Familia de la persona con discapacidad

Ciclo Vital. Padres. Situaciones. Condicionamiento. Adaptación. Hermanos. Evolución. Etapas. Relaciones. Necesidades. Ayuda. Recursos

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TEMA 1: LA FAMILIA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

  1. EL CONCEPTO DE FAMILIA DESDE EL MODELO SISTÉMICO

SISTEMA: es el conjunto de elementos en interacción dinámica, donde el estado de cada elemento está determinado por el estado de cada uno de los otros que lo configuran. Ej: Si hay poco agua, el estado de la tierra será SECO no húmeda.

El enfoque sistémico fue descrito por primera vez en las Ciencias Experimentales por Ludwing Von Bertalanfy. En 1930 este hombre formuló lo que hoy se llama aún la Teoría General de Sistemas, pero en su aplicación a las Ciencias Humanas no se empezó a hasta 1950 y fue en EEUU. Se empieza a trabajar en relación a los trastornos de personalidad y se empieza en terapias familiares, basadas en este sistema, en esta teoría.

Los sistemas pueden ser abiertos o cerrados, aunque realmente hay sistemas abiertos o menos abiertos, ya que es complejo hablar de sistemas cerrados.

ABIERTO:quiere decir que intercambia energía, material, información con el entorno, por ello se llama abierto, porque se van modificando los diferentes elementos. Un ejemplo de este sistema sería EL HOMBRE, porque tiene mucho que ver con lo que come, dónde vive, cómo se relaciona…etc. (otros elementos que forman parte de otros sistemas).

CERRADO: es difícil porque hay pocos. Se habla más de sistemas poco abiertos. Químico, probeta, por ejemplo es un sistema cerrado. Ejemplo: aunque tiene influencias (temperatura, movimiento…), pero pocas. Refiriéndonos también a los sistemas, hablamos de que la TGS tiene unas características(o postulados) que son importantes: Totalidad-Circularidad-Equifinalidad.

  1. LA TOTALIDAD: (o No Sumatividad), es decir, un sistema de 1+1=3. No se trata sólo de la suma de todos los miembros, no. El cambio o acción en un miembro del sistema afecta a los otros ya que sus acciones están interrelacionadas, interconectadas mediante pautas de interacción, es decir, por eso se dice que es la No SUMATIVIDAD. EL elemento que nos falta, viene definido por 3 características propias:

  • Contenido de la relación que se genera

  • Influencia de esta relación entre ambos

  • Relación con el contexto (influencia del contexto, y la influencia del contexto con la relación.

Ejemplo:un matrimonio, significa más que 1+1. Hay que tener en cuenta el efecto de un elemento sobre el otro. Interconexión entre los diferentes elementos, lo hacen a través de su relación 1+1. El contexto, supongamos que se vive una situación desbordante, que existe tensión entre ellos, es un elemento externos que influyen en la relación 1+1. Una tercera persona que influye. Nuestra relación variará según muchos factores internos y externos.

  1. CIRCULARIDAD: interconexión entre las acciones de los miembros de un sistema, las pautas de causalidad nunca son lineales, aunque a veces lo pueden parecer. Lo que haga A, influye de manera circular en B, porque crea unas actitudes (no conductas directas ni visibles…), sentimientos, pensamientos… Puede alcanzarse el mismo estado final, la misma meta, partiendo de diferentes condiciones iniciales y siguiendo distintos itinerarios en los procesos organísmicos. De alguna manera, siempre se da un feed-back, la circularidad existe siempre.

  1. EQUIFINALIDAD: un mismo efecto puede responder a diferentes causas. Los cambios observados no están determinados por las condiciones iniciales del sistema sino por la naturaleza del proceso de cambio.

Ej. Una Pareja, A B C D

Africano Nórdico Española Norteamericano

A: cultura pueblo/ nada urbanita.

B: núcleo urbano, cosmopolita, vida estresante, Nivel cultural y económico alto.

C: ciudad media, sociabilización media…

D: muy cosmopolita y sociabilidad alta, estrés, costumbres diferentes a B

No porque los inicios sean diferentes, la manera de relacionarse tiene porque serlo tanto.

