El viaje del Señor Down al mundo de los adultos; Enrico Montobbio

Alteraciones genéticas. Educación especial. Didáctica. Aspectos sociales. Educadores. Padres. Adolescencia. Mundo laboral

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Asignatura: Intervención educativa en alumnos con deficiencia mental.

Universidad de Barcelona. 2º curso. Enseñanza de Maestro.

Curso 2004-05, 2º semestre, grupo 2M6.

A) Ficha del libro

Título: El viaje del Señor Down al mundo de los adultos

Autor/a: Enrico Montobbio.

1ª edición: 1995.

Editorial: Masson S.A.

B) Ideas principales

Ideas que giran en torno a la composición cultural y afectiva de las personas con S.D., su viaje al mundo adulto y la construcción de un YO dotado de una buena dimensión social.

ASPECTOS SOCIALES

- El joven con S.D. permanece retenido en una infancia sin fin. La sociedad no ve a la persona con retraso mental igual que la persona con un desarrollo normal sino que la ven como un infante y no como una persona adulta que se desarrolla, aunque de una forma más lenta, como el resto de las personas. Se ilustra por ejemplo en las páginas 12 y 13 del libro respectivamente:

a) “Educadores e internos discapacitados, lucen alegremente los disfraces más disparatados, ocupados en una divertida batalla de confetis y serpentinas” (…) “¿No es un centro de trabajo protegido lo que estamos visitando?”

b) Montobbio y sus colegas: “Señorita, ¿cuanto le dan por su trabajo?” Chica con S.D.: “No lo sé, ¡Mañana nos dan la paga!” Educadora: “¡Sólo si te portas bien!”

- La realidad social de colectivos de personas con discapacidad se suele ver en cuanto a la “categoría de discapacidad” a la que pertenecen que no por las características de la persona.

- La necesidad de hacer comprender a la sociedad que el acceso a la vida adulta y a la inserción laboral de una persona con discapacidad es el resultado de la trayectoria educativa y afectiva de la persona.

- La necesidad de relaciones sociales que prevean la autonomía de las personas con discapacidad para la construcción del Yo y concretamente, en la parte del Yo que se refiere a la dimensión social, fundamental para el acceso y la inserción afectiva en el mundo de los adultos.

EDUCADORES

- El papel de los educadores de personas con discapacidad no suele desempeñar una función de ayuda hacia el mundo de los mayores y se suele olvidar de la importancia de la identidad personal del individuo con discapacidad. No se puede empezar a pensar sobre la inserción laboral de la persona con discapacidad si antes no se ha hecho un análisis de su situación, no se sabe que tipo de conocimientos culturales tiene, es decir, que sabe y que puede hacer y aprender y si la actitud de los educadores es tan instintiva.

- Los educadores de personas con discapacidad suelen utilizar nomenclaturas para autovalorarse y entrever una necesidad de identidad por parte de dicha persona, a base de dependencia y narcisismo. Estos pues, necesitan de una manera inconsciente que las personas con discapacidad sigan teniendo estas etiquetaciones para mantener una relación circular, inmutable y gratificante. Para ejemplificar, el autor da un ejemplo relativo a la necesidad de identidad de los educadores: “Si un hombre normal monta a caballo, diremos sencillamente que “monta a caballo”, y en cambio, si se trata de un discapacitado, diremos que hace… “hipoterapia”.

PADRES

- El rechazo y la desilusión de los padres que saben que el hijo que esperan tendrá S.D. Estos tienen diversas reacciones antes del nacimiento del niño y atraviesan diversas etapas: en la fase inicial, presentan unas respuestas de incredulidad y negación; en la segunda fase, tienen una actitud de cólera e indignación (los padres intentan buscar un por qué y recrear el embarazo, tal y como hubiera podido ser, para atenuar el sentimiento de culpa y también, la búsqueda de que alguien “cure” al niño; la fase de depresión y del retiro, cuando los padres reconocen y aceptan al pequeño con S.D. En esta, se empieza a iniciar el “viaje” de la vida del niño con una acción educativa, basándose en una idea y un proyecto.

- La sobreprotección de los padres que tienen un hijo con S.D. perjudica la independencia del niño hacia el mundo del adulto. A lo largo de la vida del niño los padres suelen vivir la perspectiva de su crecimiento como una amenaza de separación y tienden a reforzar la dependencia del hijo con respecto a ellos ya que no sobreproteger a su hijo les es equivalente a un rechazo hacia él y hace que estos padezcan un estado de ánimo negativo y de culpabilidad. Les es difícil “separarse” del niño y por ello, este no consigue progresivamente una autonomía normalizada en los procesos educativos y hacia el mundo de los mayores. Por ejemplo pasa en el conflicto edíptico, en qué el niño está unido con la madre por un vínculo privilegiado y peligroso. Es importante la ayuda de educadores y profesionales.

