Autismo

Psicopatologías. Síntomas. Kanner. Teoría Bioquímica, psicógena, contactoviral y genética. Incidencia. Diagnóstico. Asperger. Trastornos. Tratamiento

  • Enviado por: Paloma Parra
  • Idioma: castellano
  • País: España España
  • 53 páginas

publicidad
cursos destacados
Curso de reparación de teléfonos móviles / celulares
Curso de reparación de teléfonos móviles / celulares
El curso de Reparación de Telefonía Celular o Móvil está orientado a todas aquellas...
Ver más información

Iníciate con Ableton Live
Iníciate con Ableton Live
El curso da un repaso general por las órdenes y menús más básicos, para poder generar...
Ver más información


Sinopsis.

El Autismo es un síndrome caracterizado por el aislamiento del individuo. Las respuestas a los estímulos auditivos y visuales son anormales y presentan cierta dificultad en la comprensión del lenguaje y en el uso social de éste y de los gestos.

La sintomatología fundamental consiste en una falta de respuesta ante los demás, por lo que fracasa la comunicación e interacción social.

Podemos especificar una serie de síntomas que van asociados a una determinada época o edades, ya que el niño autista presenta una serie de rasgos característicos según en la edad en la que se encuentre.

AUTISMO

  • Definición.&

  • Autismo es un síndrome de la niñez que se caracteriza por falta de relaciones sociales, carencia de habilidades para el intercambio afectivo, reiteración de rituales compulsivos y una resistencia manifiesta al cambio. Un niño autista, no se relaciona con las personas que se encuentran a su alrededor, y en cambio prefiere, jugar de forma repetitiva con un objeto, a modo de "fetiche", que puede ser un juguete o no, o con su propio cuerpo. El lenguaje, si existe sufre profundos desajustes, aún cuando el niño se halla consciente del medio que lo rodea, de tal modo que si se interfiere con su actividad lúdica ritual, o si los objetos conocidos en su entorno, son cambiados de lugar, él se molesta y comienza con berrinches. El comienzo de este síndrome comienza habitualmente en la infancia, algunas veces desde el nacimiento, pero se hace evidente durante los primeros tres años de vida. Se identifica a este síndrome de varias maneras:

    Síndrome de Kanner, Autismo Infantil Precoz, Autismo Anormal Primario, Autismo Encapsulado Secundario, Esquizofrenia de tipo Autista, Desarrollo Atípico de la Niñez con Rasgos Autistas, y Retraso Mental asociado con Autismo. Dado lo oscuro de su origen, el autismo se halla rodeado de una gran controversia, con respecto a su diagnóstico y a su probable etiología.

    Como es una condición rara, los primeros estudios se han basado en unos pocos casos, y no fue hasta hace pocos años, cuando comenzaron a aparecer estudios a gran escala, acompañados de datos de seguimiento en la bibliografía sobre este tema.

    El 1943, Leo Kanner comunicó el caso de 11 niños, que mostraban la particularidad de un extraño aislamiento a edad tan temprana como era el primer año de vida. Dentro de este síndrome descubrió varios rasgos distintivos, entre ellos, la falta de relación de estos niños con las personas que se hallaban a su alrededor desde la más temprana infancia. Debido a este aislamiento autoimpuesto, el síndrome fue denominado Autismo Infantil Precoz.

    Otros investigadores informaron que ya se habían visto casos parecidos a los niños autistas o que parecían serlo, pero no fue hasta el estudio de Kanner que el autismo comenzó a constituirse como una entidad diagnóstica concreta.

    El más famoso de estos primeros casos de Autismo probable, pero no catalogado como tal fue el de Víctor un niño abandonado nacido en Aveyron, Francia. En 1799, se encontró en los bosques de Aveyron a un niño desnudo, de casi 11 años de edad, quien se encontraba sucio y con heridas múltiples, no hablaba y su comportamiento era agresivo. El Dr. Jean Itard, que era médico de una institución para sordomudos tomó a su cargo a este niño abandonado.

    La descripción que se hizo de este niño mostraba muchos rasgos de autismo: No miraba directamente a las personas y no jugaba con juguetes, pero mostraba una sorprendente memoria con respecto a la posición de los objetos de la habitación, y se resistía con agresividad cuando se los quería cambiar de lugar.

    Itard usó reforzamiento positivo para educar a este niño, pero dicha terapia no fue exitosa, pues siempre tuvo una conducta anormal, y nunca llegó a hablar, le permitió mejorar lo suficiente como para mostrar cierto afecto por las personas y aprendió a comunicarse a través de una actividad gestual, pero no verbal.

    Cuando Kanner describió el Autismo Infantil Temprano, mencionó además de la soledad autista extrema, varias de las características del síndrome, entre las cuales se incluía el deseo obsesivo de mantenerse igual, sin cambios; la falta de actitudes anticipatorios para ser levantado en brazos, la falta de un lenguaje comunicativo y, en lugar de éste, un lenguaje que se repetía como el de un loro, fenómeno que se denominó "Ecolalia". Kanner encontró también ciertas habilidades poco comunes en su grupo de niños autistas, como buena habilidad motora fina, apariencia de inteligencia y una extraordinaria capacidad de memorización.

    Dado lo complejo que resultaba encontrar criterios para elaborar un diagnóstico, es decir, cuales síntomas podrían ser realmente esenciales y cuales podrían estar asociados ocasionalmente, sin tener peso para confeccionar el diagnóstico.

    También se preguntó si el Autismo era una entidad clínica independiente, o era una variante de la Esquizofrenia o del Retraso Mental, y por supuesto cuestionarse cual era su etiología, si era un trastorno psicológico o Neurofisiológico. A partir de los años 60, se comenzó con los trabajos de investigación y el avance en los 90 se ha producido con mayor rapidez.

  • Origen del Autismo Infantil.&

  • La investigación actual ha podido demostrar que el origen del Autismo se vincula con un desajuste orgánico en el cual intervienen distintos factores que tienen como camino en común la producción de un defecto en la funcionalidad del Sistema Nervioso Central.

  • Teoría Psicógena.&

  • El Autismo comienza antes de los treinta meses de vida e implica trastornos en el desarrollo de la socialización y del lenguaje. Las personas afectadas de autismo presentan un repertorio limitado y repetitivo de actividades y pueden sufrir otras minusvalías asociadas.

    Muchos investigadores han sugerido que la falta de estimulación, la carencia de afecto parental, y la persistencia de algunos conflictos emocionales pueden llegar a ser elementos desencadenantes de un tipo particular de personalidad.

    Durante años, se llevaron a cabo múltiples investigaciones en las cuales se estudiaron dichos factores, los cuales mostraron que los padres de los niños autistas, no poseían características de personalidad que los agrupara, y que el ambiente en el que se movían no producía presión ni stress emocional, por lo cual no se ha podido encontrar patrones de un comportamiento familiar determinado.

    La evolución de muchos niños que fueron rechazados o maltratados mostró que si se cambia el ambiente, suelen adaptarse perfectamente. Sin embargo, los niños autistas no demuestran cambios si se les cambia el entorno, lo que lleva pensar que el ambiente tiene una escasa significación para el desarrollo de la enfermedad.

    1.2.2 Teoría Genética&.

    Se ha estudiado la probabilidad de que pueda existir una anormalidad cromosómica en el desarrollo del Autismo.

    Si se explora detenidamente la relación existente entre el Autismo y los genes, la enfermedad podría deberse a un trastorno genéticamente adquirido en la forma de un gen dominante, autosómico recesivo o una transmisión ligada al sexo.

    La transmisión autosómica dominante es aquella en la que un solo gene del par autosómico que posee cada cromosoma, necesita mutar para desarrollar la enfermedad, por lo cual si uno de los progenitores posee el trastorno genético, es probable que la mitad de su descendencia herede el rasgo patológico. Algo que no resulta cierto en el Autismo.

    La transmisión autosómica recesiva ambos genes deben ser mutantes para desarrollar la enfermedad, así si uno de los padres presenta el trastorno, la heredaría la cuarta parte de su descendencia, como sucede con algunas enfermedades neurometabólicas (por ejemplo, fenilcetonuria) sin embargo la casuística dice que el Autismo no posee tanta fuerza de heredabilidad.

    La teoría de la transmisión ligada al sexo se puede descartar en el caso del Autismo, pues la proporción entre la incidencia en el sexo masculino y femenino debería ser más alta, de lo que realmente ocurre con el porcentual de enfermos por cantidad de habitantes.

    Lo dicho anteriormente demuestra que es poco probable que el autismo sea la consecuencia de una adquisición heredada, aunque existe una leve tenencia familiar, existe aproximadamente un 2% de probabilidad de que en una familia con un hijo autista pueda tener otro hijo autista.

    En los últimos años se ha llegado a la conclusión de que el Autismo puede ser la conjunción de factores múltiples, en combinación con una alteración genética.

    1.2.3 Teoría Bioquímica.&

    Las investigaciones tendientes a encontrar alguna anomalía bioquímica como el origen del Autismo, han estado enfocadas hacia el papel que cumplen determinados neurotransmisores.

    Los neurotransmisores son sustancias que el propio organismo produce y que funcionan como mediadores químicos relacionados con determinadas funciones orgánicas, un exceso o una deficiencia de alguna de estas sustancias, o un desequilibrio entre dos neurotransmisores pueden ocasionar trastornos de conducta.

    En primer lugar hay que hablar de la Serotonina, este neurotransmisor es una sustancia que deriva del metabolismo de un aminoácido esencial, el Triptófano, se lo considera esencial, porque es indispensable para el mantenimiento del estado de salud, no puede ser sintetizado a partir de otra proteína.

    La serotonina es una sustancia que se encuentra en el organismo en forma natural, se la halla en altas concentraciones en ciertas áreas del cerebro y en otras partes del cuerpo, como por ejemplo, las plaquetas sanguíneas y la mucosa intestinal.

    Diversas investigaciones han demostrado la importancia de este neurotransmisor en ciertos trastornos de conducta, así se ha podido comprobar que lo niños hiperkinéticos, presentan un bajo nivel de serotonina plasmática y que la mejoría clínica de su trastorno depende del aumento del nivel de serotonina.

    En los niños autistas, se afirma que existen altos niveles de serotonina, dichas altas concentraciones podrían disminuirse restringiendo el contenido de las dietas que contengan Triptófano, al igual que el empleo de medicación específica.

    Algunos autores han evaluado la concentración de ácido úrico en sangre y en orina de niños autistas. (el ácido úrico es un producto metabólico que resulta de descomposición celular y en especial de su núcleo), la hiperuricemia se ve con asiduidad en enfermedades como la leucemia y la gota, aunque se han demostrado incrementos de dicha sustancia en pacientes retrasados mentales y con trastornos de la personalidad.

    Muchos defectos bioquímicos pueden ocasionarse, no sólo por ingestión insuficiente de sus precursores, sino también por una absorción defectuosa, como puede observarse en la enfermedad celíaca, que se caracteriza por intolerancia a las grasas y al gluten (se halla en la harina de trigo), dicha intolerancia al gluten produce daños en el epitelio intestinal, provocando heces voluminosas por las grasas y otras sustancias no absorbidas (esteatorrea), a la vez que se aprecia un trastorno en el crecimiento, se han podido identificar a muchos niños autistas que padecen enfermedad celíaca.

    Cuando dichos niños fueron sometidos a una dieta sin gluten, la sintomatología de la enfermedad autista disminuyó.

    La presencia de dos enfermedades en un mismo paciente, no quiere decir que una haya sido la consecuencia de la otra, pero pueden tener las mismas bases genéticas y por dicha razón se presenten juntos.

    1.2.4 Teoría de ContactoViral&.

    Es muy conocido el efecto que tienen algunas infecciones virales durante el embarazo, la rubéola durante el embarazo suele provocar numerosas anormalidades congénitas.

    La incidencia en estos grupos de pacientes es mucho más alta que la de 4 cada 10.000 encontrada en la población general.

    Es importante aclarar que la rubéola congénita, no es la que causa el daño sino que el Autismo aparece como síndrome secundario, muchas veces relacionado con sordera congénita, retraso mental, trastornos sensoriales y ceguera tan comunes en la rubéola congénita.

    En la búsqueda del origen viral del Autismo, diversos investigadores han estudiado otras infecciones virales, como por ejemplo el herpes, así se llegó a comprobar que un grupo de niños autistas estudiados mostraban un alto porcentaje de anticuerpos para el herpes virus oral.

    Sea cual sea el trastorno biológico, genético, bioquímico, infeccioso, psicogénico, lo cierto es que existe un desajuste dentro del Sistema Nervioso Central que motoriza la aparición del síndrome autista.

    En pos de lograr la localización de dicho daño, es que actualmente a los niños autistas se los encara desde el punto de vista multidisciplinario.

    1.3 Historia del Autismo&

    1.3.1 Descubrimiento.

    Leo Kanner publicó su primer artículo identificando a los niños autistas en 1943, donde comenta que se había fijado en este tipo de niños desde 1938. Antes de que Kanner notara y registrara un conjunto de síntomas, estos niños se clasificaban con desequilibrio emocional o retrasados mentales.

    Kanner observó que, a menudo, estos niños poseían habilidades que mostraban que no eran simplemente lentos en el aprendizaje y que no respondían al patrón de niños con desequilibrio emocional. Así que inventó una nueva categoría.

    Hans Asperger hizo esencialmente los mismos descubrimientos al mismo tiempo que Kanner, de manera independiente.

  • Primeras teorías sobre las causas.

  • Se observó que los padres trataban a sus hijos autistas sin el calor y el afecto que se considera normal entre padre e hijo.

    La Psicología Freudiana tenía una teoría preparada para el autismo: si falla cierta relación psicológica básica entre padres e hijos, éstos últimos serán incapaces de evolucionar.

    La teoría Freudiana sobre el autismo permaneció vigente durante los años 50 y al principio de los años 60.

    Aunque esta teoría encaja como un guante en la Psicología Freudiana, existen dos explicaciones alternativas obvias que la teoría Freudiana no aprecia: una es que la poca interacción observada en los padres podía ser una consecuencia y no causa del comportamiento autista de los niños; la otra es que el autismo podría ser en un caso extremo la herencia genética de un rasgo de personalidad observado en dichos padres.

  • Antiguos Tratamientos.

  • En base a las teorías psicológicas que explicaban las causas del autismo, algunos niños fueron apartados de sus padres y puestos en manos de otros cuidadores, para ver si se recuperaban.

    Cuando fue palpable la insuficiencia de este remedio para curarlos, se hicieron algunos intentos de sumergir a los niños en entornos de estado psicológico de los que habían carecido con sus padres.

    Se ha publicado algunos éxitos de esta medida pero no tan definidos como para proclamar universalmente la adecuación de este método.

  • Cambios en el significado de la palabra Autismo.

  • Más allá de la distinción entre la definición de Autismo en el diccionario y el síndrome que es objeto de este documento, el síndrome del Autismo es ahora un término más amplio que el que apareció en el primer documento publicado por Kanner.

    Kanner calculó una frecuencia de aparición de 1 por cada 10.000, mientras que la ASA calcula una frecuencia mayor (15 por cada 10.000).

    Al principio, Kanner identificó sólo a individuos que claramente no sufrían retraso mental asociado (ya que éste era el grupo inclasificable por aquel entonces).

    Posteriormente, se ha observado que algunos individuos con retraso mental presentan síntomas autistas mientras que otros no; así que parece que puede existir solapamientos entre una y otra afección.

    Este hecho explica en gran parte la diferencia entre ambos índices de ocurrencia del autismo.

    Otros términos que han sido aplicados a lo que ahora llamamos "autismo": Esquizofrenia infantil, Autismo Infantil, Síndrome de Asperger, Síndrome de Kanner.

    Probablemente muchos de los individuos autistas eran etiquetados como retrasados, o esquizofrénicos aunque claramente estos términos no eran tan específicos como la etiqueta actual del Autismo.

  • Responsabilidad.

  • Naturalmente, los padres de niños autistas son poco objetivos sobre el papel que han podido jugar como causa de la condición de autistas de sus hijos.

    En los años 60, la influencia paternal como origen del autismo fue una creencia muy extendida y cuando se han publicado evidencias de que esto no es cierto, los padres han tenido que actuar como sus propios defensores ante dicha creencia.

    Los padres todavía algunas veces deben defenderse de su responsabilidad pues la información pública general suele

    estar anticuada o es incorrecta.

  • Controversias.

  • Siguen existiendo muchas controversias sobre los tratamientos y probablemente han existido desde el principio. Ver el anterior capítulo de "Controversias" .

    1.8 Incidencia.&

    Las estadísticas dicen que el autismo ocurre en 4.5 de cada 10.000 niños nacidos vivos. Esto se basa en estudios en gran escala llevados a cabo en Estados Unidos e Inglaterra. Además, se calcula que los niños que muestran conductas parecidas al autismo se sitúan entre 15 y 20 casos por cada 10.000. Interesantemente, los cálculos de la prevalecía del autismo varían considerablemente dependiendo del país, desde 2 por 10.000 en Alemania hasta 16 por 10.000 en Japón.

    Las posibles razones de la discrepancia en el índice de prevalencia se puede deber a distintos criterios diagnósticos, factores genéticos, y/o influencias ambientales.

    Es tres veces más probable que el autismo afecte a los hombres que a las mujeres. Esta diferencia de sexo no es única para el autismo ya que muchas incapacidades del desarrollo son más frecuentes en hombres que en mujeres.

    1.9 Características Principales.

    Muchos infantes autistas son diferentes desde su nacimiento. Dos características comunes que pueden mostrar incluyen arquear la espalda alejándose de su cuidador para evitar contacto físico y anticipar cuando lo van a cargar (poniéndose inquieto). Como infantes, con frecuencia los describen como bebés pasivos o excesivamente agitados.

    Un bebé pasivo es aquel que está callado la mayor parte del tiempo, exigiendo nada o poco a sus padres. Un bebé excesivamente agitado se refiere a un infante que llora bastante, a veces sin parar, durante las horas en que permanece despierto. Durante su infancia, muchos comienzan a mecerse y/o golpear la cabeza en la cuna; pero este no siempre es el caso.

    En los primeros años de la vida, algunos niños autistas alcanzan puntos claves del desarrollo, como es hablar, gatear y caminar mucho antes que un niño promedio; otros están considerablemente retrasados.

    Aproximadamente una tercera parte de los niños autistas se desarrollan normalmente hasta alrededor de los 18 meses a los 3 años de edad; entonces comienzan a surgir los síntomas del autismo.

    Con frecuencia estos casos se refieren como individuos con autismo `regresivo'. Algunas personas que ejercen en este campo opinan que Candida albicans, las vacunas, la exposición a un virus, o el inicio de ataques de epilepsia pueden ser responsables de esta regresión. También opinan que algunos niños con autismo `regresivo' pueden tener el Síndrome Landau-Kleffner .

    Durante la infancia, los niños autistas pueden quedarse atrás del grupo de niños de la misma edad respecto a la comunicación, las habilidades sociales y la cognición.

    Además, las conductas disfuncionales pueden comenzar a aparecer, como conductas auto estimulantes (conducta repetitiva no dirigida a una meta, como mecerse y gesticular), autolesionarse, (morderse la mano, golpear la cabeza), problemas al dormir o comer, contacto ocular pobre, insensibilidad al dolor, hiperactividad y trastornos de atención.

    Una característica muy común del autismo es la insistencia del individuo en la uniformidad, esto es, la conducta perseverante.

    Muchos niños llegan a insistir excesivamente en rutinas; si se cambia una, aunque sea un poco, el niño puede ponerse trastornado y hacer un berrinche. Unos ejemplos comunes son: beber y/o comer los mismos alimentos en cada comida, usar cierta ropa o insistir en que otros usen la misma ropa e ir a la escuela usando la misma ruta.

    Una causa posible de esta insistencia ante la uniformidad puede ser la incapacidad de la persona de comprender y hacer frente a nuevas situaciones.

    Los individuos autistas a veces tienen dificultades con la transición a la pubertad.

    Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales.

    Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y más severos durante este período. Sin embargo, otros menores pasan a través de la pubertad con poca dificultad.

    En contraste con lo que ocurría hace 20 años, cuando muchos individuos autistas eran institucionalizados, existen hoy día diversos arreglos flexibles para acomodar a estas personas.

    Por lo general sólo los individuos más severamente afectados viven en instituciones.

    Durante la edad adulta algunas personas con autismo viven en casa con sus padres; otros viven en instalaciones residenciales; algunos viven de forma semi-independiente (como en una casa de asistencia); y algunos viven independientemente.