Además de las 3 características hay una serie de procesosque se deben contemplar desde la TGS:

  1. FEEDBACK , en un sistema las acciones de cada miembro se convierten en información para los otros, de tal manera que favorecen determinadas acciones o se corrigen otras. (la respuesta/la retroalimentación)

Este feedback provocaráa la larga 1. Que A corrija la conducta

A B A llega tarde B esta distante 2. El feedback seráfavorable.

  1. HOMEOSTASIS, proceso de mantenimiento de la organización del sistema a través de un feed-back negativo. (ej.: matrimonio que discuten habitualmente, la relación falla. El hijo de esta pareja tendrá una respuesta negativa, psicosomatizará la mala relación de sus padres él mismo.)

El feed-back que se da es negativo, la respuesta es negativa. Esto hace que se mantenga la organización que había anteriormente, se estabiliza.

  1. MORFOGÉNESIS, este proceso facilita el cambio en la organización de un sistema mediante el feedback positivo. Ej. Una pareja que va a tener un hijo, si la respuesta de B es positiva, favorecerá al cambio.

Un sistema no es una realidad física, como eran los elementos A y B, ellos sí son elementos físicos, pero el sistema que conforman no lo es y nos conecta a unos con otros. Lazos invisibles. Nos influye a unos y a otros. El modelo familiar sistémico es una manera de entender las relaciones familiares y los acontecimientos que se producen a su alrededor. Dependiendo de los procesos del sistema del que forman parte. Partimos de 2 premisas básicas cuando hablamos de sistema familiar.

  • Qué los miembros de cada familia funcionan con interrelación donde las causas y efectos son circulares.

  • Cada familia tiene características propias de interacción que mantienen su propio equilibrio, es decir cada familia tendrá maneras de funcionar diferentes para que el sistema funcione bien.

Ejemplos de representación de sistemas familiares según los terapeutas.

Mujer hombre

(Relación) relación estrecha

(Muy estrecha) 3 líneas relación muy estrecha

(Relación conflictiva)

(Estrecha y conflictiva)

Fallecido

Separados

Gemelos

Adoptado

FOSTER Y GURMAN: en 1988 proponen 4 aspectos centrales referidos al funcionamiento familiar:

  1. LA ESTRUCTURA, grado de claridad de los límites familiares (quienes pueden acceder a discutir y decidir sobre determinados temas o decisiones) de las jerarquías (quién esta a cargo de quién y de qué) y de las tareas de todos los miembros.

  2. LA REGULACIÓN, la secuencia típica de interacción o de relación familiar que suele ser habitual y predecible. Ej., dos hermanos que se reúnen en una habitación de 1 de ellos después de cenar.

  3. LA INFORMACIÓN, manera en que se comunican los miembros de una misma familia.

  4. CAPACIDAD DE ADAPTACIÓN, capacidad que tiene la familia para manejar las crisis y los retos y capacidad de dar estabilidad a lo largo de su ciclo vital. Si esta capacidad es reducida puede haber un impedimento para la continuación de este ciclo vital (ej., el nacimiento de un hijo con discapacidad puede crear tensiones)

Estos 4 puntos son muy importantes para la estabilidad de la familia.

NECESIDADES Y RECURSOS: partimos de una familiar con un hijo con discapacidad. Según Domingo Segovia, las necesidades básicas que se originan en los padres de un niño discapacitado:

  • 1ª necesidad, ser escuchado y entendido (no necesitan sentirse víctimas

ni que los compadezcan)

  • 2ª necesidad, de compartir con otros los sentimientos de miedo, angustia y esperanza.

  • 3ª necesidad, de ser orientados y asesorados de manera adecuada por los profesionales (pautas de actuación, líneas a seguir…)

  • 4ª necesidad, contrastar el diagnóstico y las posibilidades de educación o reeducación, y las expectativas con diferentes profesionales.

  • 5ª necesidad, formación con técnicas concretas (terapeutas y/o educativas) y de técnicas de utilización de recursos (SAAC…)

  • 6ª necesidad, afrontar teóricamente la discapacidad de su hijo (y la capacidad, también), aceptarlo, mirar lo positivo.

