Espina Bífida

Psicopedagogía. Desorden motriz. Defecto del tubo neural. Trastornos. Etiología. Hidrocefalia. Malformación. Médula Espinal. Alergia. Discapacidad. Dificultades. Esfínteres. Clasificación. Intervención

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Introducción y Definición

Existe gran cantidad de problemas relacionados con la motricidad del niño, de entre esta gran cantidad nosotras hemos querido señalar la Espina Bífida. La Espina Bífida es un tipo de desorden motriz conocido como defecto del tubo neural. El niño que padece este trastorno de la movilidad posee una columna vertebral que no se ha cerrado completamente durante la fase inicial del embarazo. La Espina Bífida se desarrolla en el feto a las pocas semanas de gestación incluso antes de que la propia madre sepa que esta embarazada, sobretodo si se trata de un embarazo no programado.

La Espina Bífida no es un trastorno muy habitual en las escuelas pero sí es un trastorno que puede ocasionar graves problemas, sobretodo cuando los niños no poseen sensibilidad en las extremidades, ya que pueden incluso sufrir algún tipo de lesión y no darse cuenta de la gravedad de la lesión ya que no siente dolor.

Otros trastornos asociados a la Espina Bífida pueden ser la hidrocefalia, la malformación de Chiari del tipo II, medula Espinal anclada, trastornos del tracto urinario, alergia al látex, dificultades de aprendizaje y en algunos de los casos más severos obesidad y problemas psicológicos y sexuales. Todos estos trastornos los explicaremos más adelante con más detenimiento.

Etiología

La verdadera etiología de la Espina Bifida no está muy clara, pero

Sabemos que algunos bebés nacen con Espina Bífida porque sus madres no tenían suficiente ácido fólico (vitamina del complejo B) en sus cuerpos al principio del embarazo. Muchas mujeres no saben que están embarazadas cuando esto pasa. A veces algunos bebés nacen con Espina Bífida— aunque la madre tuvo suficiente ácido fólico en su cuerpo. El ácido fólico provee una muy buena protección contra la Espina Bífida, pero esta protección no está garantizada 100%.

Aproximadamente 95% de los niños con Espina Bífida pertenecen a familias sin antecedentes de esa afección ni de defectos del tubo neural. Se cree que la mayoría de los casos de Espina Bífida ocurre por un conjunto de factores ambientales y genéticos. Las mujeres con ciertos problemas de salud, como diabetes y trastornos convulsivos, también pueden estar expuestas a mayor riesgo de tener un hijo con Espina Bífida.

Algunas familias tienen más de una persona con Espina Bífida. Sin embargo, este defecto no sigue un patrón establecido en esas familias. Los padres de un niño con Espina Bífida presentan mayor posibilidad de tener otro con ese defecto. Se estima que esa posibilidad es de alrededor de 1 en 40. En las familias que tienen dos niños con Espina Bífida, la posibilidad de tener otro hijo con ese defecto puede ser de cerca de 1 en 20.

Características

Los niños con Espina Bífida pueden padecer múltiples problemas asociados de entre los que cabe destacar.

  • Hidrocefalia. Una de las características de los niños que tienen Espina Bífida es la posibilidad de presentar hidrocefalia, que ocurre en un 70% de los casos. En aquellos casos en que el líquido cerebroespinal, que amortigua y protege el cerebro y la médula Espinal, no puede drenarse en forma normal, se almacena en el cerebro y en su entorno y agranda la cabeza por lo general, los médicos tratan la hidrocefalia mediante la colocación quirúrgica de un tubo llamado “shunt” que drena el exceso de líquido. El shunt pasa por debajo de la piel y penetra en el pecho o el abdomen, y el líquido circula sin causar daño por el cuerpo del niño. Si no se trata, la hidrocefalia puede producir lesiones en el cerebro y retraso mental. En algunos niños de más de seis meses de vida, y en aquellos que tienen problemas con el funcionamiento del shunt, puede recomendarse un nuevo procedimiento quirúrgico llamado tercera ventriculostomía endoscópica, que crea una nueva vía para drenar el líquido cerebroespinal. Si es así, la circulación del líquido cefalorraquídeo es deficitaria, acumulándose en el cerebro (es mayor la producción que la absorción). Además los ventrículos cerebrales se agrandan, lo que produce una presión intracraneal que podría causar lesiones cerebrales. Como solución se suele colocar una válvula dentro del cráneo en el cuarto ventrículo. Por medio de un tubo o sonda que se sitúa debajo de la piel, se desvía el líquido cefalorraquídeo hacia el abdomen, esta válvula puede fallar. Por ello conviene atender a los síntomas de su deterioro: aumento del perímetro craneal, somnolencia, vómitos, dolor de cabeza, estrabismo, convulsiones, disminución del rendimiento escolar, alteraciones en el comportamiento, fiebre y disminución de la agudeza visual, entre otros. Si detectamos algunos de estos síntomas debemos comunicarlo a la familia para que acudan a las revisiones médicas oportunas.