    Hay adultos autistas que se gradúan en la universidad y reciben títulos académicos avanzados; y algunos desarrollan relaciones con adultos y a veces se casan. En el ambiente del trabajo muchos adultos autistas pueden ser trabajadores muy concienzudos y dignos de confianza.

    Desgraciadamente, estos individuos pueden tener dificultades en conseguir un trabajo.

    Muchos no manejan bien las situaciones sociales y pueden parecer ya sea `excéntricos' o `diferentes', y con frecuencia tienen dificultades desde el momento de la entrevista para un trabajo.

  • Cognición&.

  • "Theory of Mind" (La Teoría de la Mente) se refiere a la incapacidad de uno de darse cuenta de que otros individuos tienen sus propios y únicos puntos de vista acerca del mundo.

    Muchos individuos autistas no se dan cuenta de que otros pueden tener diferentes pensamientos, planes, y perspectivas que los suyos.

    Por ejemplo, si se pide a un niño con autismo que le enseñe a otro niño una fotografía de un animal, en lugar de darle vuelta a la foto para que la vea el otro niño, el niño autista quizá, en su lugar, le enseñe el reverso de la fotografía.

    En este ejemplo, el niño autista puede ver la foto pero no se da cuenta de que el otro niño tiene una diferente perspectiva o punto de vista.

    Casi el 10% de individuos autistas tienen destrezas especiales. Esto se refiere a una capacidad que, según la mayoría de los criterios, se considera sobresaliente.

    Con frecuencia estas destrezas son espaciales por naturaleza, como los talentos especiales para la música y el arte.

    Otra destreza común es la capacidad matemática en la cual algunos individuos autistas pueden multiplicar cifras grandes en la cabeza en un lapso corto de tiempo; otros pueden determinar el día de la semana al darles una fecha específica de la historia o pueden memorizar horarios completos de las aerolíneas.

    Muchos individuos autistas también tienen un lapso de concentración limitado o enfocado; a esto se le ha puesto el término de sobre selectividad de estímulo.

    Básicamente, su concentración se enfoca en un solo, y con frecuencia no pertinente, aspecto de un objeto.

    Por ejemplo, podrían enfocarse en el color de un utensilio, y hacerse caso omiso de otros aspectos tales como su forma.

    En este caso, podría ser difícil que un niño distinguiera un tenedor de una cuchara si él o ella sólo presta atención al color.

    Puesto que la concentración es la primera etapa al procesar información, el dejar de prestar atención a los aspectos pertinentes de un objeto o de una persona podría limitar la capacidad para aprender acerca de los objetos y de las personas en su propio ambiente.

    • Diagnóstico del autismo.&

    Poder diferenciar al Autismo de otras condiciones, puede resultar una tarea muy difícil, puesto que existen problemas en varias áreas.

    Es muy difícil poder dilucidar en verdad, si el Autismo es una entidad clínica específica, o tal vez una forma de Esquizofrenia o de retraso mental. Además, es muy difícil evaluar si el paciente es Autista o padece otro trastorno.

    Por ello se puede dividir el diagnóstico en primer lugar desde el punto de vista teórico y desde el punto de vista interdisciplinario.

  • Diagnóstico del Autismo: (aspectos generales a tener en cuenta).

  • 2.1.1 Alteración cualitativa de la interacción social&: Manifestada al menos por dos de las siguientes características:

    • Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.

    • Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo.

    • Carencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p ej: no señalar, traer o exhibir elementos de interés).

    • Ausencia de intercambio afectivo.

  • Alteración Cualitativa del Desarrollo del Lenguaje:&

    • Retraso o ausencia total del lenguaje.

    • En individuos con lenguaje adecuado, importante alteración para iniciar o mantener la conversación con otros.

    • Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje.

    • Ausencia de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

  • Patrones de comportamiento inherente a intereses y actividades disminuidos.&

    • Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados.

    • Sostenerse inflexible a una tarea sumamente rutinaria.

    • Mantenimiento de conductas motoras estereotipadas y repetidas (p ej: aleteo, sacudir o girar las manos o dedos, balanceo hacia ambos lados, (rolling) o movimientos complejos de todo el cuerpo

    • Empleo de algún objeto (fetiche) como parte de una actividad lúdica inexistente.

  • Diagnóstico Interdisciplinario del Autismo.&

  • Debido a que el paciente autista presenta alteraciones en varias áreas, resulta muy útil emplear el concurso de varias especialidades a fin de emitir el diagnóstico y poder evaluar el funcionamiento del niño.

    2.3 Audiología.&

    Evaluar a un niño autista por parte del fonoaudiólogo es una tarea muy frecuente, dado que es siempre necesario descartar una pérdida de audición como probable causa de la ausencia de respuestas del niño. Los niños con sordera congénita suelen expresar pocas respuestas y evidenciar un retraso del desarrollo del lenguaje, por lo cual pueden confundirse fácilmente con niños autistas o con retrasados mentales.

    Aún si ya se conoce que el paciente es autista, puede existir una pérdida de la audición periférica además del autismo, por lo cual es importante evaluar una probable pérdida parcial de la audición. Los métodos tradicionales para medir la capacidad auditiva rara vez tienen éxito con los niños autistas. Es bastante improbable que el paciente autista dada su trastornos conductuales, sea tan cooperativo para permitir la medición de su capacidad auditiva con estos métodos. Entonces, como puede el fonoaudiólogo intervenir en el diagnóstico o intervenir en el equipo de trabajo del niño autista.

    Existen varios métodos mediante los cuales en especialista puede evaluar con bastante precisión y validez la adecuación auditiva del niño autista, a pesar de la falta de colaboración tan común en él para responder a pruebas estandarizadas.

    Las técnicas incluyen Potenciales Evocados Auditivos, de corta, mediana y larga latencia, que ponen en evidencia la integridad de las vías auditivas.

    Otro método incluye la asociación de un sonido con un objeto atractivo para la vista (p ej: en juguete luminoso o una figura en movimiento), son una manera adecuada para condicionar a los pacientes difíciles de evaluar para que miren hacia el reforzador visual cuando escuchen un sonido esta técnica se la conoce como audiometría del reflejo de orientación condicionada (AROC).

    Otro método consiste en administrar reforzadores comestibles (p ej: caramelos) mediante una máquina, cuando el niño presiona un botón en respuesta a un sonido, esto se conoce con el nombre de audiometría de condicionamiento operante con reforzamiento tangible (ACORT).

    La información que se obtiene puede influir en el enfoque empleado para el tratamiento del paciente, y además tratar de solucionar los trastornos secundarios que pueden aparecer si existe pérdida auditiva.

  • Comportamientos característicos del autismo.

  • 2.4.1 Características en el Niño Autista.&

    Cuando al bebé no le gusta que lo abracen o que lo miren a los ojos, o cuando no responde al cariño o al ser tocado, los padres tienen razón para preocuparse. Esta falta de receptividad puede estar acompañada de una incapacidad para comunicarse con otros y de establecer relaciones sociales en cualquier situación. Muchos niños autistas no demuestran preferencia por sus padres sobre otros adultos y no pueden desarrollar una amistad con otros niños.

    Las destrezas de lenguaje, tanto como las expresiones faciales y gestos no las usan de manera comunicativa.

    Cuando un niño presenta estos síntomas, los psiquiatras de niños y adolescentes pueden considerar el diagnóstico de "autismo infantil."

    El niño autista no se relaciona de manera normal con los objetos. Puede responder de manera extrema y fuera de lo corriente hacia cualquier objeto, sea evitándolo por completo u obsesionándose con él.

    Por ejemplo, si alguien mueve su cama de un lado de la habitación al otro, el niño autista puede ponerse a gritar histéricamente.

    Si un objeto se mueve, tal como un ventilador, el niño se fascina, y también puede tenerle un gran apego a objetos extraños, tales como un papel, una gomita elástica o un ladrillo.

    Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos.

    Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir.

    Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben consultar con su médico de familia o pediatra para que los refiera a un psiquiatra de niños y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas.

    El autismo es una enfermedad y los niños autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento y adiestramiento adecuado, algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas.

    Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos.

    El psiquiatra de niños y adolescentes, además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa.

    El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un niño autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño.

    Los niños autistas suelen tener comportamientos extraños. Un niño autista típico suele tener alguno de los siguientes comportamientos:

    • falta de lenguaje

    • vocalizaciones sin lenguaje

    • retraso en el desarrollo del habla

    • ecolalia: lenguaje que consiste en repetir literalmente lo que se oye

    • confusión entre los pronombre "Yo" y "Tú"

    • falta de interacción con otros niños

    • no mira a los ojos

    • no responde a las personas

    • trata a las otras personas como si fueran objetos inanimados

    • cuando los coges, no ayudan (" es como coger un saco de patatas")

    • preocupación por sus movimientos de manos

    • aleteo de manos

    • dar vueltas sobre sí mismo

    • balanceo (por ejemplo, en una valla)

    • andar de puntillas

    • fuerte rechazo a ciertos sonidos

    • fuerte rechazo a tocar ciertas texturas

    • rechazo a ser tocados

    • comportamiento muy pasivo o demasiado activo y nervioso

    • fuerte rechazo a ciertas comidas

    • comportamiento agresivo hacia otros

    • ausencia de interés por juguetes

    • interés por seguir patrones de comportamiento/interacción

    • deseo de conservar los objetos de una cierta manera

    • comportamiento repetitivo

    • comportamiento auto-agresivo

    • "Islas de competencia", es decir áreas donde el niño tiene una habilidad normal o incluso extraordinaria. Ejemplos típicos:

      • Habilidad para dibujar

      • Habilidad musical

      • Aritmética

      • Cálculo de fechas y calendario

      • Memoria

      • Entonación musical perfecta

    A veces se producen determinados síntomas que coinciden con el autismo:

    • sinestesia ( una sensación inesperada que aparece cuando se estimula un sentido de una manera específica)

    • Anormalidades del Cerebelo visibles con un scanner MRI

    • Niveles altos de serótina en el cerebro

  • Enfermedades con similitudes sintomáticas.&

  • Hay bastantes enfermedades que provocan en los niños la aparición de síntomas similares a los del autismo. También, en ocasiones, determinados daños cerebrales han causado la aparición de síntomas de autismo en algunas personas. Algunas de estas enfermedades son:

  • Sordera.

  • Algunos niños que tienen síntomas de autismo resultan ser sordos. Antes de concluir un diagnóstico de autismo, se debe comprobar siempre el correcto funcionamiento auditivo del niño.

  • Galactosemia.

  • Defecto de nacimiento del metabolismo de carbohidratos incapacidad para metabolizar la galactosa.

  • Trastorno de Heller.

  • Desarrollo normal hasta los 3 o 4 años y brusca aparición de ansiedad, negativismo y aislamiento. Regresión del desarrollo mental y pérdida gradual del lenguaje.

  • LKS (Síndrome de Landau-Kleffner/Afasia Epiléptica Adquirida en la infancia)

  • Es una enfermedad muy rara. El perfil típico es: desarrollo normal y lenguaje apropiado en los primeros 3-7 años; perdida del lenguaje receptivo, conservándose algún lenguaje expresivo; lenguaje "telegráfico" con pocos verbos; sospecha de sordera; frustración del niño, sorprendido por su propio cambio; comportamientos similares a los del autismo; Coeficiente Intelectual (IQ) no verbal normal o superior a la media; anomalías en el EEG (Electro Encefalograma).

    Algunos expertos sospechan que ciertos casos del Trastorno Desintegrador Infantil (CDD) o de aparición tardía de autismo podrían ser en realidad Síndromes de Landau-Kleffner.

  • PKU (Fenilcetonuria)

  • Trastorno genético del metabolismo que produce daños cerebrales durante los primeros años de vida, a menos que se apliquen medidas dietéticas especiales. Producción inadecuada del enzima que convierte el aminoácido fenilalanina en otro aminoácido llamado tirosina. La fenilalanina se acumula en los fluidos corporales y es convertida en varios compuestos químicos que dañan el cerebro. Los síntomas incluyen retraso mental y alguno de los síntomas del autismo.

    La PKU se ha eliminado revisando sistemáticamente a todos los niños inmediatamente después del nacimiento para que se les pueda poner una dieta apropiada y evitarla.

  • Síndrome de Rett

  • Es un defecto neurológico que ocurre solo en las niñas. A diferencia del autismo, las niñas presentan primero un desarrollo normal y luego aparece.

  • Síndrome de Tourette

  • Condición que se cree genética y que causa tics incontrolables motrices y/o vocales. David Cummings, que ha publicado un libro acerca de la relación de varias disfunciones neuronales con su posible origen genético, está elaborando un estudio en profundidad sobre este síndrome (no fácil de leer).

  • Trastorno Obsesivo-Compulsivo (OCD)

  • Las obsesiones son pensamientos o imágenes involuntarias, intrusas y que provocan ansiedad. Las compulsiones son impulsos que llevan a realizar comportamientos estereotipados y rituales.

    El OCD es un trastorno neurológico de causa incierta. Sin embargo, se suele confundir con obsesiones o compulsiones causadas por enfermedades mentales o simple neurosis, de la misma forma que el término "Autismo" se utiliza para referirse a personas que son exageradamente retraídas.

    Clínicamente, el OCD tiene una sintomatología fácilmente categorizable que tiende a aparecer en ciertas etapas de la vida; durante la infancia aparecen normalmente las obsesiones por contar y clasificar, la compulsión por el orden aparece en la pubertad y las reflexiones obsesivas aparecen normalmente en la madurez.

  • Síndrome del lenguaje de "cóctel".

  • Es un síndrome que comprende las siguientes características:

      • Perserveración en las respuestas, ya sea repitiendo al examinador o repitiendo alguna frase anterior del niño.

      • Uso excesivo de frases hechas (muletillas) en la conversación.

      • Una familiaridad excesiva con las formas, poco usual para su edad.

      • El hábito de introducir experiencias personales en la conversación de manera irrelevante o en contexto inapropiado.

      • Lenguaje fluido y normalmente bien articulado.

  • Síndrome de Asperger

  • Similar al autismo excepto en el hecho de que el desarrollo del lenguaje es normal.

    2.5.10.1 Discapacidad cualitativa para la interacción social, manifestada con al menos dos de los siguientes síntomas:

    • Discapacidad marcada en el uso de múltiples comportamientos no verbales como la mirada a los ojos, expresiones faciales, posturas corporales y gestos que regulan la interacción social.

    • Incapacidad para desarrollar relaciones con personas de la misma edad apropiadas al nivel de desarrollo.

    • Ausencia de búsqueda espontánea para compartir un interés, el placer o los logros con otras personas (ej. ausencia de gestos para mostrar, traer o señalar objetos de interés a otras personas).

    • Ausencia de reciprocidad social o emocional.

    2.5.10.2 Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados, de comportamiento, intereses y actividades, que se manifiestan por al menos dos de los siguientes síntomas:

    • Preocupación que abarca uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés, anormal en intensidad o focalización.

    • Apego aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales.

    • Manías motoras repetitivas y estereotipadas (ej.: aleteo o contorsión de manos o dedos, o movimientos complejos del cuerpo completo).

    • Preocupación persistente por partes de objetos (ej.: ruedas de coches)

    2.5.10.3 El trastorno causa incapacidad clínica significativa en aspectos sociales, ocupacionales y otras áreas funcionales importantes.

    2.5.10.4 No existe retraso general clínicamente significativo en el lenguaje (ej.: palabras sueltas a los 2 años, y frases comunicativas a los 3 años).

    2.5.10.5 No existe retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo o en el desarrollo de las habilidades de autonomía apropiadas a la edad, comportamiento adaptativo (que no sea la interacción social) y curiosidad sobre el entorno durante la infancia.

    2.5.10.6 Los síntomas no están mejor descritos mejor por otro Trastorno Profundo del Desarrollo (PDD) o Esquizofrenia.

    • Esquizofrenia

    Enfermedad mental que puede causar comportamientos similares al autismo. A diferencia de éste, la esquizofrenia comienza normalmente durante la adolescencia o la juventud e incluye ilusiones o alucinaciones. Hay que hacer notar que la llamada "Esquizofrenia Infantil" se suele referir a lo que ahora llamamos "Autismo", aunque en algunos círculos se sigue utilizando el primer término.

    Esta categoría incluye al "Autismo Atípico" (síndromes que no se encuadran en el Autismo.

  • Porque aparecen a una edad tardía.

  • Porque tienen una sintomatología atípica.

  • Porque su sintomatología está por debajo del umbral del Autismo (menos de 6 síntomas característicos del Autismo) o por los 3 criterios a la vez).

    • Mucopolisacaroidosis (Tipo I)

    Las mucopolisacaridosis son enfermedades genéticas por defecto en las enzimas que degradan los mucopolisacáridos del tejido conectivo y su consecuente acumulación en los tejidos. Estas enfermedades afectan el tejido vascular y articular.

    En estos enfermos se encuentran aumentos de condroitín-6-sulfato, heparán sulfato y queratán sulfato, que son excretados por la orina.

    • Deficiencia de adenilosucinato liasa

    Trastorno del metabolismo del ácido nucleico. Ha coincidido con el Autismo.

    • Afasia Infantil

    Desorden que produce problemas para expresarse verbalmente a consecuencia de una lesión cerebral.

    • Enfermedad celíaca

    Intolerancia al Gluten.

    • Síndrome del X-Frágil

    Es la causa más común del retraso mental hereditario con una incidencia entre el 1/1500 en varones y el 1/2500 en las mujeres.

    El patrón de herencia de esta enfermedad es distinto a otras relacionadas con el cromosoma X, ya que muestra un número significativo de portadores masculinos aparentemente no afectados y algunas mujeres clínicamente afectadas. La enfermedad toma su nombre de la presencia de un punto frágil en el cromosoma X de los individuos afectados.

    • ADD (Trastorno de Déficit de Atención)

    Es un trastorno que consiste en la incapacidad para mantener la atención. También es conocido como Hiperactividad. El Dr. Gillberg ha propuesto que puede existir una relación de continuidad entre el ADD y el autismo. El propone que algunos niños se encuentran a mitad de camino entre el ADD y el autismo con una combinación de síntomas de ambos.

    Estos individuos a menudo tienes signos neurológicos superficiales (incluidos problemas de motricidad fina y/o gruesa), además del ADD y son socialmente inadaptados.

    • ADHD (Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad)

    Se cree que está causado por un desequilibrio químico del cerebro, que causa una deficiencia biológica en la capacidad de concentración del niño. El diagnóstico del ADHD es un área poco clara aún: existen 18 criterios para identificar el ADHD incluyéndose la incapacidad de concentración y agresividad. Todavía se debate cuántos criterios se deben encontrar en un niño para acudir a un tratamiento farmacéutico. Existen informes de que una dosis diaria de un fármaco controvertido llamado RITALIN mejora notablemente el comportamiento de los individuos.

    • CMV

    La infección por el citomegalovirus es causada por un germen que muchas personas tienen en su cuerpo. Normalmente, este germen no causa ningún problema a personas sanas.

    Las infecciones causadas por el citomegalovirus pueden atacar y maltratar varias partes del cuerpo, inclusive los pulmones y el sistema digestivo. Estas infecciones comúnmente afectan los ojos, y sin tratamiento, pueden causar la pérdida de la visión.

    Una prueba de sangre puede determinar si tienes el citomegalovirus en tu cuerpo. Otras pruebas también pueden determinar síntomas causados por el citomegalovirus.

    • Esclerosis Tuberosa

    La esclerosis Tuberosa es una enfermedad genética que condiciona la formación de masas anormales en algunas células del cuerpo. Los principales órganos afectados por esas masas son el cerebro, la retina, la piel, los riñones, el corazón y los pulmones.

    • Hiperlexia

    Consiste en el desarrollo precoz de la lectura junto con un aprendizaje desordenado del lenguaje y déficit sociales y de comportamiento.

    En la actualidad es objeto de discusión el considerar la Hiperlexia como un tipo de autismo o síndrome de Asperger.

    • Depresión Maníaca

    Los niños autistas que aparentemente no tienen causas neurológicas como base para su disfunción podrían estar sufriendo un tipo de enfermedad maníaco-depresiva temprana heredada, de acuerdo con los resultados de dos estudios realizados en el Centro Médico de la Universidad Duke de Durham, NC. En las revistas de Agosto de 1994 del "Developmental Medicine and Child Neurology", se pueden encontrar los informes de este descubrimiento.

    • Síndrome de Angelman

    Se parece al autismo sólo superficialmente ya que los individuos con este síndrome sufren retraso profundo. Actualmente, se puede diagnosticar con fiabilidad con los test de cromosomas.