  • 7ª necesidad, reorganizar la vida familiar, social, personal y profesional.

1.2. EL CICLO VITAL DE LA FAMILIA CON HIJOS CON DISCAPACIDAD

CICLO VITAL: el niño nace en una familia y cuando es mayor: adolescencia, periodo de tener novia… hasta que llega a la emancipación. Después viene una segunda fase que es vivir fuera de su familia. Luego, otro cambio importante, cuando tienen sus propios hijos y van creciendo y se emancipan a su vez, supone más cambios. A veces dentro del ciclo vital se incluye la muerte de una persona, la dependencia de un hijo…etc.

CICLO VITAL DE LA FAMILIA CON UN HIJO DISCAPACITADO:

. Los padres frente al diagnóstico:cuando nace un hijo con discapacidad esto provoca que los padres tengan/experimenten diferentes reacciones, sentimientos…etc.

. Reacciones de los padres: la primera reacción suele ser la de rechazo, incomprensión, impotencia hacia el sujeto o hacia la enfermedad… Se rompen todas las expectativas ante su hijo: PENA / INSEGURIDAD / DECEPCIÓN / VERGÜENZA / DESCONOCIMIENTO / CULPABILIDAD / NEGACIÓN / REACCIONES-PROCESOS DEPRESIVOS…

. Estamos ante un proceso de adaptación de menor a mayor, de menos a más intensidad: empieza con un aislamiento social y familiar muy grande (soledad), cuya consecuencia es el miedo, angustia, frustración, desconcentración y confusión. La mayoría de estos sentimientos/reacciones/ funcionan como mecanismos de defensa. Ante acontecimientos nuevos, no esperados, y que plantean problemas, dificultades… en su vida cotidiana.

PROCESO DE LOS PADRES ANTE EL DIAGNOSTICO

  • Una vez que reciben la noticia ante los especialistas, el primer sentimiento suele ser de angustia y de ansiedad, provocado por el desconocimiento.

  • Suelen consultar después con otros especialistas (es una necesidad).

  • Después se produce un desconcierto, una desorientación de la cual surgirán muchas preguntas. El nacimiento de este niño, cuando los padres conocen ya el diagnóstico muchas veces lleva a experimentar un sentimiento de pérdida (similar a cuando se pierde un ser querido).

  • Este sentimiento de desconcierto sigue, no se pierde.

  • El ambiente familiar se ve afectado desde el principio (padres, hermanos y familiares cercanos se debaten con sus sentimientos). A veces evitan el contacto con esa persona, incluso.

  • Empieza la sobreprotección o la ACEPTACIÓN, no se produce pronto, tarda en darse, habrá que esperar.

FERREL, explicó una serie de etapas por las cuales pasan las familias cuando tienen un hijo con discapacidad:

  1. ETAPA DE NEGACIÓN Y AISLAMIENTO: quitan importancia al problema y pueden llegar a negar su existencia. Es una etapa de confusión, donde aparecen sentimientos de culpa o desesperación.

  2. ETAPA DE ENFADO: los padres intentan buscar culpables al problema de su hijo y son capaces de acusar a los profesionales que realizan el diagnóstico, a los familiares (pareja) por no haber tomado medidas…etc. Es importante que este sentimiento de enfado se exprese.

  3. ETAPA DE DEPRESIÓN: los padres manifiestan una actitud de desánimo hacia el problema de su hijo y no se ven preparados para afrontar la situación y la educación de su hijo con discapacidad.

  4. ETAPA DE ACEPTACIÓN: esta etapa llega cuando se muestra el desarrollo de la confianza de los padres en las posibilidades de su hijo, pasan a llevar una vida normal y la percepción de este hijo como una persona que puede hacer muchas cosas por sí misma.

SITUACIONES Y FRASES TÍPICAS DE CADA ETAPA: En la etapa del enfado (2ª etapa)

  • “¿cómo puede ser que con todas las pruebas de embarazo que me han hecho no hayan detectado ningún problema?”

  • ¿Cómo puede ser que hagan este diagnóstico si el niño es muy pequeño aun.

  • Seguro que en la familia hay antecedentes y nadie ha dicho nada...

