INDICE

Definición Epidemoiología Etiología de la enfermedad Sintomatología Conducta y cáncer Estrés y Cáncer Personalidad y Cáncer Reacciones desadaptativas en niños con cáncer y sus familiares Fase diagnóstica Alteraciones más frecuentes Reacciones emocionales más comunes de los niños y de sus hermanos ante el diagnóstico de cáncer Reacciones comportamentales de niños con cáncer Reacciones emocionales de los padres de niños con cáncer Reacciones comportamentales de los padres de niños con cáncer

6 8 9 12 13 13 15 17 17 17 17 23 24 27

Fase de Tratamiento Reacciones emocionales de los niños ante la enfermedad del cáncer Reacciones comportamentales de niños Reacciones comportamentales de los padres de niños con cáncer Fase Terminal Reacciones emocionales en los niños Reacciones emocionales en los padres Supervivencia Conductas de afrontamiento y apoyo social en la enfermedad del cáncer en niños que lo padecen y sus familiares. Pacientes y Hermanos Bebés y niños muy pequeños Niños pequeños en edad preescolar Niños en edad escolar Adolescentes Padres y familiares Conclusión Bibliografía

30 30 31 31 32 32 33 33 34 34 34 36 37 40 43 47 48

I. INTRODUCCIÓN

El presente trabajo aborda una de las enfermedades más temidas y de mayor prevalencia en la actualidad: el cáncer, haciendo hincapié en las reacciones emocionales, cognitivas y comportamentales, tanto de los familiares como del propio paciente, que se presentan en las diversas fases de la enfermedad, siendo estas: diagnóstico, tratamiento, fase terminal y recuperación, cuando esta se manifiesta en niños.

Siendo una de las enfermedades con mayor información, está pocas veces llega a manos del paciente y su familia, con lo cual la forma de afrontar la noticia y todo el proceso que conlleva el padecimiento se vuelve más complicado.

El cáncer es una enfermedad que produce un incremento importante en las tasas de mortalidad y en los niños se ha notado un elevado crecimiento, por lo cual nos parece importante que éstos sean el centro de nuestro trabajo.

Tratamos, pues, de expresar que los niños con cáncer tiene que pasar por un etapa de desadaptación y de afrontamiento, pasan por una serie de síntomas muy agresivos que para la edad en la que están pasando, muchas veces es difícil de entender y de explicar, aunado a estos cambios biológicos, ocurren cambios de conducta y surgen sentimientos que tendrán que ser tratados para evitar que éstos puedan dañar el proceso de la enfermedad, el tratamiento y recuperación del paciente.

La familia del paciente muchas veces no sabe como reaccionar ante la noticia, y pasa por una serie de reacciones emocionales negativas como: la agresividad, la ira, el enojo, la culpa, etc. A su vez tienen conductas consideradas como positivas con los niños enfermos como: excesiva tolerancia, extrema paciencia y actitudes de conformismo en general. Para que exista un equilibrio en estas reacciones, es de suma importancia que la familia y el paciente reciban el apoyo social ya que va a ser un predictor del estado de salud, así como de la adaptación ante acontecimientos estresantes.

Es por eso que en cada fase por la que pasa un niño con cáncer mencionamos las formas mediante las cuales se puede ayudar a los pacientes y a la familia a manejar sus sentimientos dependiendo de la edad en que se esta presentando la enfermedad.

Los padres pueden ayudar a su hijo en esta etapa difícil demostrándole que ellos no se avergüenzan o tienen miedo de demostrar lo que sienten, pero también demostrando que controlan sus emociones y son capaces sobrellevar y de concentrarse en seguir adelante.

II. DEFINICIÓN

El cáncer es la enfermedad más temida por la mayor parte de las personas.

Mark H. Brees y Robert Berkow (1998) definen el término de cáncer como la proliferación de células cuyo rasgo característico (perdida de los mecanismos normales de control) tiene como resultado un crecimiento sin regulación, ausencia de diferenciación, invasión de tejidos locales y metástasis.

Orden J. (2000) menciona que el cáncer puede desarrollarse en cualquier tejido de cualquier órgano y a cualquier edad. La mayoría de los cánceres son potencialmente curables si se detectan en fases tempranas. Las pruebas diagnósticas y el tratamiento son esenciales para obtener unos resultados óptimos.

En lenguaje médico, neoplasia significa “crecimiento nuevo” y generalmente se refiere a un tumor. Una neoplasia, según lo definió Robins (1996), es una masa anormal de tejido cuyo crecimiento es excesivo e incordiando respecto al tejido normal. Un hecho fundamental en el origen de toda neoplasia es la pérdida de la capacidad de respuesta a los controles normales del crecimiento.

Las neoplasias tienen un cierto grado de autonomía e incrementa su tamaño de manera más o menos estacionaria, cualesquiera que sea las condiciones locales donde se desarrolla y el estado nutricional del huésped. Algunas neoplasias requieren apoyo endocrino y en realidad esta dependencia a veces es una desventaja de la neoplasia que puede aprovecharse.

La rama de la medicina encargada del estudio de las neoplasias es la Oncología, que divide a las neoplasias en las categorías de benigna y maligna.

Se dice que un tumor es “benigno” cuando sus características microscópicas y macroscópicas pueden considerarse más bien inocuas, permanece localizado, es susceptible de extirpación quirúrgica local y el paciente sobrevive, mientras que los tumores malignos implican que la lesión puede invadir y destruir estructuras anatómicas adyacentes, propagarse a sitios distantes y causar la muerte.

Buceta y Bueno (1996) mencionan que aunque hay mas de 200 tipos de cáncer, la gran variedad de cánceres son de cuatro tipos:

Carcinomas: neoplasmas malignos de la piel y de órganos, como el aparato respiratorio, digestivo o tracto respiratorio, que viene a representar el 85% de los cánceres humanos;

Linfoma: cánceres del sistema linfático;

Sarcomas: neoplasmas malignos del tejido muscular, óseo o conectivos, y

Leucemias: cánceres de los órganos que forman la sangre, tal como la médula ósea, que conduce a una extrema proliferación de glóbulos blancos.

Según estos autores, los tipos más comunes de cáncer que se dan en la población son diferentes, según el sexo y la edad. En los adultos varones las localizaciones más frecuentes son el pulmón, la próstata, el estómago y el colón, mientras que para las mujeres, las localizaciones más frecuentes son la mama, el estómago, el colon, el hígado y el pulmón.

III. EPIDEMIOLOGÍA DEL CÁNCER

Según la OMS (2003), una de cada cinco personas muere de cáncer en los países desarrollados.

Siguiendo lo que dicen Buceta y Bueno, el cáncer que produce mayores tasas de mortalidad es el cáncer de pulmón, que presenta un enorme crecimiento en tasas de mortalidad ajustadas a la edad en los últimos treinta años. También es de destacar que en el caso del cáncer de mama se observa un 24% de incremento en incidencia desde 1980.

Los mismos autores mencionan que los cánceres en niños son mucho menos frecuentes que en la población adulta, aun así constituye la segunda causa de mortalidad entre los niños después de los accidentes. Los cánceres más comunes en niños son la leucemia (1 de cada 3 cánceres infantiles), sobre todo la leucemia linfoblástica aguda, más frecuente en niños de 2 a 8 años. A continuación, con menor incidencia, vienen los tumores cerebrales, más frecuentes entre los 5 y 10 años, neuroblastomas, tumor de Wilms que afecta a las células del riñón o linfomas Hodking y tumores óseos.