  • Malformación de Chiari tipo II. Casi todos los niños con mielomeningocele tienen este cambio en la posición del cerebro. La parte inferior del cerebro está ubicada más abajo de lo normal y está parcialmente desplazada dentro de la parte superior del canal Espinal. Esto puede bloquear el flujo del líquido cerebroespinal y contribuir al desarrollo de hidrocefalia. En la mayoría de los casos, los niños afectados no presentan síntomas. Pero un número pequeño desarrolla problemas serios, como dificultades para respirar y tragar y debilidad en la parte superior del cuerpo. En estos casos, los médicos pueden recomendar una cirugía para aliviar la presión sobre el cerebro.

  • Médula Espinal anclada. La mayoría de los niños con mielomeningocele, y un pequeño número de niños con meningocele o Espina Bífida oculta, tiene la médula Espina anclada, es decir, ésta no se desliza hacia arriba y hacia abajo con el movimiento con el que debería hacerlo, porque es retenida en su lugar por el tejido que la rodea. Algunos niños no presentan síntomas pero otros desarrollan debilidad en las piernas, un deterioro progresivo en el funcionamiento de las piernas, escoliosis (curvatura de la columna vertebral), dolor en la espalda o las piernas y cambios en la función de la vejiga. Por lo general, los médicos recomiendan cirugía para liberar la médula Espinal del tejido que la rodea. Después de la cirugía, por lo general el niño recupera su nivel de funcionamiento normal.

  • Alergia al látex. De acuerdo con la Spina Bifida Association of America (SBAA), hasta el 73 por ciento de los niños con mielomeningocele es alérgico al látex (caucho natural), posiblemente debido a la exposición reiterada durante las cirugías y las intervenciones médicas.6 Los síntomas incluyen ojos llorosos, respiración asmática, urticaria, erupción e incluso reacciones anafilácticas que pueden poner en peligro su vida. Se recomienda a los médicos utilizar únicamente guantes y elementos que no sean de látex durante cualquier intervención en las personas que padecen de Espina Bífida. Las personas afectadas y sus familias deben evitar los elementos de látex en la casa y la comunidad, como la mayoría de las tetinas para biberones, chupetes y globos. (La SBAA puede proporcionarle una lista de elementos seguros y no seguros.)

  • Discapacidades de aprendizaje. Al menos el 80 por ciento de los niños con mielomeningocele posee una inteligencia normal, aunque algunos tienen problemas de aprendizaje.

  • Otras condiciones asociadas con la Espina Bífida severa incluyen obesidad, y problemas psicológicos y sexuales.

  • Dificultades motoras y estructurales. Se puede presentar parálisis con falta de sensibilidad o debilidad muscular por debajo de la lesión medular; pero si la lesión medular es muy baja puede ser que la parálisis no se presente. Esta falta de sensibilidad es un aspecto a tener en cuenta para que el niño en actividades al aire libre no se queme con el frío o el calor, o para prevenir lesiones, rozaduras o golpes, de los que no se percate. Posiblemente padezcan deformidades en la columna vertebral, dificultades en el equilibrio y, además necesiten ayudas ortopédicas, puesto que pueden presentar luxación de cadera y malformaciones de pies. En ocasiones presentan conflictos de coordinación, dificultades en la motricidad fina y en el control espacial.