    Otro nombre de este síndrome el de "muñeco feliz" porque las extremidades suelen mantenerse rígidas y separadas del cuerpo, y los niños están casi siempre sonriendo. Otro síndrome causado por un defecto en el cromosoma 15 es el de Prader-Willi

    • Síndromes de Klinefelter

    Portadores de un cromosoma XXY. Se puede diagnosticar fácilmente con test genéticos y ocurre en uno de cada 1000 nacimientos. A menudo incluye discapacidades en el lenguaje y en el desarrollo y se ha relacionado con algunos tipos de comportamiento introvertido.

    • DAS (Developmental Apraxia of Speech)

    Trastorno neurológico del habla que se observa en los niños. Afecta a la velocidad del desarrollo del lenguaje, el número de sonidos del repertorio del niño y la habilidad de combinar sonidos durante la producción de palabras.

    • Acidosis láctica

    Tendencia a acumular ácido láctico en la sangre. Su conexión con el autismo proviene del hecho de que se ha confundido con el autismo tantas veces que no parece una simple casualidad.

    • Prosopagnosia

    Incapacidad para reconocer caras, también conocida como "ceguera de caras".

    • Síndrome de Irlen - Síndrome de Sensibilidad Escotópica (SSS)

    Problema perceptivo visual, identificado por Helen Irlen, que causa (entre otras cosas) dificultad para leer texto en blanco y negro en papel impreso, y que puede ser mejorado filtrando partes del espectro luminoso con gafas de color. Ver Lentes de Irlen en "Tratamientos".

  • 2.6 Actividad y Sentido en Autismo

  • La observación de la conducta de un niño autista de dos o tres años, en sus fases de aislamiento más extremo, nos produce impresiones difíciles de explicar y de olvidar. Sentimos que algo opaco, irreducible, imprevisible y cerrado se opone a nuestros intentos de relación. Aunque tradicionalmente se ha destacado la "soledad autista" como el componente central de lo que le sucede al niño, hay algo más: las conductas del niño son, en cierto modo, cualitativamente diferentes a las de los niños normales. No se trata sólo de que haya una ausencia de relación del niño con las personas, sino también una falta de relación de las conductas con el mundo.

    Nos resulta difícil dar sentido a esas conductas y, salvo excepciones relacionadas con reforzadores inmediatos y muy concretos, tenemos una impresión global de falta de propósito y finalidad en la mayor parte de los comportamientos del pequeño autista.

    En una interesante investigación sobre el origen del autismo, Gisela Lösche (1990) comparó videos familiares que reflejaban el desarrollo de ocho niños autistas y ocho normales entre los 4 y los 42 meses de edad, en la fase del desarrollo en que aparece el autismo y en que suele tener alguna de sus manifestaciones más críticas.

    Se trataba de estudiar cuando son detectadas las primeras manifestaciones de autismo por observadores expertos, y en qué consistían esas manifestaciones.

    Lösche utilizó dos tipos de códigos para hacer comparaciones objetivas entre las conductas de los niños autistas y las de los normales:

  • una clasificación basada en la descripción piagetiana del desarrollo en los periodos sensorio motor y preoperatorio, y

  • una clasificación basada en el modelo de Spangler, que distingue cuatro tipos de acciones a lo largo del desarrollo del niño:

    • Acciones con efecto contingente inmediato (por ejemplo, golpear una mesa).

    • Acciones con efecto continuo (p.ej., dar vueltas en círculo).

    • Acciones con separación acción-efecto (p.ej., lanzar una pelota).

    • Acciones dirigidas a metas, y que requieren varios pasos para conseguirla (p.ej., hacer una torre de cubos).

    La comparación entre las secuencias de acción de los niños pequeños autistas y las de los normales permitía establecer diferencias claras, tanto con el empleo de los códigos basados en Piaget como en los basados en Spangler.

    Aunque antes de los 12 meses no existían diferencias significativas en ninguna de las categorías de acción utilizadas, tales diferencias se iban haciendo cada vez más dramáticas entre el año y los tres años y medio.

    Las diferencias más marcadas se referían a tres aspectos:

  • Los niños autistas no desarrollaban los esquemas de reacción circular terciaria, que implican intención y un componente creativo inherente.

  • No desarrollaban juego simbólico, ni capacidades de ficción.

  • Mostraban carencias importantes en el desarrollo de "acciones dirigidas a metas". Sus acciones se quedaban, por así decirlo, "bloqueadas" en formatos de tipo acción-efecto-contingencia o "acción de efecto continuo".

  • La investigación de Lösche proporciona un fundamento objetivo a la vaga impresión de "falta de sentido" que nos producen las conductas de los niños con síntomas propios del espectro autista.

    Cuando esas conductas se examinan de forma objetiva y se codifican rigurosamente, se observa una ausencia de desarrollo de aquellos cursos de acción que implican intencionalidad, propósito, creatividad inherente, proyección hacia el futuro, sentido en una palabra.

    Es curioso que, en el extremo contrario al de los pequeños autistas estudiados por Lösche.

    Cuando leemos por ejemplo las reflexiones de un autista adulto de nivel intelectual muy alto y capacidades introspectivas muy sobresalientes, como David Miedzianik (1986), obtengamos la misma impresión desoladora de dificultad para dar sentido.

    El libro autobiográfico de Miedzianik, en el que se describen con especial perspicacia ciertas vivencias del "autismo desde dentro", produce a veces sensaciones semejantes a las que se obtienen de la literatura existencialista más obsesivamente centrada en la vivencia de falta de sentido.

    En un estudio reciente del autor sobre siete niños y adultos con Síndrome de Asperger y logros educativos importantes, se incluía la siguiente pregunta: "¿Qué vas a hacer en el futuro?" o "Imagínate que tienes 40 años, ¿cómo será tu vida?".

    Las respuestas a esa pregunta abierta se codificaron en 4 clases:

  • Evasiones o respuestas que no indicaban una comprensión adecuada de la pregunta.

  • Respuestas estereotipadas, externas y anecdóticas (p.ej., "tendré coche")

  • Respuestas que implican proyección de vida, pero estereotipada (p.ej., imaginando para el futuro próximo una situación como la del padre) y "sin implicación de un yo proyectado".

  • Respuestas con implicación de un yo proyectado en el futuro y que implican un proyecto complejo. Ninguno de los aspergianos estudiados daba respuestas de esta última clase. Había 3 respuestas de la clase 1, 2 de la clase 2 y 2 de la clase 3.

  • Frecuentemente resultaba necesario repetir la pregunta y emplear circunloquios para obtener una contestación aceptable y en algunos casos la pregunta planteada seguía sin comprenderse, como si fuera especialmente difícil o absurda. Fue por ejemplo imposible obtener una respuesta sobre el futuro de un adulto de nivel intelectual muy alto, que ha terminado unos estudios profesionales bastante complejos de informática de gestión (lo único que dijo fue "me chiflan los ordenadores").

    Vemos entonces cómo, en el amplio espectro que abarca desde los niños autistas más pequeños en que el cuadro está apareciendo, hasta los adultos más capaces y con un síndrome más leve, el problema del sentido, de la falta de proyección de la acción propia hacia metas encajadas en jerarquías de motivos, forma parte del autismo.

    2.7 Espectro Autista&

    Como en otros aspectos del espectro autista (vid. Wing, 1988) es posible establecer un continuo, que define las manifestaciones del trastorno cualitativo de la finalidad y el sentido de la actividad, dependiendo del nivel cognitivo, la edad, la educación y la gravedad del cuadro situado en el espectro autista.

  • Tipos de Espectros

  • El primero, que se expresa en los casos más graves, los niños más pequeños y los autistas con menor nivel cognitivo, se caracteriza por la presencia masiva de conductas sin meta, como las estereotipias y las carreritas sin rumbo, y por una inaccesibilidad completa o casi completa a consignas externas que dirijan la actividad del niño. Las conductas de éste ofrecen la impresión de acciones sin propósito ninguno y que no se relacionan con los contextos en que se producen.

  • El segundo nivel es el que se define en niños o adultos que realizan actividades funcionales sólo ante consignas externas. tales actividades son breves y no dependen de una comprensión de su finalidad. Los niños y adultos en este nivel pueden ofrecer la impresión de "ordenadores sin disco duro". Requieren constantemente y paso a paso de incitaciones externas. Cuando no realizan actividades funcionales dependientes de esa incitación externa, presentan patrones muy pasivos de conducta o actividades propias del nivel 1, tales como estereotipias de ciclo corto o de ambulación sin rumbo.

  • El tercer nivel se caracteriza por la presencia de "actividades de ciclo largo" (por ejemplo, realizar una tarea con un cierto grado de autonomía, y en que no es necesario un control externo de cada paso), pero que no se viven como formando parte de totalidades coherentes de situación y acción (p.ej., un curso) y cuya motivación reside generalmente más en contingencias externas o impresiones de dominio que en el sentido mismo de las tareas.

  • El cuarto nivel es el que caracteriza a las personas autistas más capaces y con cuadros más leves. Realizan conjuntos de actividades complejos y de ciclo muy largo (p.ej., cursos académicos o actividades laborales complejas), pero no asimilan esos conjuntos a motivos encajados en una "previsión de futuro" con un compromiso de un "yo auto proyectado".

  • Este es el caso de las personas con síndrome de Asperger del estudio mencionado anteriormente.

  • Continuo del Trastorno del Sentido de la Acción.

  • Predominio masivo de conductas sin propósito de tipo acción-efecto-contingencia o acción con efecto continuo (ambulación sin rumbo, vueltas sobre sí, estereotipias, etc. Inaccesibilidad a consignas externas. Falta de relación acción-contexto.

  • Conductas funcionales de ciclo muy corto inducidas desde fuera. Los patrones funcionales son "recortados" y tienen que producirse con estrategias muy directivas. Cuando no se producen, tienden a predominar las conductas del patrón.

  • Conductas autónomas y funcionales de ciclo medio (p.ej., copiar un texto), pero que no se relacionan con totalidades coherentes de motivos y acciones encaminadas a metas a más largo plazo.

  • Conjuntos complejos de actividades de ciclo largo, que permiten logros educativos y laborales importantes. Sin embargo, esas actividades no se asimilan a una imagen prospectiva de un yo proyectado que dé un sentido último a los logros. En muchos casos, los logros como tales constituyen los últimos motivos, que tienden a ser superficiales y externos.

  • Las limitaciones del sentido de la actividad no deberían descuidarse, ya que tienen consecuencias prácticas muy importantes para la educación y el tratamiento de las personas con autismo.

    La dificultad para motivar a los niños en contextos de aprendizaje es proverbial. Como lo es el problema del "aburrimiento" y la pasividad de muchos adultos autistas.

    Para mejorar nuestras prácticas de intervención en autismo, la reflexión sobre esa categoría tan imprecisa y difícil que estamos empleando, sobre la categoría de sentido, puede ser enormemente útil. Sin embargo, se plantea el problema de la relativa vaguedad y falta de precisión de la noción de sentido. Si queremos que sea útil, debemos articularla de forma clara y analizar su significación psicológica.

    Hay cuatro notas principales del concepto de "sentido" que nos interesa destacar aquí: Hace referencia a algo situado en el futuro.

    • La noción de sentido remite a una actividad prospectiva y anticipatoria de un organismo. El sentido explica la acción en el presente en función de una meta representada por un sistema cognitivo.

    • El sentido es algo que da coherencia a una acción o a una representación. Articula en una totalidad unitaria piezas de información o de acción.

    • El concepto de sentido tiene que ver con la relación entre la acción y el contexto. Tendemos a decir que "carecen de sentido" las acciones completamente ajenas a los contextos.

    • El concepto de sentido es esencialmente un concepto semiótico.

    Aunque se utilice también para describir acciones no semióticas (como cuando se habla del "sentido de la marcha"), su lugar propio es el de los signos. Por ejemplo, hablamos del "doble sentido" de ciertas emisiones verbales.

    Nos proponemos comentar brevemente las tres primeras notas, para hacer un análisis más detenido, en esta ocasión, de la última que, como veremos, puede brindarnos nociones muy interesantes para la comprensión del autismo.

    2.9 Sentido como anticipación y futuro. &

    Cuando se analizan las dificultades autistas para "dar sentido", éstas deben situarse en relación con las dificultades generales para anticipar y "trabajar con el futuro" del cerebro de las personas autistas. Cada vez son más evidentes las anomalías neuropsicologías y energéticas de las funciones frontales y prefrontales en autismo, que pueden relacionarse obviamente con la caracterización de la mente autista como un ámbito de procesos y funciones que tienen mucho más que ver con el presente y el pasado que con el futuro.

    Las concepciones actuales sobre la función de los lóbulos anteriores del cerebro están muy estrechamente relacionadas con la idea de Luria, según la cual cabría distinguir entre un bloque cerebral posterior, encargado principalmente de la codificación, recepción y almacenamiento de la información, y otro anterior, implicado en la organización de intenciones y planes, en la confección de programas de acción y en el control de la conducta.

    Cuando se facilitan las posibilidades de anticipación de los niños o los adultos autistas, mejora su capacidad de "dar sentido" a las situaciones.

    Un ejemplo fascinante de ello es la observación frecuente de que los niños pequeños autistas de la era de las telecomunicaciones, en los que ha aparecido un peculiar "síntoma nuevo" consistente en una adhesión obsesiva y rutinaria a ver una y otra vez las mismas películas de dibujos animados, parecen ser más capaces de dar sentido a esas películas que a las situaciones cotidianas. En este, como en otros casos, la repetición facilita la anticipación.

    2.10 El sentido es algo que da coherencia a una acción o una representación.

    Desde la perspectiva del modelo de autismo como trastorno de la "coherencia central", planteado por Frith (1989), la dificultad para dar sentido es perfectamente explicable, dado que el sentido es esencialmente una fuerza de cohesión.

    Normalmente, la idea de que los autistas tienen una percepción fragmentaria del mundo, tienden a detenerse en las partes de las cosas descuidando las totalidades, etc, se ha relacionado con procesos cognitivos aplicados a representaciones visoespaciales más que a secuencias temporales.

    Sin embargo, las investigaciones realizadas en el último cuarto de siglo sugieren que las personas autistas pueden tener aún más dificultades para organizar o percibir coherentemente secuencias temporales de acontecimientos, tales como las que se producen en la acción y el lenguaje, que representaciones simultáneas de carácter visoespacial.

    La "Teoría de la Mente" no es sino un conjunto de capacidades cognitivas que sirven para dar coherencia a la acción propia y ajena. permite, así, "dar sentido" a la acción entendiéndola en términos de las representaciones o deseos que la explican.

    El problema que se plantea entonces, en el caso del autismo, no es sólo el de la dificultad para "leer la mente", dando sentido a la acción ajena, sino también el de otorgar sentido a la propia.

    Esta capacidad de dar sentido a la acción es extremadamente importante en una especie como la nuestra, capaz de realizar actividades instrumentales recursivas, cuya finalidad se logra pasando por mediaciones múltiples.

    Una de las consecuencias psicológicas más dramáticas del autismo: la de que la propia vida sólo puede articularse como una totalidad coherente mediante la imposición rígida de rutinas externas, y no a través de la organización biográfica de la experiencia de un yo.

    La consecuencia obvia es que, al no tenerse una experiencia propiamente biográfica, esa experiencia se ve en gran parte despojada de sentidos internos, incluso en los autistas con capacidades cognitivas más altas.

    2.11 El sentido como relación entre la acción y el contexto. &

    La impresión de "falta de sentido" que producen las conductas autistas se relaciona con la afectación, en el autismo, de capacidades de "cálculo contextual" y de adaptación de las acciones a los contextos. En su descripción del autismo de 1944, Hans Asperger destacaba esa indiferencia contextual propia del autismo, al hablar por ejemplo de uno de sus casos, Fritz V.,: "Mientras que en gran parte carecía de reacciones apropiadas a las personas, las cosas y las situaciones, daba rienda suelta a sus propios impulsos, generados de forma endógena. Impulsos que no estaban relacionados con los estímulos exteriores " (1944, cit. pag 43).

    El concepto de sentido tiene un carácter esencialmente relacional, y la impresión de falta de relación entre acción o lenguaje y contexto equivale a la de carencia de sentido.

    En el ámbito del lenguaje, la carencia de relevancia de muchas emisiones autistas, por ejemplo, puede entenderse en términos de los modelos pragmáticos recientes como falta de adecuación de la emisión al contexto "mental" o "preposicional" al que se refiere.

    No insistiremos más en este aspecto, que ha sido quizás el más comentado de los que se refieren a la noción de sentido en el autismo.

    Nos interesa destacar, sin embargo, un último punto, que nos permitirá analizar un concepto útil para la comprensión del autismo, y que también se relaciona con la noción de sentido: el referido al sentido como propiedad de las actividades con signos, lo que nos acerca a una consideración semiótica de las acciones de "dar sentido".

    2.12 La actividad de "dar sentido" y los "trastornos semióticos" en autismo. &

    ¿Cómo damos sentido los humanos en las actividades de relación? ¿Por qué tienen tantas dificultades los autistas para dar sentido en ellas? En este último apartado haremos algunas consideraciones breves acerca de una noción, utilizada inicialmente por Gregory Bateson (1955) y posteriormente pos Alan Leslie (1988) y que aún no ha sido elaborada suficientemente para facilitar la comprensión del autismo.

    La idea central es que la suspensión es el núcleo de la capacidad humana de dar sentido, especialmente en las actividades de relación y juego, las más afectadas en los niños autistas.

    En un artículo muy importante de 1988, Alan Leslie destacaba perspicazmente la analogía entre la ficción y los enunciados mentalistas (como "X cree que Y"), en los que "se dejan en suspenso" relaciones ordinarias de existencia y verdad en las que se basan los análisis lógicos de las proposiciones.

    Cuando decimos que "alguien cree que X", lo que decimos puede ser verdad aunque no lo sea X, o no existan objetos que se definen en X. De forma parecida, en su juego de ficción los niños "suspenden" relaciones ordinarias con el mundo. Al pretender, por ejemplo, que una cuchara es un avión, se realiza un acto de suspensión de las propiedades "literales" de la cuchara, que son sustituidas imaginariamente por otras.

    Todos sabemos lo difícil que es para los niños autistas realizar ficciones incluso muy elementales.

    Una idea central para comprender el origen de la comunicación humana y de las capacidades de ficción es que unas y otras se asan, en realidad, en actos de "suspensión".

    Las primeras actividades comunicativas de los niños de 9 a 12 meses, de los que carecen los niños autistas en ese momento del desarrollo en la inmensa mayoría de los casos ya implican un nivel elemental y primario de "suspensión", que consiste en "dejar en el aire" (como en suspenso) una acción propia para hacerla signo para otro, con relación a un objeto. este es el mecanismo básico en el hombre, para "dar sentido para otros", para comunicarse mediante actos semióticos.

    Los niños autistas, que en vez de señalar un objeto deseado llevan al adulto hasta él y ponen su mano en el objeto mediante un "acto instrumental con personas", parecen ser incapaces de crear por medio de la suspensión "un sentido para el otro".

    También lo son los que no pueden "dejar en suspenso" un acto instrumental para convertirlo en el significante que remite a un referente ausente. eso es justamente lo que llamamos "símbolo". Y lo son finalmente los autistas más capaces, que son incapaces de "comprender una ironía" o "descifrar una metáfora". Estas últimas actividades se asan en un grado aún más alto de suspensión, en que lo que se deja en suspenso es el significado literal o primero de una cadena de símbolos.

    De este modo, al igual que establecíamos cuatro niveles diferentes para el trastorno del sentido de la acción, podemos definir cuatro niveles de suspensión de las acciones y las representaciones, que se dan en el curso del desarrollo normal del niño, y se alteran en las personas autistas, dependiendo de sus capacidades, edad y gravedad.

    2.13 Diagnostico De Autismo En Niños Con Sindrome De Down

    No menos del 10% de las personas con síndrome de Down puede también padecer autismo. Los datos exactos son difíciles de obtener. Muchos casos no están diagnosticados o lo están a edades tardías. A la hora de hacer el diagnóstico, muchos profesionales bien no son conscientes de que las dos condiciones pueden coexistir, bien se muestran reticentes a dar el segundo diagnóstico.

    Diagnosticar el autismo es mucho más complicado que diagnosticar el Síndrome de Down: no hay análisis de sangre, ni marcador genético, ni características faciales u otras que se apliquen a todas las personas autistas.