  • Seguro que las pastillas que tomaba para el acné tienen algo que ve en todo esto.

  • Ya decía yo que no era un buen momento, pero tú insististe demasiado.

  • No quisiste hacer ninguna prueba y ahora… mira…

SITUACIONES Y FRASES TÍPICAS DE 3ª ETAPA (DEPRESIÓN)

  • No podré salir adelante con esta carga.

  • No podré hacer una vida normal.

  • ¿Qué pasará cuando nosotros no estemos?

  • Nada ha salido como esperábamos.

  • No podrá asistir a una escuela normal.

  • No podrá valerse por sí mismo.

  • No es capaz de entender un cuento.

ACTITUD DE LOS PADRES ANTE LA DISCAPACIDAD, cuando un niño nace con discapacidad intelectual, sin rasgos físicos definidos, se suele descubrir mucho más adelante del parto, por tanto la aceptación es más difícil. Cuanto más tarde es el diagnóstico más difícil es la aceptación. En 1981 Bach, realizó una clasificación de las diferentes actitudes que normalmente tienen los padres cuando se les informa de la discapacidad de si hijo. Esto es una clasificación de actitudes inadecuadas:

  1. ACTITUD DE OBSERVACIÓN, observan minuciosamente a los hijos para ver si cumplen las características de las cuales se les han informado, a partir de aquí se fijarán sólo en las limitaciones y no en lo que es capaz de hacer el niño.

  2. ACTITUD DE REPROCHE, se produce cuando los padres intentan buscar los culpables de la discapacidad de su hijo.

  3. ACTITUD DE DEDICACIÓN SACRIFICADA, este niño creará en los padres un sentimiento de pena, de culpabilidad indirecta, y por eso, intentarán sobreprotegerlo y no dejarán que realice muchas tareas que podría hacer sin problema.

  4. ACTITUD DE HUIDA, algunos padres se esconden detrás de sus trabajos u otras ocupaciones y se meten en ellas intensamente para evitar la situación y evadirse así de lo que ocurre en casa.

Los padres que optan por una de esas actitudes, viven en un estado constante de tensión, de estrés, y muchas veces intentan ocultar que tienen un hijo con discapacidad. Llegan a aislarse de las amistades, la familia (excepto la más cercana), para evitar todo esto. Los padres necesitan ayuda. Para evitar esto los padres necesitarán apoyo de profesionales y especialistas.

FACTORES QUE CONDICIONAN LAS ACTITUDES DE LOS PADRES:

1. Forma en que los padres reciben el diagnóstico del hijo. La calidad de esta información, el apoyo de los profesionales y especialistas.

2. Edad del niño en el momento del diagnóstico

3. Nivel socio-económico y cultural de los padres. Según las estadísticas parece que a un nivel más o menos bajo se acepta mejor, en entornos rurales mejor que en ciudades…

4. El clima y ambiente familiar que existía antes del diagnóstico, si era positivo es mucho más fácil.

5. Recursos de asesoramiento, orientación y apoyo que reciben de los profesionales de su hij@.

EL PROCESO DE ADAPTACIÓN

  1. Adaptabilidad es un factor elemental en las familias con hijos discapacitados. Esta depende de la modificación de las actitudes de los padres. (=proceso de adaptación)

  1. Flexibilidad, es necesaria para que la familia se adapte a los cambios internos y externos que la discapacidad en sí misma suele requerir. Es una cuestión de necesidades internas. La familia se debe reorganizar y a medida que la discapacidad interactúe con la vida familiar y el desarrollo del ciclo vital serán necesarios cambios en su organización. El proceso de aceptación de la discapacidad variará en función de la discapacidad en sí. El elemento central de la intervención será el período de adaptación.

  1. Cohesión, las familias deben encontrar el equilibrio entre la necesidad de aproximación y cohesión y el respeto por las diferencias individuales. Es muy importante la tolerancia.

FACTORES QUE INFLUYEN EN AFRONTAR LA DISCAPACIDAD, hay que tener en cuenta que es muy importante un apoyo social. Domingo Segovia hablaba de:

  1. Madurez de los padres: que por una parte depende del ciclo vital donde se hallan, no tanto por la edad.

  2. Madurez Familiar: la familia tiene su propio ciclo y afronta las situaciones de diferentes formas en cada momento.

  3. Nivel de desarrollo cognitivo, de los padres y de la familia en sí, como sistema. Concepciones que tienen hacia el mundo, también hacia los problemas.