PADRES Y EDUCADORES

- Las relaciones de los jóvenes con S.D. con los adultos no pueden entenderse si tratan al joven como un “joven-objeto”, sino con la relación y la interacción constante del joven con los que le observan.

- En cuanto a la metodología de cara al acceso al mundo de los adultos hemos de tener en cuenta: el papel de los padres, el de los educadores, y hemos de destacar el factor tiempo. Es importante lo que la familia y los profesionales puedan hacer por el chico para “acompañarle” al mundo de los adultos pero también el tiempo, que en el caso de los jóvenes con S.D. es muchísimo, intentando que este tiempo transcurra satisfactoriamente.

LA ADOLESCENCIA

- El joven con S.D. durante la etapa adolescente tiene problemas de vivir esta con plenitud.

Según D. Meltzer, el adolescente oscila constantemente entre cuatro mundos: el primero está representado por la familia, en donde el adolescente vuelve a ser hijo, niño y dependiente de los padre; el segundo viene representado por el mundo de los adultos caracterizada por la búsqueda del éxito y de las conquistas económicas, sexuales…; el tercero es más psicológico, representado por un mundo individual en el que el joven, por ejemplo, se ve sacudido por emociones y pensamientos contradictorios; y finalmente, un cuarto que lo constituye el mundo de los compañeros, al que acude el joven en busca de un apoyo de grupo.

Reflexionando y valorando estos mundos en relación con el joven con S.D. vemos que las oscilaciones entre estos cuatro mundos pueden ser limitadas y parciales. Los jóvenes con S.D. no suelen tener relación con los otros, es decir, con las personas con un desarrollo normal, tienen barreras en lo sexual… Podemos decir, que los estilos personales de estas personas suelen vincularse solo con el modelo de la familia o el Centro diurno o residencial.

EL MUNDO LABORAL

- El joven con S.D. puede asumir únicamente el papel laboral, a través de un recorrido por los diferentes roles sociales o mediante una progresión de experiencias cada vez más amplias. Se trata de que estos vivan situaciones afectivo-relacionales parecidas a las de los otros jóvenes y que progresivamente sean capaces de adquirir capacidades y competencias para adquirir el rol laboral. Pues, demos importancia, a que la falta de madurez emocional o la dificultad de comprender este rol no está forzosamente relacionada con el cromosoma 21, sino con la historia educativa y afectiva.

C) Experiencia

Después de leer el libro de Enrico Montobbio quiero reflexionar y explicar la situación de un chico con S.Down. Os lo presento a continuación:

Es un chico de 28 años con Síndrome de Down que los domingos asiste a la Vocalía de discapacitados de Horta, de la cual soy monitor. No vamos a desvelar su nombre, pero para hacerlo más ameno, le llamaremos Juan. Como hemos dicho anteriormente es un chico con Síndrome de Down. Presenta una malformación en la mano derecha. A nivel de áreas de habilidades adaptativas este presenta problemas en la comunicación tanto oral como escrita, también problemas en habilidades académicas funcionales, problemas en una autonomía de trabajo, tiene problemas de afectividad, depende mucho de la madre no tanto del padre pero presenta autonomía de desplazamiento y orientación, es decir, conoce su entorno más próximo y se mueve en él con independencia.

Juan desde pequeño fue escolarizado en una escuela de educación especial hasta los 18 años. A partir de la mayoría de edad, su madre lo llevó a un centro ocupacional en el cual realiza talleres y tareas de producción y asiste durante 6 años en un esplay de personas con discapacidad psíquica y sensorial. Des de su adolescencia hasta ahora juega en el equipo de básquet del ACELL en la ciudad de Barcelona.

Su estilo personal ha sido vinculado con el modelo de familia que lo ha tenido muy sobreprotegido e infantilizado y del centro escolar y del ocupacional. También le ha ayudado a desarrollarse y por ello, tiene una fuerte autoestima, el básquet ya que se ve motivado por su actuación en este campo. Y, el asistir a la Vocalía de discapacitados, le ha fomentado integrarse a un mundo de “iguales” y no tan “iguales” (ya que nosotros como monitores no tenemos en si esta función, sino hacemos de colegas) y a desarrollar algunas de las habilidades que no tiene tan asumidas: como la lengua oral y la autonomía fuera de su entorno más próximo.