    El diagnóstico es subjetivo y se basa en una serie de observaciones concurrentes de ciertos comportamientos.

    El diagnóstico y el tratamiento del autismo es mucho más crítico que el del síndrome de Down.

    Sin una detección y una intervención precoces, la vida de una persona con autismo puede ser mucho más limitada que la de una persona con síndrome de Down y a menudo los niños autistas viven en colegios-residencia más que en su casa, debido a la imposibilidad de los padres y del sistema escolar para manejar los comportamientos del niño.

  • Síntomas de autismo en el síndrome de Down

  • El área clave afectada en el desarrollo de un niño con síndrome de Down es el área cognitiva, el desarrollo del pensamiento, del razonamiento y de la comprensión. En dicha área se son de esperar retrasos.

    Otras áreas del desarrollo son el área social y el área emocional.

    Estas áreas se desarrollan de modo más cercano a la normalidad en un niño con síndrome de Down, pero no así en un niño con autismo. Coleman y Rogers (1992) describen del siguiente modo el desarrollo social y emocional de un niño con síndrome de Down:

    La mayoría de los bebés con síndrome de Down muestran un retraso mínimo en su desarrollo social y emocional: sonríen cuando se les habla a los 2 meses (rango de 1,5 a 4 meses), sonríen espontáneamente a los 3 meses (rango de 2 a 6 meses) y reconocen a sus padres a los 3,5 meses (rango de 3 a 6 meses); cada uno de estos hitos muestra solamente 1 mes de retraso de media. Aunque algunos estudios sugieren que la intensidad de respuestas afectivas tales como sonreír y reír puede ser ligeramente inferior a la mostrada por bebés ordinarios, los padres responden con afecto a la aparición de la sonrisa y del contacto ocular. Los bebés con síndrome de Down empiezan a disfrutar de juegos infantiles interactivos (cucú-tratrás) sobre los 11 meses de edad (rango de 9 a 16 meses), lo cual representa un retraso de 3 meses con respecto a los bebés ordinarios. Los estudios realizados en el segundo año de vida muestran que los bebés tienen habilidades de comunicación social, utilizándolas para intentar distraer a un adulto de una tarea que el bebé no quiere realizar. Los bebés son cariñosos, afectivos y responden normalmente al contacto físico, a diferencia de otros bebés con otros tipos de discapacidades, entre ellas el autismo.

    Esta respuesta emocional normal continúa a lo largo de la vida adulta, y tal y como han mostrado estudios sobre adolescentes, se convierte en auténtica empatía, lo cual hace que la persona con síndrome de Down sea una persona sensible y socialmente consciente para vivir con ella.

    Por lo tanto, las áreas clave que hay que vigilar en un niño con síndrome de Down cuyo diagnóstico se sospecha que pueda estar complicado con un trastorno del comportamiento como el autismo son el área social y el área afectiva.

    Algunos profesionales sostendrán que el desarrollo social y afectivo puede verse afectado por retrasos en el desarrollo cognitivo y que no existe evidencia de un trastorno distinto. Aquí es donde interviene la naturaleza subjetiva del diagnóstico de autismo. Es una cuestión de grado.

    Algunos de los comportamientos clave que pueden señalar la posibilidad de autismo en un niño con síndrome de Down son:

  • Soledad autista extremada. El niño no se relaciona con la gente de un modo normal y prefiere que se le deje solo. El niño parece considerar a las otras personas como objetos y no como personas. No se integrará en un grupo de juegos con otros niños. A diferencia de los niños con síndrome de Down, que son muy afectivos y a los que les gustan los abrazos, el niño autista no quiere ser abrazado.

  • Deseo ansioso y obsesivo de que su entorno no cambie. Cualquier cambio en la rutina diaria puede causarle un gran disgusto.

  • Falta de contacto ocular. Es típico de las personas con autismo el que no establezcan contacto ocular, sino que no miren a la gente o miren "a través" de los demás, como traspasándolos.

  • Muestra movimientos repetitivos estereotipados, tales como sentarse un largo rato con un objeto en su mano, limitándose a moverlo hacia adelante y hacia atrás y a mirarlo.

  • En la figura 1 se presenta una lista de los comportamientos autistas más representativos. Algunas de estas características son normales, hasta cierto punto, en un niño con síndrome de Down.

    Esto complica el diagnóstico de autismo en estos niños. En la sección siguiente, se presentan los criterios DSM-IV para diagnosticar el autismo, junto con anotaciones sobre si cada uno de los comportamientos prevalece más en autismo que en síndrome de Down.

    Normalmente, las personas con autismo muestran por lo menos la mitad de las características que se describen a continuación. Estos síntomas pueden variar de leves a severos y la intensidad también puede variar de un síntoma a otro. Además, el comportamiento se da en muchas situaciones diferentes y es claramente inapropiado para su edad.

    Figura 1. Lista de comportamientos autistas &

    Dificultad para mezclarse con otros niños

    Autismo

    Insistencia en la invarianza del ambiente; resistencia a los cambios de rutina

    Autismo

    Risas inapropiadas

    Autismo

    Falta de conciencia de peligros reales

    Autismo

    Poco o ningún contacto ocular

    Autismo

    Juego extraño sostenido

    Autismo

    Aparente insensibilidad al dolor

    Autismo

    Ecolalia (repetición de palabras o frases en vez de utilizar el lenguaje normal)

    Autismo

    Prefiere estar solo; comportamiento distante

    Autismo

    Puede no querer ser abrazado ni abrazar

    Autismo

    Da vueltas a objetos

    Autismo

    No responde a señales verbales; actúa como si fuera sordo

    Autismo

    Fijación inapropiada a objetos

    Autismo

    Dificultad para expresar sus necesidades; utiliza gestos o apunta con el dedo en vez de usar palabras

    Autismo

    Clara hiperactividad física o falta de actividad extrema

    Autismo

    Rabietas: muestra una congoja exagerada sin razón aparente

    Autismo

    Los Trastornos Generalizados del Desarrollo forman un grupo que incluye 5 trastornos susceptibles de ser diagnosticados: Trastorno Autista, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la Niñez, Trastorno de Asperger y Trastornos Generalizados del Desarrollo no incluidos en otra parte.

    A veces, el término de autismo se utiliza para describir el trastorno autista y otras veces, se usa para describir los 5 trastornos PDD.

    Existen también otra serie de trastornos relacionados que en su conjunto se denominan trastornos del espectro autista. Para los objetivos de este artículo, incluyo los 5 trastornos PDD en el autismo.

    2.13.1 Diagnóstico de Autismo en el Síndrome de Down.

    El autismo se diagnostica observando el comportamiento del paciente. Hay 16 síntomas descriptivos que examinar. Si se observa una combinación apropiada de ocho de ellos, se establece un diagnóstico de autismo. Estos síntomas se agrupan en cuatro áreas generales: Interacciones sociales severamente deterioradas, Imaginación y comunicación severamente deterioradas, Intereses y actividades extremadamente limitados y Síntomas observados por vez primera en la infancia o niñez temprana.

    En algunos casos, como en el síndrome de Down, el retraso mental puede enmascarar el autismo y el diagnóstico puede retrasarse o no darse nunca.

    Los criterios diagnósticos para el autismo dados por la American Psychiatric Association están contenidos en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, cuarta edición (DSM-IV). El diagnóstico es bastante complejo y es reconocido únicamente cuando lo lleva a cabo un profesional cualificado.

    Diagnosticar el autismo en una persona con síndrome de Down es un poco más difícil que en una persona sin este síndrome. Algunos de los criterios del autismo aparecen normalmente en las personas Down y esto no significa que el autismo esté presente. A continuación, se describe el DSM-IV para el trastorno autista con apuntes después de cada uno de los criterios, indicando si este criterio se encuentra normalmente en el síndrome de Down o es más indicativo de autismo.

    Al diagnosticar autismo en una persona Down, el profesional deberá examinar cada uno de los criterios viendo si es un rasgo normal en una persona con Down y, si es un rasgo normal, es más severo de lo que se encuentra normalmente en una persona Down.

    A. Deben cumplirse seis o más manifestaciones de 1, 2, 3 cumpliéndose como mínimo dos elementos de 1, uno de 2, y uno de 3.

  • Trastorno cualitativo de la relación social, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:

  • a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.

    • No se dan normalmente en el síndrome de Down, más indicativos de autismo

    b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.

    • No se dan normalmente en el síndrome de Down, más indicativos de autismo

    c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).

    • Presente en alguna medida en el síndrome de Down, pero mucho más pronunciado en autismo

    d. Falta de reciprocidad social o emocional.

    • Presente en alguna medida en el síndrome de Down, pero mucho más pronunciado en autismo

    2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

    a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).

    • No se da normalmente en el síndrome de Down

    b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.

    • Se da normalmente en el síndrome de Down, pero no con la misma intensidad que en autismo

    c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrático.

    • Se da algo en el síndrome de Down, pero no con la misma intensidad que en autismo

    d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo.

    • No se da normalmente en el síndrome de Down

    3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

    a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.

    • No se da normalmente en el síndrome de Down

    b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.

    • No se da normalmente en el síndrome de Down

    c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc).

    • No se da normalmente en el síndrome de Down

    d. Preocupación persistente por partes de objetos.

    • No se da normalmente en el síndrome de Down

    B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1) Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje. o (3) juego simbólico.

    Los niños con síndrome de Down presentarán normalmente algunos déficits en estas áreas, dependiendo de la profundidad de su retraso mental. Como estos déficits son esperados, se suelen ignorar en los informes y no se registran. Por lo tanto, cuando se diagnostica autismo a una edad más avanzada y se buscan los informes anteriores para ver las anotaciones sobre estas áreas, o bien no se encuentran en los informes oficiales del niños o bien han sido olvidadas porque no se consideraban relevantes en aquel tiempo. El profesional que esté realizando el diagnóstico podría por lo tanto descartar un posible diagnóstico de autismo porque aparentemente (y falsamente) estas características no estaban presentes antes de los 36 meses de edad. A causa de esta peculiaridad en el diagnóstico, existen probablemente muchas personas con síndrome de Down y autismo, no habiendo sido éste último diagnosticado.

    C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

    Cuestiones relativas al diagnóstico de autismo en personas con síndrome de Down

    Existen un cierto número de razones por las cuales no hay constancia de muchos casos de autismo en personas con síndrome de Down.

    Una de ellas radica en los criterios diagnósticos, que requieren la aparición de síntomas antes de los 3 años de edad. En el caso del síndrome de Down, los padres de un niño con síndrome de Down y los profesionales que los atienden están más preocupados con el síndrome de Down en sí y sus posibles complicaciones en cuanto a problemas cardíacos, leucemia y otros problemas. Se espera que haya retraso en el desarrollo. Dado que estos retrasos del desarrollo son esperados, simplemente no se les ocurre ni a los padres ni a los profesionales que pueda haber autismo. Los padres probablemente no han oído hablar nunca de autismo e ignoran todo acerca de sus síntomas. Esto mismo puede ocurrir con algunos profesionales que se ocupan del niño con síndrome de Down. Solamente el más astuto de los profesionales del diagnóstico podría reconocer la presencia del autismo en un niño con síndrome de Down antes de los 3 años de edad. Solamente cuando el niño crece, o si los padres insisten, puede aparecer con claridad que el autismo está presente. Pero algunos profesionales pueden aplicar la regla de los 3 años y descartar un diagnóstico de autismo al no aparecer registrados en los informes determinados síntomas antes de los 3 años. La cuestión de la aparición temprana constituye por lo tanto un obstáculo importante para el diagnóstico.

    Otra dificultad radica en el hecho de que en las personas con síndrome de Down se dan ya algunos criterios del DSM-IV como parte del propio síndrome de Down.

    Cuando el profesional intente detectar 8 de los 16 criterios específicos del autismo, puede caer en la tentación de descartar estos síntomas como característicos del síndrome de Down y no contabilizar los suficientes síntomas como para dar un diagnóstico de autismo.

    Asimismo, algunos profesionales pueden considerar únicamente como autismo el autismo de Kanner, en el cual el retraso mental es leve o nulo y descartar un diagnóstico de autismo en el caso del síndrome de Down, en el que existe normalmente retraso mental. Otros pueden descartar el diagnóstico de autismo debido a que sus causas son normalmente nebulosas o desconocidas en un caso individual, y dado que existe retraso mental en el síndrome de Down, pueden decir que ya que existe una causa conocida, no ha lugar el diagnóstico de autismo.

    Algunos profesionales pueden no querer agobiar a la familia con otra etiqueta adicional de autismo. Este hecho le quita a la familia la oportunidad de unirse a grupos de apoyo de autismo y a buscar tratamientos de autismo. Si bien es cierto que protocolos de tratamiento de autismo y síndrome de Down se solapan y tienen muchas características comunes, los tratamientos del autismo son mucho más intensos. Y el tratamiento del autismo es mucho más crítico para prevenir consecuencias para toda la vida.

    Los problemas anteriormente expuestos se plantean en la parte de texto del DSM-IV, que se muestra favorable a establecer un diagnóstico de autismo cuando están presentes los síntomas.

    No hay nada, ni en la parte de texto ni en la lista de criterios diagnósticos, que sugiera un posible rechazo a diagnosticar autismo en una persona con síndrome de Down y/o retraso mental. El texto especifica claramente que muchas personas autistas tienen también retraso mental. También especifica que si hay una pérdida de información sobre los primeros años de vida o si los datos no son claros en cuanto a la aparición de síntomas antes de los 3 años de edad, debería darse un diagnóstico de autismo.

    Estoy en contacto con bastante padres que tienen niños con un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo. Todos ellos han contado que tuvieron grandes dificultades para obtener un diagnóstico dual. No podían entender el fracaso de sus hijos para desarrollarse social y emocionalmente, con déficits más allá de los que se presentan normalmente en un niño con síndrome de Down.

    Tuvieron que dar muchas vueltas y suplicar literalmente a los profesionales que les dijeran qué es lo que pasaba a sus hijos.

    No se trata de casos de padres hipocondríacos que intentaban coleccionar diagnósticos, sino más bien de padres que deseaban saber qué era lo que funcionaba mal en sus hijos.

    Los estudios sobre autismo en el síndrome de Down son más bien escasos. Ghazziuddin (1992) encontró dos niños que cumplían los criterios del DSMIII-R para autismo, de una población de 40 niños con síndrome de Down. Wing y Gould (1979) diagnosticaron, dentro de un grupo de 30 niños con síndrome de Down, a cuatro niños que tenían autismo o estaban dentro del espectro autista.

    Turk (1992) registró que un 9% de sus series de niños con síndrome de Down cumplían todos los criterios de autismo. Lund (1988) diagnosticó a 5 adultos con autismo, de un grupo de 44 con síndrome de Down. Bregman (1988) y Wakabayashi (1979) también describieron a niños con diagnóstico dual. Howlin y cols. (1995) describieron a 4 chicos con síndrome de Down, que fueron diagnosticados como autistas entre los 8 y 11 años.

    Los autores informan que, aunque no existe ningún estudio epidemiológico sobre la prevalencia de trastornos del espectro autista en una gran población de niños con síndrome de Down, la evidencia actualmente disponible sugiere que es del orden del 30%.

    Asimismo, en este artículo, los autores comentan que el Dr. Ghazziuddin les había comunicado personalmente que había encontrado un 10% de casos de autismo en sus pacientes con síndrome de Down.

    El Dr. Ghazziuddin también me ha comunicado a mí personalmente que el 10% es un número bastante razonable. Ghazziuddin (1997) describe a tres personas con síndrome de Down y autismo. Gillberg y cols. (1986) encontraron un 5% de personas con autismo en una población de 20 personas con síndrome de Down.

    Se han llevado a cabo bastantes estudios con una gran población de personas con síndrome de Down y sus resultados han mostrado una proporción muy baja de casos de autismo. Gath y Gumley (1986) encontraron un 1% de personas con autismo, de un grupo de 193 personas con síndrome de Down. Meyers y Pueschel (1991) encontraron un 1% de personas con autismo, de un grupo de 497 personas con síndrome de Down. Collacut y cols. (1992) encontraron un 2,2% de personas con autismo, de un grupo de 371 personas con síndrome de Down. Los bajos índices obtenidos en estos estudios pueden ser engañosos.

    Estos estudios se llevaron a cabo por investigadores que buscaban trastornos psiquiátricos en niños y adultos con retraso mental. No buscaban específicamente el autismo. Se hicieron diagnósticos de depresión, psicosis, trastornos de la personalidad, trastornos de conducta, esquizofrenia, trastornos emocionales, autismo y muchos otros. Algunos se hicieron utilizando versiones de 1980 del DSM-III o del ICD-9. Uno de los estudios se hizo examinando antiguas historias clínicas y haciendo un diagnóstico retrospectivo basado en observaciones realizadas muchos años antes por personas que manejaban conceptos anticuados, tales como la rutinaria clasificación del autismo como esquizofrenia. Dos de los autores admiten que las personas diagnosticadas con psicosis podrían también haber sido agrupadas como autistas. Un autor estableció el diagnóstico de psicosis en varios casos de comportamientos autistas porque estos comportamientos no habían sido registrados antes de los 30 meses de edad. He revisado estos estudios y reclasificado aquellos casos en los que el autor sugería que se podría haber establecido un diagnóstico de autismo en vez de otros trastornos y he recalculado los índices de autismo. El resultado alcanzó hasta un 16%.

    Como ya se mencionó anteriormente, para empezar el diagnóstico de autismo es bastante subjetivo, y se vuelve más confuso en personas con síndrome de Down y otras formas conocidas de retraso mental.

    Es muy difícil encontrar datos estadísticos claros y válidos, debido a las dificultades que existen para diagnosticar el autismo. No se trata de establecer estadísticas claras y científicas, sino de que los dos trastornos pueden darse a la vez y en un número significativo de personas. Como las limitaciones en autismo son mucho mayores, tal y como se ha comentado anteriormente, es muy importante reconocer un caso de autismo en un niño con síndrome de Down, para que se puedan poner en marcha protocolos de tratamiento más apropiados y los padres puedan buscar también apoyo fuera de la comunidad del síndrome de Down.

    El Síndrome de Asperger es bien conocido, por ser una parte del espectro de desórdenes autísticos cuyas características han sido perfectamente descritas por Wing y Gould (phD - USA) como constituyendo una tríada del desvalimiento social, a saber: debilitamiento en el relacionamiento social y de las dos vías de la interacción social , disminución de la comunicación verbal y no verbal, y debilitamiento en la esfera imaginativa afectando el juego, los intereses y podríamos agregar, el entendimiento con los otros.

    Lo que distingue el síndrome de Asperger de otros desórdenes autísticos es una gran habilidad con el lenguaje, y más raramente, la coexistencia del desorden con incapacidad de aprendizaje y torpeza de movimientos.

    Las personas con síndrome de Asperger y aquellos con Autismo comparten el mismo rango de problemas: dificultad en la comunicación de sentimientos y reacciones hacia otros aún más discapacitados , tanto como el fracaso en entender las manifestaciones no verbales de los otros usados habitualmente para apreciar los sentimientos de otras personas, su status social y aún su edad.

    Los que padecen del síndrome en consecuencia, tienen los mismos problemas cognitivos de base que los que padecen Autismo, aunque pueden ser menos severos y por tanto más difíciles de observar en sus manifestaciones. La evidencia sugiere que los Aspergianos tienen problemas en la cooperación con otros en propósitos que tengan que ver con el mantenimiento de la atención y en el aprendizaje por demostración hacia lo que las otras personas prestan atención.

    A causa de que los Aspergianos son más comunicativos e inteligentes que los restantes autistas, esta carencia de lo que denominaríamos "estructura atencional", puede ser muy obvia a través de manifestar intereses no comunes, modelos de pensamientos originales y creativos, y respuestas extrañas que son muy características de muchos de ellos.

    Los intereses no comunes e inusuales frecuentemente comprenden la actividad clasificatoria, que algunas veces requiere con una maximización extraordinaria.

    Estas actividades, por ejemplo, la lectura de mapas, la memorización de listas de nombres, pueden estar indicando el deseo de tornar explicable el mundo, lo cual, debido al déficit de la estructura atencional compartida, pueda parecerles sin sentido e impredecible.

    Otra fuente de impredictibilidad descansa probablemente en la dificultad que los Aspergianos parecen tener en la comprensión de cómo los demás piensan o sienten el déficit, como se expresa corrientemente en una "Teoría de la Mente".