Según el Instituto Mexicano del Seguro Social (2000) anualmente se detectan 250 niños con cáncer tan sólo en Monterrey, ya que por la importancia de nuestra ciudad, la misma es de concentración regional.

IV. ETIOLOGÍA DEL CÁNCER

Según Stein (1991), se han identificado tres clases de agentes carcinógenos: sustancias químicas, agentes físicos (radiación) y agentes biológicos (virus oncógenos). Las sustancias químicas y la energía radiante son causas comprobadas de cáncer en humanos, y los virus oncógenos están implicados en la patogenia de tumores de varios animales y cuando menos en algunos tumores humanos.

El proceso que conduce a la transformación maligna, así como los componentes genéticos del huésped de esa transformación, todavía no están claros. Sin embargo, en los últimos años la investigación básica del cáncer ha llevado a la identificación de un grupo de genes celulares designados colectivamente oncogenes, que son probablemente los sustratos de la carcinogénesis.

Agentes físicos.

La radiación ionizante en forma de rayos X o haces de partículas, causa cáncer en proporción directa a la dosis aplicada. El mecanismo por el cual realiza la transformación neoplástica es la generación de lesiones en las moléculas de DNA que conducen mutaciones cuando las lesiones son separadas por enzimas celulares. Ver tabla 1.

Tabla 1. Agentes físicos implicados en la carcinogénesis

Radiación ionizante Radiación ultravioleta Cuerpos extraños Amianto (fibras de vidrio) Implantes Esquisotomiasis

Agentes químicos

El riesgo de cáncer por productos químicos solo se asoció al principio con la exposición industrial. Sin embargo, la contaminación ambiental en lugares de residuos tóxicos, ilegales y autorizados, puede producir en el futuro un número importante de canceres inducidos químicamente. En la tabla 2 se mencionan los químicos más comunes implicados en el desarrollo de cáncer.

Tabla 2. Agentes químicos implicados en la carcinogénesis

Agente Lugar

Alcohol Cabeza y cuello, esófago, hígado, pecho Tabaco (metabolitos) Cabeza y cuello, pulmón, conducto gastrointestinal superior y vejiga Compuestos metálicos Cadmio Riñón y próstata Cromo Pulmón Níquel Pulmón Amianto Pulmón, pleura Arsénico Pulmón, piel Tintes de anilina Vejiga Dietilestilbestrol Útero y vagina Lejía (estrechamientos) Esófago Fenitoína Sistema linforreticular Benzoles Sistema hematopoyético Aflatoxina Hígado

Agentes biológicos

Los agentes biológico oncogénicos conocidos en los seres humanos son virus. En el mundo occidental es poco frecuente, pero en otras partes del mundo los virus han sido frecuentemente implicados en las principales formas de cáncer. El carcinoma hepatocelular y el carcinoma nasofaríngeo son los ejemplos más importantes. Ver tabla 3.

Tabla 3. Agentes biológico implicados en la carcinogénesis

Agente Cáncer asociado

Schistosoma haematobium Carcinoma epidermoide de vejiga Virus de la leucemia T humana Leucemia/linfoma T (VLTH) Virus de Epstein-Barr Linfoma de Burkitt Carcinoma nasofaríngeo Papilomavirus Carcinoma cervical Virus de la hepatitis B Carcinoma hepatocelular

V. SINTOMATOLOGÍA

Martín Abreu (1996; citado por Buceta y Bueno) menciona como principales síntomas o signos que sugieren la presencia de un cáncer los siguientes:

• Pérdida de peso no justificado

• Lunar o verruga que crece

• Presencia de tumor

• Úlcera que no cicatriza

• Disfonía permanente

• Sangrado anormal

• Cambio en los hábitos de la defecación

Sin embargo, juntos a estos, pueden presentarse otros síntomas que van a depender del lugar donde se desarrolle la neoplasia, así como de la gravedad del padecimiento y la etapa de desarrollo en la cual se encuentre el paciente.

VI. CONDUCTA Y CÁNCER

Según Bayes (1990) , la prevención del cáncer cobra cada día mayor importancia.

Entre los hábitos de conducta relacionados con el cáncer se encuentran: la exposición ambiental a carcinógenos, tales como el tabaco, el alcohol, la ingesta de dietas ricas en grasas y bajas en fibras, exposiciones solares, así como la combinación de estos factores. En concreto, el tabaco causa el 30% de todos los cánceres, es decir, el 80% de los cánceres de pulmón (González A, 1994).

House 1998, menciona que el apoyo social también va a ser un predictor del estado de salud y de la mortalidad, así como de la adaptación ante acontecimientos estresantes, ya que las personas que tienen pocos o escasos lazos sociales presentan menor frecuencia de conductas preventivas, llegan con un nivel más avanzado de enfermedad, presentan menos adherencia al tratamiento y el impacto de la enfermedad es mucho más estresante.

Estrés y Cáncer

El estrés puede afectar al inicio o curso del cáncer, generando cambios biológicos propios de la respuesta de estrés y con cambios en las conductas de salud o estilos de vida que pueden predisponer a la enfermedad. Ante los efectos del estrés las personas pueden llevar a cabo conductas altamente perjudiciales para la salud como el consumo del tabaco, alcohol, los patrones de alimentación inadecuados, el rechazo de tratamientos médicos, etc.

Roseinweg (1992) , menciona que el efecto supresor del estrés emocional en la función inmunológica y en la susceptibilidad a la enfermedad es uno de los aspectos más estudiados de la psiconeuroinmunología.

Un posible papel del sistema inmunológico, en la defensa contra el cáncer, sería precisamente la capacidad de reconocer estas células anormales en las cuales han ocurrido esta serie de cambios y eliminarlas antes de que el tumor pueda desarrollarse.

Arbizu (1999) ha encontrado relación entre niveles altos de estrés y menor supervivencia. En una completa revisión sobre estrés y cáncer concluyen: "Nuestro punto de vista es, no que el estrés sea la causa del cáncer sino más bien que el estrés, como acontecimiento ambiental con profundos efectos sobre el funcionamiento fisiológico, puede influir el curso de la enfermedad neoplásica. En efecto, el estrés se traduce en cambios biológicos compensatorios para hacer frente a las demandas a las que se ve sometido el organismo. Sin embargo, la movilización focalizada de recursos o su potencial agotamiento incapacita en alguna medida al organismo para luchar con eficacia con las células cancerosas. Dada la relación existente entre los sistemas neuroquímico, hormonal e inmunitario, una perturbación en cualquiera de estos procesos podría incrementar ostensiblemente la proliferación de células cancerosas". Un buen resumen acerca de la relación entre el estrés y el cáncer lo expresa Arbizu al destacar que:

El estrés puede influir sobre la iniciación del cáncer de varias maneras:

Aumentando la exposición del sujeto a un carcinógeno;

Interactuando con los efectos de un carcinógeno;

Permitiendo la expresión de un potencial genético latente a través de un cambio en el sistema hormonal.

2. Una vez establecido el proceso neoplásico, algunas reacciones comportamentales al estrés, tales como un aumento en el consumo de tabaco, alcohol u otras drogas o unas estrategias psicológicas deficientes para afrontar los problemas, pueden modificar o interactuar en combinación con el sistema neuroendocrino.