Desde mi punto de vista creo que Juan ha tenido una relación afectiva satisfactoria con “iguales” pero creo que la falta de relación con el resto, le ha perjudicado en su desarrollo emocional y afectivo. Respeto a la sobreprotección de los padres y el creer que su hijo aún es un niño, pienso que esto se produce por la falta de información. Hace unas semanas íbamos a ir con el esplay a Vallvidrera y la respuesta de la madre de Juan y de otras familias fue: “Mi hijo no va a ir a esta excursión puesto que se va a resfriar. Hace mucho frió”

Creo también que la integración de personas con retraso mental en una escuela ordinaria fuera un objetivo para ayudar a fomentar algunas de las habilidades y a mejorar su viaje al mundo del adulto. Como he dicho anteriormente, Juan estuvo escolarizado en un colegio especial y ¿por qué?, pues por el diagnóstico de especialistas pero también por parte de los padres. Por una parte estoy indignado puesto que hace dos semanas, les planteaba a los padres de los chicos y chicas que asisten a la vocalía, también a la madre de Juan, el porqué no habían escolarizado a sus hijos en un colegio ordinario y la respuesta unánime fue que la integración no existe y que solo los padres que tienen hijos con discapacidad saben verdaderamente cómo se ha de actuar con estas personas y dónde se han de “ ubicar”, refiriéndose que tanto educadores, como profesores únicamente se defienden con la teoría y no de la práctica.

Finalmente, al respecto de la integración en un puesto de trabajo ordinario o a la asistencia a un centro ocupacional, creo que desde mi formación, la elección de un centro ocupacional ha sido muy adecuada a la situación del chico porque tiene bastantes problemas en diferentes habilidades y no presenta una autonomía suficiente para poder trabajar sólo, sin ayuda. En definitiva, lo veo como persona, que hace cosas como el resto de la sociedad, que es feliz y que se divierte con sus compañeros y compañeras. De esta manera, lo debería de ver todo el mundo.

D) Interrogantes

Durante y después de leer el libro de Enrico Montobbio, me han ido surgiendo una serie de cuestiones de las que aún no tengo respuesta o tengo una respuesta un tanto despectiva sobre ellas:

- ¿Hasta qué punto las personas con discapacidad intelectual pueden integrarse con normalidad a un puesto de trabajo “ordinario” o han de ser protagonistas de los centros de trabajo ocupacional?

- ¿Qué pasa con la función de los padres en ayudar a su hijo con S.D. hacia la vida adulta? ¿No se les debería informar y concienciar que deberían de facilitarle autonomía para el consiguiente desarrollo de su hijo para poder acceder al mundo de los adultos?

- ¿Por qué la sociedad no entiende a la persona con S.D. como hombre y persona adulta y la entiende como un infante toda la vida?

- ¿Por qué los educadores etiquetan a todos con una nomenclatura y a todas las actividades que realizan estas personas?

- Y sobre la escolarización de los niños con S.D. ¿qué? ¿Escuela ordinaria o escuela especial?

- ¿Por qué al acabar de leer el libro, tengo una mala visión de los educadores respecto a las personas con discapacidad intelectual? ¿Es qué los educadores actuales no son lo suficientemente competentes para dar respuesta hacia la autonomía al mundo adulto de este colectivo de personas?

- ¿Por qué los centros ocupacionales no gratifican económicamente a las personas con discapacidad por su trabajo? ¿Estas, que han de depender de portarse bien o mal o de producir y hacer bien su trabajo? (Véase ejemplo página 13 del libro).

E) Valoración personal

Des de mi punto de vista el libro me ha parecido muy interesante pero bastante complejo. Me lo he tenido de leer un par de veces para entender globalmente las ideas principales del texto y para poder comprender de una manera generalizada, como la persona con discapacidad intelectual, concretamente, con Síndrome de Down, accede al mundo de los adultos. Personalmente, he encontrado que aunque hayan ejemplificaciones y párrafos en los cuales podemos hacernos una imagen mental de lo leído, creo que faltan más ejemplos contextualizados que segurísimo Enrico Montobbio, con su experiencia profesional, nos los podría dar y se entendería mucho mejor esta temática. Aunque es un libro corto, 50 páginas solamente, considero que la persona que lo lea ha de tener una capacidad de reflexión y unos conocimientos previos sobre la materia. Como he dicho antes me ha parecido un libro complejo puesto que muchos de los apartados de dicho manual no los he entendido ni a la primera ni a la segunda vez de releérmelos sino que he tenido de hacer una tercera lectura pudiendo extraer mis propias conclusiones. He de decir que esto puede estar dado puesto que al no ser la lectura, un entretenimiento en mi tiempo libre, tengo escasez de vocabulario, y esto me dificulta una lectura fluida.