  • Déficit del control de los esfínteres. Suelen revelar una incontinencia urinaria y fecal. Por otro lado, el tránsito hacia el intestino grueso es lento y propicia estreñimiento y heces muy duras, por lo que también hay que controlar la alimentación (abundancia de fibras e ingestión de líquidos). Si la vejiga no se vacía completamente hay un incremento bacteriano y un reflujo de la orina hacia arriba que produce en estos niños infecciones urinarias, enfermedades y daños renales. Si el alumno no puede llegar a controlar la orina, el médico, analizando el caso, puede recomendarle una cateterización intermitente (cada 4 horas), lo que le proporcionará autonomía y una higiene de su vejiga adecuada, pues la vacía completamente.

Clasificación

Pueden establecerse las diferentes formas del padecimiento en función del déficit concreto del tubo neural, y de la cantidad de sustancia neural que se vea afectada. De esta forma, podemos diferenciar cinco expresiones fundamentales de los trastornos que agrupamos bajo dos grandes grupos: Espina bifida oculta y Espina bifida quistica:

Espina Bífida Oculta:

En esta expresión del DTN, podemos encontrar una abertura o fisura en el canal óseo que envuelve las estructuras neurales medulares, lo que supone que una zona vertebral no se encuentra completamente fusionada. La peculiaridad circunstancial en este caso estriba que la médula y sus cubiertas no presentan afectación, se encuentran intactas. Es de esperar. Es de esperar, por tanto, que posiblemente no haya ninguna manifestación observable a simple vista en la espalda del sujeto. De hecho, algunas personas pueden pasar toda su vida sin haber detectado la presencia de DTN. Se trata, como puede deducirse de la forma más venial de expresión del trastorno.

Dentro del grupo de la Espina Bífida quistica encontramos:

Lipomeningocele:

En esta circunstancia, se puede observar externamente una protuberancia en el nivel de la columna vertebral donde se encuentra el DTN. Dicha prominencia es debida a una expresión lipídica o tumoración de grasa que se encuentra cubierta por la piel, normalmente en la región lumbo- sacra.

La presencia de esta acumulación de grasa, y a la abertura en el canal óseo, puede derivar en la afectación neuronal consiguiente, de forma que los niños con esta variante del trastorno pueden sufrir problemas en relación con las funciones músculo-esqueléticas de las extremidades inferiores , así como una disfuncionalidad esfinteriana ya comentada.

Meningocele:

En esta variante de los DTN, podemos observar igualmente una protuberancia o hernia fuera de la columna vertebral, pero, a diferencia del caso anterior, el bulto está formado por las meninges o cubiertas de la médula Espinal. El pronóstico y las manifestaciones de esta expresión dependerán de la cantidad de tejido nervioso incluido en la protuberancia. Si no se registra la presencia de nervios en la bolsa, los problemas asociados a esta variante no son excesivamente graves, aunque sí será necesario el cuidado y la vigilancia de cara a evitar golpes o lesiones posteriores en la zona.

En este caso no hay que descartar la posibilidad de disfunción esfinteriana.

Mielo-meningocele:

En esta expresión de Espina Bífida, las circunstancias son más negativas debido al virtual hecho de que, además de las meninges, la médula Espinal se va a encontrar fuera de su posición normal en el interior del tubo óseo correspondiente. Por tanto es de esperar en este caso una afectación del tejido nervioso y las consecuentes manifestaciones que hacen de este caso una de las formas más severas del padecimiento.

Dada la alteración estructural del contenido del tubo neural, con toda seguridad podrá estar presente una obturación en el líquido cefalorraquídeo por sus canales habituales de drenaje, y por tanto, la hidrocefalia. Además de esta se darán también en casi la totalidad de casos de esta variante los problemas intestinales y de control de esfínteres referidos.

Intervención psicopedagógica

El niño con Espina Bífida, debe escolarizarse desde el punto de vista de la normalización, es decir, tomando más en cuenta sus potencialidades que sus discapacidades. La escuela ordinaria es el modelo educativo más óptimo para estos niños. Debido a esto, hemos de tener en cuenta todas las necesidades que presenta, tanto físicas como de apoyos escolares, estableciendo previamente un estudio psicopedagógico.