    Las características particulares del Síndrome de Asperger conducen a lugares diferentes que los del Autismo. La carencia notoria de una debilidad en el lenguaje puede ser ocasionada en un diagnóstico tardío, porque los padres o los profesionales pueden ser contrarios a reconocer un problema de desarrollo, a menos que se encuentre asociado con dificultades notorias del lenguaje.

    El Síndrome de Asperger puede no ser diagnosticado hasta pasados los trece años o incluso en la adultez. Otro problema lo constituye el hecho de que se ignora el número de Aspergianos. Para cada niño con educación especial con síndrome de Asperger, habrá seguramente muchos otros en los sistemas educacionales normales que no han sido diagnosticados .

    Estimaciones más recientes sugieren que el síndrome de Asperger es por lo menos entre dos y tres veces , pudiendo llegar hasta diez veces más común, que el autismo infantil.

    El hecho de que muchos Aspergianos vayan a colegios normales tienen ventajas y desventajas. De un lado, se les da a ellos las mismas oportunidades de aprendizaje que a los otros niños. Por el otro, sus problemas sociales y emocionales no son reconocidos con frecuencia.

    Más importante aún, es que los mismos sean elegidos como el blanco de pullas y bromas por los otros niños que encuentran sus "diferencias" ofensivas o perturbadoras.

    Todo ello puede conducir a problemas emocionales y de conducta, los cuales, como quiera que se manifiesten, pueden ser mayores en los Aspergianos que en otros adolescentes con trastornos del desarrollo .

    Paradójicamente, el hecho de que personas con Asperger tengan mayores capacidades significa que también están más advertidos y en consecuencia, más afectadas, por sus diferencias con los demás y sus discapacidades, que otras personas con severos handicaps autísticos.

    Esta sensibilidad es con frecuencia mayor en la adolescencia, y constituye un período de gran dificultad para el Aspergiano y sus padres.

    Desórdenes psiquiátricos, particularmente desórdenes temperamentales como la ansiedad o la depresión, pueden ocurrir, por lo que, una proporción de Aspergianos exhiben un comportamiento antisocial el cual comprende amenazas o violencia hacia los demás.

    El hecho de que la violencia se utiliza frecuentemente para vulnerar a otros sean niños o padres, y que esta actitud pueda ser un reemplazo del "real antagonista" por un objetivo "más débil" torna el manejo de los mismos muy dificultoso. En algunos casos, cuando la violencia o la amenaza hacia los otros es severa puede incluso requerirse internación vigilada.

    Los Aspergianos, no están completamente discapacitados por su minusvalía. Ellos son capaces de adquirir habilidades sociales, aunque de a poco, si se les brinda el ambiente social apropiado. En la práctica , esto significa , que muchos Aspergianos continuarán adquiriendo habilidades sociales incluso en la adultez.

    Esto último, si lo asociamos con la gran tolerancia que tenemos hacia la excentricidad de los ancianos en nuestra sociedad, esta significando que una vez que las turbulencias de la adolescencia y la temprana adultez hayan transcurrido muchos Aspergianos podrán ir hacia adelante, hacia una suerte de puerto seguro, aún cuando el mismo, no sea el perseguido por nosotros o se encuentre en otra ruta . . .

    Problemas de Diagnóstico ( *)

    Nos concentraremos en dos temas principales:

  • El problema de realizar el diagnóstico en autistas niños o adultos de alto rendimiento.

  • Discutir las confusiones que se presentan particularmente cuando trabajamos con adultos para distinguir trastornos del desarrollo como el Autismo, de las condiciones psicóticos como la esquizofrenia.

    • Criterio del Diagnóstico :

    Uno de los problemas para diagnosticar el Autismo o el Asperger, en personas de alto rendimiento o en adultos, tiene que ver con el hecho de que la temprana distinción de esta condición, realizada por Kanner, sobre lo que se basa hoy en día el criterio diagnóstico, se dirigía principalmente a los niños, los cuales tenían usualmente dificultades de aprendizaje. El criterio básico requerido para el diagnostico se mantenía básicamente idéntico , sin importar la edad o el nivel de habilidades del individuo considerado. Las pautas básicas del diagnóstico son:

    • Un desarrollo social anormal.

    • Un uso del lenguaje anormal.

    • La presencia de rutinas y rituales.

    Sin embargo, el proceso del diagnóstico, puede tornarse más complicado cuando uno esta forzado a desplazarse de la imagen más bien estereotipada de un niño autista como aquél que se sienta autísticamente en un rincón , evitando el contacto con los demás y jugando plácidamente con hileras e hileras de autitos u otros objetos.

    Como se puede avanzar usando el mismo criterio de diagnóstico con un joven que concurre a la escuela secundaria, con excelente vocabulario y reales aptitudes tal vez, para las matemáticas o el griego antiguo?

    Esencialmente es necesario mantener las tres principales modalidades del criterio de diagnóstico ya examinado, pero también "traducirlo" a términos que sean más apropiados para individuos de altos rendimientos. Las maneras por las cuales esto puede ser realizado con consideración a los déficits sociales, lingüísticos y comportamentales asociados con el autismo, serán materia de discusión en detalle.

    • Problemas de diagnóstico en adultos

    El diagnóstico del autismo es generalmente realizado sobre la base de la descripción de los niveles de funcionamiento corriente. Sin embargo, en muchos casos el Síndrome de Asperger no ha sido claramente diagnosticado en la infancia. Más frecuentemente uno observa a niños mayores o adultos, quienes a través de sus años escolares han estado dentro y fuera de las clínicas Pediátricas, o traídos y llevados por psicopedagogos, con una sintomatología de comportamiento devenida en acertijo para todo el mundo, pero fundamentalmente sin un claro diagnóstico.

    Muchos diagnósticos de autismo generalmente se ha conseguido en años recientes, mediante el contacto que con nosotros han realizado los padres o incluso los propios autistas, cuando la edad de los mismos era de 20,30 o 40 años de edad.

    Una educación temprana y oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta; en tanto que establecer un diagnóstico de los comportamientos usuales aisladamente puede presentar dificultades.

    Más aún, para encontrar todos los criterios aceptables para el diagnóstico ,es necesario contar con los síntomas que han sido evidenciados desde el tercer año de vida en adelante y así tener la más detallada de las historias clínicas.

    En el caso del autista Maudsley ( un caso de demostración), hemos desarrollado una entrevista de diagnóstico, con los padres y cuidadores, la cual cubrió tanto el pasado como el presente funcionamiento y que se enfocó en las tres áreas principales de la competencia social, las habilidades comunicacionales, las rutinas, los rituales y los intereses sociales.

    El diagnóstico se confirma cuando el individuo alcanza puntos específicos de ruptura, en esa variedad de áreas.

    Aunque desarrollada principalmente a través del trabajo con niños, la interview puede ser utilizada con similar eficacia con los adultos. Sin embargo, rememorar los eventos pasados puede presentar claras dificultades, si tratamos con individuos mayores.

    Interrogar a los padres de 50 ,60 o 70 años, que recuerden 30 o 40 años atrás para ver si sus niños mostraban ecolalia o alteraban la pronunciación, por ej. a la edad de tres años, puede arrojar problemas de confiabilidad. Es por ello que existen guías para formular el diagnóstico basado tanto en el pasado como el funcionamiento corriente.

    Más aún, incluso después de muchos años, los padres tienden con mayor precisión a recordar las anormalidades de comportamiento más chocantes, como el no tomar nunca parte en la conversación; no haber tenido amigos; no haber mostrado simpatía o afecto, estar siempre apegados a las mismas, rutinas, etc., aunque los detalles más específicos no podían ser recordados por ellos.

    La exactitud de los informes del pasado es generalmente alta cuando las dificultades son notables. Si los padres no son capaces de recordar si ocurrió o no un evento o comportamiento determinado, las chances indican que esos comportamientos no fueron problemáticos o que ellos fueron sólo moderados o transitorios.

    Aunque los padres son generalmente los mejores informantes, habiendo conocido a los individuos tratados más que nadie, otros familiares pueden dar información útil para el diagnóstico. Los niños mayores, por ejemplo, pueden ser capaces de brindar detalles de los juegos tempranos o de las amistades, y los abuelos, también, pueden ser pueden ser de gran ayuda.

    Una madre, por ejemplo, recientemente vista, se encontraba perpleja y no recordaba al serle preguntado si su hijo de 21 años había mostrado signos de ecolalia.

    Aunque ella mencionó esto a su propia madre, la abuela tenía una memoria específica de su "hablar como un loro todo el tiempo".

    • La distinción entre Autismo y Desórdenes Psiquiátricos en la adultez .

    Aunque muchos padres de niños autistas jóvenes, se quejan de que han sido incapaces de obtener el diagnóstico de sus niños, tanto debido a que las autoridades locales "no creen en el autismo", o son "contrarios a las etiquetas", la situación puede tornarse más displacentera para los padres de individuos mayores si se ha realizado un diagnóstico incorrecto.

    Esto puede tener implicaciones significativas para el tratamiento y localización y en ciertos casos puede ser mucho más dañino que el no diagnóstico. Esto no es infrecuente, por ejemplo, encontrar adultos con autismo, mal diagnosticado como esquizofrenia, los cuales, no es de extrañar que no hayan respondido a la medicación convencional, por lo que se les suministra gran cantidad de dosis de drogas siempre crecientes, o simplemente se los abandona a la custodia de los hospitales psiquiátricos.

    Una de las principales razones de los errores de diagnóstico , que ocurren en el caso de jóvenes adultos, es debida a los arbitrarios agrupamientos entre adultos y niños en los servicios psiquiátricos de éste y seguramente de la mayoría de otros países.

    Casi todas las clínicas de niños concluyen al contacto con sus pacientes una vez que ellos llegan a la edad de 17 o 18 años. Si se requiere alguna ayuda suplementaria, ( frecuentemente no es así) ella se brindará mediante la remisión a un servicio psiquiátrico de adultos. Desafortunadamente, muy pocos psiquiatras de adultos tienen conocimientos precisos de desórdenes del desarrollo del Autismo.

    Más que basar el diagnóstico principalmente en la historia pasada, como se ha descrito más arriba, el diagnóstico tiende a estar basado en los comportamientos observados corrientemente. Puede ser sorprendentemente fácil interpretar o construir de manera equivocada los síntomas corrientes, si la naturaleza de los déficits sociales fundamentales y de lenguaje que ocultan el desorden no son tenidos en cuenta.

    El diagnóstico correcto puede incluso ser complicado, por supuesto, debido a que las personas con autismo no son inmunes a otras enfermedades psiquiátricas como la paranoia , la esquizofrenia y particularmente la depresión , de manera que , en los hechos , el clínico puede tener un problema de diagnóstico dual en sus manos.

    Las principales áreas de confusión tienden a descansar entre el Autismo y la Esquizofrenia, la esquizoidea e incluso en la personalidad psicopática .

    La distinción entre el Síndrome de Asperger y el Autismo

    Más allá de las crecientes investigaciones sobre este tópico, la pregunta está todavía sin ser contestada de manera apropiada .

    Ciertamente, si tomamos las notas del Asperger originario, y los comparamos con los examinados por Kanner, parecería que, notablemente, existirían pocas diferencias entre las dos condiciones.

    Algunos autoridades han sugerido que el Síndrome de Asperger puede ser diagnosticado basado en la notoria torpeza; algunos sobre la base del retraso del habla temprana.

    Sin embargo, todavía no ha sido establecido que ellos son, en la práctica, condiciones diferentes, por lo que los intentos experimentales para diferenciar los dos grupos, tales como los estudios de Christofer Gillberg ya se han vuelto inapropiados por el uso arbitrario de criterios para separar estos dos grupos.

    A la fecha no existe una evidencia clara sobre la cual basar una distensión entre el autismo y el síndrome de Asperger como condiciones diferenciales.

    En lugar de ello, como sugirió Lorna Wing, años atrás, el S. de Asperger está probablemente mejor considerado como "denominación rápida y provisoria" para poder describir a aquellos individuos con Autismo quienes están relativamente discapacitados en forma moderada, quienes muestran dificultades de aprendizaje no notorias, tienen relativamente habilidades lingüísticas buenas y tienen o deberían tener una razonable chance de tomar su lugar en la sociedad si se les suministra una ayuda apropiada y educación en su edad temprana.

    Aunque tal vez, de alguna manera más complicada que en el diagnóstico de los más jóvenes y discapacitados, por la vía de adherir a los criterios básicos para determinar el autismo, en los esquemas diagnósticos como el ICD-10 o el DSM-3, es posible llegar a un confiable diagnóstico de autismo aún en adultos de alto rendimiento.

    El diagnóstico certero es necesario, no simplemente por propósitos académicos, sino para proveer ayuda adecuada a los padres en la edad temprana y así evitar problemas difíciles de abordar, y también suministrar los recursos necesarios para el niño y sus maestros durante sus años escolares, y ayudar en la planificación de la educación adulta, el entrenamiento ocupacional y laboral.

    Más aún, aunque el diagnóstico correcto es claramente crucial para los niños jóvenes, para los adultos un diagnóstico incorrecto puede ser más desastrosa, y generar años de medicación inadecuada, confinación en hospitales psiquiátricos, en instituciones para retrasados mentales, o en prisión.

    Estos problemas sólo serán resueltos con mejores capacitación de todos los que tienen que tratar en los servicios psiquiátricos de adultos, los aspectos del desarrollo, de desórdenes como el autismo y focalizar la atención en la pasada historia del paciente tanto como en su estado actual .

  • Tratamientos&

  • No existe un tratamiento estándar universalmente aceptado para el autismo; de hecho, cada método tiene sus detractores. A continuación se agrupan los tratamientos en categorías generalizadas:

    • Bioquímico (alergias a las comidas, medicación, alimentación y suplementos vitamínicos)

    • Neurosensorial (integración sensorial (SI), sobre estimulación y aplicación de patrones, enseñanza auditiva (AIT), comunicación facilitada (FC), terapias relacionadas con la vida diaria)

    • Psicodinámico (terapia de abrazos, psicoterapia y psicoanálisis, opción instituto (que también se encuadra en Conductista).

    • Conductual Ensayos Increméntales (Lovaas y otros), modificación de la conducta con o sin castigos, TEACCH

    Muchos de los métodos mencionados incluyen parte de otros, por lo que se ha tratado de clasificarlos en las categorías más apropiadas.

  • Alergias Alimentarías&

  • La literatura especializada parece indicar que las alergias alimentarías y la existencia de infección por cándida debe ser revisada inmediatamente, ya que un número significativo de niños podrían ser autistas debido a estos problemas, que podrían ser controlados con medicación o dietas.

    En lo que respecta a otro tipo de medicamentos, no sólo no existe un medicamento que tenga éxito en todos los casos de autismo sino que además, algunos que suelen ser útiles en muchos casos pueden tener incidencias negativas en otros y viceversa.

    3.2 La vitamina B6 combinada con magnesio y otras vitaminas y el DMG producen resultados positivos en muchos casos.

    Cualquier terapia educacional (SI, AIT, psicoterapia, conductismo, etc.), si se aplica de manera intensa, produce algunos resultados positivos.

    Hay algunos casos excepcionales de referencias de curación realizada con cada método. Por otro lado, algunos padres han informado de las consecuencias negativas de algún método sobre sus hijos.

  • Terapias Conductistas.&

  • Las terapias conductistas están respaldadas por estudios científicos así como por evidencias anecdóticas.

    La versiones mejor conocidas, gracias a la abundante literatura existente, son la versión Lovaas del método de Ensayos Increméntales (Discrete Trials) y los programas TEACCH de Carolina del Norte. Ambas terapias están muy estructuradas y contienen gran cantidad de reforzamiento positivo, dos factores que parecen ser muy importantes.

    Evidentemente, es de crucial importancia disponer de centros expertos en PDD (Trastornos Profundos del Desarrollo), autismo y otros trastornos similares para poder ayudar a las familias y a los equipos docentes de las escuelas y centros especializados para la experimentación y selección de la terapia más adecuada para cada niño.

    3.4 Tratamientos Médicos&&

    La lista a continuación no está todavía completa y faltan aún algunos tratamientos muy conocidos.

    • Vitamina B6

    Algunos le atribuyen cierto éxito en la reducción de los síntomas autistas cuando se ingiere en grandes cantidades.

    Bernard Rimland ha seguido esta línea de investigación. Junto con la vitamina B6 se suele administrar Magnesio, creo que la razón es que una gran ingestión de vitamina B6 tiende a reducir la cantidad de magnesio del cuerpo.

    Se ha sugerido que esta combinación reduce la hiperactividad y las conductas obsesivo / compulsivas en los autistas.

    • Dimetilglicina (DMG)

    También investigada por B. Rimland. Se señala que algunas veces ayuda a los autistas en la mejora del lenguaje verbal y la capacidad de atención.

    El DMG no requiere receta en los EEUU, ya que se considera un suplemento a la alimentación (se llamó vitamina B-16, pero dejo de ser considerada vitamina ya que no se le asocian trastornos médicos a su déficit). En las tiendas de alimentación especializada, se le asigna la virtud de aumentar la capacidad de transporte de oxígeno en la sangre y por ello la ingieren algunos atletas.

    • Dietas sin Gluten ni Caseína

    Para algunos niños, los efectos de estas dietas son evidentes para sus padres desde las primeras horas o días. Los niños que parecen responder mejor a las dietas sin productos lácteos suelen tener un historial con infecciones del oído, llanto inconsolable, poco dormir, y un excesivo anhelo por la leche u otros derivados lácteos.

    La intolerancia al gluten se identifica generalmente por deposiciones sueltas y / o un fuerte deseo por el pan o la pasta. Estas dietas no comportan demasiado riesgo y deben ser por tanto probadas cuanto antes para ver si mejoran los síntomas. Si así fuera, se recomienda una exploración mas detallada de posibles tratamientos bioquímicos.

    • Fenfluramina

    Medicamento que disminuye la concentración de la serotonina en la sangre.

    Algunos autistas presentan una concentración anormalmente alta de serotonina y se ha experimentado con este medicamento para ver si reducía los síntomas de estos autistas (o de cualquier autista). Se ha informado de algunos éxitos con su aplicación.

    El Dr. Edward R. Ritvo ha seguido esta línea de investigación.

    • Periactín (AKA ciproheptadina)

    Otro medicamento que disminuye la concentración de serotonina. Se administra normalmente como antihistamínico, pero dado su efecto adicional sobre la serotonina, también se ha probado con autistas.

    • Piracetam

    Medicamento prometedor para ayudar a los niños autistas a hablar más, ser más sociables, menos agresivos e incrementar su capacidad de concentración.

    No necesita prescripción médica.

    • Entrenamiento de Integración Auditiva (AIT)

    Método para modificar la sensibilidad de las personas a los sonidos en diferentes frecuencias.

    Fue inicialmente desarrollado para combatir la aparición de algún tipo de sordera, pero fue aplicado a una niña autista y la curó.

    Desde entonces no se ha informado de ninguna otra curación, pero se ha comprobado que reduce algunos síntomas autistas. En especial, los autistas que muestran una fuerte aversión hacia algún tipo de sonido pueden perder dicha aversión y mejorar otros de sus síntomas autistas con el AIT. Existen dos versiones de este método, el de Tomatis y el de Berard. Son tan diferentes que podrían ser consideradas como terapias diferentes.

    • Método Tomatis

    Se trata de un tipo de AIT desarrollado por Alfred Tomatis. Durante varias semanas, la persona escucha música clásica, eliminándose las frecuencias bajas. Después de un tiempo, se introducen voces (también filtradas) y luego las frecuencias originalmente eliminadas. El tratamiento dura semanas, con una media de 2 horas de audición al día.

    • Terapia de Integración Sensorial

    Método para ayudar a los autistas con hipersensibilidad en los 5 sentidos, aplicándoles experiencias sensoriales fuertes, por ej: balanceo, saltos, vueltas, rodar, etc. Lo suelen aplicar terapeutas ocupacionales que han aprendido esta metodología.

    • Terapia de Abrazos (HT)

    Martha Welch es su defensora principal, al argumentar que el autismo esta causado por la falta de vínculo maternal con el niño. El niño es abrazado a la fuerza por la madre. Tanto Temple Grandin como Bernard Rimland opinan que esta terapia ofrece simplemente una estimulación sensorial, pero que su base psicogénica es errónea. Temple Grandin ha indicado que el abrazo forzado no es necesario.

    Si esto fuera cierto, la HT debería ser clasificada como una clase de estimulación sensorial.

