetibles), como ya se ha nombrado, estas categorías humanas son indispensables para cuidar a un discapacitado, ya que el cuidar se desarrolla en el mundo interpersonal, y es precisamente en este mundo en el que dialogar de verdad puede ser la experiencia más hermosa para un ser humano, y sabiendo que para una persona enferma, que se da cuenta de cada minuto que pasa en su vida, pues todo se le realentiza, dialogar con ellos es algo maravilloso.

En definitiva, la plenitud se relaciona intrínsecamente con la interpersonalidad y ello implica la comunicación, ya que solo con ella se concreta y se realiza la dimensión interpersonal del hombre.

También cabe destacar que el ser humano es un ser vulnerable, condicionado y limitado, y una cosa que el cuidador debe tener en cuenta es que la persona enferma o discapacitada vive especialmente el carácter vulnerable de su persona, hay varios tipos de vulnerabilidad, de los cuales voy a explicar los que a mi parecer están relacionados con el arte de cuidar a una persona discapacitada: Vulnerabilidad ontológica,vulnerabilidad ética ( que es la labilidad) y se lábil es tener la posibilidad de fracasar, aunque mirado desde otra perspectiva, la vulnerabilidad ética es la obligación moral de proteger al más frágil o débil, vulnerabilidad natural, vulnerabilidad social, vulnerabilidad cultural( se refiere a la ignorancia del ser humano) y por eso es necesaria la tarea de educar y culturizar al ser humano sobre todo a los niños con Síndrome de Down , ya que su aprendizaje es más lento.

Otra de las cosas que un cuidador debe tener en cuenta es que una enfermedad disminuye el grado de libertad de una persona , por lo que hay que ayudar a una persona enferma o discapacitada a aceptar su propia situación para que pueda llevar una vivencia adecuada de la enfermedad, a lo cual hay que añadir que una persona enferma percibe de modo completamente distinto el tiempo y el espacio y que los cuidados que se le proporcionan a esas personas, como las actividades que se realizan con ellos llenan de sentido sus vidas.

Pasando a otro aspecto del ser humano, destacamos que el sufrimiento es algo universal y por ello la actitud más adecuada frente a la persona que sufre es la solidaridad y el silencio, hay diferentes manifestaciones del sufrimiento, el sufrimiento intrapersonal, en el cual se pueden distinguir el sufrimiento exterior y el sufrimiento interior, y los cuales son necesarios saber , pues en el arte de cuidar la consideración del sufrimiento tanto exterior, es decir; dolor en la corporeidad, como del sufrimiento interior, es necesario para por lo menos reconocer el doble nivel de padecimiento que sufre el discapacitado. También se encuentra el sufrimiento interpersonal que se refiere al mundo afectivo del ser humano y que tiene su génesis en el roce con otro ser humano, por lo que cuidar de otra persona significa ayudarla a construir su mundo afectivo. El sufrimiento natural, que se refiere a la relación que se estable con el ente natural, por lo que para cuidar de un ser humano hay que cuidar también su entorno natural. Después, también encontramos el sufrimiento tecnológico y el trascendente , el cual se deriva de una mala relación entre el hombre y el mundo de lo sagrado.

Sabiendo ya todos los tipos existentes de sufrimiento, hay que decir que existe un sufrimiento inútil el cual carece de explicación alguna y que para combatirlo lo mejor es la paciencia y la solidaridad.

Una vez conocidos todos los fundamentos necesarios para poder cuidar a una persona discapacitada o enferma, Marx nos recuerda que el trabajo del ser humano solo tiene sentido si cumple las necesidades de los demás ya que es al darnos como nos complementamos y por lo tanto se podría considerar que solo el médico posee un verdadero sentido al trabajar solo por el simple hecho de que les damos nuestra vida para que puedan cumplir la suya, pues si un médico o una enfermera solo fueran técnicos y no observaran a sus pacientes con una mirada distinta, se sentirían como objetos, no se sentirían ni asistidos, ni acompañados, que es como en realidad se tienen que llegar a sentir. Aunque lo que más necesitan estas personas es el consuelo por parte de una persona que sea capaz de cuidarlo y animarlo, ya que la palabra del consuelo no es la que intenta traducir el dolor del enfermo, ni la palabra que busca transferir su dolor a los demás, si no que para decir lo que se debe hay que estar desnudo delante del otro, y así su dolor podrá disminuir, entendiendo el dolor como la percepción ontológica de la persona enferma de su operatividad está truncada.