3. El bloqueo de ciertas células inmunológicas, tales como los linfocitos NK, debido a la acción conjunta del estrés y del propio tumor, podría aumentar la probabilidad de que determinadas células precozmente transformadas eludieran la acción de las defensas del organismo.

Personalidad y Cáncer

El posible vínculo entre personalidad y cáncer ha sido abordado de manera sistemática y empírica desde hace unos años. Viendo los estudios en su conjunto emerge una serie de rasgos y estilos de afrontamiento que puede constituir la "personalidad predispuesta al cáncer". Ha sido etiquetada como personalidad "Tipo C" por Arbizu. Constituye un patrón de conducta contrapuesto al "Tipo A" (predispuesto a la enfermedad coronaria) y diferente al "Tipo B" (tipo saludable).

Los elementos que definen más especialmente al "Tipo C" son la inhibición y negación de las reacciones emocionales negativas como la ansiedad, agresividad e ira, y la expresión acentuada de emociones y conductas consideradas positivas y deseables socialmente, tales como, excesiva tolerancia, extrema paciencia, aceptación estoica de los problemas y actitudes de conformismo en general, en todos los ámbitos de la vida. Retratan a esta personalidad como la "típica buena persona" que está deseando siempre complacer y buscar la armonía en las relaciones interpersonales, así como evitar expresar actitudes y reacciones que puedan ofender a otros, incluso en perjuicio de sus propios derechos y necesidades, con el fin último de no propiciar un conflicto. Este autor, señala seis estilos de reacción al estrés. Dos de ellos están muy relacionados con el cáncer:

• Tipo 1. Predisposición al cáncer. El sujeto tipo 1 se caracteriza por presentar elevado grado de dependencia conformista respecto a algún objeto o persona con valor emocional destacado para él, e inhibición para establecer intimidad o proximidad con las personas queridas. Son personas que ante las situaciones estresantes suelen reaccionar con sentimientos de desesperanza, indefensión y tendencia a reprimir las reacciones emocionales abiertas. La pérdida del objeto se mantiene como fuente de estrés.

• Tipo 5. Racional-antiemocional. Se define por la tendencia a emitir reacciones racionales y antiemocionales. Este tipo de personas suele suprimir o negar las manifestaciones afectivas, encontrando dificultad para expresar las emociones. Debería denotar predisposición a la depresión y al cáncer. Hay predominio de lo racional sobre lo emocional. Otras características de personalidad que se han asociado al cáncer son la presencia de altos niveles de depresión, sentimientos de indefensión y pesimismo.

VII. REACCIONES DESADAPTATIVAS EN NIÑOS CON CÁNCER Y SUS FAMILIARES

Fase diagnóstica.

Alteraciones más frecuentes

Las reacciones iniciales de los padres ante la comunicación del diagnóstico son similares a un estado de impacto emocional, en el que se suceden distintas emociones negativas: miedo, angustia, incredulidad, culpa y temor a la muerte. Los primeros días posteriores a la comunicación del diagnóstico, son frecuentes problemas de asimilación de información, debido al estado de confusión de los padres y a la reducción de la capacidad de procesamiento de la información, como consecuencia de recibir noticias negativas. La incertidumbre por los resultados de pruebas diagnósticas determinantes del pronóstico (extensión tumoral, estadio, etc...), genera ansiedad y angustia. En algunos casos se produce una reacción de duelo anticipatorio, que en un principio y como el resto de reacciones descritas tiene carácter defensivo ya que actúa como una reacción adaptativa de los padres hacia el niño, y les ayuda a afrontar un hecho sumamente estresante.

Reacciones emocionales más comunes de los niños y de sus hermanos ante el diagnóstico de cáncer

Chesler (1991) menciona que los niños y los adolescentes, ya sean pacientes o hermanos de los pacientes, generalmente responden ante la noticia de un diagnóstico de cáncer con una variedad de emociones semejantes y algunas veces reflejan las de los padres. Desde un principio el paciente es consciente de la gravedad de su situación.

A partir de los cuatro años, el niño es sensible a las señales verbales y no verbales que recibe de las reacciones parentales y del entorno hospitalario. La comprensión de la situación estará en función del momento evolutivo que atraviese, así como de la adquisición del concepto de enfermedad. Por tanto estos aspectos deberán tenerse en consideración a la hora de informar al niño de su diagnóstico y establecer una comunicación abierta que responda a sus demandas.

Sus sentimientos varían de acuerdo a lo que cada niño o adolescente experimenta como consecuencia del diagnóstico. Los pacientes pueden estar muy enfermos, pueden tener mucho dolor o tener que soportar molestas pruebas de diagnóstico. Puede ser que ni siquiera se sientan tan enfermos. Tal vez tengan que viajar desde muy lejos para ver a los médicos que hacen el diagnóstico.

Puede ser que otros tengan que esperar días o semanas para confirmar el diagnóstico. Es posible que dejen de asistir a la escuela por un largo tiempo o tengan que dejar de participar en deportes y otras actividades.

Los hermanos y hermanas pudieran enfrentar el separarse repentinamente de sus padres. Se producen cambios en la vida normal y las rutinas cotidianas de la familia.

• Distres agudo. Se genera por el malestar asociado a la enfermedad y a los efectos secundarios de los tratamientos, especialmente la quimioterapia.

• Ansiedad y miedo ante el contexto hospitalario, al daño físico y a los procedimientos médicos invasivos (Venopunciones, Aspirado de médula, Punción lumbar...).

• Síntomas depresivos y de ansiedad.

Tales alteraciones también cumplen una función defensiva del organismo, e incluso pueden resultar apropiadas en determinadas circunstancias. No obstante deben observarse en cuanto a la frecuencia, intensidad y duración para determinar su carácter patológico.

• Miedo/ansiedad: Con frecuencia los pacientes sufren un impacto tan intenso como el de los padres por el cambio repentino de la salud a la enfermedad y al desagradable proceso de pruebas y procedimientos necesarios para llegar al diagnóstico. Si se requiere hospitalización, es posible que ésta sea su primera experiencia y se sienta aterrado y abrumado. De hecho, el miedo y la ansiedad son las emociones que predominan en los niños, tanto pacientes como hermanos, después del diagnóstico. Es aterrador que le digan a alguien que su cuerpo no está funcionando bien, que hay células cancerosas dentro de él. Es completamente normal que el niño o adolescente sienta miedo ante las nuevas experiencias que a veces también son dolorosas. No es fácil enfrentarse a la extracción de sangre, biopsias, aspiraciones de médula ósea, punciones lumbares, radiografías y otras pruebas de diagnóstico. No están seguros de poder soportar todo lo que se requiere de ellos. También les perturba ver a sus padres y familiares preocupados por todo lo que está sucediendo y tener que asistir a un lugar extraño con mucha gente desconocida. Es motivo de preocupación pensar sobre los efectos del tratamiento en su cuerpo, qué apariencia tendrá y cómo se sentirá, así como cuál será la reacción de los amigos. Resulta aterrador pensar que podría morir. Los hermanos y hermanas tienen sus propios temores. Algunas veces, temen que también ellos pudieran tener cáncer. Ellos no están seguros de qué es el cáncer, pero piensan que es algo malo.