    • Terapia Conductual ( conocida también como "Método Lovaas", "Intervención Conductual", "Análisis Conductual Aplicado" (ABA), "Enseñanza de Ensayos Incrementales" (DTT)

    Método de modificación de la conducta que fue desarrollado originalmente por B.F. Skinner (uno de los primeros propulsores de la Psicología Conductista) fuera del ámbito del autismo. Lovaas y otros psicólogos lo adaptaron como un método de terapia educacional para los niños autistas. El libro de Catherine Maurice "Let Me Hear Your Voice" es un relato de la recuperación de dos niños autistas mediante este método y el libro de Lovaas "The ME Book" es un manual ampliamente utilizado para aplicar este tipo de método.

    La terapia conductual tiene en la actualidad muchos adeptos que proclaman que es el único que posee un estudio (completo con grupos de control) que documenta el porcentaje de éxitos. Este estudio está recogido en una publicación de Lovaas titulada "Behavioral Treatment of Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children".

    Sus detractores argumentan que los sujetos utilizados en el estudio no eran realmente autistas, que los niños son convertidos en robots y que el método es inhumano y muy severo. Este método también desata controversias por el hecho de que a veces se utilice el castigo y castigos para reducir las comportamientos auto agresivos. (Ver referencias más completas sobre los libros y el artículo mencionados en el capítulo de "Bibliografía").

    • Aversivos

    Término que se emplea para el uso de castigos. Un tipo de aversivo podría ser el dolor físico, aunque el término es más amplio. El uso de castigos en el tratamiento de los niños autistas, o de cualquier niño, es un tema muy controvertido (ver el capítulo de "Controversias").

    Mucha gente condena cualquier utilización de castigos (y de modo más específico, el uso del dolor como un aversivo) y alguna gente dice que existen alternativas que son siempre igual o más eficaces que los castigos.

    Los defensores de este método dicen que un empleo selectivo de los mismos ha salvado la vida de muchos niños autistas con continuas inclinaciones autodestructivas que se han mostrado resistentes a todas las alternativas no aversivas.

    También argumentan que la experiencia ha mostrado que el grado de dolor que se aplica es tan débil que se desafía a la lógica: un dolor muy ligero o incluso algo no doloroso puede a menudo impedir que el niño se auto agreda de modo muy doloroso.

    • Paradigma de Lenguaje Natural (NLP)

    Tratamiento conductual, que puede ser clasificado junto con el método Lovaas, aunque tiene algunas diferencias.

    Su libro de referencia es el de Koegel y Koegel.

    El nuevo nombre de este método es "Pivotal Response Training" (PRT)

    • Lentes Irlen

    Método desarrollado para tratar la dislexia y otros trastornos del aprendizaje. La utilización de lentes coloreadas para corregir dificultades de la visión en individuos con autismo en bastante reciente (1994). Donna Williams la ha hecho popular (autora de "Nobody Nowhere" y "Somebody Somewhere").

    • Lentes de prisma

    Lentes en cristales que son prismas, es decir, más anchos de un lado que de otro.

    • Educación de habilidades sociales y relatos sociales

    Educación de autistas con lenguaje verbal (incluyendo los de Autistas Funcionales Altos y los Asperger), enseñándoles las reglas sociales no escritas y la gesticulación corporal que se utilizan en la conversación e interacción sociales. Carol Gray utiliza una técnica llamada "Relatos Sociales" para ayudar a ilustrar las reglas sociales y las respuestas adecuadas en distintas situaciones.

    Los relatos sociales y los "guiones" se utilizan también con individuos no verbales para enseñarles las respuestas apropiadas y adaptar al individuo a los cambios.

    En los niños pequeños, los guiones pueden ser en forma de fotografías o dibujos.

    • Anafranil (cloripramina)

    Tricíclico antidepresivo que puede mejorar algunos síntomas autistas.

    • Desipramina

    Antidepresivo tricíclico

    • Zoloft (sertralina)

    Antidepresivo de segunda generación (SSRI, inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina).

    Algunos estudios sobre el SSRI revelan una mejoría significativa en las conductas profundas y otros síntomas del espectro autista (inhibición social, rigidez de comportamiento, etc.)

    • Ritalín (metifenidato)

    Pertenece al grupo de estimulantes que incluyen anfetamina, amantidina y fenfluramina. Puede ser algunas veces muy efectivo para ciertos niños hiperactivos (tanto que puede ser utilizada en exceso en otros niños).

    • Dexedrina

    Utilizado para tratar el Trastorno de Déficit de Atención o de Déficit de Atención con Hiperactividad (ADD y ADHD) del mismo modo que el Ritalín. Se utiliza menos que el Ritalin, probablemente debido a que su nombre se ha asociado con el abuso de drogas.

    La persona desarrolla una tolerancia hacia ambos medicamentos, y por lo tanto con el tiempo hay que incrementar la dosis necesaria para obtener el mismo efecto.

    • Psicología

    Muchos tratamientos de esta lista aparecen bajo el título genérico de psicología (en sentido amplio, quizás todos podrían estarlo). Hay padres de niños autistas para los cuales el término "psicología" significa algo peligroso, ya que lo asocian con las teorías y tratamientos que mantenían como hipótesis la "mala paternidad" como causante del autismo de sus hijos, por ejemplo ausencia de relación madre-hijo (ver el apartado "Historia" más adelante). Los tratamientos asociados con dichas teorías incluyen Psicoterapia y Terapia de Abrazos.

    Otros tratamientos de esta lista (como la Terapia Conductual) se encuadran claramente dentro del apartado Psicología, aunque ciertamente no predican la teoría de la "mala paternidad".

    • Terapia Psicodinámica

    No estoy seguro de que este término se utilice para una terapia específica, pero lo he visto utilizado para lo que podría denominarse Psicoterapia u otro tipo de terapias relacionadas.

    • SRRI (Inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina)

    Grupo de medicamentos que incluyen el Prozac, Zoloft, Luvox y Paxil (paroxetina), que a su vez forman parte de un grupo más amplio de inhibidores no selectivos de la recaptación de serotonina. La serotonina es un compuesto químico cerebral liberado y reabsorbido por las neuronas.

    • Prozac (fluoxetina)

    También un SRRI o (ver Zoloft). Se han realizado estudios sobre este medicamento.

    • Clomipramina

    Extracto de la revista "American Health" Octubre, 1993:

    "Washington: Psiquiatras del Instituto Nacional de Salud Mental han descubierto que la clomipramina, un antidepresivo, también mejore mucho de los síntomas del autismo, un trastorno profundo del desarrollo. La capacidad de interacción de los pacientes con otras personas mejora ostensiblemente".

    • Clonidina

    Medicamento utilizado normalmente para regular la presión sanguínea y eventualmente para otros fines. Se usa en niños con ADD a la hora de cenar o de irse a la cama, para ayudarles a realizar las actividades de la tarde y calmarles para que duerman lo suficiente.

    • Dilantin (Fenitoina)

    Anti-convulsivo usado para crisis epilépticas cuando otros no funcionan. Se suele evitar su utilización con niños ya que puede tener serios efectos secundarios durante el desarrollo.

    • Litio

    Sal utilizada fundamentalmente para el trastorno bipolar, que también se utiliza en otros trastornos similares como el autismo.

    • Naltrexona (versión oral de la naloxona)

    Narcótico antagonista que Lensing y Panksepp consideran tiene un efecto importante y global sobre el autismo.

    Al final de los 70 y principios de los 80, varios científicos sugirieron que el comportamiento de algunos autistas se parece algunas veces al de los trances con drogas como heroína o morfina: poca sociabilidad, fijación en objetos extraños, poca o nula sensación de dolor, sin interés vital, estados de euforia, etc.

    Se sugirió que quizás los autistas, por algún motivo, tienen un exceso de hormonas responsables del placer y analgésicas del cerebro como son las endorfinas, a las cuales son adictos.

    Como resultado, necesitan una dosis diaria y la auto estimulación y/o la auto agresión podrían ser la forma de producir dichas hormonas y satisfacer su necesidad.

    Efecto de la Naltrexona: la Naltrexona bloquea el efecto de drogas como la heroína y la morfina en el cerebro y ha sido utilizada desde principios de los 70 con drogadictos. Por ello, la naltrexona podría también bloquear el efecto de las hormonas naturales como las endorfinas. (La morfina es muy parecida en estructura a las endorfinas).

    Se han publicado un numero importante de estudios bien controlados sobre los efectos de la naltrexona en los síntomas autistas, así como sus deficiencias. Casi todos indican algún resultado positivo para muchos de los individuos: menos auto agresión, menos hiperactividad, mas sociabilidad, mas comunicación, etc. No todos los estudios concluyen los mismos resultados pero la mayoría son positivos.

    • Terapia de Juegos

    Consiste a grandes rasgos en que el terapeuta juegue con el niño, mientras le habla e intenta que el niño hable también. Su objetivo es que el niño adquiera el lenguaje y las habilidades que todos necesitamos para la vida diaria.

    El método consiste en utilizar el juego, que es un componente fundamental en los niños normales a la hora de aprender a hablar, junto con una interacción constante con un terapeuta. La terapia de juegos se ha utilizado para niños autistas y para niños con trastornos emocionales.

    • Melatonina

    Hormona que juega un papel en el sistema inmunológico y en el control de los ciclos de sueño. Se suele administrar a niños con alteraciones del sueño. Por esa u otras razones, se ha probado con niños autistas. Últimamente, se ha llamado la atención sobre los beneficios obtenidos con la melatonina por una gran variedad de razones.

    • Haldol (haloperidol)

    Neuroléptico que se utiliza para mejorar los síntomas de la psicosis.

    • Trexan

    Nombre comercial de la Naltrexona

    • Terapia Craneo-Sacral

    Método de relajación miofacial utilizado por fisioterapeutas y osteópatas.

    • Terapias Cognitivas.

    Se analizan las capacidades congnitivas del paciente, cua capacidad de aprender y de pensar.

    • Luvox (fluxovamine)

    Antidepresivo que se utiliza para los trastornos compulsivo obsesivos y en algún caso con autistas.

    • Prednisona

    Esteroide. Este y otros esteroides se utilizan cuando se sospecha la existencia del Síndrome LKS (Landau Kleffner), pero existen informes de que los niños responden a los esteroides, incluso cuando no se les ha diagnosticado LKS en los electroencefalogramas (EEG) y siempre han tenido discapacidad verbal.

    • Inyecciones de EPD (Enzyme Potentiated Desensitization).

    Tipo de preparado homeopático hacia el cual el individuo tiene alergia o sensibilidad y que se administra en forma de inyección una vez cada 6-8 semanas. Se utiliza para individuos con sensibilidad química/ambiental múltiple/ADD/ ADHD/Autismo.

    • Dolman-Delacatto

    Actividades de estimulación cerebral desarrolladas por Glenn Doman y Carl Delacatto, para niños con lesiones cerebrales. Incluye imitación cruzada, imitación y ejercicios sensoriales para mejorar la memoria y el proceso cerebral.

    • Terapia con Delfines (DAT o DT)

    No puedo dar detalles, pero se baña a los niños en una piscina con delfines para estimular la comunicación del autista con ellos. Usado en casos de autismo, Síndrome de Down, ADD, distrofia muscular y daños en la médula espinal entre otros trastornos. Algunos investigadores de renombre en este campo son la Dra. Betsy Smith (Florida International University) y el Dr. John Lilly.

    • Risperdol (risperidona)

    Agente anti-dopanina que también funciona contra la serotonina.

    • Terapia Craneo-Sacral

    Desbloqueo de ciertas áreas del cuerpo para que pueda fluir correctamente el líquido de la médula espinal. Lo usan algunos quiroprácticos.

    • Tegretol

    Medicamento utilizado normalmente para prevenir convulsiones, que también se usa algunas veces para síntomas autistas.

    • Nizoral (ketoconazol)

    Medicación antihongos usada en el tratamiento de la Candidiasis y otras infecciones por hongos.

    • Nystatín

    Medicación antihongos usada en el tratamiento de la Candidiasis y otras infecciones por hongos.

    • Terapia Musical

    Terapia por medio de música con la que se estimula al paciente. En algunos funciona en otros no.

    • Gamaglobulina Intravenosa (IVIgG)

    Tratamiento para el autismo basado en la teoría de que el autismo puede ser causado por una condición autoinmune en el cerebro. El tratamiento se limita a pacientes que muestran una respuesta positiva a la Proteína Básica de Mielina, una proteína componente de la mielina del cerebro.

    • Dipiperon

    Medicina utilizada para tratar la hiperactividad.

    3.5 Asistencia Social&

    El trabajador social, dentro de un equipo interdisciplinario que trabaja para un niño autista, tendrá que realizar intervenciones que servirán para estabilizar el ambiente hogareño, aumentar las habilidades y fortalecer las relaciones entre el hogar y los recursos existentes en la comunidad.

    3.6 Habla y Lenguaje&

    El rol de un especialista en Neurolinguística es esencial en el diagnóstico y tratamiento del niño autista.

    Los aspectos más importantes a tener en cuenta dentro de los trastornos de comunicación son los siguientes:

  • Conducta

  • Aprendizaje

  • Lenguaje Expresivo

  • Lenguaje Receptivo.

  • 3.7 Conducta&

    Evaluar la conducta de un niño autista es una tarea muy difícil, se les separa de sus padres, se les ordena que ejecuten tareas nuevas, las cuales a menudo les resultan difíciles.

    El paciente autista, que no tolera la estimulación, a menudo se halla en desventaja con respecto al resto. Es importante observar sus conductas no verbales, como las gestuales y el lenguaje corporal.

    3.8 Aprendizaje&

    Antes de que el niño comience a hablar y a entender el significado del lenguaje, debe poseer Lenguaje Interno, la adquisición de este lenguaje se lleva a cabo a través de dos procesos:

    La capacidad para adquirir conceptos y la habilidad para codificarlos dentro de un eneagrama simbólico, de forma que puedan extraerlos en forma eficaz de su memoria.

    El niño autista muestra serias dificultades para adquirir nuevas habilidades, extraídas de su mundo. Una forma importante de evaluación conductual es observar al enfermo mientras desarrolla su actividad lúdica, esto es mientras juega libremente.

    En general parece que el juego con juguetes efectuado por el paciente es solamente manipulativo, no simbólico, y tanto durante el juego como en otros momentos el niño no ejerce una interrelación con el examinador.

  • 3.9 Controversias&

  • Son temas que pueden originar debates en la lista de correo de Autismo, así como en cualquier grupo heterogéneo de autistas y de gente relacionada con el autismo. Si usted tiene que hacer frente al problema del autismo, debe por lo menos ser consciente de que existen estos puntos de controversia. De hecho, es probable que cualquier cosa que se diga en este memo sobre estos temas origine quejas.

  • ¿Es el autismo una discapacidad?

  • Los autistas bien adaptados y los autistas cercanos a una adaptación suficiente para funcionar de modo independiente han planteado, como es lógico, la cuestión de si el autismo debería considerarse como una incapacidad o simplemente como un tipo de personalidad algo distinta.

    Por otro lado, está claro que existen autistas que necesitan una supervisión y ayuda constantes simplemente para desenvolverse en la vida.

    En relación con esto, la gente se hace a veces una pregunta peligrosa: "Si mi autismo o el autismo de otra persona puede ser "eliminado", ¿estaría yo de acuerdo con esto?"

  • Cómo enfocar el tratamiento de los niños autistas

  • Existen varios enfoques bien desarrollados y ampliamente utilizados sobre el tratamiento del autismo y la educación de los niños autistas que difieren bastante entre sí.

    Puede ocurrir que los padres de niños autistas se encuentren inmersos en un programa determinado de este tipo, sin conocer las opiniones generales sobre su programa ni otros programas alternativos con cierto detalle.

    En general, todos los métodos de tratamiento tienen apoyos entusiastas (si no, no existirían) y también detractores. Por lo tanto, hay "facciones" asociadas con cada uno de los tratamientos.

    Intentaré hacer una lista de las "facciones" principales asociadas con los tratamientos de niños autistas. Como ya dije, en todos los casos puede usted encontrarse entre gente que piensa que un método determinado está suficientemente experimentado y que le aconsejen a usted su método con firmeza.

    Pero el azar puede poner en su camino a otra gente que considera que dicho método tiene, en el mejor de los casos, un valor limitado.

    Podría decir que "no hay respuesta", pero no puedo apoyar dicha afirmación: algunos de estos grupos pueden tener razón y otros no tenerla. Puede ocurrir que algún día, un determinado tratamiento sea considerado como el mejor con cierta unanimidad.

    Pero también existen otras posibilidades: quizás puedan ser efectivos tratamientos diferentes para diferentes tipos de autismo según sea su etiología. A lo mejor, ningún tratamiento por sí solo será el mejor para la mayoría de los niños autistas.

    Lo que sí puedo afirmar es que, en el momento actual, no se ha alcanzado un consenso universal sobre los distintos tratamientos, a pesar de lo que determinada gente les pueda decir.

    Puede usted escoger de todo corazón un determinado tratamiento. Pero al menos debería usted.

    Ser consciente de que es muy posible que exista gente sensata que no está de acuerdo con dicho tratamiento y que le propondrían a usted otras alternativas.

    No es fácil escoger. Algunos tratamientos que cuentan con importantes círculos de adherentes:

    • Uso de la Comunicación Facilitada para enseñar a los niños autistas a comunicarse.

    • Uso del Método Lovaas (o métodos similares de modificación de conductas) para enseñar al niño a manejar su conducta.

    • Uso de la Terapia de Integración Audio (AIT) para desensibilizar a un niño autista que padece de un exceso de sensibilidad hacia los sonidos.

    • Intervención en la dieta del niño autista para comprobar que determinadas sustancias presentes en los alimentos no estén avivando su autismo.

  • Fondos para la investigación

  • Así como existe un consenso natural entre padres y profesionales sobre el hecho de que más investigación sería conveniente, hay algunas diferencias en cuanto al tipo de investigación que debería hacerse. Hasta cierto punto, esto es consecuencia de los debates sobre las causas del autismo, particularmente en el área genética. Algunos piensan que ya se ha investigado bastante en este campo y comparan esta investigación con otra investigación genética controvertida, que es la investigación sobre las causas genéticas del comportamiento social.

    El ímpetu para buscar causas genéticas en el autismo está parcialmente motivado por la percepción de que la investigación en áreas psicológicas y educativas es a la vez cara y sin conclusiones, en contraste con la investigación genética que, si obtiene resultados, éstos son a menudo concluyentes.

  • Testimonio de abusos recogidos con Comunicación Facilitada (FC)

  • Al igual que surgió una controversia por los testimonios basados en la recuperación de la memoria, el hecho de que mucha gente desconfíe de la credibilidad de la comunicación producida mediante un facilitador ha producido cierta controversia cuando este método (FC) ha sido utilizado par investigar un supuesto abuso y como testimonio legal en los juicios sobre abusos.

  • Utilización de castigos para modificar la conducta &

  • Por un lado, es necesario modificar comportamientos atípicos que pueden ser benignos paro infrecuentes o peligrosos; por otro lado, existen precedentes de una mala utilización de los castigos o sospechas sobre esta mala utilización, las afirmaciones de algunos que aseguran se pueden conseguir los mismos objetivos de igual o mejor modo con otros métodos y por último el respeto fundamental a los derechos humanos.

    Existen comportamientos peligrosos, y hay individuos que serían capaces de funcionar con mayor libertad en sociedad si se les enseñara un método efectivo para modificar sus propias conductas, y por lo tanto algunos creen que merece la pena utilizar castigos para conseguir esta mejora.

    Otros piensan que los castigos no son de ayuda en ningún caso; algunos creen que si se penaliza la utilización de estos métodos, esta prohibición no será obedecida y otros seguirán abusando de estos métodos en algún lugar. Habrá continua sospecha sobre el tema. Ver también "Tratamientos".

  • Organizaciones de apoyo e investigación del autismo&

  • Entre las organizaciones de apoyo e investigación en los EEUU, se encuentran ASA, ARI, CAN y NAAR, entre otras. No me gusta nada airear los trapos sucios de la comunidad de apoyo / investigación, no conozco los detalles y a menudo ignoro lo que oigo, pero es probable que la variedad de organizaciones existentes sea algo más que una simple variedad de funciones, refleja también los conflictos existentes en lo que respecta al tratamiento del autismo, y quizás en algunas ocasiones, simplemente reflejan políticas distintas dentro de esta comunidad.

    Hay razones funcionalmente válidas para que existan múltiples organizaciones, por ejemplo, la orientación hacia una determinada línea de apoyo o investigación.

    Aunque algunas personas puedan sentirse más cómodas si dichas organizaciones se encontraran todas debajo de un mismo paraguas amistoso, también la independencia tiene sus ventajas.