  1. Actitudes: que se tienen ante la dificultad en sí.

  2. Entorno Socio-cultural para afrontar una dificultad son importantes las experiencias previas, las características de nuestra cultura y también contar con un fácil acceso de apoyo a redes sociales, que existen …

  3. Calidad/cantidad de interacción y cohesión familiar, relaciones interfamiliares, buena comunicación dentro de las familias.

  4. Experiencias previas con profesionales, si han sido positivas facilitaran y mejorarán el proceso de afrontar y aceptar la discapacidad a nivel médico y educativo.

  5. Interacción Familiar: hace referencia a los recursos propios que tienen para afrontar la situación. Se debe tener en cuenta,

  • Claridad de los intercambios de los miembros (transparencia)

  • Continuidad de los argumentos “no puedes hacer esto porque…” pero no puedes hacerlo hoy ni mañana tampoco…

  • Compromiso con un tema, hace referencia a la implicación, grado de compromiso.

  • Grado de acuerdo y la capacidad de diálogo.

  • Intensidad afectiva, cuanto más elevada, mejor.

También debemos tener en cuenta la importancia de lo que la familia transmite al niño con discapacidad de crear un ambiente lo más positivo y normalizado posible.

  1. Entender los sentimientos familiares; el equilibrio rompe el diagnostico y esto hace que se tambalee el equilibrio y la cohesión familiar. Pero si se es capaz de entender los sentimientos todo será más fácil.

1.4. EL PAPEL DE LOS HERMANOS

Hay una serie de aspectos que normalmente se dan en las relaciones entre hermanos y que, en principio se supone por cada miembro, por cada hermano de la familia. Tener un hermano significa tener un compañero de juego, tener un modelo de imitación, tener una fuente de conflicto horizontal (sobre todo si la diferencia de edad es corta). Esto no es malo, no hablamos de conflictos negativos, sino de desacuerdos en algunos aspectos (relación horizontal) y si el conflicto es con mis padres hablamos de un conflicto vertical. Establecer un vínculo afectivo que se manifiesta en comportamientos de apoyo, ayuda y compañía. Los vínculos de los hermanos no son iguales que con los padres, abuelos…

En último término, tener un hermano significa tener un compañero para diferentes experiencias significativas. Estos aspectos son generales, siempre hay excepciones.

ELEMENTOS QUE INFLUYEN EN LAS RELACIONES DE LOS HERMANOS

  1. La forma en que se relacionan, teniendo en cuenta los aspectos personales.

  2. La forma que tienen los padres de relacionarse con el subsistema fraterno. Hemos de tener en cuenta que habrá diferentes relaciones entre los padres y los diferentes hijos, con los hermanos.

  3. El ciclo vital en que se encuentran es importante, no será lo mismo la relación entre dos hermanos de 3 y 8 años, que de 10 y 13…adolescencia, pubertad…

  4. Aspectos idiosincráticos (propios, internos), por ejemplo, un duelo, una discapacidad, padres negligentes (muerte del abuelo, padres alcohólicos…)

  5. El lugar que ocupan entre los hermanos (pequeño, mayor…)

  6. Circunstancias que preceden a cada nacimiento (estabilidad económica, afectiva…)

  7. Experiencias previas con profesionales, si han sido positivas facilitarán y mejorarán el proceso de afrontar y aceptar la discapacidad a nivel médico y educativo.

  8. Interacción Familiar, hace referencia a los recursos propios que tiene la familia para afrontar la situación. Se debe tener en cuenta:

  • Claridad de los intercambios de los miembros (transparencia).

  • Continuidad de los argumentos “no puedes hacer esto… porque…

  • Compromiso con un tema, hace referencia a la implicación, grado de compromiso…

  • Grado de acuerdo y capacidad de diálogo.

  • Intensidad afectiva, cuanto más elevada mejor.