Pueden sentir miedo de visitar a su hermano o hermana en el hospital o de verlo enfermo o sufrir dolor. Les preocupa que no se les esté diciendo la verdad acerca de lo que está sucediendo y también el hecho de ver a sus padres presionados y temerosos. Les disgusta tener que separarse de ambos padres o de alguno de ellos y quedarse al cuidado de parientes o amigos. También les preocupa ir a la escuela y enfrentar preguntas que no pueden contestar acerca de su hermano enfermo. Sienten miedo de que su hermano se muera.

• Enojo/culpa: El enojo y el sentimiento de culpa también son reacciones normales tanto en los pacientes como en sus hermanos. Los pacientes se preguntan por qué les ha sucedido esto. Se sienten enojados por todas las cosas difíciles que le esperan: los pinchazos con agujas, tomar líquidos de sabor desagradable, tomar pastillas de gran tamaño, tener que hablar con muchas personas, acostarse dentro o encima de máquinas que los atemorizan, ver invadida su intimidad, y estar hospitalizado. También son comunes los sentimientos de culpa. A los pacientes les preocupa que tal vez tienen cáncer a causa de haber tenido un mal comportamiento o de haber tenido malos pensamientos. También pueden sentirse culpables de ser los responsables de esta crisis familiar y les preocupa el impacto que esto está teniendo en sus padres, especialmente si los padres tienen conflictos o están divorciados o tienen problemas personales graves. Los hermanos también pueden sentirse enojados porque esto le haya sucedido a su hermano o hermana. Se enojan porque su vida se haya alterado tanto y porque nada volverá a ser igual. Resienten que sus padres no tengan tiempo para ellos o que no les importe que ellos se sientan tan infelices.

Pueden enojarse al ver toda la atención que está recibiendo el hermano enfermo. Pueden enojarse con éste por estar enfermo y por causarle toda esta preocupación a todos los miembros de la familia. A menudo se sienten culpables por estar enojados por estas cosas, mientras su hermano está pasando por todo esto y sus padres están tan angustiados. También puede preocuparles que algo que ellos pensaron o hicieron pudo haber causado el cáncer.

• Tristeza/sentimientos de depresión: Estos sentimientos también son comunes tanto para los pacientes como para los hermanos. Dependiendo del diagnóstico, los pacientes pueden darse cuenta rápidamente de que en mucho tiempo, o tal vez nunca más, podrán hacer cosas que son importantes para ellos, tales como bailar o practicar deportes. Sienten tristeza al darse cuenta de que ahora ellos son diferentes a sus compañeros. Pueden sentirse deprimidos al pensar en los meses de tratamiento que tienen por delante y cómo interferirá esto con su vida. Piensan en los cambios que sufrirá su cuerpo y se deprimen al imaginar su nueva apariencia y cómo los verán sus amigos. Pueden sentir desesperación ante el temor de que el tratamiento no vaya a funcionar. Los hermanos también se sienten tristes cuando empiezan a darse cuenta de que su hermano o hermana está realmente muy enfermo(a) y necesitará un tratamiento difícil. También sienten tristeza al ver el sufrimiento de sus padres. Los niños pequeños extrañarán al padre o madre que los atiende diariamente cuando éste(a) no pueda regresar a su casa durante días o semanas después del diagnóstico.

Los adolescentes pueden comprender el riesgo que corre la vida de su hermano o hermana y pueden deprimirse al descubrir que la vida y la salud pueden ser frágiles. A todos los pequeños les entristecen los cambios que necesariamente ocurren con frecuencia en la vida familiar. Tanto los pacientes como los hermanos expresan estos sentimientos normales de acuerdo con su edad, temperamento, capacidad de razonamiento, nivel de madurez y manera de enfrentar situaciones difíciles. La mayoría de los niños aún están aprendiendo a identificar lo que sienten y a comunicar sus sentimientos a los demás. Están muy alertas respecto a los estados de ánimo y la manera de expresar sentimientos de todos los que les rodean, particularmente de sus padres. No siempre están dispuestos a hablar de su miedo, ansiedad, sentimiento de culpa o tristeza, pero con frecuencia transmiten sus emociones a través del lenguaje corporal o de su comportamiento. Sin embargo, ellos observarán a sus padres o a otros familiares importantes para ellos, en busca de ejemplos para manejar esos sentimientos que los perturban.

Reacciones comportamentales de niños con cáncer

• Cuando existe una mala tolerancia a la quimioterapia, entendiendo por ello una exacerbación de los síntomas, como vómitos frecuentes, a pesar de la administración de los antieméticos, o intenso dolor abdominal que no cede con analgesia. Puede existir un componente ansiógeno (que produce ansiedad) asociado.

• Cuando la ansiedad y el miedo son desproporcionados en relación al hecho que los produce. Puede indicar que el niño ha realizado su propia interpretación de su situación, que generalmente suele ser más amenazante que la realidad. En este caso nos encontraríamos ante un déficit de información, y/o ante una carencia en cuanto a los recursos parentales para apoyar al niño.

• Irritabilidad y mal carácter, como respuesta a la situación que esta viviendo.

Reacciones emocionales de los padres de niños con cáncer

Elizabeth Kubler (1978; citado en la Antología de la Estructura de la Personalidad Psicosocial V Semestre), describe las reacciones por las que atraviesan los individuos durante el proceso de ajuste a la idea de muerte:

• Incredulidad/negación: En el período inicial después del diagnóstico, algunas veces los padres dudan de la exactitud de lo que se les está diciendo. Su hijo no parece estar tan enfermo como para tener una enfermedad tan grave. Pueden dudar si se trata de un error del laboratorio o si los resultados de las pruebas son en realidad los de otro niño. Puede ser que quieran verificar las credenciales del personal médico o del centro médico. Si la determinación de un diagnóstico se torna difícil, es posible que duden si el personal médico es tan competente como debiera ser. Es posible que decidan buscar una segunda opinión. La incredulidad o negación inicial, al igual que el impacto emocional, pueden minimizar el sufrimiento. Es una forma de los padres de ganar tiempo para adaptarse a la realidad inquietante del diagnóstico de su hijo y para confirmar que el niño recibirá el tratamiento necesario y adecuado. Únicamente surge un problema cuando la negación de los padres retrasa el tratamiento oportuno.

• Sentimiento de culpa: Una vez que los padres aceptan que su niño o adolescente sí tiene cáncer, surgen los sentimientos de culpa. Los padres tienen la enorme responsabilidad de proteger a su hijo contra daños y peligros.

Al principio se pueden preguntar qué pudieron haber hecho para contribuir a que su hijo haya sido diagnosticado con esta enfermedad que amenaza su vida. Las madres algunas veces se preguntan si hicieron o dejaron de hacer algo durante el embarazo que pudo haber hecho la diferencia. Un antecedente de cáncer en la familia puede ocasionar que se piense que uno de los padres tiene genes "malos". Pueden cuestionar el grado de seguridad del lugar en donde viven, el agua que utilizan, o pueden tener dudas acerca de las toxinas en el ambiente o en su propia casa, a las cuales ellos pudieron haber expuesto a su hijo. Les preocupa si algo relacionado con sus ocupaciones pudiera haber causado el cáncer.