  • La donación de "Rainman" a la Autism Society of America

  • Existe una breve explicación para todo el ruido que se ha producido en relación con este tema. Bernard Rimland se prestó gratuitamente a ser el consultor técnico para la película Rainman. Dustin Hoffman respondió con una donación que se envió a la Autism Society of America, que se gastó en dinero. Bernard Rimland mantiene que esta donación era en realidad para el Autism Research Institute, pero que fue enviada a la ASA por equivocación. En mayo de 1997, hay un proceso en curso sobre este tema. No tengo información sobre la postura de ASA en este tema, pero Bernard Rimland ha mostrado cartas de Dustin Hoffman y de Barry Levinson (director de Rainman) que apoyan su reivindicación.

  • Terapia Psicoeducacional&

  • En los últimos años se han ido produciendo algunas innovaciones en el tratamiento de los niños autistas y otros niños con trastornos del desarrollo.

    La verdad es que el avance, en general, experimenta resultados de diversa índole y ello hace que a veces nos aferremos a lo conocido ante la incertidumbre general. Por ello, nosotros intentaremos justificar el uso del PEP en el proceso de intervención educativa con un niño autista.

    El uso del Perfil Psicoeducacional viene avalado por experiencias previas, las cuales, explican los resultados del PEP como un programa educativo tanto en la escuela como en la familia.

    En primer lugar, queremos advertir que el programa necesita ser individualizado para cada niño teniendo en cuenta que la mayoría de niños con lo cuales se trabaja son considerados como niños no test debido a las teorías existentes de evaluación.

    Por ello, creemos que el Perfil Psicoeducacional satisface las necesidades de todos, padres, niños y educadores de manera global ya que: la mayoría de los ítems no dependen de destrezas en el lenguaje, su administración es flexible y permite ajustarse a las limitaciones del niño sin necesidad de controlar el tiempo y utilizando unos materiales interesantes para niños con graves problemas.

    Nosotros utilizamos el Perfil Psicoeducacional dentro de un estudio de caso único como una prueba m s para determinar el nivel evolutivo del sujeto en cuestión y, a partir de ah, elaborar el proceso de intervención educativa.

    El Perfil Psicoeducacional (PEP) (Schopler y Reichler, 1979) fue creado dentro del Programa División TEACCH con el fin de poder evaluar determinadas reas del desarrollo de autistas, psicóticos y otros sujetos con trastornos en el desarrollo, permite la obtención de una puntuación y su correlativa edad mental, supliendo de esta forma la dificultad que supone el sometimiento a un test en este tipo de sujetos, clasificados muy a menudo como "no-testables".

    Construido a partir de las actividades que provienen de la misma experiencia, el PEP es un inventario de conductas y destrezas que permite identificar patrones de aprendizaje idiosincrásicos dentro de un período cronológico que oscila desde 1 año a los 12 años.

  • Características&

  • El PEP ofrece la posibilidad de la elaboración de programas individualizados a partir de las puntuaciones (emerging) obtenidas en cada una de las reas del desarrollo.

  • No es un test de velocidad.

  • No pretende dar una puntuación de C. l.

  • La mayoría de los ítems no dependen de destrezas en el lenguaje.

  • Los ítems del test están sobrecargados de tareas dominadas en una edad temprana.

  • Permite una flexibilidad en su administración.

  • El sistema de puntuación tiene en cuenta respuestas que en otros instrumentos estandarizados no son contempladas: puntuación EMERGING.

  • 3.10.2 Descripción

    El test contiene dos tipos de escala: una del desarrollo y otra patológica. Los 98 ítems de que se compone la prueba permiten evaluar (escala de desarrollo) y diagnosticar (escala patológica) a los sujetos en las siguientes áreas:

    ESCALAS

    AREAS

    DESARROLLO

    IMITACIÓN.
    PERCEPCIÓN.
    MOTRICIDAD FINA.
    MOTRICIDAD GRUESA.
    COORDINACIÓN VISOMOTRIZ.
    FUNCIÓN COGNITIVA.
    FUNCIÓN COGNITIVA VERBAL.

    PATOLÓGICA

    AFECTIVIDAD.
    RELACIÓN, COOPERACIÓN E INTERESES
    SOCIALES.
    JUEGO E INTER£S EN MATERIALES.
    MODOS SENSORIALES.
    LENGUAJE.

    3.10.3 Puntuación

    ESCALAS

    PUNTUACIÓN

    OBSERVACIONES

    DESARROLLO

    PASSING

    Cuando el niño puede ejecutar una tarea con éxito sin
    la necesidad de la demostración para hacerlo.

    EMERGING

    Cuando el niño tiene algún conocimiento sobre cómo
    realizar la tarea, pero es incapaz de hacerlo con
    éxito. Además necesita repetidas demostraciones
    para intentar o completar la tarea.

    FAILING

    Cuando el niño es incapaz de ejecutar la tarea incluso
    después de varias demostraciones.

    PATOLÓGICA

    AUSENTE

    Cuando la conducta es apropiada para la edad del
    niño.

    LEVE

    Cuando la conducta no esta en relación con la edad
    cronológica del niño pero aparece en edades
    tempranas.

    SEVERA

    Cuando la intensidad y la cualidad de la conducta es
    diferente a las dos anteriores.

    3.10.4 Procedimiento de administración

    La organización de los ítems de la prueba están organizados según el grado de dificultad (de tareas más fáciles a tareas más difíciles); no obstante, el examinador dispone de cierta flexibilidad a la hora de administrar la prueba, as como de la utilización de refuerzos para mantener motivado al sujeto.

    Ahora bien, en la aplicación de los ítems es conveniente seguir una jerarquización en las instrucciones a dar al sujeto con el fin de poder determinar con mayor exactitud la puntuación que le corresponde:

  • Dar al niño instrucciones verbales.

  • Conducir la tarea con gestos.

  • Demostrar cómo debe hacerse la tarea.

  • Tomar la mano del niño y recorrer juntos los movimientos requeridos.

  • La administración del propio del test permite a la vez obtener información sobre el nivel de frustración, enseñar una nueva habilidad, valorar la interacción social y evaluar el nivel de motivación requerido para que el niño efectúe una tarea.

    3.10.5 Fiabilidad y validez

    Respecto a la fiabilidad, afirmar, que la construcción del test no persigue la obtención de una puntuación estandarizado que pueda ser posteriormente comparada con algún tipo de escala con otros niños.

    El propósito del PEP es identificar la iniciación apropiada de los niveles de aprendizaje de sujetos con un patrón de aprendizaje irregular y con un conjunto de conductas idiosincriticas.

    Su aplicación y posterior resultado es evaluaba para un único niño.

    Referente a la validez, se confirma que la mayoría de los ítems seleccionados pueden ejecutarse por sujetos de corta edad.

    En comparaciones con otras poblaciones (retrasados mentales) se defiende la exactitud de las normas de edad establecidas en la prueba. Por otra parte, los ítems de la escala patológica han sido obtenidos a partir de los criterios de CREAK (1961) para el diagnostico del autismo.

    3.10.6 Resultados

    El principal objetivo que persigue la ejecución de esta prueba es determinar el desarrollo evolutivo del sujeto en las diferentes reas y posibilitar la puesta en marcha de un programa individualizado para el niño a partir de las puntuaciones EMERGING en cada una de las tareas que explicitan estos ítems.

    Los resultados que se obtienen son los siguientes:

    Autismo

    De los resultados reflejados en esta gráfica se desprenden dos características generales de la evolución del sujeto:

  • Variabilidad en el propio desarrollo evolutivo

  • Fracaso en la ejecución de tareas que implican procesos mentales superiores: coordinación viso motriz, imitación, función cognitiva y cognitiva verbal.

  • Si relacionamos estas puntuaciones con la edad cronológica a la que corresponden, se observa un claro retraso en el desarrollo evolutivo del niño:

    AREAS

    EDAD (Meses)

    Imitación

    0-21

    Percepción

    5-14

    Motricidad Fina

    21-24

    Motricidad gruesa

    21-28

    Coordinación viso motriz

    20-24

    Función Cognitiva

    20-24

    Cognitiva verbal

    0-23

    TOTAL

    18-21

    Junto a la evaluación del desarrollo, la prueba permite valorar las manifestaciones del síndrome, agrupándolas en cinco áreas: afecto, relación, uso de los materiales, modos sensoriales y lenguaje.

    Los resultados obtenidos en cada una de estas áreas se muestran en la siguiente gráfica:

    Autismo

    Tal como se observa en la gráfica, el lenguaje y los modos sensoriales son las dos reas en las cuales el sujeto presenta un mayor deterioro, aunque en el resto de las reas su puntuación global muestra también una sintomatología propia del autismo entre leve y severa.

    A pesar de que el PEP ofrece la posibilidad de Determinar el desarrollo de la patóloga en el sujeto, nuestro interés en sus resultados se dirigen a intentar conocer el desarrollo evolutivo seguido en el niño, en conocer cual es su puntuación de desarrollo con el fin de planificar la acción educativa a llevar a término.

    Además de esta prueba, se creyó oportuno en su momento desmenuzar las pautas comunicativas que el niño utiliza en su relación con el mundo exterior.

    A tal efecto se contesta el Cuestionario de Comunicación Prevería de KIERNAN. Esta prueba es completada por los padres y las maestras del centro directamente relacionadas con la educación del niño.

    En ella pueden constatarse los siguientes aspectos comunicativos, siguiendo la división de la prueba en dos partes: cuestionario visual y audio-vocal.

  • 3.11 Cuestionario visual&

  • A nivel precomunicativo, el niño muestra unas preferencias sobre todo de tipo alimentarlo. Le gusta que le hagan cosquillas y escuchar determinadas cintas de música. Muestra interés por las imágenes pero es incapaz de asociaras, discriminaras y reconocer a través de ellas a las personas.

    Presenta un buen control de manos y brazos cuando tiene algún objeto en su mano.

    Es capaz de mirar y volverse cuando se le introduce un objeto nuevo en su campo visual pero ni lo sigue cuando éste esté en movimiento ni lo examina detenidamente.

    A nivel de imitación, sólo sabe imitar el acto de tocar las palmas y la acción de meter un objeto en una caja, siempre y cuando haya habido previamente un proceso de aprendizaje.

    Desde el punto de vista comunicativo, mantiene un patrón bastante rígido: se acerca al adulto le toca, le lleva al lugar donde esta el objeto que desea sin que exista señalización.

    Usa al adulto como un objeto, como un instrumento que sirve para conseguir sus deseos. Puede usar los gestos que le hayan sido enseñados. Es capaz de mantener el contacto ocular con el adulto pero sin intención comunicativo.

  • Cuestionario audio-vocal&

  • Respecto a la pre-comunicación, no existe ningún problema o malformación a nivel fono-articulatorio.

    Emite sonidos ininteligibles, en su mayoría compuesto por vocales y algunas consonantes (b,m).

    Reacciona ante la voz del adulto. Sonríe y chilla ante situaciones de alegra y frustración o rabia respectivamente.

    Falta de imitación verbal y su comunicación oral es nula.

    Para completar la información sobre la evolución del niño, se analiza el Programa de Desarrollo individualizado que se está llevando a cabo con el sujeto.

    En el se observa que los objetivos adquiridos hasta el momento son:

    3.13 Hábitos de autonomía &

    • Sentarse en la mesa.

    • Comer con el tenedor y la cuchara, sin discriminarlos en función del tipo de comida.

    • Beber con el vaso,

    • Quitarse los pantalones.

    • Subirse los pantalones.

    • Quitarse el jersey.

    • Estirarse el jersey una vez haya sido colocado en el tronco del cuerpo.

    3.14 Desarrollo Psicomotriz&

    • Gateos, giros y arrastre.

    • Desplazar objetos.

    • Control de los movimientos.

    • Correr.

    • Caminar por encima de unas baldosas.

    • Apilar módulos de gran tamaño.

    • Picar.

    • Pinzas.

    3.15 Desarrollo cognitivo&

    • Ensartar figuras geométricas (3 piezas)

    • Buscar objetos desaparecidos.

    • ábaco.

    • Imitar palmas y otros movimientos amplios.

    3.16 Habilidades básicas de disposición para el aprendizaje&

    • Permanecer en el aula sin intentar escapar.

    • Permanecer sentado mientras realiza alguna actividad.

    3.17 Adquisición y desarrollo de la comunicación y el lenguaje &

    • Uso de los gestos conocidos.

    • Mantener contacto con el adulto

    • Mantener la mirada.

    • Tirar del adulto para pedir. (en ocasiones)

    A modo de epilogo, queremos manifestar que durante el espacio de tiempo que ha durado la presente investigación, hemos podido comprobar algunos de los hitos del autismo infantil no sin sorprendernos de la dificultad que representa llevar a término el proceso de intervención educativa en estos sujetos.

    A través de nuestro trabajo de campo hemos sido capaces de solucionar diversos problemas en el sujeto derivados del propio síndrome pero la aparición de otros desbordaba en ocasiones nuestro quehacer educativo.

    A través del estudio de caso sobre el cual se ha trabajado durante este período se han obtenido alguna constataciones acerca del desarrollo de las habilidades sociales y comunicativas mediante sistemas de comunicación alternativa (Comunicación Total, en este caso), así como otros aspectos del desarrollo evolutivo y patológico del sujeto y del proceso de intervención.

    En definitiva, queremos aportar una serie de conclusiones que creemos válidas en este caso como pueden ser las orientaciones que ofrecemos a los diferentes profesionales implicados en el proceso educativo, como son:

    • La necesidad de una comunicación alternativa, en su caso, adaptada al sujeto.

    • La facilitación de las expresión a través del sistema de comunicación alternativa

    • El uso del sistema de comunicación que desarrolle la interacción social

    • La necesidad de establecer un diagnóstico dinámico

    • La importancia de la detección de necesidades a través de la observación

    • El cuidado en estructurar y sistematizar el proceso de adquisición de habilidades y destrezas

    • La necesidad de un trabajo individualizado

    • La importancia de la familia y la problemática que puede suponer actuar como co-terapeutas

    • La necesidad de perfeccionamiento e interrelación entre los profesionales de la educación

    EL PAPEL DE LOS PADRES. SUPERAR LA INSEGURIDAD&

    ANEXOS

    18 de julio de 1999

     

    Ponente : Esperanza González del Val (España). Maestra especialista en audición y lenguaje.

     

    INTRODUCCION

    Buenas noches a todos y gracias por haber venido. La charla de hoy trata sobre el papel de los padres que yo personalmente, considero esencial y creo que en muchas ocasiones no se le da la importancia ni el tratamiento que requiere. Puede parecer que algunas de las cosas que voy a decir hoy son evidentes, pero muchas veces las pasamos por alto y me parece necesario recordarlas.

    EL PAPEL DE LOS PADRES

    ¿Qué es lo que se espera de los padres socialmente ? La familia, en sus múltiples variantes, es uno de los pilares sociales más arraigados y definidos. Dentro de ella, los padres tienen la responsabilidad de educar a los hijos para su integración, proporcionándoles los medios y ayudas necesarias para conseguir su desarrollo integral (físico, moral, intelectual, ...), y de esta forma lograr que se conviertan en individuos adultos autónomos y preparados para vivir felices y ser útiles a la sociedad.

    Ante esta visión idealizada que todos tenemos en nuestro interior ¿qué ocurre cuando nos enfrentamos a un diagnóstico, que claramente va a impedir que veamos satisfechas las expectativas que nos habíamos creado en torno a nuestro hijo ? Se produce una etapa que los profesionales califican como SHOCK, en la que los padres intuyen que les va a resultar imposible llevar a cabo su tarea y sienten esta imposibilidad como un fracaso personal. Los deseos tejidos durante mucho tiempo en torno a la figura de su hijo se desmoronan, por lo que les resulta muy difícil asimilar la nueva situación. Necesitan información clara y concisa, repetidamente, para adaptarse a ella.

    Tras esta etapa suele producirse otra de NEGACIÓN. Los padres buscan otros profesionales con la esperanza de que se haya producido un error o actúan como si el problema no existiese.

    Cuando finalmente, resulta ineludible afrontar el problema, surgen sentimientos de RABIA Y CULPA antes de llegar a la ACEPTACIÓN que les permitirá reformular su tarea y crear nuevas esperanzas e ilusiones.

    La labor de los padres, de TODOS los padres en general, es difícil, sobre todo porque nunca saben si lo que están haciendo es lo correcto o lo mejor y esto provoca inseguridad.

    El Doctor Ivar Lovaas en su artículo "Los padres como terapeutas" señala esta idea al afirmar que los padres del niño autista se enfrentan a problemas extremos de educación y que el resto de los padres pueden encontrarse con los mismos problemas en diferente grado porque la dificultad reside en que CARECEN DE CONOCIMIENTOS para hacer frente a la educación de sus hijos. Lovaas dice que los procedimientos de educación de los hijos no están estudiados ni evaluados, lo que se traduce en que no hay orientación eficaz que guíe la labor de los padres y éstos tienen que confiar en su intuición y utilizar su propia experiencia como "hijos" para educar.

    NECESIDADES DE LOS PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO

    Las necesidades de los padres de niños con autismo podrían integrarse en un sistema tridimensional en el que los ejes son :

  • INFORMACION 

  • FORMACION

  • APOYO

  • La INFORMACION se debe referir al síndrome en general y a la situación de su hijo en particular. Los padres la deben buscar en los profesionales, en los libros y en otros padres. Sin duda los profesionales son la fuente principal de información y deben ser claros, evitando usar términos que los padres desconozcan o aclarándoselos en el caso de que sea inevitable su uso. También deben tener en cuenta que no pueden dar toda la información de golpe ; la información debe ser gradual para que los padres puedan asimilarla. Otra responsabilidad de los profesionales será la de escribir libros asequibles para los padres, para que éstos puedan realizar una autoformación y puedan disponer de material impreso sobre el tema que les preocupa.

    La FORMACION es un elemento que se añade a la información y que es muy positivo tanto para dar seguridad a los padres, como para la evolución de los niños. No debe ser una exigencia, ya que los padres tendrán sus limitaciones de tiempo, económicas e incluso motivacionales, pero debe ser una posibilidad que se ofrece. En los centros donde se atiende a los niños se debería ofrecer este servicio, y de hecho se ofrece en muchos de ellos. Los padres que se sienten formados, tienen mucha más seguridad en sí mismos.

    El APOYO es el tercer eje del sistema. Los padres deben recibir y percibir apoyo desde diferentes puntos :

    • a nivel social se debe concienciar a la gente para que respete y ayude

    • a nivel institucional, principalmente desde la administración pero también desde entidades privadas, deben ofrecerse ayudas económicas y servicios que cubran las necesidades especiales que tienen estas familias : servicios de respiro, escuelas adecuadas, profesionales especializados, subvenciones para la contratación de profesionales, becas para la adquisición de equipos especiales, etc.

    • en el entorno inmediato (barrio o municipio) debe haber asociaciones donde los padres se sientan apoyados y a donde puedan acudir para recibir información y ayuda.

    • la familia extensa y los amigos deben ser otro elemento de ayuda a los padres, en el apoyo moral, en el cuidado alternativo al niño.

    Dicho de otra forma más clara y resumida, los apoyos que recibe la familia desde distintos ámbitos deben ser de tres tipos : económicos, físicos, y psicológicos.

     

     

    COMO INFLUYE LA SOCIEDAD EN EL DESARROLLO DE LA INSEGURIDAD DE LOS PADRES

    Socialmente existe una falta de respeto generalizado por todo aquello que no sea "estándar", que no se ajuste a reglas y normas que en muchos casos marca la moda. La gente juzga muy alegremente a los padres y tan sólo con algunos datos que incluso pueden resultar irrelevantes. Esto hace que los padres de niños autistas se sientan observados e incomprendidos y por lo tanto inseguros, sobre todo si sus actos se apoyan exclusivamente en su amor y en su sentido común, ambos necesarios pero faltos de la seguridad que proporciona la formación .

    El aislamiento y la soledad contribuyen a esa inseguridad. Crear alrededor un círculo de apoyo con el que se compartan responsabilidades es importante para tener confianza en nosotros mismos. Aunque las decisiones finales respecto al tratamiento que vamos a proporcionar a nuestro hijo y en cuanto al método educativo por el que optemos sean competencia exclusiva de los padres, rodearse de un grupo de asesoramiento o de intercambio de experiencias es algo muy positivo.