También debemos tener en cuenta la importancia de lo que la familia transmite al niño con discapacidad, de crear un ambiente lo más positivo y normalizado posible.

MOMENTOS EVOLUTIVOS:

Cuando nace un nuevo hijo se produce la destronación del mayor, y pueden aparecer sentimientos de rivalidad, esto obligará a una serie de regulaciones entre las relaciones de los hermanos. No puede ser una rivalidad continua, no. También deberán hacerse algunas regulaciones en las relaciones padres e hijos, (porque si tu ya tiene un hijo, la relación con el cambiará porque tienes otros, puede ser que la relación sea mejor, más madura, no quiere decir que cambien las relaciones afectivas, ni mucho menos). A veces el hermano tiene conductas que enseñan el desagrado de la inclusión del nuevo miembro, pero en la mayoría de los casos el proceso de adaptación es positivo.

Cuando el hermano que nace tiene una discapacidad, en este caso el destronamiento puede hacerse aun más evidente ya que por diferentes motivos los padres centran aun más su atención en el hijo recién nacido. Si la situación es al revés, que nace primero el hijo con discapacidad y el segundo no, normalmente el destronamiento no se produce. El hermano pequeño cogerá el rol de hermano mayor con el tiempo. Independientemente de la discapacidad o no, en el momento que el hermano pequeño cumple 3-4 años, las relaciones fraternales se hacen más fuertes (interactúan más, juegan más, toman decisiones…)

La adolescencia:cuando los hermanos llegan a la Adolescencia, las relaciones suelen enfriarse, disminuir, cuanto mayor sea la diferencia de edad; se refuerzan las relaciones entre iguales (amigos, compañeros, externos…).

En esta etapa, la presencia de un hermano con discapacidad puede complicar las relaciones que pueda establecer el hermano sin discapacidad, y es por diferentes motivos, porque tiene un sentimiento como de vergüenza, por ejemplo, llevar amigos a su casa… si tienen responsabilidad de llevarlo, acompañarlo…etc. le da vergüenza salir con él…

Etapa Adulta: las relaciones fraternales se hacen más voluntarias y generalmente es la necesidad de dar apoyo a los padres la razón de esta reactivación de la relación, estas interacciones. O sea, el hermano sin discapacidad esta independizado y la relación con su hermano con discapacidad es totalmente voluntaria.

Situaciones diversas entre hermanos:

Freixa dice que hay 3 situaciones básicas:

  1. Que un hermano se encargue del hermano con discapacidad. No es del todo positivo ya que no tiene el rol de padre ni madre, no tiene la autoridad necesaria, puede haber problemas. Además se ha de asumir una responsabilidad que por edad no le toca.

  2. La persona con discapacidad está con los padres y recibe ayuda ocasional por parte de los hermanos. Es una manera de implicarse sin que se caiga en la responsabilidad plena.

  3. En algunas familias, el contacto con los hermanos, con y sin discapacidad, es ocasional y esporádica e incluso, a veces se acaba rompiendo. Esto pasa cuando son adultos, evidentemente.

1.3. LAS RELACIONES ENTRE LOS PROFESIONALES Y LAS FAMILIAS

Aspectos de relaciones fraternales que serán interesantes para tener en cuenta a la hora de hacer el asesoramiento:

  1. Los grupos fraternales con un miembro con discapacidad, pueden conseguir un alto grado de proximidad, dadas las necesidades de apoyo que puede tener aquel miembro con discapacidad. En general, supone una red de apoyo importante, los hermanos prestan apoyo.

  2. Teniendo en cuenta el alto grado de proximidad puede dificultar la diferenciación de cada uno con lo cual habrá un mayor sentido de pertenencia al sistema familiar que en sentido de identidad personal. Pensaré antes en mi familia que en el yo individual.

  3. Algunos sentimientos como la pena, culpabilidad, responsabilidad pueden provocar el empobrecimiento de las relaciones entre hermanos.

  4. A veces los límites entre el subsistema fraterno y el paternal pueden difuminarse si los hermanos se implican excesivamente en la atención hacia el hermano con discapacidad.

  5. A veces el hermano tendrá que mantener una difícil posición entre los padres y el hermano con discapacidad por diferentes motivos.