• Enojo: El hecho de que el cáncer amenaza la vida de un niño inocente provoca el enojo de los padres ante las crueldades e injusticias de la vida. Cuando uno de nuestros seres queridos se enferma, aunque sea una enfermedad leve, parece natural que nos defendamos y busquemos a quién echarle la culpa. Los padres se preguntan por qué tiene que ser su hijo el elegido. Algunas veces su enojo va dirigido hacia los médicos que les comunican el diagnóstico y les describen la complejidad del tratamiento. En otros casos es Dios el objeto de su ira al cuestionar un mundo en el que los niños se enferman, sufren y mueren. Los padres también sienten rabia por las experiencias que saben que su hijo tendrá que enfrentar: pruebas de diagnóstico y los procedimientos invasivos. La frustración diaria de tener que lidiar con un enorme y complejo sistema de cuidados de salud, en un ambiente extraño y con numerosos médicos es también motivo de enojo periódico.

Los padres pueden sentirse enojados el uno con el otro por cuestiones pasadas o presentes que ahora complican el tratamiento de su hijo. El enojo también podría dirigirse a familiares o amigos que hacen comentarios imprudentes o que están demasiado ocupados para proporcionar algún apoyo. Algunas veces los padres sufren al descubrir que están enojados hasta con su hijo, cuya enfermedad está causando tantos problemas para toda la familia o que no coopera con los médicos y enfermeras. Algunos ocultan su enojo o hasta niegan que sienten coraje, ya que consideran que expresar tales sentimientos "no es correcto" o que es destructivo. Otros expresan su enojo de manera explosiva y hostil y culpan a alguien en particular. En vista de que los padres y los médicos deben trabajar juntos para ayudar al niño o adolescente a lidiar con el cáncer y su tratamiento, es importante encontrar la manera apropiada de expresar su enojo y resolver las quejas que sean válidas.

Reacciones comportamentales de los padres de niños con cáncer

Se refiere a aquellos comportamientos y actitudes que pueden agravar el problema, convirtiéndose en alteraciones patológicas, si no reciben tratamiento específico, que pueden afectar el curso de la enfermedad. Las más frecuentes son:

• Cuando se observan conceptos erróneos e ideas irracionales en torno al cáncer, a pesar de recibir la información oportuna.

• Cuando la ansiedad y la angustia de los padres es difícil de manejar para ellos, y pueden interferir en la relación con el niño, de modo que se transmiten al paciente incrementando sus temores y entorpeciendo su colaboración.

• En el caso de que persistan dificultades de comprensión y/o se realice una interpretación inadecuada de los aspectos de la enfermedad o los tratamientos. Ello puede desencadenar ansiedad y temor, por ejemplo, en el caso de confundir los efectos secundarios de los tratamientos con signos de empeoramiento de la enfermedad.

• Cuando los padres son reacios a comunicar el diagnóstico al niño, generalmente por el temor tan intenso que el cáncer genera en ellos mismos, pueden sentirse incapaces de poder informar al niño.

• Si observamos comportamientos incoherentes hacia el paciente que le transmitan inseguridad y falta de percepción de control sobre su enfermedad.. Por ejemplo si se le informa que su enfermedad es una "anemia", en lugar de leucemia, y en cambio los gestos de preocupación y conductas parentales son tales que indican al niño de forma no verbal que algo muy grave le ocurre.

• Los padres también dicen sentirse culpables por no haber prestado suficiente atención a los síntomas que presentaba el niño. Se preocupan de no haber buscado atención médica inmediata o de no haber exigido que un especialista viera a su hijo al persistir los síntomas. Los sentimientos de culpa parecen ser universales y es normal tratar de entender las causas de un problema. Sin embargo, actualmente, no se sabe qué es lo que causa la mayoría de los cánceres. Los padres no son responsables de causar el cáncer de su hijo. Además, la mayoría de los niños son diagnosticados y empiezan el tratamiento oportunamente. Es necesario aliviar los sentimientos de culpa hablando sobre las preguntas que los padres puedan tener. Es importante no dejar que los sentimientos de culpa distraigan a los padres de todas las tareas que tienen que enfrentar cuando su hijo tiene cáncer.

• Tristeza/sensación de depresión: La tristeza y la sensación de depresión son reacciones normales y comprensibles de los padres ante el diagnóstico de cáncer de su hijo. Todos los padres esperan y suenan que la vida de su hijo sea saludable, feliz y sin problemas. El cáncer y su tratamiento posponen ese sueno. Es normal que los padres se sientan tristes por la pérdida de sus esperanzas.

En ese sufrimiento experimentan sentimientos de desesperación por la recuperación de su hijo. También sienten tristeza al pensar en los días difíciles de tratamiento que tienen por delante. La intensidad de sus sentimientos por lo general va de acuerdo con el pronóstico que se le ha dado a su hijo, pero puede también ser reflejo del temperamento y personalidad individual. Un padre puede ser más optimista por naturaleza, mientras que otro puede reaccionar de manera más pesimista a cualquier problema en su vida. Los padres pueden tener dificultad para comer o dormir. Puede ser que les falte la energía que necesitan para realizar las tareas diarias de rutina o para enfrentarse a todo lo que se espera de ellos ahora que su hijo tiene cáncer. Los padres a menudo dicen sentirse agobiados por la gravedad del diagnóstico de su hijo. Lamentablemente no se puede evitar que los padres tengan estos sentimientos dolorosos y desagradables y los experimentarán en distintos períodos durante la enfermedad de su hijo.

Fase de tratamiento.

Reacciones emocionales del niño ante la enfermedad del cáncer

El niño debe afrontar los efectos secundarios de los tratamientos, La enfermedad también implica un complejo conjunto de estresores y pérdidas, de modo que el desarrollo del niño tiene lugar bajo unas condiciones atípicas. Así el paciente experimenta las siguientes reacciones emocionales:

• Incertidumbre

• Pérdida de control

• Amenaza a la autoestima

• Emociones negativas

• Inhibición emocional
  

Ante la recaída siempre supone un nuevo impacto emocional para la familia, ya que conlleva un empeoramiento del pronóstico y que los tratamientos hasta ahora aplicados no han conseguido controlar la enfermedad. Se agudizan por tanto los problemas psicológicos y existe riesgo de que se cronifiquen las reacciones desadaptativas al estrés.

Pueden aparecer:

• Estados de angustia

• Estrés crónico

• Síntomas ansiosos y depresivos

• Problemas de manejo del comportamiento del niño.

Es importante considerar las necesidades de información, con el fin de puedan realizar una adecuada toma de decisiones, en el caso de que la situación lo requiera. También conviene valorar posibles temores y preocupaciones que puedan derivar en un estado de diestrés psicológico que impida prestar el apoyo adecuado al niño.

Reacciones comportamentales de los niños

Especialmente el cansancio, náuseas y vómitos, y la alopecia que interfieren de forma negativa en sus relaciones interpersonales y actividad escolar.

• Respuestas somáticas

• Reacción fóbica ante procedimientos invasivos

• Mutismo

• Problemas Comportamentales

Reacciones comportamentales de los padres de niños con cáncer

• Sobreproteger al niño, restringiendo actividades necesarias para su desarrollo.

• Centrar la vida alrededor de la enfermedad, dejando de realizar actividades gratificantes.

• Disponer de un exceso de información médica, que pueda crear estados de angustia.