    Las CRÍTICAS destructivas, tan habituales en las relaciones sociales, contribuyen a esta inseguridad. Es preciso que las críticas se hagan con respeto y sean constructivas ya que las destructivas no sirven para nada. Al hablar de críticas constructivas no me refiero a que deban ser sólo sobre aspectos buenos sino a que cuando son sobre aspectos malos no tienen que sonar a reproche sino a invitación a la reflexión. Además deben ofrecer alternativas y estar justificadas tanto en lo que critican como en lo que proponen. Por ejemplo decir "Una torta bien dada y ya verías como no vuelve a hacerlo" es una crítica a la actuación de los padres a la que le falta justificación en ambos extremos ya que no explica por qué considera que la intervención del padre o de la madre no es apropiada y tampoco aclara por qué cree que una torta es la solución.

    Se habla mucho de la colaboración entre padres y profesionales, pero este tema sólo es tratado desde un punto de vista abstracto. Incluso a veces se da información contradictoria al hablar de la importancia del trabajo en equipo y al mismo tiempo decir que los padres pierden objetividad debido a su implicación emocional. No se prepara al profesional para comprender a los padres. No se le enseñan las pautas que debe seguir para dotarle de confianza, para reducir sus niveles de angustia y ansiedad. De esta forma, el profesional se siente preparado para trabajar con el niño, pero no para hacer un frente común con los padres. Solo cuentan con su personalidad y su sentido común para realizar esta tarea. La falta de estrategias específicas para solucionar esta función les genera estrés y reaccionan de formas muy distintas : desde los profesionales que tienen habilidades propias para manejar la situación y que lo hacen correctamente, hasta personas que se elevan y aíslan de los padres ofreciendo atención exclusivamente a los niños. La solución debería de pasar por incluir en los planes de estudio una asignatura para capacitar al profesional en este terreno.

    Pero no todo es negativo. Los grupos de ayuda, las asociaciones de padres, los profesionales preparados, son elementos imprescindibles en la superación de la inseguridad.

     

    LA INSEGURIDAD EN SITUACIONES CONCRETAS

    A pesar de todo lo expuesto hasta el momento, la causa de la inseguridad es la pretensión, casi podríamos hablar de la necesidad, de hacer todo perfecto, de no fallar y no equivocarnos en nuestras decisiones y actuaciones. Lo importante, ya que esa certeza no la vamos a tener nunca, es hacer en cada momento lo que creemos más conveniente, conforme a la información y experiencia que poseemos. Después podemos reflexionar y llegar a la conclusión de que QUIZÁ hubiese sido mejor elegir otra opción, (hay que tener en cuenta que "después" nuestra experiencia ha aumentado y hemos visto los resultados ; sabemos más) y decidiremos que en la próxima ocasión lo haremos de otra forma, pero no debemos culpabilizarnos sea cual sea nuestra decisión, si ha sido meditada y ha parecido correcta en ese momento. Las cosas se ven distintas con la distancia en el tiempo y algunas decisiones son especialmente duras de tomar y de asumir, aunque sean las mejores, por el infinito amor que sentimos por nuestros hijos.

    La inseguridad desaparecería rápidamente, aunque no supiésemos muy bien como manejarnos, si los resultados fuesen "mágicos" y nos proporcionasen la solución de cada problema. El caso es que las características de los niños autistas son persistentes y debilitan las defensas de los padres minando su autoestima : reversión de patrones de sueño, severas dificultades con la alimentación, auto agresiones, agresividad, incomunicación, estereotipias, conductas inapropiadas, etc.

    En una situación concreta hay que tener en cuenta que existen muchas variables y que hay que valorar rápidamente todas para tomar una decisión. Cuando el padre o la madre deciden algo en un momento, es porque debido al conjunto de variables era lo mejor. En las variables están incluidas :

    • las características objetivas del niño (edad, constitución, etc.)

    • las características y el comportamiento subjetivo del niño que está relacionado con la percepción de quien se encuentra con él y que tienen gran influencia en el manejo de la situación. Por ejemplo, el niño va a comprar al supermercado con su madre y con una vecina. La madre está trabajando con el niño que no coja productos de las estanterías y el niño no los coje. La madre percibe que el niño se ha comportado muy bien. La vecina sin embargo cree que el niño ha estado insoportable porque durante todo el tiempo ha estado diciendo en voz alta "YO NO COJO LAS GALLETAS ; LAS GALLETAS LAS COJE MAMA Y LUEGO LAS PAGA. YO NO COJO EL CHOCOLATE ; EL CHOCOLATE LO COJE MAMA Y LUEGO LO PAGA. YO NO COJO EL JABON ; EL JABON LO COGE...."

    • las características de los padres, (su personalidad, paciencia, experiencia, información, su SEGURIDAD ...)

    • el momento en el que se produce (por ejemplo no es igual que sea antes de comer que después)

    • el lugar (por ejemplo no igual que sea en nuestra casa que en la calle)

    • el número de personas presentes (por ejemplo no es igual que solo estén dos personas a que sea una reunión muy concurrida)

    • el "grado" de personas presentes (por ejemplo no es igual que esté presente la abuela a que sea el jefe de tu marido).

    No voy a seguir diciendo variables porque creo que ya he mostrado lo que pretendía resaltar : que las variables son muchas y convierten a cada situación en única, por lo que el encargado de dar una solución debe hacer una valoración en el acto que no puede ser infravalorada por nadie, ni siquiera de los que estaban presentes, ya que si hubiese sido otra la persona que hubiese tenido que solucionarlo, la situación habría sido otra, habría tenido otras variables. Tan solo se puede permitir la discusión en torno al tema para ofrecer críticas constructivas que puedan servir al padre o a la madre como información/formación o experiencia.

    No quiero dejar de tocar un asunto muy delicado en el tema de la inseguridad de los padres y que está relacionado con los sentimientos de culpa. Sin duda es un tema polémico y yo también he estado "insegura" cuando decidía los puntos que iba a desarrollar en esta conferencia. Se trata de los sentimientos ambivalentes que provoca en los padres las conductas del hijo. Junto al amor paternal que acepta al niño en todos sus aspectos aparece el anhelo de que fuese de otra forma. Pueden surgir sentimientos de hostilidad hacia el niño. Esto es algo absolutamente normal pero puede provocar sentimientos de culpabilidad, ansiedad y depresión como explica Lorna Wing. Cuando los padres no son capaces de superar esta dificultad es recomendable que busquen ayuda profesional, que se atrevan a expresar sus miedos y sus sentimientos ya que es la única forma de superarlos.

    DIFERENCIAS EN LA EDUCACIÓN DE OTROS HIJOS

    Otro punto que me gustaría tratar porque también contribuye a crear inseguridad en los padres es la educación del resto de los hijos. A veces los padres creen que lo justo en la educación de sus hijos es actuar con todos de la misma manera. Se les plantea la duda de si es justo tratar a sus hijos especiales y al resto de sus hijos de distinta forma. En este razonamiento hay dos vertientes. Por una parte encontramos el sentimiento de injusticia porque se consienten a unos cosas que no les consientes a los otros. Por otra parte está la injusticia por la reacción que provoca una conducta no consentida y la forma de tratarla.

    La idea de justicia va muy unida a la idea de igualdad, pero esto no es válido para los hijos. No es justo dar a todos igual, sino dar a cada uno lo que necesita. Los padres tienen que desterrar el sentimiento de inseguridad por esta causa y será una tarea sencilla si lo reflexionan. Veamos : ¿es que no son ellos distintos? ¿porque debes tratarles de igual forma? ¿les vistes con ropa idéntica, de la misma talla? ¿les das de comer lo mismo y en las mismas cantidades? ¿les enseñas los mismos conocimientos? Supongo que la respuesta será algo así como "los dos son mis hijos y les doy a cada uno lo que necesita: suficiente ropa a los dos y de la misma calidad, PERO ADAPTADA A SUS NECESIDADES, suficiente comida y procuro que les guste a los dos, PERO ADAPTADA A SUS NECESIDADES, lo que les enseñamos está ADAPTADO a la edad de cada uno..." Entonces está claro, lo importante no es hacer lo mismo con todos nuestros hijos sino hacer lo que NECESITA cada uno.

    De la misma forma que en la escuela se realizan Adaptaciones curriculares y se da atención individualizada, también en la familia es necesario adaptarse a cada uno de sus miembros y tratarles de forma distinta.

     

     

    CONCLUSIONES

    El papel de los padres es ser un apoyo y un empuje de sus hijos, sean cual sean sus características. Deben velar por su bienestar y la inseguridad es un obstáculo para su labor.

    La inseguridad se produce por no saber si hacemos lo correcto, por no obtener los resultados esperados y por comparar situaciones incomparables. También favorece esa inseguridad algunos elementos personales y sociales como sentimientos de culpa, críticas destructivas, falta de colaboración de las personas del entorno, etc. La solución más asequible para los padres pasa por buscar información, buscar formación y buscar o crear grupos de apoyo.

    Otras soluciones que contribuirían a mejorar la situación pero que no están en la mano de los padres serían hacer una campaña de concienciación social y de sensibilización y respeto ante los problemas individuales de las personas, crear una nueva titulación universitaria, o una especialización que trate de la atención a los padres y que sirva para mediar entre ellos y los profesionales, para instruirles en técnicas de trabajo en equipo, para dotarles de preparación que les haga sentirse seguros en su forma de proceder, añadir una asignatura de tratamiento de los padres en las carreras relacionadas con el problema, etc.

    De cualquier forma, son los padres los que deben valorar cada situación (en la que están implicados): si es necesario aumentar la paciencia, o si ya ha llegado el momento de cortar el problema y lo que decidan ESTÁ BIEN DECIDIDO. Puede que haya ocasiones en las que las personas del entorno opinemos de distinta forma pero NOSOTROS NO ESTABAMOS ALLI, NO PODEMOS VALORAR TODA LA SITUACION. Hay que tener en cuenta que los padres también somos parte de la situación, y que no podemos agotar nuestros recursos para ajustarnos a "modelos ideales". Por otra parte, esta recomendación también puede aplicárseles a los padres cuando valoran situaciones en las que no son parte activa, como por ejemplo, situaciones en la escuela.

    La reflexión que hacen los padres sobre sus propios actos es una herramienta necesaria para aprender mediante la experiencia. Esta reflexión les convertirá en expertos en sus hijos. El cariño y la seguridad que ofrece una familia y un entorno adecuado al niño es lo más importante en su educación. Los padres son los únicos que ofrecerán al niño continuidad a lo largo de su vida en su educación y es importante que se sientan seguros.

    PREGUNTAS

    ¿Qué es persona autista ?

    Esa es una pregunta que tiene una repuesta muy extensa, pero intentare ser breve. Un autista es una persona que tiene un trastorno del desarrollo bastante grave que se manifiesta de diferentes formas, pero que tiene unos puntos en común que son dificultad para relacionarse, dificultad para comunicarse, y uso de estereotipias y de intereses restringidos. Se produce en niños antes de los 3 años y su tratamiento es sumamente complejo, ya que al no saberse con certeza la causa se apunta a frentes muy distintos que parecen mejorar en algún aspecto su desarrollo como terapias educativas conductistas, dietas, fármacos, terapias auditivas... El tema es muy extenso. Creo que puedes obtener información mas extensa en muchos artículos y que con estas pinceladas puedes comenzar a hacerte una idea de lo que hablamos

    ¿Qué recomiendas para que los padres no caigamos en rutinas?

    Bueno, primero creo que no es malo caer en rutinas si producen los efectos que deseamos, pero cuando las rutinas dejan de hacer su efecto, es necesaria una vigilancia constante de nuestros actos, una reflexión y auto evaluación sin caer en la obsesión y el negativismo. Los padres hacen lo que pueden y buscan mejorar siempre. Es necesario de todas formas adaptarse a la evolución del niño y no encasillarle

    ¿Cómo debemos abordar la explicación del autismo de uno de mis hijos, a su hermano mayor de 5 años? Lleva algún tiempo... diciendo que no quiere un hermano así: que pegue, que muerda, que no juegue...

    Supongo que vosotros ya le habéis explicado que su hermano tiene dificultades especiales y creo que lo mejor es hacer que el niño SIENTA a su hermano como hermano, es decir, dejarle participar en algunos de sus tratamientos. En cosas simples, por supuesto, como por ejemplo decirle que cuando vea que su hermano corre algún peligro que rápidamente lo corrija. Incluso en algunas ocasiones, dejar que sienta la responsabilidad (a muy pequeñas dosis), de arroparle, de quitarle algún utensilio, ...

    Es difícil dar recetas, y si la situación es grave puede que tengáis que llevar al niño a un psicólogo ya que este tipo de situaciones se producen también en niños normales, cuando son muy pequeños y tienen celos del hermano menor que recibe mas cuidados. La explicación verbal también es importante pero como el niño es muy pequeño es difícil que entienda perfectamente. Tenéis que hacerle sentir que el sigue siendo alguien muy importante en la casa, pero que su hermano también es importante, y que los dos son distintos pero les queréis mucho a los dos. Explicar exactamente que es el autismo no creo que lleve a nada. Le podéis explicar conductas concretas y decirle que cuando crezca ira cambiando poco a poco.

    El problema es que, sin nosotros decírselo, se siente excesivamente responsable de su hermano.

    En ese caso, justamente hay que intentar quitarle responsabilidad pero sin quitar protagonismo. Si el niño siente que el centro familiar es su hermano se volcara hacia él. Hacedle sentir que el centro es también el. Dedicadle mucho tiempo a él solo recurriendo a alguien que os cuide a su hermano durante algunas horas

    - ¿Cuanto tiempo pasas solo con él?

    - Ahora que el pequeño esta en la escuela de verano pasamos algo mas, pero durante el curso casi nada a solas con el, se entiende.

    - ¿Y no has notado mejoría desde que ha comenzado el curso de verano?

    - Si muchísima, a pesar de que tampoco esta muy solo, pues tiene otro hermano de 19 meses.

    - Pues, cuando acabe el curso de verano, reserva unas horas de la semana para vosotros dos solos. Y hazle sentirse protagonista de tu vida, sin descalificar a su hermano, por supuesto.

    Muchas veces me sentí impotente ante las miradas sobre mi pequeño de las demás personas, como si fuera algo "raro", ¿cómo debemos de actuar en ese momento ?

    Lo mejor es no darlas importancia. Su extrañeza se debe al desconocimiento. Actuar de la forma más normal, igual que si nadie te mirase y si tienes oportunidad porque sea en el parque o algo así, y si te sientes con ganas y ánimos, puedes hablar e informar un poco a la gente, pero en la mayor parte de las ocasiones lo mejor será ignorar esas miradas. No se trata de ignorar en el aspecto de despreciar se trata de comprender un poco su ignorancia y respetarla. Es algo que no podemos solucionar

    Eso lo he superado, pero no se si otros padres sientan ese tremendo enojo que sentía yo en ese tiempo, con las demás personas

    Comentario : yo siempre ignoro a esas personas

    Comentario : a todos nos ha tocado pasar por eso creo, pero luego ignoramos

    Comentario : claro que no solo que no le vas a explicar a todo mundo lo que le pasa al niño

    La rabia ante las miradas es una etapa que hay que pasar sufriendo. Unos más y otros menos dependiendo del carácter de cada uno, pero todos la pasan.

    La pregunta acerca de la rutina de los padres es que en el artículo de "Qué te pediría un niño autista" dice que no quiere que sus padres se conviertan en autistas

    Yo creo que eso se refiere a que las personas reaccionamos ante la falta de comunicación y podemos tender a no comunicarnos con él porque él no se comunica con nosotros. ¡¡¡Debemos tener cuidado con esto!!! Es como hablar a los bebes. Hay padres a los que les resulta muy difícil porque como no entienden, pero es necesario que les hablen, que les cuenten cosas aunque no puedan acceder al significado. Igual pasa con los padres de niños autistas. Nunca deben llegar a convertirse en cuidadores y ocuparse solo del bienestar físico del niño ¿como lograr esto?

    • no perdiendo la esperanza, valorando lo que nos da el niño...

    • tomándonos las cosas con tranquilidad y no olvidando que los cuidados se los puede dar cualquiera y que nosotros le debemos dar AMOR

    Mi hijo mayor tiene una especial relación conmigo, y teniendo en cuenta que el pequeño es locura por su hermano, ¿crees que esto puede influir para que me rechace a mi tanto?

    No lo se, pero creo que no. Creo que puede tener alguna influencia pero no ser la base

    ¿Es normal que los niños autistas varones se apeguen más a sus madres?

    Casi todos los niños varones se apegan a sus madres más que a sus padres. Es el complejo de Edipo (y viceversa - Electra - para las niñas). Normalmente se trata sólo de una etapa y se supera sin demasiados problemas a medida que el niño madura.

     

    ¿Un niño autista madura igual que un niño normal ?

    No de la misma forma, pero madura, sí, cambia.

    ¿Alguna diferencia notoria ?

    El propio síndrome se coloca dentro de los TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO, es decir, que su desarrollo no es normal. No es retraso como en otras patologías, es alteración.

    Mi pregunta mas especifica es: ¿hay una marcada diferencia en la madurez o es relativa?

    Digamos que su maduración es distinta. Van a tener peculiaridades, pero la maduración hará que superen distintas etapas.

    ¿Cómo cuales, peculiaridades ?

    Formas distintas de interpretar la realidad

    & El autismo Harmut R.P. Janettze. Ed. Acento

    & www.neurositio.com

    & http://www.sarenet.es/apnabi/autismo.html

    & El Autismo. Bases Biológicas Mary Coleman. Ed. Médica Panamericana

    & El autismo. Bases Biológicas. Mary Coleman. Ed .Martinez Roca

    & www.autisme.com

    & www.autismo.com

    & Psiquiatría infantil. Ed. Piados.

    & Developing Theories of mind. Cmbridge University Press.

    & Autismo y otros trastornos del desarrollo. Efegerman N. Ed. Paidos.

    & Un análisis social y conductual de los problemas infantiles. Hamblin y Coles. Ed. Fontanella.

    & Desarrollo del lenguaje. Johnston E. Ed. Panamericana.

    & www.anomalias.aut.htlm

    & Modificación de conducta en el autismo. Angel Riviere. Ed. Bernardes.

    & El Autismo. Enfoque fonoaudiológico. Lien de Rozental. Ed Médica Panamericana.

    & http://www.aacap.org/publications/apntsfam/autistic.htm

    & Estudio Científico del Autismo. Polaimo Lorente. Ed Alambra.

    & vid. Wing 1988

    & Barraquer Bordás (1995)

    & descripción del autismo de 1944, Hans Asperger

    & Gregory Bateson (1955), Alan Leslie (1988).

    & URL: http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/autism.html E-Mail: bishop@ezl.com

    & Adaptado del original del Profesor Rendle-Short, Hospital de niños de Brisbane, Universidad de Queensland, Australia

    & El tratamiento de autismo. Nuevas perspectivas. Angel Riviere y Juan Martos (compiladores). Ministerio del trabajo y Asuntos sociales.

    & Autismo Infantil. Aspectos Médicos. Lorna Qing y otros. Ed. Panamericana.

    & El niño autista: diagnostico, tratamiento, perspectivas. Fourneaux B. El Ateneo.

    & Autismo . Aspectos médicos. Lorna Wing. Ed. Santillana.

    & Exploración del autismo: Un estudio Psicoanalítico. Metler D. Paidos.

    & Niños autistas. Nuevas Esperanzas de Curación. Niko Timbergen. Ed. Alianza. Psicología.

    & Lentin L. Ed. Pablo del Rio.

    & La conducta en el niño autista. Kozloff. Ed. Fontanella, Barcelona.

    & Teoria del Apredizaje Social. Bandura A. Espasa Calpe, Madrid.

    & Quiero dejar de ser un dentro de mí. B Sellin. Circulo de Lectores, Barcelona.

    & Exploración del autismo: Un estudio psicoanalítico. Metzler D. Paidos.

    & http://www.nichcy.org/pubs/spanish/fs1stxt.htm

    & http://aut.tsai.es/scripts/articulo/smuestra.idc?n

    & http://www.indices.com.mx/horcones/autismo.html

    & Sistemas alternativos de comunicación para personas

    & Sistemas alternativos de comunicación para personas con discapacidad. Baumgart y otros. Editorial Paidos.

    & Psicosis infantil. Ekstein y cols, Ed. Px, México

    &

    & La Educación del niño autista. Lorna Wing. Ed. Paidos.

    & Psicología del lenguaje. Investigación y teoria. Belinchon, Riviere y otros. Ed. Trotta, Madrid

    & http://aut.tsai.es/scripts/articulo/smuestra.idc?n=padres

    3

    3