  6. La discapacidad puede llegar a convertirse en un tema del cual no se habla, a pesar de que se sufra en el intento de proteger a la persona que tiene discapacidad. Esta postura acaba perjudicando a todos los miembros de la familia.

NECESIDADES Y RECURSOS DE LA FAMILIA.

Cada familia, cada persona con discapacidad es diferente, y por lo tanto necesitarán recursos diferentes. Para responder a estas necesidades la familia dispone de una red de apoyo.

Rodríguez y Navarro; estos autores se dedican al apoyo social, nos hablan de redes de apoyo social, que en momentos de crisis familiar actúan de maneras diferentes:

  1. Apoyo formal  ofrece apoyo técnico proporcionado por profesionales e instituciones organizadas con este objetivo. Sera importante que las familias conozcan los servicios disponibles que hay en su entorno y como pueden acceder a estos servicios. La estructura de estos servicios conviene conocerla, porque según esta estructura se puede incrementar la ansiedad de la familia.

  2. Apoyo informal  ofrece apoyo emocional y material y ofrece consejo. Está compuesto por la ayuda de los familiares, amigos, vecinos… y también podemos incluir las asociaciones de padres…etc. Este apoyo será básico para reducir el malestar de los padres y hermanos.

¿Cómo podemos ayudar o intervenir?

Los padres necesitan ayuda profesional, servicios de asesoramiento, apoyo técnico, apoyo psicológico, todo esto para poder adaptarse y aceptar la nueva situación.

TIPOS DE NECESIDADES:

  • NECESIDADES PRÁCTICAS: aquí incluimos las necesidades utilitarias, que son el tiempo y la energía que utilizarán las familias en el desarrollo de las actividades relacionadas con el cuidado y atención del hijo con discapacidad.

Necesidades instrumentales, son las informaciones y orientación familiar sobre los servicios sociales, educativos, médicos y/o asistenciales, adecuados para dar respuesta a las necesidades de su hijo.

  • NECESIDADES PSICOLÓGICAS.

Necesidades de información, sobre la discapacidad en sí (¿Qué es esta discapacidad, que significa?) Son conocimientos básicos sobre la discapacidad.

Necesidades de saber explicar, a los hijos, familiares, compañeros… en qué consiste la discapacidad, es más profundo que la simple información de la discapacidad (asimilar y entender la información)

  • NECESIDADES DE APOYO:

Apoyo social

Apoyo emocional

TIPOS DE RECURSOS PARA LA FAMILIA

  1. RECURSOS SANITARIOS, son aquellos para el bienestar psicológico y físico de la familia: padres, hijos, hermanos, abuelos… El estrés de la situación hace que las defensas bajen y por esto la atención médica-física. Los servicios sanitarios también se preocuparán de la prevención: técnicas de relación y otras. Nosotros no intervendremos pero los podemos derivar.

  1. RECURSOS SOCIALES conjunto de ayudas o colaboraciones que los padres establecen con colectivos en situaciones similares. Ejemplos: APA’s… También es un conjunto de ayudas que nos asesoran y orientan.

  1. RECURSOS MATERIALES. Se crean unas necesidades y necesitamos unos recursos para hacerles frente. Son conjuntos de elementos que ayudan a cubrir las necesidades básicas del niño con NEE, y por tanto de su familia, también. En este caso pueden ser recursos que vayan destinados al hijo pero que influirán en los padres (sillas de ruedas, una rampa accesible, adaptación de los sanitarios, camas adaptadas…)

A parte de estos recursos también hay programas de intervención, que pueden estar dirigidos a la familia o a veces a diferentes miembros en particular de la familia.

  1. PROGRAMAS DE APOYO SOCIAL, normalmente dirigidos a los padres. Dentro de estos programas hay una clasificación:

  • GRUPOS DE PADRES; constituyen una red informal de apoyo y los principales objetivos son disminuir la ansiedad de los padres asociada a la atención y cuidado del hijo.

Fomentar el intercambio de información, de material, de experiencias. A partir de aquí es donde se crean las asociaciones de padres.

  • TALLERES DE PADRES, es un apoyo más formal. Profesionales dan consejo, formación y orientación para afrontar diversas situaciones relacionadas con sus hijos.