• Mostrar actitud de desconfianza con el tratamiento médico, lo que tiene serias repercusiones para el paciente

Fase terminal.

Esta fase se caracteriza por la dificultad que supone para la familia la aceptación de las escasas posibilidades terapéuticas, y la resistencia en algunos casos a la aplicación de tratamientos paliativos frente a curativos; lo que puede suponer un deterioro de la calidad de vida del niño. Es una situación sumamente estresante al no existir una preparación natural para afrontar la pérdida. Se altera la ley natural, donde los hijos mueren antes que los padres y las circunstancias son especialmente dramáticas.

Reacciones emocionales de los niños

El niño es consciente de su deterioro y su relación con la muerte está en función de su estadío de desarrollo y la adquisición del concepto de muerte. Las reacciones emocionales también estarán condicionadas por su madurez cognitiva. Generalmente las más comunes son:

• Progresiva desconexión del entorno

• Astenia

• Síntomas de ansiedad y depresión

• Inhibición emocional

• Miedo

El apoyo a la familia en estos momentos es fundamental de cara a reducir las emociones negativas que pueden interferir en proporcionar los cuidados necesarios al niño en la fase final. Una intervención adecuada de la familia en estos momentos es predictora de un buen ajuste posterior en el duelo.

Reacciones emocionales de los padres

Son frecuentes en los padres sentimientos de impotencia y rabia, al no poder hacer nada más por el niño, así como reacciones de negación defensiva, miedo ante los cambios y síntomas físicos (hemorragias, dolor, diestrés...), lo que les produce inseguridad e incrementa el número de hospitalizaciones.

Fase de supervivencia.

Los supervivientes de cáncer infantil constituyen un nuevo reto para la medicina y también para la propia familia, que tras finalizar el tratamiento, deben iniciar una nueva etapa en la que se puede enfrentar a una serie de secuelas relacionadas con el status físico y psicosocial de su hijo.

VIII. CONDUCTAS DE AFRONTAMIENTO Y APOYO SOCIAL EN LA ENFERMEDAD DEL CÁNCER EN NIÑOS QUE LO PADECEN Y SUS FAMILIARES.

A) Pacientes y Hermanos

Christ (1983) menciona las formas, mediante las cuales se pueden ayudar a los pacientes y sus hermanos a manejar sus sentimientos, de acuerdo a la edad de los pacientes y de sus hermanos.

Bebés y niños muy pequeños (de recién nacidos a 3 años de edad)

Pacientes

• Estar con ellos consolándolos y confortándolos, abrazándolos, tocándolos, meciéndolos, y poniéndoles música

• Acariciar y abrazar con frecuencia a los niños mayores de un año

• Estar con el bebé o niño durante las pruebas y procedimientos

• Distraer su atención con juguetes y objetos de colores

• Proveerles objetos de transición (frazada, animales de peluche favoritos, etc.)

• Utilizar el animal de peluche favorito del bebé como un estímulo para que el bebé se sienta "seguro" con el personal médico o alguien más que entre a su cuarto

• Tratar de establecer que su cuna es terreno "seguro", libre de tratamientos

• Reducir al mínimo el número de visitantes

• Llevar a los hermanos para que lo visiten

• Crear un ambiente alegre en el cuarto del hospital, con buena iluminación, decoración y colores brillantes

• Tratar lo mayor posible de seguir un horario que incluya tiempo para las siestas y para las comidas

• Programar tiempo para jugar

• Solicitar consejos del terapeuta de recreación o del trabajador social del niño sobre estrategias útiles

• Hablar con los padres de otros pacientes para saber lo que funcionó bien para ellos

• Grabar canciones de cuna, cuentos o mensajes para cuando los padres no puedan estar con el bebé o niño

• Hablar con el trabajador social o enfermera del equipo que atiende el caso acerca de las emociones de uno mismo al tener que manejar el sufrimiento del niño

Hermanos

• Mantener al bebé o al niño cerca de sus padres, siempre que sea posible

• Utilizar los servicios de familiares, nanas o de centros de cuidados diurnos para la rutina del niño o bebé

• Procurar que uno de los padres pase tiempo con el bebé o niño todos los días

• Grabar canciones de cuna, cuentos y mensajes para cuando el padre o la madre no puedan estar en la casa

• Asegurarle a los niños mayores de un año que Papá o Mamá regresará pronto

• Acariciarlos y abrazarlos con frecuencia

• Programar visitas al hermano o hermana enfermo(a)

Niños pequeños en edad preescolar (de 3 a 5 años)

Pacientes

• Darles explicaciones muy simples y repetidas de lo que está sucediendo

• Consolarlos cuando están enojados o temerosos

• Verificar que el niño entienda lo que está sucediendo

• Evitar tratar de persuadirlo por medio de razonamientos

• Ofrecer opciones cuando sea posible

• No permitir mordidas, golpes, puntapiés o cualquier otro comportamiento agresivo

• Enseñarle maneras aceptables de expresar sus sentimientos de enojo: hablando, dibujando o golpeando la almohada

• Apoyar los juegos con muñecos y de otro tipo para ensayar o repetir las experiencias dolorosas

• No permitir lloriqueos ni berrinches (rabietas)

• Propiciar oportunidades para actividades físicas

• Mantener un horario para comidas, siestas, y juegos

• Instruir al personal sobre lo que funciona para lograr que el niño coopere

• Premiar el buen comportamiento al cooperar con las pruebas y los procedimientos

• Utilizar los servicios del equipo de profesionales para que intervengan con el niño o para que le enseñen estrategias útiles

• Dar explicaciones simples cuando vea que sus padres lloran o se entristecen

Hermanos

• Explicarles en forma simple que su hermano o hermana está enfermo(a) y que los médicos están ayudando

• Ofrecer consuelo y apoyo ante la ausencia de los padres

• Hacer arreglos para que alguien confiable los cuide todos los días y puedan seguir la rutina normal

• Mantener informadas a las personas que los cuidan sobre la situación familiar

• Procurar, de ser posible, que el padre o la madre vea al niño todos los días

• Mantenerse alerta a los cambios de comportamiento

• Apoyar al niño respecto al sufrimiento y tristeza de los padres

• Consultar con los profesionales del equipo de salud sobre preocupaciones específicas

Niños en edad escolar (entre 6 y 12 años)

Pacientes

• Explicar de forma tal que el niño pueda comprender lo relacionado con el diagnóstico y el plan de tratamiento

• Incluirlo, cuando sea apropiado, en las discusiones sobre el diagnóstico y el tratamiento

• Contestar con sinceridad y en un lenguaje comprensible todas sus preguntas, incluso, "¿me voy a morir?" (hable con el equipo de cuidados de cáncer sobre la forma en que debe contestar)

• Estar alerta a las preguntas o preocupaciones que el niño pudiera tener que no se atreva a expresar

• Asegurarle repetidamente al niño que no es responsable de tener cáncer

• Exhortarle al niño a que identifique sus sentimientos

• Enseñarle que la tristeza, el enojo, el sentimiento de culpa, etc. son sentimientos normales

• Enseñarle a manejar la angustia y las emociones que siente

• Tratar de tranquilizar su preocupación por no asistir a la escuela

• Consolarlo con respecto a que no podrá practicar deportes y otras actividades

• Exhortarlo a que exprese adecuadamente sus sentimientos, especialmente el enojo

• Utilizar a los profesionales del equipo de salud para que intervengan o proporcionen estrategias útiles para los padres

• Permitir que el niño mantenga sus sentimientos en privado, si así lo prefiere

• Sugerirle que lleve un registro personal de sus pensamientos y sentimientos por medio de la escritura o el dibujo

• Asegurarle que sí hay diversión y placer todos los días

• Hacer arreglos para actividades físicas diariamente, si es posible

• Facilitar la comunicación con hermanos, amigos y compañeros de clase, si así lo desea

• Hacer planes con los miembros del equipo para el regreso a la escuela

• Utilizar el sentido del humor para distraerlo

• Procurar que tenga contacto con otros pacientes para ver cómo han sobrellevado su enfermedad

Hermanos

• Proveer información comprensible acerca del diagnóstico y tratamiento

• Contestar sinceramente todas las preguntas, incluso "¿Se morirá?"