En este estudio se deben tener en cuenta no sólo estas peculiaridades, sino también los cambios necesarios en el centro. Estas modificaciones consisten en:

- Todo el centro debe asumir las responsabilidades de la integración del niño.

- Han de suprimirse las barreras arquitectónicas.

- Establecer la ratio de clase de forma que permita una atención individualizada adecuada.

- El centro debe poseer los medios humanos necesarios para que la integración sea efectiva.

Es necesario un buen estudio psicopedagógico, donde se especifique los diferentes déficits y capacidades. A partir de dicho informe se elaborará un programa de desarrollo individual que oriente el trabajo docente.

La intervención del niño con espina bífida se establece en tres niveles según la edad del niño:

a) Estimulación precoz

El niño con esta patología sufre un empobrecimiento de estímulos que recibe desde su primera infancia, aparte de las deficiencias que conlleva la espina bífida. En este nivel es imprescindible la colaboración de los padres, en el sentido de que las actividades que se proponen se enmarcan dentro de la vida cotidiana del niño. Las actividades planteadas en el hogar pueden tomar un valor educativo si se proporcionan al niño con el sentido de que comprenda.

En el ámbito de la motricidad es donde el niño presentará más problemas. La rehabilitación fisioterapéutica y la estimulación de su movilidad son imprescindibles. Ejercicios como el control de la cabeza, del tronco y de las extremidades, y de reptación son recomendables en este sentido.

En algunos casos, los niños con hidrocefalia presentan trastornos del aprendizaje. Pueden presentar dificultades con poner atención en clase, en la compresión y expresión, en leer y en aritmética. Para estos niños la intervención temprana es muy importante, ya que los prepara para ir a la escuela.

b) Educación infantil

La educación infantil debe seguir la misma línea que la establecida para la intervención precoz, con la diferencia que tiene lugar en el colegio y está marcada por la integración social del niño en el grupo normalizado con lo que esto implica, educación individualizada en función del ritmo de cada alumno. El personal docente debe saber diferenciar cuando el niño no es capaz de seguirle y cuando el niño se aprovecha de sus discapacidades para no esforzarse.

Los aspectos en los que debe ponerse más énfasis en educación infantil con estos niños son la psicomotricidad gruesa y el esquema corporal (es necesario que el niño conozca su cuerpo con sus posibilidades y limitaciones), y psicomotricidad fina ( aquí se plantea un problema importante, ya que estos niños presentan perturbaciones en el tono muscular y en el control postural, lo que afecta a la escritura). En cada caso se ha de establecer los ejercicios convenientes, sobre todo manipulativos, y en alguno casos, cuando sea necesario, se adaptarán los instrumentos facilitando así su uso por el niño.

c) Educación Primaria

Los problemas que plantean los niños con espina bífida varían de Educación Infantil a la Primaria. A partir de los 7-8 años el niño sólo presenta un pequeño retraso frente a sus compañeros, que en muchos casos no los distingue de sus compañeros.

Estos niños siguen necesitando apoyos durante toda la primaria, destinados a corregir o minimizar en lo posible, las dificultades del lenguaje, de orientación, simbolización, atención y memoria. Estos apoyos se pueden llevar a cabo tanto en la clase ordinaria como en sesiones diferenciadas de apoyo. Los padres profesores e incluido el niño, deben ser conscientes que posiblemente necesite un tiempo superior para completar su educación que el resto de sus compañeros.

La acción educativa, en cuanto al niño con espina bífida, debe proponerse los siguientes objetivos: normalización e integración social, tomando una postura realista y coordinada. Los apoyos deben realizarse cuanto antes y buscar toda la colaboración posible por parte de los padres.

Bibliografía

http://www.nacersano.org/centro/9259_9970.asp

http://www.gobiernodecanarias.org/educacion/usr/orobal/COMUNICADOS/BOLET%C3%8DN%20INFORMATIVO%20A%20LAS%20FAMILIAS%202006-07%20(Definitivo%20con%20fotos).pdf

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