  • PROGRAMAS DE PADRES A PADRES, son una mezcla de las dos anteriores, cuyos objetivos son:

  • Conseguir la adaptación emocional y afectiva de los padres.

  • Proporciona información sobre los servicios existentes

  • Formarlos (a los padres) en técnicas de asesoramiento.

Estos programas consisten en que unos padres que han sido formados, formen a otros padres.

  1. PROGRAMAS DE ENTRENAMIENTO PARA PADRES: será la ayuda ofrecida por los profesionales para enseñar a la familia técnicas y estrategias para afrontar la nueva situación.

Programas centrados en el hogar. Ofrecen asesoramiento, orientación y formación sobre la manera de cómo tienen que trabajar con el hijo. Puede ser de tipo más asistencial, o dirigidos a dificultades de conducta, comportamiento, crisis epilépticas…

Programas centrados en la escuela, pretenden dotar al profesor de todos los recursos necesarios para garantizar una atención individualizada del alumno. Estos programas requieren que haya coordinación entre los padres y la escuela de manera continuada para trabajar en la misma línea, reuniones y comunicación entre ambos.

Programas centrados en los padres como educadores, son más específicos, porque ofrecen a los padres herramientas educativas para modificar conductas inadecuadas y para mejorar sus habilidades y capacidades.

Estos 3 programas están muy ligados, muchas veces han de ser los padres los que propongan a la escuela este programa.

Es importante hacer hablar a los padres, ellos tienen ganas de hablar, de contar, de que se les escuche, y es muy importante escuchar BIEN. Dirigiendo la conversación

El maestro puede actuar de 2 maneras

Facilitando la conversación

Maneras de intervenir:

  1. PREGUNTAS: Abiertas: iniciar, prolongar la conversación, apostillas…

Cerradas: cosas que nos interesan, preguntas concretas…

Es importante a la hora de preguntar, no ser incisivos en ningún aspecto…

  1. AFIRMACIONES: - comprensión

- Incitar a que continúen hablando

  1. OTROS: - asentir “mmm/sssiiii…”

- reflexiones interrogativas

  1. SILENCIOS: decir alguna cosa más, o bien dejar tiempo para pensar…

No es bueno, en exceso porque puede sembrar incertidumbre, puede parecer manipulativos…

Sutilmente

  1. ORDENES: - atención

Abiertamente

Imperativos, preguntas cerradas…

Recursos para intervenir con los padres. Servicios de asesoramiento

MINISTERIO TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES, IMSERSO (Instituto Mayores y Servicios Sociales). Dentro de él, hay un servicio, el SAAD (servicio de autonomía y atención a la dependencia), cuando una persona tiene dependencia, tiene ayudas, cuanta mayor dependencia, mayor ayuda. La Ley de dependencia establece la existencia de un único baremo para todo el estado español, aprobado por el gobierno mediante el RD 504/2007, de 20 de abril (BOE 21 abril). La baremación valorará la capacidad de la persona para llevar adelante ella sola las actividades básicas de la vida diaria, así como la necesidad de apoyo y supervisión para su discapacidad intelectual o mental.

Dentro del IMSERSO, también están los servicios de Formación para profesionales, centros Base, que son centros de ámbito provincial (o insular) donde se desarrollan programas de atención básica a personas con discapacidad. Dentro de estos centros Base hay una serie de servicios:

- Servicios de información y Orientación

- Servicio de evaluación del grado de minusvalía.

- Atención temprana

- Valoración de las diferentes situaciones de discapacidad

- Intervenciones psicológicas, muchas veces con los padres.

- Formación ocupacional dirigida a personas con discapacidad.

Dentro de los Servicios Base hay unos SID (Servicios de Información sobre la discapacidad)

http//sid.usal.es Está dirigido a profesionales que intervienen en el ámbito de la atención a este colectivo.

En Balears, tenemos la Conselleria d’Afers Socials, promoció i immigració (971177000), dentro de ella tenemos el servicio de valoración y atención precoz (SVAP 971763689)

UNAC (unión de asociaciones y centros de asistencia a minusválidos de Baleares)