• Estar alerta a preguntas que no se atreven hacer, especialmente las que están relacionadas con la salud personal

• Asegurarle repetidamente a ese hermano que él o ella no es responsable de haber causado el cáncer

• Informarle a maestros o entrenadores acerca de la situación familiar

• Hacer arreglos para que la asistencia a la escuela y otras actividades se lleven a cabo a tiempo

• Procurar que el hermano se divierta, a pesar de la enfermedad de su hermano o hermana

• Hacer arreglos para que alguien cuide del hermano

• Hacer planes para que uno de los padres esté disponible todos los días

• Enseñarle acerca de los sentimientos normales de miedo, ansiedad, tristeza, enojo.

• Estimular al hermano para que comunique sus sentimientos

• Sugerirle al hermano que escriba, llame por teléfono, envíe dibujos o mensajes grabados a su hermano enfermo

• Aceptar que el hermano no quiera exteriorizar sus sentimientos

• Hacer hincapié en que todo estará bien en la familia

• Explicar que el sufrimiento, la tristeza y las lágrimas de los padres son normales

• Hacer arreglos para que algún miembro de la familia o algún amigo tenga un interés especial en cada hermano

Adolescentes (entre 13 y 18 años o más)

Pacientes

• Ofrecer consuelo y empatía

• Incluirlo en todas las conversaciones con los padres acerca del diagnóstico y el plan de tratamiento

• Estimularlo a que haga preguntas (los padres deberán prestar atención a las preguntas que no ha hecho)

• Proporcionarle información sobre las reacciones emocionales normales ante un diagnóstico de cáncer

• Asegurarle repetidamente que él o ella no es responsable de haber causado el cáncer

• Hablar de inquietudes de carácter espiritual o existencial acerca de "¿Por qué yo?"

• Aconsejarle que comparta sus pensamientos y sentimientos con alguien, padres, parientes o el personal médico

• Respetar su decisión de no expresar pensamientos y sentimientos

• Aconsejarle que lleve un diario

• Permitirle tiempo privado para tener interacción con los profesionales del equipo de salud

• Asegurarle que los padres y los demás miembros de la familia podrán manejar la crisis

• Hablar sobre los sentimientos de enojo y frustración

• Utilizar a los profesionales del equipo de salud para que intervengan o le enseñen nuevas estrategias para enfrentar la situación

• Aconsejarle que comparta la noticia de su diagnóstico con sus compañeros de clase y amigos

• Hacer arreglos para que lo visiten sus hermanos y amigos

• Planificar con los miembros del equipo de salud para el regreso a la escuela

• Planificar actividades divertidas y placenteras para cada día

• Utilizar el sentido del humor para enfrentar la frustración

• Facilitar la comunicación con otros pacientes adolescentes, si así lo desea

Hermanos

• Proporcionar información detallada sobre el diagnóstico y el plan de tratamiento

• Hacer arreglos para que tengan acceso al equipo de tratamiento, si así lo desean

• Tomar en cuenta al adolescente en los eventos relacionados con el diagnóstico

• Asegurarles que el cáncer no es contagioso

• Asegurarles que nada de lo que ellos dijeron o hicieron originó el cáncer

• Hablar acerca de asuntos de carácter espiritual o existencial relacionados con el diagnóstico

• Apoyarlos para que expresen sus sentimientos, y enseñarles lo que es normal

• Hacer arreglos para manejar la vida cotidiana en casa

• Asegurarles que la familia podrá manejar la crisis

• Informarle a los maestros y entrenadores acerca de la situación familiar

• Aconsejarles que deben seguir participando normalmente en la escuela y en otras actividades

• Pedirle a los familiares o amigos que tomen un interés especial en cada uno de los hermanos adolescentes

Los pacientes y sus hermanos, de la misma manera que los padres, descubrirán que con la ayuda y el apoyo de todos los que los quieren, ellos podrán manejar este importante evento en sus vidas. Hay equipos médicos que cuentan con todos los profesionales experimentados para prestar la ayuda necesaria en cuanto a enseñanza, asesoría, apoyo, información y recursos materiales para facilitar su tarea.

Bleyer (1990) describe algunas sugerencias para fortalecer la esperanza en los pacientes y en los miembros de su familia

• Busque información acerca del diagnóstico y el plan de tratamiento

• Entérese de los avances en las estrategias de tratamiento

• Asigne a cada miembro de la familia un papel para hacerle frente a la enfermedad

• Mantenga un equilibrio saludable entre el optimismo y la realidad

• Busque apoyo en la oración, en la fe religiosa o en la filosofía de la vida

• Tenga confianza en su capacidad para manejar cualquier situación a la que tenga que enfrentarse

• Compartan unos con otros el sentido de la esperanza

• Tenga confianza en la capacidad de los doctores y demás miembros del equipo médico

• Entérese de las experiencias de otros que hayan conservado la esperanza al enfrentarse al cáncer

• Trate de encontrar maneras creativas para que en cada día haya algo placentero

• Aprenda a tolerar las altas y bajas de la esperanza

• Aprecie la belleza y la maravilla presentes en la vida diaria

• Acepte que únicamente tenemos el momento presente para vivirlo

B) Padres y Familiares

Bleyer (1990) menciona que para ayudar a los padres a enfrentarse al impacto emocional es importante:

• Estar conscientes de que es una reacción muy normal.

• Darse consuelo uno al otro o entre otros miembros de la familia o amigos.

• Hablar con el trabajador social o con la enfermera del equipo de cuidado médico acerca de la normalidad de dichos sentimientos

• Asignarle a un miembro de la familia o a un amigo que tome notas

• Grabar las reuniones importantes con los médicos

• Pedirle al personal médico que repita la información

Para ayudar a los padres a lidiar con el miedo es necesario:

• Buscar información y conocimiento exactos

• Confiar en los miembros del equipo que administrará el tratamiento

• Utilizar o aprender estrategias para reducir la ansiedad o la tensión

• Escuchar cómo otros pacientes y padres han manejado la situación

• Tener el mayor control posible sobre los eventos que ocurran y las decisiones que se tomen diariamente

• Aceptar el hecho de que hay cosas que no se pueden controlar

Para ayuda a los padres a manejar el sentimiento de culpa se debe:

• Hablar con el equipo médico acerca de los sentimientos de culpa

• Buscar respuestas a todas las preguntas sobre las causas del cáncer

• Realizar cambios para crear un ambiente hogareño más saludable si esto es motivo de preocupación

• Hablar con otros padres cuyos niños tengan diagnósticos similares, aunque con diferentes antecedentes y experiencias

• Aceptar que tal vez nunca encuentren una respuesta respecto a la causa del cáncer de su hijo

Lo que ayuda a los padres a manejar la tristeza y la depresión podría ser:

• Encontrar la manera de expresar lo que sienten (por ejemplo, llorando, hablando, etc.)