Por lo tanto en el arte de cuidar hay que tener en cuenta todos estos aspectos pero en este caso basados en la personalidad de las personas con Síndrome de Down, la cual en el siguiente apartado explicaré.

EL CARÁCTER DE UN NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN Y LO QUE EL CUIDADOR DEBE REALIZAR.

  1. Su aprendizaje es más lento, por lo que debemos brindarle mayor número de experiencias y muy variadas para que aprenda lo que le enseñamos.
  2. Se fatiga rápidamente, su atención no se mantiene por un tiempo prolongado, por lo que debemos trabajar con él durante periodos cortos y prolongarlos poco a poco.
  3. Su interés por la actividad a veces está ausente o se sostiene por poco tiempo, por lo que debemos motivarlo con alegría y con objetos llamativos y variados para que se interese en la actividad.
  4. Muchas veces no puede realizar la actividad solo, por lo que debemos ayudarle y guiarle a realizar la actividad, hasta que la pueda hacer solo.
  1. La curiosidad por conocer y explorar lo que les rodea está limitada, por lo que debemos despertar en él interés por los objetos y personas que le rodean, acercándonos y mostrándole las cosas agradables y llamativas.
  1. Le cuesta trabajo recordar lo que ha hecho y conocido, por lo que debemos repetir muchas veces las tareas ya realizadas, para que recuerde cómo se hacen y para qué sirven.
  1. No se organiza para aprender de los acontecimientos de la vida diaria, por lo que debemos ayudarle siempre a aprovechar todos los hechos que ocurren a su alrededor y su utilidad, relacionando los conceptos con lo aprendido.
  1. Es lento en responder a las órdenes que les damos, por lo que debemos esperar con paciencia, ayudarle estimulándole al mismo tiempo a dar una respuesta cada vez más rápida.
  1. No se le ocurre inventar o buscar situaciones nuevas, por lo que debemos conducirle a tener iniciativas.
  1. Tienen dificultad en solucionar problemas nuevos, aunque hayan vivido algunos parecidos anteriormente, por lo que debemos trabajar permanentemente dándole oportunidades de resolver situaciones de la vida diaria, no anticipándonos, ni respondiendo en su lugar.
  1. Puede aprender mejor cuando ha obtenido éxito en las actividades anteriores, por lo que debemos conocer en qué orden se le debe enseñar, ofrecerle muchas oportunidades de éxito, secuenciar bien las dificultades.
  1. Cuando conoce de inmediato los resultados positivos de su actividad, se interesa más en seguir colaborando por lo que, debemos decirle siempre lo mucho que se ha esforzado o que ha trabajado y animarle por el éxito que ha logrado. Así se obtiene mayor interés y tolera más tiempo de trabajo.
  1. Cuando participa activamente en la tarea, la aprende mejor y la olvida menos, por lo que, debemos planear actividades en las cuales él sea quien intervenga o actúe como persona principal.
  1. Cuando se le pide que realice muchas tareas en corto tiempo, se confunde y rechaza la situación, por lo que, debemos seleccionar las tareas y repartirlas en el tiempo, de forma tal que no le agobie ni le canse.


INFLUENCIAS CULTURALES.

En la exposición que estoy realizando, he incluido un vídeo que se encuentra expuesto en una de las webs con más visitas en la red de internet, youtube y la dirección exacta es:

http://www.youtube.com/watch?v=mqXIQ_xIv4o&feature=related

es un día en la vida de un muchacho discapacitado en un centro especial .

BIBLIOGRAFÍA:

-Libro “La fragilidad de los hombres” de Enrique Anrubia.

-Libro “Antropología del cuidar” de Francesc Torralba i Roselló.

-www.down21.org.