La decisión; Rosmarie Thüminguer

Discapacidad. Síndrome Down. Mongolismo. Retraso mental. Incidencias. Características. Movimiento vida independiente. Asociaciones. Argumento. Personajes

  • Enviado por: Ire
  • Idioma: castellano
  • País: España España
  • 6 páginas
publicidad
publicidad

LA DECISIÓN

Rosmarie Thüminguer

LA DECISIÓN, Rosmarie Thüminguer

  • Breve resumen del argumento

  • La historia es el diario de Chritine, una chica de 14 años. Al poco tiempo de comenzar a escribir su diario se entera de que Monika, su madre, que tiene 39 años, está embarazada. En primer lugar tienen que decidir si tener o no el niño; ante esta primera decisión eligen la primera opción, tener el bebé. Pero poco tiempo después, tras someterse a unas pruebas, descubren que el bebé que está esperando muy posiblemente tenga el síndrome de Down; frente a esta situación tienen que replantearse si siguen adelante con el embarazo o no. Finalmente deciden tener el bebé. Durante el embarazo, Christine se entera de que Raffael, un compañero de clase, tiene un sobrino deficiente, y sus familias deciden conocerse para ayudarse unos a otros. Así va pasando el tiempo, descubriendo cosas sobre el síndrome de Down, etc.

  • Descripción de cuatro personajes

  • La abuela de Christine: Es una mujer mayor, pero con mucha vitalidad a la que le gusta hacer deporte. Se preocupa mucho por su familia y personas cercanas. A parte de tener mucha cultura general, le gusta también estar enterada de asuntos de interés para su familia y ella misma, como en el caso de la historia, que se informó de todo cuanto pudo acerca del síndrome de Down, etc.

    Christine: Es una chica de catorce años. Es hija única. En un principio, sus padres no cuentan con ella para asuntos, pero poco a poco va tomando más importancia su opinión en los temas familiares. Al principio le cuesta adaptarse a la nueva situación, pero finalmente está muy contenta de tener a su hermano. Suele estar un poco en desacuerdo con sus padres y también suele ser un poco injusta con ellos.

    Raffael: Es un chico muy responsable. En su misma casa, viven su hermana, su cuñado y su sobrino, que tiene síndrome de Down. Digo que es muy responsable porque colabora en todo cuanto puede para el bienestar de su sobrino, a pesar de las complicaciones que le pueda traer. Para él Christine es muy importante.

    Brigitte: Es la mejor amiga de Christine. Durante el transcurso de la historia, no están juntas, pues Brigitte se ha trasladado a vivir a Hamburgo. Pero igualmente siguen teniendo contacto. Tiene mucha confianza con la familia de Chritine y la ayuda en todo cuanto puede.

  • Relación entre Christine y Raffael ¿Crees que sólo hay amistad o algo más? Si la respuesta es sí, explica por qué.

  • Al principio sólo había amistad, pero poco a poco fue pasando a algo más. Desde el principio daba la impresión de que a ella le gustaba Raffael, y cuando hablaba de que sus amigas se besaban con sus novios, ella decía que le encantaría besarse con él. Al final se besaron, y en la forma de hablar de Christine sobre ellos, se nota que hay más que amistad.

  • ¿Qué personaje crees que encaja mejor el hecho de que van a tener un hijo deficiente en la familia?

  • A mi opinión, el personaje que mejor encaja este hecho es la abuela. Ya antes de que Monika decidiese si tener o no el niño, ella se movía de aquí para allá buscando información sobre el síndrome de Down, y también le dijo a Monika que si decidia tener el niño podía contar con ella para cualquier cosa, que no podía entregar su vida al niño, pero que sí que haría todo cuanto pudiese, e incluso insiste más en aspectos positivos de tener al niño que en aspectos negativos.

  • Busca información sobre el Síndrome de Down

  • Definición

    El síndrome de Down es la más común y fácil de reconocer de todas las condiciones asociadas con el retraso mental. Esta condición (antes conocida como mongolismo) es el resultado de una anormalidad de los cromosomas: por alguna razón inexplicable una desviación en el desarrollo de las células resulta en la producción de 47 cromosomas en lugar de las 46 que se consideran normales. El cromosoma adicional cambia totalmente el desarrollo ordenado del cuerpo y cerebro. En la mayor parte de los casos, el diagnóstico del síndrome de Down se hace de acuerdo a los resultados de una prueba de cromosomas que es suministrada poco después del nacimiento del niño.

    El Uso del Término "Discapacidad"

    El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta.

    Otros términos quizás más comunes (como, por ejemplo, "incapacidad" o "minusvalía”) pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad" o de "menor valor."

    En comparación, "discapacidad" quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad.

    Incidencia

    Los padres de cualquier edad pueden tener un niño con síndrome de Down. Aunque no importa si los padres sean jóvenes o mayores, la incidencia es mayor entre las mujeres sobre los 35 años de edad. Las formas más comunes del síndrome generalmente no ocurren más de una sola vez por familia.

    Características

    A pesar de que hay más de 50 síntomas reconocidos del síndrome de Down, es raro encontrar una persona con todos o una gran cantidad de éstos. Algunas características incluyen:

  • Falta de tono muscular;

  • Ojos alargados, con el cutis plegado en el rabillo del ojo;

  • Hiperflexibilidad (la habilidad de extender excesivamente las coyunturas);

  • Manos chicas y anchas con una sola arruga en la palma de una o ambas manos;

  • Pies anchos con los dedos cortos;

  • El puente de la nariz plano;

  • Orejas pequeñas, en la parte inferior de la cabeza;

  • Cuello corto;

  • Cabeza pequeña;

  • Cavidad oral pequeña; y

  • Llantos cortos y chillones durante la infancia.