• Pedirse apoyo entre ellos y a los familiares o amigos.

• Usar el apoyo a su alcance de parte de los trabajadores sociales, enfermeras, psicólogos y médicos.

• Buscar apoyo espiritual en la oración, o la guía de un pastor, rabino u otros.

• Prestar atención a su cuidado personal, incluyendo la alimentación, el descanso y la apariencia física

• Atender cualquier necesidad individual de medicamentos o de ayuda para la salud mental.

Para ayudar a los padres a manejar el enojo es necesario:

• Entender la causa del enojo en una situación específica

• Encontrar soluciones cuando se justifica el enojo

• Utilizar personal de apoyo psicosocial para hablar de los sentimientos de enojo

• Buscar el liberar físicamente las tensiones acumuladas (por ejemplo, caminando, haciendo ejercicio o participando en actividades deportivas)

• Encontrar un lugar privado donde pueda ventilar sus sentimientos (por ejemplo gritar, llorar)

• Expresar sus sentimientos por escrito; llevar un diario para poder ver la situación objetivamente

• Hablar con otros padres que han luchado con sentimientos similares

• Dejar ir el enojo y aceptar que no hay nadie a quien culpar

Desarrollar confianza en el equipo de profesionales a su alcance y utilizar sus servicios puede ser muy conveniente. Los trabajadores sociales, las enfermeras, los médicos y otros, que forman parte del equipo de salud pueden ayudar a los padres a entender que lo que sienten es lo normal y esperado. Los profesionales también pueden ayudar a enseñarles nuevas estrategias para enfrentar la situación, tales como la relajación o técnicas para el manejo del estrés.

Los padres también estarán mejor preparados para manejar sus sentimientos si atienden adecuadamente sus necesidades personales en lo que se refiere a alimentación, horas de sueno, problemas de salud, ejercicio y recesos en el cuidado de su hijo. También podrían necesitar ver al médico de la familia para atender cualquier preocupación relacionada con su salud personal.

Los abuelos, tías, tíos u otros familiares cercanos a menudo tienen reacciones similares a las de los padres y pueden tener dificultad para manejar algunos de los mismos sentimientos.

Generalmente se beneficiarán si se les proporciona información precisa acerca de lo que está sucediendo y, de ser posible, si se les pide ayuda práctica. El contacto con el grupo de profesionales también puede ayudarles a hablar y manejar sus sentimientos. Ocasionalmente, los padres desean proteger a determinados miembros de la familia y ocultan la noticia del diagnóstico debido a la preocupación por el impacto emocional cuando existen problemas de salud física o mental. Los profesionales del equipo de salud pueden ofrecer su ayuda a los padres para tratar estos asuntos delicados.

Los sentimientos llegan espontáneamente para todos. Por lo general podemos controlarlos eligiendo la manera de expresarlos. Las reacciones ante una crisis mayor en nuestra vida, como lo es el diagnóstico de cáncer en un niño o adolescente, son perturbadoras y dolorosas, pero naturales. La mayoría de los pacientes y familiares expresan sus sentimientos muy adecuadamente y los manejan bien.

Los padres pueden ayudar a su hijo demostrándole que ellos no se avergüenzan o tienen miedo de demostrar lo que sienten, pero también demostrando que controlan sus emociones y son capaces de concentrarse en seguir adelante con los planes del tratamiento.

IX. CONCLUSIÓN

Las bibliografías consultadas para desarrollar éste trabajo, se considera que fueron indispensables, ya que, en base a la recolección de información puede servir mucho para todas aquellas personas que se interesen sobre el tema del cáncer en niños.

Esta información pocas personas la pueden adquirir, por lo cual, el objetivo que se pretendió, era dar a conocer los puntos esenciales a nivel psicológico sobre esta patología para así poder atacarla de frente y que si en nuestras manos se presentara un problema de este tipo saber enfrentarlo con las alternativas que existen tanto para el diagnóstico, tratamiento, la fase crítica por la cual se atraviesa , y la rehabilitación.

Fue un trabajo muy interesante al momento de la investigación, pues siendo un tema en el cual cada día más personas lo padecen, nos retroalimentamos mucho con la información, además de que conocimos más sobre dicho tema, aunque fue un poco cruel pues tratamos un punto muy crítico, como lo es el cáncer en los niños, que no es nada fácil de afrontarlo, pues duele más que un niño lo padezca que un adulto, aparte, de que también conlleva el dolor de los padres, pues sabiendo que su propio hijo tiene cáncer es un golpe muy fuerte emocionalmente, que se observa en su conducta con el hijo, la familia y el personal médico.

Esperamos que resulte una investigación útil, tanto como cultura general, así como para las personas que se encuentran en dicha situación.

X. BIBLIOGRAFÍA

Arbizu, J. (1999). Factores psicológicos que intervienen en el desarrollo del cáncer y en la respuesta al tratamiento. México: Plaza y Valdéz

Bayes, R. (1990). Psicología y cáncer: prevención. Barcelona: Roca

Beers, H. y Berkow, R. (1993). El Manual de Merck. (10 ed.) España: Ediciones Harcourt, S. A.

Bleyer, W.A (1990). “The impact of childhood cancer in the United States and the world”. Cancer Journal for Clinicians. Vol. 40, 355-367.

Buceta, J. y Bueno, A. (1996). Tratamiento Psicológico de Hábitos y Enfermedades. Madrid: Pirámide

Chesler, M.A. (1991). “Voices from the margin of the family: siblings of children with cancer”. Journal of Psychosocial Oncology. Vol. 9(4), 19-42.

Christ, G.H.(1983). “A psychosocial assessment framework for cancer patients and their families”. Journal of Health and Social Work. Vol. 7(1), 57-64.

González, A., González, M. y García, P. (1994). “Control del cáncer”. Noticias de Salud Monográficos: Cáncer. Vol. 2, 13-18.

House, J., Landis, K. y Umberson, D. (1998). “Social relationship and health”. Journal Science; Vol. 241, 540-545.

Instituto Mexicano del Seguro Social (Marzo 2000) Obtenido el 14 de noviembre de 2003 en la World Wide Web: http://www.insp.mx/xcongreso/carteles.php

Kuler, E. (1978) Antología de la Estructura de la Personalidad Psicosocial V semestre. México: Facultad de Psicología.

Oblitas, L. y Beconia, E. (2002). Psicología de la Salud. México: Plaza y Váldez

Orden, J. (2000). Health Psychology. (2 ed.) Philadelphia: Mc. Graw- Hill

Rosenweig, M. y Leiman, A. (1999). Psicología Fisiológica. (2 ed. ). México: Mc Graw-Hill

Stein, M. (1991). Medicina Interna. (3 ed.) México: Salvat Editores

OMS (2003). Obtenido el 14 de noviembre de 2003 en la World Wide Web: http://www.who.int/health_topics/cancer/en/.

3