  • Los individuos con síndrome de Down típicamente son más pequeños que sus compañeros normales, y su desarrollo físico e intelectual es más lento.

    Aparte de un distintivo aspecto físico, los niños con síndrome de Down frecuentemente experimentan problemas relacionados a la salud. Por causa de la baja resistencia, estos niños son más propensos a los problemas respiratorios. Los problemas visuales, tales como los ojos cruzados y la miopía, son comunes en los niños con síndrome de Down, al igual que la deficiencia del habla y del oído.

    Aproximadamente una tercera parte de los bebes que tienen síndrome de Down tienen además defectos en el corazón, la mayoría de los cuales pueden ser corregidos. Algunos individuos nacen con problemas gastrointestinales que también pueden ser corregidos, por medio de la intervención quirúrgica.

    Algunas personas con síndrome de Down también pueden tener una condición conocida como Inestabilidad Atlantoaxial, una desalineación de las primeras dos vértebras del cuello. Esta condición causa que estos individuos sean más propensos a las heridas si participan en actividades durante los cuales pueden extender demasiado o encorvar el cuello. A los padres se les pide una examinación médica en este respecto, para determinar si al niño se le debe prohibir los deportes y actividades que puedan dañar el cuello. A pesar de que esta desalineación puede ser una condición seria, un diagnóstico correcto podría ayudar en la prevención de las heridas serias.

    En muchos casos los niños con síndrome de Down son propensos a subir de peso con el tiempo. Además de las implicaciones sociales negativas, este aumento de peso amenaza la salud y longevidad de estos individuos. Una dieta controlada y un programa de ejercicio podrían presentar una solución a este problema.

  • En el libro aparece el movimiento Vida Independiente, ¿en qué consiste?
    Los principios del movimiento internacional de vida independiente de las personas con discapacidad son enarbolados por las propias personas con discapacidad que no están dispuestas a permanecer al margen de la sociedad y a merced de instituciones, especialistas y familiares. Este movimiento pugna por la implementación de los derechos de las personas con discapacidad a fin de consolidar la igualdad de oportunidades de una manera no paternalista y no autoritaria. Su misión es formar personas con la capacidad de desenvolverse social y laboralmente, acorde a sus habilidades, esto a través de la transmisión de técnicas del uso correcto de silla de ruedas y apoyo psicológico.
    - Busca otra asociación o colectivo que trabaje a favor de los discapacitados

  • Otra asociación a favor de los discapacitados es Asindown:

    Asindown, creada en 1989, es una entidad que aglutina a la mayoría de las personas con Síndrome de Down de Valencia y su provincia. Su objetivo es facilitar y promover cuantos medios sean necesarios para conseguir el desarrollo integral de estas personas como miembros activos de la sociedad.

    Desde Asindown impulsamos una atención médica específica y de calidad, promovemos estudios e investigaciones en todos los campos, orientamos y apoyamos a las familias y realizamos diversas actividades que directa e indirectamente contribuyen a que las personas con Síndrome de Down alcancen el desarrollo máximo de sus capacidades.

    Asindown también lleva a cabo, desde sus comienzos, una tarea reivindicativa ante las instituciones públicas y privadas, y ante la sociedad en general, para conseguir que los derechos que las personas con Síndrome de Down tienen como miembros de la sociedad les sean reconocidos y respetados.

  • Define prejuicio y pon tres ejemplos que aparezcan en el libro

  • Prejuicio: actitud o forma de pensar que se basa en la simpatía hacia lo propio, en la ignorancia de lo ajeno o en el temor a lo desconocido.

    Ejemplo 1: Cuando la madre que hay en la piscina les dice que se vayan, por si se contagia su hijo al bañarse con Franz.

    Ejemplo 2: Cuando la dueña del hostal de la iglesia de Sistrans les pidió que se fuesen porque unas turistas se estaban quejando de que Franz estuviese en una mesa cercana desde la que lo veían.

    Ejemplo 3: Cuando los “cabezas rapadas” empezaron a repartir las octavillas con tendencias discriminatorias, hablando de la necesidad de evitar gastos en la vida de personas que no tenían ningún valor, como los discapacitados.

  • Define valor y pon tres ejemplos que aparezcan en el libro

  • Valor: es una cualidad que tienen las personas, las cosas y los acontecimientos, que los hace valiosos e importantes para alguien o para la sociedad.

    Ejemplo 1: Para Christine, un valor puede ser la amistad que tiene con Brigitte. Dice que nada puede suplantarla y que la “necesita”, etc.

    Ejemplo 2: Para Franz, un valor puede ser el funcionamiento de la lavadora, que le encanta verlo (sobretodo cuando dentro hay ropa de color).

    Ejemplo 3: Para Christine y Raffael, un valor podría ser la actitud que tomó la mujer de la piscina, defendiéndoles a ellos y a Franz de lo que decía la mujer que quería que se fuesen.

  • ¿Crees que la manera de tratar a las personas diferentes o con deficiencias es igual en todas las culturas y sociedades? Razónalo

  • No, no es la misma. Un claro ejemplo es la actitud del encargado del restaurante chino, que en todo momento trata a Franz como a cualquier otro niño, o incluso mejor atendiéndole en lo que necesitaba. Y es que en la cultura China, se acepta a cualquier criatura humana tal y como es.

  • ¿Qué sentido tiene para ti la frase de Raffael “Los llamados no-deficientes, necesitamos a los deficientes”?

  • Que gracias a ellos aprendemos muchas cosas que de otra manera nos resultarían incomprensibles.